Waarom zetten vrouwen langdurig gebruik van hormoonsuppletie voort?

Inleiding

De laatste jaren zijn steeds meer publicaties verschenen over de nadelen van het gebruik van hormoonsuppletie (HS). Zo stijgt bij vrouwen die HS gebruiken het risico van borstkanker, galstenen en veneuze trombose.1 Meer recent is ook een negatieve werking op hart- en vaatziekten aangetoond.2 Langdurig gebruik van HS blijkt schadelijker dan lange tijd werd aangenomen. Het verslag van een onderzoek naar het ontstaan van borstkanker bij gebruik van HS, de Million Women Study,3 en het commentaar op de betekenis van dit onderzoek voor de huisarts,4 leidden vorig jaar tot veel publiciteit in de media, ook in ons land. In Nederland is voortdurend gepleit voor terughoudendheid bij het voorschrijven van HS. Dit blijkt ook uit de NHG-Standaard De overgang, waarin een zo kort mogelijk gebruik van HS op geleide van de symptomen wordt geadviseerd.5 Gegevens over de omvang van het gebruik van HS in Nederland waren schaars. De hernieuwde aandacht voor HS en de alarmerende berichten over de risico's hebben de behoefte aan nauwkeuriger informatie over omvang en duur van het gebruik vergroot. Negen tot elf procent van de vrouwen in de leeftijdscategorie van 45 tot 69 jaar gebruikt volgens de cijfers van apothekers enkelvoudige oestrogeenpreparaten, gecombineerde preparaten of tibolon.67 Tussen de 9 en 22% van de vrouwen gebruikt deze middelen gedurende vijf jaar of langer.67 Gebruik van enkelvoudige oestrogeenpreparaten wordt beduidend langer voortgezet.67 Uit deze gegevens blijkt dat de omvang en duur van voorschrijven van HS in ons land hoger is dan op grond van een terughoudend beleid zou mogen worden verwacht. Bij langdurig gebruik van HS spelen zowel de voorschrijvers als de gebruiksters een rol. In Nederland ontbreekt tot nu toe kennis over de overwegingen die juist vrouwen die langdurig HS gebruiken hebben bij het voortzetten dan wel stoppen van de therapie. Wel is onderzoek gedaan naar opvattingen van vrouwen rond de menopauze: zijn zij van plan HS te gebruiken op preventieve gronden en zo ja, hoe denken zij dan over de risico's? Vrouwen geven aan dat zij HS zouden willen gebruiken bij ernstige overgangsklachten en dat zij HS eerder accepteren als hun arts positief is over gebruik.891011 Deze bevindingen, die gebaseerd zijn op opvattingen van gebruiksters maar ook van niet-gebruiksters, geven geen antwoord op de vraag welke afweging vrouwen maken die gedurende langere tijd HS gebruiken, waarbij de gezondheidsrisico's immers zouden toenemen. Gezien het ontbreken van onderzoeksgegevens en het in 2002 al genoemde verband tussen een toename van de gezondheidsrisico's met de duur van gebruik, stelden wij in ons onderzoek de volgende vraag: welke opvattingen en ervaringen spelen volgens vrouwen die langdurig HS gebruiken een rol bij de afweging om dit gebruik al of niet voort te zetten?

