De ziektelast van genitale wratten

Genitale wratten worden veroorzaakt door het humaan papillomavirus (HPV), een veelvoorkomend en erg besmettelijk virus.1 De overdracht gebeurt voornamelijk via seksueel contact: naar schatting 80% van alle seksueel actieve mensen loopt ooit een HPV-infectie op en het is de meest voorkomende virale soa.2 Ongeveer 1% van de besmettingen veroorzaakt genitale wratten.23 Nederlandse huisartsen diagnosticeerden in 2018 genitale wratten bij 44.700 mensen,4 van wie 80% jongvolwassenen, met een piek in de leeftijd 20-24 jaar.5 Niet iedereen die genitale wratten heeft, laat zich testen,3 waarschijnlijk vanwege het stigma dat rust op soa’s – en vooral op genitale wratten, die immers zichtbaar zijn.67 Zowel publiek stigma (vanuit de omgeving) als zelfstigma (vanuit de eigen opvatting) hebben een negatieve invloed op de testbereidheid.711

Genitale wratten zijn meestal niet pijnlijk, maar ze kunnen wel zorgen voor cosmetisch en psychisch ongemak en de kwaliteit van leven aantasten.1214 De behandeling is niet makkelijk, symptoombestrijding is het hoogst haalbare en vaak komen de wratten terug.15 Onbehandeld verdwijnen de genitale wratten in 90% van de gevallen vanzelf binnen 2 jaar. 16 Uit de weinige, vooral kwantitatieve onderzoeken naar de ziektelast van genitale wratten blijkt dat veel patiënten last hebben van angst, boosheid en depressie,1417 en dat onzekerheid over het ziekteverloop en de invloed daarvan op relaties en seks een belangrijke rol spelen.12141819 Om meer inzicht te krijgen in de onderliggende ervaringen, gedachten en gevoelens van Nederlandse jongvolwassenen met genitale wratten, en de rol van de huisarts daarin, voerden wij een kwalitatief onderzoek uit.

Methode

Opzet en deelnemers

Op relevante online platforms zoals soaaids.nl, sense.info en mantotman.nl plaatsten we een oproep aan jongvolwassenen in de leeftijd 18-26 jaar die genitale wratten hadden of gehad hadden. We nodigden hen uit deel te nemen aan een semigestructureerd individueel interview over hun ervaringen met genitale wratten. De oproep bevatte een link naar een pagina met informatie over het onderzoek en de mogelijkheid tot aanmelden.

Interview

Op basis van literatuuronderzoek ontwikkelden en testten we een interviewprotocol. De thema’s waren diagnose en behandeling; informatievoorziening; zorgen en onduidelijkheden; stigma en schaamte; openheid over de genitale wratten; impact op relaties en seks.

Elk interview werd opgenomen en getranscribeerd. Nadat saturatie was bereikt en er geen nieuwe onderwerpen meer naar boven kwamen, volgden nog 2 interviews ter bevestiging. De dataverzameling liep van 25 september tot 7 november 2019. Het onderzoek is goedgekeurd door het Ethics Review Committee Psychology and Neuroscience van de Universiteit Maastricht.

Analyse

De kwalitatieve analyse is uitgevoerd in MAXQDA. Tekstfragmenten zijn tussentijds gecodeerd op basis van het interviewprotocol en met open codering door JP.20 Nadat de codering en de eerste analyses waren beoordeeld door mede-onderzoekers is een beschrijvende analyse gemaakt.

Resultaten

We namen 21 semigestructureerde interviews af bij jongvolwassenen. De mediane leeftijd was 23 jaar (uitersten 18-26; standaarddeviatie 1,5), 14 geïnterviewden (67%) waren vrouw, 14 (67%) waren heteroseksueel en 11 (52%) hadden wetenschappelijk onderwijs gevolgd. Hierna presenteren we de beschrijving van de resultaten. Voor uitgebreide citaten zie de [bijlage].

Huisartsbezoek en informatievoorziening

Veel geïnterviewden gaven aan dat het bezoek aan de huisarts een drempel vormde. Ze stelden het dagen, weken, soms zelfs maanden uit, vaak uit schaamte of in de hoop dat de wratten vanzelf zouden verdwijnen. Uiteindelijk bezochten alle deelnemers de huisarts; ongeveer de helft zelfs meerdere keren. Velen vonden het huisartsbezoek geruststellend, vooral omdat de huisarts aangaf dat genitale wratten niet uitzonderlijk zijn.

