De extra zorgen van de huisarts

Het hoestje van Jan

Jan Smorenburg, 41 jaar, heeft een ernstige verstandelijke beperking. Samen met zijn begeleider uit het gezinsvervangend tehuis komt hij bij huisarts Cees Hulstra vanwege hoestklachten die vroeger al vaker last gaven. ‘Jan wil koffie’, meldt hij. Het blijkt dat hij alleen maar meewilde naar de dokter als hem koffie-na-afloop werd beloofd. De begeleider vertelt dat Jan nu al een week of twee zo erg hoest dat hij er ’s nachts wakker van wordt. Jan piept niet en geeft geen sputum op, of anders slikt hij dat misschien wel door. Een hoestdrank is niet geprobeerd. Jan rookt niet en in zijn familie komt geen astma voor. Wel is hij de laatste tijd wat afgevallen, denkt de begeleider. Jan heeft niet gebraakt. Zijn temperatuur was vanmorgen 37,6 graden Celsius.

In gesprek met de patiënt

In deze casus verloopt de communicatie voornamelijk via de begeleider. Toch is het goed om de vragen rechtstreeks aan de patiënt te stellen en die zoveel mogelijk bij het gesprek te betrekken. Gebruik indien nodig visuele hulpmiddelen. Mensen met een verstandelijke beperking hebben meer tijd nodig om antwoorden te formuleren. Geduld is dus geboden: luister rustig en accepteer stiltes die even vallen. Herhaal de uitleg of vat deze samen, en maak af en toe een grapje om een ontspannen sfeer te creëren. Laat de patiënt – indien hij dat kan – uw verhaal, of delen daarvan, herhalen. Omdat dit alles tijdrovend kan zijn, is het misschien goed een dubbel consult te plannen. Het is soms moeilijk om de informatie over de patiënt en diens klacht compleet te krijgen. Er wordt daarom een ‘gezondheidsdagboek’ ontwikkeld met een medische voorgeschiedenis in voor de cliënt begrijpelijke taal. Behandelaars kunnen er bevindingen en adviezen in kwijt.¹

De diagnose van Jan

Jan heeft wat overgewicht, een matig verzorgd gebit, geen vergrote tonsillen, geen lymfomen, maar wel een iets rode keel. Over de longen hoort Hulstra vesiculair ademgeruis, en bij auscultatie van het hart normale harttonen. De werkhypothese is virale luchtweginfectie; differentiële diagnoses zijn verslikpneumonie, mechanische obstructie of bacteriële luchtweginfectie. Hulstra vertelt: ‘Jan, je hebt een ziekte in je keel en de buizen naar je longen. Die ziekte is niet erg, maar daar moet je wel zo van hoesten. Daar is geen medicijn voor. Je eigen lichaam moet de ziekte beter maken. Als je keel zeer doet, kun je wat drinken. Als je wilt kun je bij de drogist hoestdrank kopen.’ Hulstra vraagt Jan vervolgens gericht om delen van dit verhaal te herhalen: ‘Kun je me vertellen wat jouw ziekte is?’ ‘Wat kun je doen als je keelpijn hebt?’

Wat mogelijk meespeelt

Een oorzaak kan zijn dat de patiënt oneetbare dingen eet. Een verslikpneumonie wordt vaker gezien bij mensen die schrokkerig eten, slecht kauwen of gevoerd worden in een niet goede houding. Eventueel kan een X-thorax worden overwogen om een corpus alienum uit te sluiten. Maar vooral ook moet worden gedacht aan refluxklachten: deze komen voor bij 50 procent van de mensen met een verstandelijke beperking wonend in instituten (versus 5 procent van de algemene bevolking). Reflux kan tot longproblemen leiden en longziekten zijn vaak de doodsoorzaak bij mensen met een verstandelijke beperking. Er is een richtlijn ontwikkeld voor het bij hen stellen van de diagnose reflux.² Het verstandelijk niveau van Jan, zijn matig verzorgde gebit, het gegeven dat hij vooral ’s nachts hoest en de sloten koffie die doorgaans vloeien in zorginstellingen, maken de diagnose reflux bij Jan zeer waarschijnlijk. Protonpompremmers zijn de enige geschikte medicamenten voor de behandeling van reflux bij mensen met een verstandelijke beperking.

Léon op het toilet

Vandaag heeft Léon Jansen, 61 jaar, een afspraak met zijn nieuwe huisarts, Merel Teunissen. Léon heeft het Down-syndroom. De begeleider vertelt dat Léon lang op het toilet zit en dan doorgaans kleine harde keuteltjes of helemaal niets produceert. De laatste weken kreunt hij daarbij en klaagt hij over pijn. Léon eet bijna altijd witbrood en kan geen rauwkost weg krijgen. Fruit wordt altijd geschild. Op de vochtinname wordt niet gelet. Teunissen constateert bij het buikonderzoek een normale peristaltiek, maar voelt wel een vol colon descendens. Ze wil via een rectaal toucher eventuele pathologie in de darm opsporen, maar Léon laat dat niet toe. Daarom volstaat ze met het adviseren van een vezelrijke voeding en ruime vochtinname, en een eenmalig klysma om de darm te reinigen. Ze vraagt Léon over twee weken terug te komen.