Methode

Als er nog weinig over een onderwerp bekend is, is kwalitatief onderzoek daarnaar bij uitstek geschikt. We hebben gekozen voor een onderzoek dat zich richt op het verkennen en beschrijven van de opvatting over het langdurig gebruik van HS van een specifieke groep vrouwen.12 De doelgroep werd bereikt via huisartsenpraktijken. Drie praktijken waarmee het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam contact onderhoudt, bleken bereid hun medewerking aan het onderzoek te verlenen. In het geautomatiseerde patiëntenbestand is gezocht naar vrouwen in de leeftijd van 53 tot 59 jaar die in de 18 maanden voorafgaande aan het onderzoek een recept voor orale of transdermale oestrogeenpreparaten (volgens de ATC-code) hadden ontvangen en minstens 3 jaar vóór dit recept met HS waren begonnen. Vrouwen die vaginale preparaten kregen voorgeschreven werden uitgesloten van het onderzoek. We kozen voor vrouwen ouder dan 53 jaar omdat het op die leeftijd aannemelijk is dat zij HS hoofdzakelijk gebruiken ter vermindering van overgangsklachten. Namens de huisarts kregen de vrouwen een brief toegestuurd met de vraag de bijgevoegde antwoordbrief (het informed consent) naar de praktijk te retourneren. De vrouwen die positief reageerden is begin 2002 (door D.C. en V.S.) in een open interview gevraagd hun opvattingen over en ervaringen met het gebruik van HS in hun eigen woorden te vertellen. Wij hebben ervoor gekozen de deelneemsters in eigen vertrouwde omgeving te bezoeken zodat zij zich zo veel mogelijk op hun gemak zouden voelen. De interviews werden met toestemming van de deelneemsters op band opgenomen. Na die eerste ronde hebben wij besloten een vierde praktijk bij het onderzoek te betrekken omdat het aantal deelneemsters weinig divers bleek. We misten vooral vrouwen die na langdurig gebruik waren gestopt, zodat we niet konden nagaan wat hen ertoe had gebracht om te stoppen. Na transcriptie hebben de interviewers de uitgewerkte teksten (samen met P.V. en C.M.) veelvuldig doorgenomen en vervolgens handmatig geordend in een kwalitatieve datamatrix om thema's op het spoor te komen die voor de vrouwen van belang waren. Op die manier kregen we een aanvaardbare reductie van het aantal thema's. De verkregen gegevens bleken in vier thema's te kunnen worden gegroepeerd.

Resultaten

Van de 35 aangeschreven vrouwen reageerden 26 positief op de vraag mee te willen werken aan ons onderzoek door hun gegevens naar de huisartsenpraktijk te sturen. Met deze vrouwen is daarna een afspraak gemaakt. Vanwege de privacy die we in de brief naar de doelgroep hadden toegezegd, is de achtergrond van de 9 vrouwen die niet hebben gereageerd niet bekend. De meeste gesprekken vonden plaats bij de deelneemsters thuis; 2 gesprekken werden in het AMC gehouden. Omdat tijdens de gesprekken bleek dat 2 vrouwen korter dan 3 jaar HS hadden gebruikt, zijn 24 interviews geanalyseerd. Daarbij ging het om 20 huidige en 4 ex-gebruiksters. Zij waren gemiddeld 56 jaar, gehuwd, op 2 alleenstaande vrouwen na, en gebruikten HS gedurende een periode die varieerde van 4 tot 10 jaar. De groep bleek zeer divers wat betreft opleiding en beroep: van hoog tot laag opgeleid en met uiteenlopende beroepen, van niet werkend tot in deeltijd en volledig buitenshuis werkend. Deze diversiteit is voor een kwalitatief onderzoek van belang om zo veel mogelijk opvattingen en ervaringen te inventariseren. De duur van de gesprekken varieerde van 45 minuten tot 2 uur. Na analyse bleek dat de vrouwen in de open interviews zelf vier thema's centraal stelden, namelijk klachten, preventie, risico's en stoppen met HS. De betekenissen die de vrouwen aan deze thema's gaven, lichten we hieronder nader toe.

Voor veel van de vrouwen waren niet te verdragen en ernstige (overgangs)klachten het motief voor en het begin van langdurig gebruik van HS. De klachten die het meest voorkwamen waren de typische vasomotorische problemen. Zo zei een vrouw:

De vrouwen gaven ook aan dat zij last hadden van meer atypische klachten als stemmingswisselingen en vergeetachtigheid. Een meerderheid van de vrouwen benadrukte de ernst van hun klachten. Over de hevigheid van het nachtzweten zei een geïnterviewde bijvoorbeeld:

In het dagelijks leven bleken de vrouwen veel hinder te ondervinden van de overgangsklachten. Zo leidde gebrek aan slaap er bijvoorbeeld toe dat vrouwen het gevoel hadden op hun werk minder te kunnen presteren.

Al die klachten hadden invloed op hun relaties, zowel op het werk als privé. De nadruk in de verhalen lag voornamelijk op het slecht functioneren. Met behulp van HS probeerden zij een zo normaal mogelijk leven te leiden zonder, zoals een van de vrouwen het verwoordde:

Het voordeel van HS dat onder de geïnterviewden het bekendst was, is de preventieve werking op botontkalking.