En ik denk dat de huisarts daar ook in geholpen heeft. […] Zij vond het ook helemaal niet gek. Ze schrok ook nergens van, ze zei ja je hebt dit en ik ga je dit voorschrijven en dan is het zo weg.

Enkelen waren minder tevreden. Sommigen hadden het idee dat hun huisarts zich ongemakkelijk voelde, vooral tijdens het fysieke onderzoek. Een aantal geïnterviewden kreeg aanvankelijk een misdiagnose; bij 1 deelnemer werden de wratten daardoor zo ernstig dat ze operatief moesten worden verwijderd. Anderen vonden dat de huisarts te weinig informatie gaf over de soa zelf, de behandelopties, de uitvoering en de eventuele bijwerkingen van een behandeling.

Veel deelnemers zochten voor en na het huisartsbezoek op het internet naar informatie over ziekteverloop, besmettelijkheid en behandeling. De meesten vonden die informatie duidelijk, een aantal vond dat juist niet; zij gaven aan dat bronnen elkaar tegenspraken, vooral over de besmettelijkheid. De online informatie beangstigde enkele geïnterviewden; vooral op discussiefora lazen ze veel stigmatiserende berichten.

Behandeling

De geïnterviewden hadden zeer verschillende ervaringen met de (lokale) behandeling. Bij sommigen sloeg de behandeling meteen aan, bij anderen kwamen de wratten terug of verdwenen ze nooit helemaal. Veel deelnemers waren hierover wel geïnformeerd, online of via de huisarts, maar toch veroorzaakte het veel onzekerheid. Een aantal geïnterviewden vond de behandeling erg onprettig. Enkelen wilden of konden niet behandeld worden, bijvoorbeeld omdat ze geen fysieke last hadden van de genitale wratten of omdat de wrat diep in de vagina of anus zat.

Ik heb toen allemaal gekke crèmes en aanstipdingen gekregen, maar daar had ik superveel last van. Dat brandt heel erg dus daar had ik echt geen zin in. Toen zeiden ze van we kunnen ze ook met stikstof aanstippen. Ik zeg: “Probeer dat maar”. En daarvan gaan ze weg. Maar dan heb je ze een poosje niet en komen ze weer terug en dan laat ik ze weer aanstippen.

De meeste deelnemers vonden de behandeling onprettig, maar niet ondraaglijk. Bij 2 mannelijke deelnemers veroorzaakte de behandeling ernstige pijnklachten en zwellingen aan het geslachtsdeel (ze gingen hiermee niet terug naar de huisarts). Bij anale wratten gaf het aanbrengen van de aanstipvloeistof problemen, omdat die niet of moeilijk te bereiken waren.

Sommige deelnemers hadden naar aanleiding van tips op discussiefora huismiddeltjes geprobeerd zoals appelazijn of aanstipvloeistof voor voet- en handwratten. De ervaringen waren wisselend, maar vaak erg pijnlijk.

Zorgen en onduidelijkheid over het ziekteverloop

Sommige geïnterviewden maakten zich zorgen over zaken als ziekteverloop, behandeling, risico op kanker of zichtbaarheid van de wratjes; bij enkelen leidde dat tot depressieve gedachten. De minder bezorgde deelnemers gaven vaak aan dat ze waren gerustgesteld door online informatie of door de huisarts. Dat genitale wratten geen ernstig gezondheidsrisico vormen, werkte ook geruststellend.

Onzekerheid over het ziekteverloop baarde alle deelnemers zorgen. De onduidelijke incubatietijd vonden ze vervelend, omdat ze daardoor niet zeker wisten hoelang ze het virus al hadden of door wie het was overgedragen. Wat ook stress veroorzaakte, was onzekerheid over hoelang genitale wratten zichtbaar blijven, of ze terugkomen, hoelang het HPV-virus in het lichaam aanwezig blijft en hoelang de drager besmettelijk is. Een aantal deelnemers ging ervan uit dat de genitale wratten de rest van hun leven aanwezig zouden zijn, anderen waren overtuigd dat ze ervan af waren.

Ik denk dat ik nog een jaar daarna, 2 jaar daarna zelfs heel erg onzeker ben geweest of het echt definitief weg was. Ja, natuurlijk continu op internet: hoeveel procent is de kans dat het weer terugkomt.

Veel deelnemers gaven aan dat ze controleerden of de genitale wratten niet teruggekomen waren en of er geen nieuwe bij gekomen waren. De frequentie van controleren varieerde behoorlijk: van af en toe tot meerdere keren per dag.

