Artsen en patiënten eens over chronische vermoeidheid

Volgens veel artsen zit chronische vermoeidheid ‘tussen de oren’. CVS-patiënten daarentegen, zijn ervan overtuigd dat hun chronische en invaliderende aandoening een lichamelijke oorzaak heeft. Vandaar dat zij liever over ‘myalgische encefalomyelitis’ (ME) praten. ME-patiënten hebben een grote behoefte aan begrip en erkenning. Zo bezien lijkt het een onmogelijke zaak om patiënten en artsen op één lijn te krijgen. Een werkgroep van artsen, patiënten en wetenschappers heeft zich op verzoek van de Britse regering gebogen over chronische vermoeidheid. Het rapport is een mooi voorbeeld van hoe artsen en patiënten over onbegrepen lichamelijke klachten toch met elkaar in gesprek kunnen komen: door te geven en te nemen. (www.doh.gov.uk/cmo/publications.htm) Het begint al met de naamgeving; in het rapport wordt consequent van ‘CVS/ME’ gesproken. Erkenning voor CVS/ME als een genuine illness komt ruimschoots aan bod. Het is niet dat de artsen nu ineens accepteren dat CVS/ME een ziekte met een lichamelijke oorzaak is, maar men is het erover eens dat de klachten, het lijden en de belemmering van het functioneren real zijn. Aan de Evidence from Patients wordt een apart hoofdstuk besteed. De verschillende opvattingen en theorieën worden netjes naast elkaar gezet zonder de tegenstellingen op de spits te drijven. Veel artsen zien bepaalde illness beliefs -met name de overtuiging dat inspanning schadelijk kan zijn – als een cruciaal element van het CVS. In het rapport wordt gesteld dat zulke illness beliefs in sommige gevallen een rol zouden kunnen spelen bij het chronisch worden of verergeren van de aandoening. Ook wat betreft de behandeladviezen ontmoet men elkaar in het midden. Behalve de twee bewezen effectieve behandelingen, cognitieve gedragstherapie en graded exercise, wordt de bij patiënten populaire – maar niet evidence-based – pacing als optie geboden. Hierbij leert de patiënt zijn activiteiten af te stemmen op zijn wisselende energieniveau. Een arts kan iemand met chronische moeheid alleen maar helpen als ze het er samen over eens zijn wat het probleem is. Evidence-based medicine moet dan een stapje terug doen ten gunste van de inbreng van de patiënt. (BT)