De preventieve werking was voor de vrouwen een moeilijk voor te stellen effect, waarvan de invloed onzeker is. Zij merkten op dat er geen garantie is dat HS osteoporose werkelijk zal voorkómen. Het gunstige effect van HST op de botten was voor hen meer een ‘mooie bijkomstigheid’ dan een reden om met HS te beginnen of voort te zetten. In de NHG-Standaard Osteoporose wordt HS trouwens niet aangeraden ter preventie van osteoporose.13 De vrouwen waren dan ook geneigd de gunstige werking op den duur als ‘mooi meegenomen’ te beschouwen, zoals blijkt uit het volgende citaat:

De vrouwen vonden het belangrijk dat zij zich door het gebruik van HS fit voelden en dat zij geen last hadden van de belastende verschijnselen van de overgang. Cosmetische redenen, zoals er jong uitzien en een mooie huid houden, hadden een geringere betekenis. Ook hiervoor gold dat sommige vrouwen dit slechts als een prettige bijkomstigheid zagen. De preventieve werking van HS op zichzelf bleek voor geen van de geïnterviewde vrouwen een reden om het gebruik ervan voort te zetten.

Behalve met de vermeende preventieve werking van het gebruik van HS, zijn de vrouwen vooral bezig met de mogelijke langetermijnrisico's van hun langdurige HS-gebruik. Het risico van borstkanker werd het meest genoemd. Daarnaast dachten de vrouwen dat zij door HS een grotere kans lopen op baarmoederkanker en baarmoederhalskanker, ook al strookt dit laatste niet met de huidige wetenschappelijke inzichten. De vrouwen associeerden hormonen met kanker:

Geen van de vrouwen noemde andere mogelijke risico's, zoals het ontstaan van galstenen of trombose. Uit de interviews kwam naar voren dat veel vrouwen onzeker waren over de betekenis van de informatie over de risico's. Zoals uit het onderstaande citaat duidelijk wordt, blijkt informatie nog wel eens te worden gewantrouwd omdat er veel tegenstrijdigheden zijn in de bestaande ideeën over de gevaren van HS.

Overigens konden de vrouwen zich maar moeilijk een voorstelling maken van het risico dat zij nu eigenlijk lopen. Een veelgehoorde uitspraak in dit verband was:

De mogelijk nadelige gevolgen van HS op lange termijn beschouwden de gebruiksters als abstract. De vrouwen vonden het moeilijk percentages en kansberekeningen op zichzelf te betrekken. Vrouwen die ondanks de risico's hadden besloten HS te blijven gebruiken, bleken op verschillende manieren met die risico's om te gaan, bijvoorbeeld door een periodieke borstcontrole:

Of door de dosering van de hoeveelheid hormonen:

Andere vrouwen vertrouwen op het gegeven dat in hun familie kanker niet voorkomt.

Ondanks het feit dat de vrouwen verklaarden profijt te hebben van het gebruik van HS, overwogen zij zo nu en dan om met de medicijnen te stoppen. Veel vrouwen hadden enkele keren een stoppoging ondernomen. De aanleidingen voor zo'n stoppoging liepen uiteen. Zo was voor een aantal vrouwen een gesprek met de huisarts de aanzet om te proberen het gebruik van HS te beëindigen.

De meeste vrouwen bleken echter op eigen initiatief met HS te stoppen. Zij deden dit bewust omdat zij wilden weten of de oorspronkelijke klachten nog aanwezig waren.

Een manier was om het gebruik van HS geleidelijk te minderen om te beoordelen of de klachten terugkwamen.

Bij anderen speelde het toeval een rol omdat zij geen medicijnen meer in huis hadden.

De meeste stoppogingen eindigden vroeg of laat in het hervatten van het gebruik van HS. De reden van de herstart was in alle gevallen dat de klachten waarvoor de middelen aanvankelijk waren voorgeschreven, in alle hevigheid terugkwamen.

De terugkeer van de door de vrouwen als ernstig ervaren klachten blijkt vaak de ‘trigger’ te zijn voor de herstart en dus voor de voortzetting van het langdurige HS-gebruik. Slechts vier vrouwen bleken tijdens het interview langer dan drie maanden gestopt te zijn. De reden bleek bij alle vier een nieuwe afweging van de voor- en nadelen op grond van recente informatie over hun persoonlijke gezondheidstoestand, zoals verdacht weefsel op een mammogram, of een persoonlijk gesprek over de gevaren van langdurig gebruik.