Schaamte, schuldgevoel en zelfstigma

Op het vlak van zelfbeeld en zelfwaardering gaven bijna alle geïnterviewden aan dat ze zich ‘vies’ voelden, ‘smerig’, ‘walgelijk’, ‘lelijk’, ‘onaantrekkelijk’ of ‘onhygiënisch’. Sommige deelnemers verwisselden hun ondergoed en hun beddengoed extra vaak.

Nu is het daar beneden een slagveld, een slagveld aan wratten. Dat ik echt bij mezelf dacht van ik voel me zo vies. Ik voel me heel vies en, ja onprettig in mijn eigen lijf.

Veel geïnterviewden schaamden zich. Ze vonden het hebben van een soa beschamend, waren bang dat anderen genitale wratten vies vonden, kenden niemand anders die genitale wratten had of schaamden zich dat de genitale wratten zichtbaar waren. Slechts een enkeling had geen last van schaamte, maar vond dat ‘genitale wratten iedereen kunnen overkomen’ en dat ‘veel mensen HPV hebben zonder symptomen’.

Ook de benaming ‘genitale wratten’ wekte schaamte. Deelnemers vonden de term vies klinken; sommigen vermeden hem en spraken liever over ‘bultjes’, ‘plekjes’ of ‘HPV’. Voor sommigen was de benaming ‘genitale wratten’ reden om er niet met anderen over te praten.

Enkele deelnemers hadden een schuldgevoel omdat ze verschillende partners hadden gehad, geen condoom hadden gebruikt of zich ‘niet netjes’ hadden gedragen. Anderen vonden hun besmetting juist ‘oneerlijk’ omdat ze een condoom hadden gebruikt of bijna nooit onveilige seks hadden gehad. Enkelen vonden dat ze de wratten ‘verdienden’ omdat ze onveilige seks hadden gehad met veel wisselende partners. De meeste geïnterviewden herkenden zichzelf niet in het stereotype van iemand met een losse moraal en veel wisselende partners die niet goed voor zichzelf zorgt.

Openheid over genitale wratten

Er waren grote verschillen in hoe open de geïnterviewden waren tegenover hun sociale omgeving. De meesten hadden in kleine kring verteld dat ze genitale wratten hadden, bijvoorbeeld aan een partner, moeder of goede vriend(in). Sommigen hadden het hun ouders niet verteld, omdat ze het een privézaak vonden of niet met ouders over seks wilden praten. Een enkeling gaf aan bang te zijn voor het oordeel van haar ouders.

Dat ze me een soort van vieze dochter vonden of zo. […] Dan ga je toch denken misschien dat mijn ouders me dan toch een soort van naamkaartje “slecht” geven.

Een aantal geïnterviewden was heel open over de genitale wratten. Zij bespraken het met vrienden en maakten er soms grapjes over omdat ze hun vrienden ‘vertrouwden’. Anderen daarentegen vertelden het aan niemand. Ze vonden het privé, wilden anderen niet bang maken, schaamden zich te erg of waren bang dat ‘het rond zou gaan’.

Veel geïnterviewden vonden het moeilijk om aan anderen te vertellen dat ze genitale wratten hadden. Ze waren bang voor negatieve reacties of afwijzing, maar in de praktijk kregen degenen die het vertelden juist positieve en steunende reacties. Sommigen gaven aan dat hun eigen openheid een groot verschil maakte in kwaliteit van leven. Enkele geïnterviewden kregen negatieve reacties van mensen die bang waren besmet te raken of aangaven het ‘vies’ te vinden.

Relaties en seks

De genitale wratten hadden een grote impact op de seksualiteit van de geïnterviewden, zelfs bij degenen die aangaven dat ze verder weinig last hadden. Deelnemers die een relatie hadden, moesten besluiten of en hoe ze het hun partner wilden vertellen. De meeste geïnterviewden gaven aan dat ze dit lastig vonden, maar het wel deden. Een aantal vertelde het niet, uit angst voor afwijzing.

Een aantal geïnterviewden gaf aan geen seks te hebben op momenten dat ze zichtbare genitale wratten hadden, anderen hadden op zulke momenten wel seks. Bij vaste partners gebeurde dat meestal in overleg: men besloot het risico op besmetting te nemen of bijvoorbeeld een condoom te gebruiken.

Ik had op zich nog wel zin [in seks], maar beffen dat hoefde hij niet te doen, want ik kon er niet echt van genieten want ik was me heel erg bewust van dat ze er zaten.

Aan onenightstands, dates of scharrels (mensen met wie je regelmatig seks hebt, maar geen vaste relatie) vertelden de geïnterviewden vaak niet dat ze genitale wratten hadden. De meest gegeven redenen waren schaamte, angst voor afwijzing of dat de ander waarschijnlijk toch al HPV had.