Comorbiditeit bij Down

Comorbiditeit en aangeboren afwijkingen aan vooral hart, darmen en ogen komen vaak voor bij het Down-syndroom:

• congenitale hartdefecten (bij 40 tot 50 procent van de pasgeborenen); prolaps van de mitralisklep kan ontstaan aan het begin van de volwassenheid;
• visus- en gehoorproblemen (bij 50 tot 70 procent);
• slappe aangezichtspieren (hierdoor kan de borstvoeding belemmerd worden);
• zich in de kindertijd aandienende schildklierafwijkingen³, infectiegevoeligheid, aandoeningen van ogen en huid (alopecia, uitslag, droge huid), coeliakie (na introductie van brood in de voeding)⁴ en middenoorslechthorendheid;
• boven de 30 jaar optredende cataract en binnenoorslechthorendheid;
• boven de 50 jaar optredende Alzheimer (gemiddeld 20 jaar eerder dan in de totale populatie).

Down en obstipatie

Sommige neuroleptica en anti-epileptica – middelen die vaker worden voorgeschreven aan mensen met een verstandelijke beperking – hebben obstipatie als bijwerking. Obstipatie is tevens een symptoom van hypothyreoïdie. Door gebitsproblemen (zeer vaak voorkomend bij Down) is een vezelrijke voeding soms niet mogelijk. Ook ontstaat bij mensen met een verstandelijke beperking nogal eens obstipatie door slechte toiletgewoonten, te geringe vochtinname en lichamelijke inactiviteit (spierslapte). Bij Léon volstaan in eerste instantie de gebruikelijke adviezen bij obstipatie: vezelrijke voeding, twee liter vochtinname per dag en dagelijks een halfuur bewegen. Bij kleine mensen kan een voetenbankje voor het toilet helpen. Benadruk het belang van enige tijd rustig te gaan zitten. Om de darm te reinigen wordt eenmalig een klysma voorgeschreven. Pas als de klachten volharden wordt de defecatie ondersteund met medicijnen.

De automutilatie van Willemien

Samen met haar begeleidster komt Willemien Dudok, 35 jaar, bij huisarts Liesbeth Hegersma. Willemien is ernstig verstandelijk beperkt en heeft een autistische spectrumstoornis. De begeleidster vraagt een rustgevend medicijn omdat Willemien de sfeer vooral tijdens de maaltijden danig verpest. Ze eet slecht, gilt voortdurend en slaat zichzelf hard op het hoofd. Willemien blijkt in korte tijd drie kilo te zijn afgevallen. Ze slikt anti-epileptica en krijgt driemaandelijks de prikpil. Ze is tenger en schuw, en heeft een blauwe plek op het voorhoofd die ze niet wil laten onderzoeken. Er is fetor ex ore. Overig onderzoek levert niets op. Omdat Hegersma een onderliggende oorzaak vermoedt, besluit ze tot bloedonderzoek. Uit de uitslagen blijkt een microcytaire anemie. Hegersma wil nu weten of Willemien iets vreemds heeft ingeslikt, of dat er sprake is van ontlasting of een gezwel in de buik. Ze laat daarom een X-thorax van het abdomen maken, maar deze toont geen afwijkingen. Een verwijzing naar de neuroloog om de epilepsiemedicatie te laten controleren geeft geen nieuwe bevindingen. Wat nu? De situatie is ongewijzigd: Willemien blijft opstandig en valt nog steeds af. De slechte adem zet Hegersma op een nieuw spoor. Ze stuurt Willemien naar de afdeling Bijzondere Mondheelkunde van het ziekenhuis. Dat blijkt een gouden greep: er zijn diverse periodontale abcessen. Besloten wordt tot volledige extractie onder narcose. Een jaar later gaat het prima met Willemien: ze is aangekomen en gedraagt zich weer rustig.

Extra problemen bij ASS

Zeker 25 procent van de mensen met een verstandelijke beperking heeft een autistische spectrumstoornis (ASS) en ruim 75 procent van de mensen met ASS heeft een verstandelijke beperking. Bij ASS is sprake van contactproblemen, een verstoorde taalontwikkeling, een beperkt repertoire aan bezigheden of interesses, zich herhalende, stereotiepe gedragspatronen, motoriekstoornissen, coherentiestoornissen en gedragsproblemen. Pijn is een veelvoorkomende aanleiding voor automutilatie. In dit geval viel te denken aan restrosternale pijn door reflux, obstipatie, het inslikken van iets oneetbaars, een maligniteit, nier- of galstenen. Het gedrag kan echter ook een manier zijn van de ASS-patiënt om aan te geven dat iets in het dagprogramma onduidelijk of verstoord is. De aangetoonde microcytaire anemie geeft de huisarts nieuwe aanknopingspunten. Meestal is ijzertekort de oorzaak, wat kan ontstaan door bloedverlies, in het spijsverteringskanaal (reflux), door een resorptiestoornis, door een verhoogde ijzerbehoefte of door onvolwaardige voeding, maar ook door ontstekingsprocessen en maligne aandoeningen. Overgevoeligheid in het mondgebied komt vaak voor bij mensen met ASS. Eten, tandenpoetsen en tandartsbezoek kunnen problemen opleveren. Bovendien hebben mensen met een verstandelijke beperking vaak chronische ontstekingen van het gebit. Het vinden van een geschikte tandarts is soms moeilijk; leden van de Vereniging tot Bevordering der Tandheelkundige Gezondheidszorg voor Gehandicapten leveren goede zorg.

Ans Stalenhoef, eindredacteur In de praktijk