Beschouwing

Wij kunnen uit de resultaten concluderen dat kortetermijnoverwegingen het zwaarst wegen bij de beslissing het gebruik van HS al of niet voort te zetten. Het dagelijks leven mag door de klachten niet worden verstoord. Een van de belangrijkste overwegingen om het gebruik van HS te continueren is dan ook de angst om opnieuw geconfronteerd te worden met de als ernstig ervaren klachten. Deze angst, die bij een stoppoging ook vaak wordt bewaarheid, weegt zwaar bij de keuze om het gebruik van HS al of niet voort te zetten. Omdat de deelnemende vrouwen in het verleden hebben ondervonden dat overgangsklachten het leiden van een normaal (werkzaam) leven ernstig verstoren en omdat de klachten met behulp van HS zo goed als verdwenen zijn, gaan zij liever door met de therapie dan opnieuw klachten te riskeren en daarmee slecht functioneren in het dagelijks leven. De mogelijke risico's die aan het gebruik van HS verbonden zijn, zijn voor vrouwen een belangrijk punt van overweging. De abstractie van de risico's en de tegenstrijdige informatie die de vrouwen krijgen, leiden er echter toe dat deze risico's vooralsnog geen reden zijn om de therapie te beëindigen. De bereidheid in de onderzoeksgroep om ondanks de risico's HS te gebruiken, is groot. Overigens is er geen sprake van het negeren van risico's. De vrouwen lijken manieren te vinden om een zeker risico voor zichzelf te verantwoorden. Bij de keuze tussen een abstract risico op langere termijn en een concrete klacht op dit moment, kiezen de vrouwen voor het hier en nu, nemen zij de risico's voor lief en zijn eventuele preventieve voordelen in de toekomst mooi meegenomen. Onze bevindingen komen in grote lijnen overeen met onderzoek naar besluitvorming rond het gebruik van HS in het licht van risicoperceptie.891011 De vrouwen uit ons onderzoek nemen het besluit om het gebruik van HS te continueren of te staken voornamelijk zelf. Vrouwen stoppen regelmatig om vast te stellen of ze al door de overgang ‘heen’ zijn, maar beginnen weer als de klachten in alle hevigheid terugkomen. De arts speelt een kleine rol in de fase waarin vrouwen met het gebruik van HS willen stoppen, zeker in vergelijking met zijn rol in de fase waarin de therapie voor het eerst wordt voorgeschreven. Dit leidt niet tot wat wetenschappelijk gezien als verantwoord gebruik geldt en kan zelfs leiden tot schadelijk gebruik. Wij willen wel benadrukken dat deze uitkomsten geen betrekking hebben op vrouwen die slechts kort HS gebruiken. Het zou goed zijn te onderzoeken welke overwegingen deze groep hanteert om het gebruik al of niet voort te zetten. Dit kwalitatieve onderzoek is in die zin beperkt omdat er uitsluitend vrouwen werden geïnterviewd die langdurig HS gebruikten en die ten tijde van het onderzoek vrijwel allemaal de hormonen nog gebruikten. We vragen ons af of de oorzaak van het langdurig gebruik door deze groep vrouwen de ernst van de klachten zou kunnen zijn of het feit dat hun klachten na het stoppen van de therapie in alle hevigheid terugkwamen. Vermeld moet worden dat de deelneemsters zijn geïnterviewd voordat de resultaten van de meest recente wetenschappelijke onderzoeken in de media werden besproken. De vrouwen bleken begin 2002 niettemin redelijk op de hoogte te zijn van de voor- en nadelen van langdurig gebruik van HS, vooral de mogelijke risico's waren een belangrijk thema in het interview. Tot slot pleiten wij voor onderzoek naar de ervaringen van vrouwen die na langdurig gebruik zijn gestopt. Wij hebben slechts enkele ervaringen van ‘definitieve’ stoppers gehoord. Voor hen kregen de risico's op korte termijn zoveel gewicht dat op een andere wijze naar de klachten werd gekeken. Vrouwen bepalen uiteindelijk zelf of zij al of niet doorgaan HS te gebruiken. Als artsen zich verdiepen in de overwegingen van de vrouwen en dit meenemen in hun advisering, zal hun advies worden betrokken in de uiteindelijke beslissing over het gebruik van HS.