Sommige deelnemers met zichtbare genitale wratten en zonder vaste partner ontweken seks: ze stopten met flirten, daten en soms ook met uitgaan. Ze gaven aan dat ze daar geen behoefte aan hadden, dat ze het gevoel hadden dat het gewoon niet kon of dat ze bang waren voor een afwijzing of een moeilijk gesprek. Een aantal gaf aan dat de aandoening het opbouwen van een nieuwe relatie erg bemoeilijkte.

De meeste geïnterviewden vertelden de partner niet over hun genitale wratten als deze niet meer zichtbaar waren, Ze hadden daardoor wel extra angst voor een heropleving of besmetting. Enkelen hadden nog een tijdlang nadat de wratten weg waren geen of geen prettige seks, uit angst voor besmetting of omdat het nog niet goed voelde.

Beschouwing

Dit kwalitatieve onderzoek onder 21 jongvolwassenen laat zien dat genitale wratten grote impact kunnen hebben, maar dat de ziektelast aanzienlijk verschilt. Sommige geïnterviewden hadden nauwelijks last van de wratten, bij anderen beïnvloedden die hun dagelijks functioneren. Alle geïnterviewden hadden het moeilijk met het onduidelijke ziekteverloop en de impact daarvan op hun seksleven en relaties.

Beperkingen

Een beperking van ons onderzoek is dat de manier van werven, via websites met informatie over seksualiteit en genitale wratten, waarschijnlijk geleid heeft tot selectiebias. Een andere beperking is de oververtegenwoordiging van hoogopgeleide deelnemers, waardoor de resultaten moeilijk te generaliseren zijn. Een laatste beperking is een klein risico op recall bias omdat ook deelnemers geïncludeerd werden die in het verleden genitale wratten gehad hadden. Gezien hun leeftijd hadden de deelnemers echter nog vrij recent genitale wratten gehad, omdat ze relatief kort seksueel actief zijn.

Plaatsbepaling

Onze bevindingen zijn in lijn met die uit eerdere kwantitatieve onderzoeken, die aantoonden dat genitale wratten invloed hebben op de kwaliteit van leven, met name het zelfvertrouwen, en op het aangaan van seksuele relaties.12141819 Ons onderzoek biedt inzicht in de wijze waarop die invloed doorwerkt, zoals dat de benaming ‘genitale wratten’ schaamte opwekt en dat het wel of niet vertellen een lastig punt is binnen (seksuele) relaties. Ook de onduidelijkheid over het ziekteverloop zorgt voor problemen op verschillende vlakken: hoelang blijven de genitale wratten zichtbaar, hoelang duurt de besmettelijkheid, wat is het risico dat de wratten terugkomen?

Implicaties voor de praktijk

Ons onderzoek verduidelijkt de rol van de huisarts, een aspect dat in ander onderzoek veelal buiten beschouwing bleef. Hoewel veel geïnterviewden de gang naar de huisarts moeilijk vonden, waren ze vaak juist gerustgesteld als ze eenmaal waren geweest. Dat genitale wratten niet uitzonderlijk zijn en dat huisartsen ze dus niet ‘gek’ vinden, zou meer aandacht moeten krijgen op online platforms, vaak de eerste plek waar jongeren informatie zoeken. Het zou de drempel voor een huisartsbezoek kunnen verlagen.

Uit de literatuur blijkt dat huisartsen zich regelmatig ongemakkelijk voelen bij een soa-gesprek.21 Ook de patiënten die wij interviewden, hadden soms dit idee. Tegelijkertijd laat ons onderzoek zien dat huisartsen wel degelijk een belangrijke rol kunnen spelen in het omgaan met en accepteren van genitale wratten. Andere onderzoeken onderstrepen dat.422

Conclusie

Als huisartsen concreet vragen naar ziektebeleving en ziektelast, aangeven dat genitale wratten niet uitzonderlijk zijn en gevoelens van onzekerheid, angst en schaamte erkennen, maakt dat de aandoening draaglijker, juist bij jonge patiënten die nog niet zo lang seksueel actief zijn. Het is belangrijk aandacht te besteden aan de impact op het seksleven en ruimte te bieden voor vragen op dat vlak. Ten slotte is het belangrijk te bespreken dat het ziekteverloop onduidelijk is en de verschillende behandelopties te benoemen. Zorg ervoor dat de patiënt een weloverwogen beslissing kan nemen en weet dat er meerdere opties zijn als de eerste behandeling niet aanslaat.