De partner van een 80-jarige terminale patiënt met dementie en darmcarcinoom gaf aan dat zij veel angst had voor het ontstaan van een reutelende ademhaling, omdat zij dit eerder als zeer verontrustend had ervaren bij een familielid. Zij vroeg zich af er opties waren om dit te voorkomen. Reutelen wordt in 40% van de gevallen beschreven bij patiënten in de stervensfase. 1 Naasten ervaren dit geregeld als zeer belastend en stressvol.
Hoewel butylscopolamine door het anticholinerge effect de productie van slijm vermindert en vanuit theoretisch oogpunt geen effect heeft op het reeds bestaande slijm, is er momenteel nog geen plaats in de richtlijn voor de preventieve toediening van deze medicatie bij palliatieve zorg in de stervensfase. 2 – 4 Wij vroegen ons af: wat is de effectiviteit van butylscopolamine bij het voorkomen van reutelen bij patiënten in de stervensfase?
Methode
Op 13 augustus 2022 zochten we in PubMed met de volgende zoekstrategie: ‘respiratory sounds or rattle’ and ‘preventive medicine’ and ‘scopolamine’ and ‘palliative or terminal care’. We zochten zowel op Mesh-termen als op titel abstracts, waarbij tevens synoniemen zijn toegevoegd. Dit leverde 12 artikelen op, waarvan 2 relevant. De overige artikelen vielen af omdat ze niet aansloten bij de onderzoeksvraag, geen oorspronkelijk onderzoek betroffen, of in het Noors waren.
Resultaten
Het eerste onderzoek betrof een gerandomiseerde, dubbelblinde, placebogecontroleerde trial in 6 hospices in Nederland. 5 Profylactische toediening van butylscopolamine (n = 79) werd vergeleken met placebomedicatie (n = 78), waarbij patiënten werden gevolgd vanaf het aanbreken van de stervensfase tot overlijden. In de interventiegroep werd bij 13% een doodsreutel geconstateerd, versus 27% in de placebogroep (risicoverschil 14%, 95%-BI 2 tot 27; NNT 7,1). Hierbij was geen significant verschil in het optreden van bijwerkingen.
Het tweede onderzoek betrof een open-label, multicentrisch, gerandomiseerde trial in 2 hospices in Italië. 6 Profylactische toediening van butylscopolamine (n = 51) werd vergeleken met afwachtend beleid (n = 81), waarbij er in de interventiegroep 54,6% minder doodsreutel werd geconstateerd (2 (5,9%) versus 49 (60,5%); NNT = 2). Bijwerkingen zijn niet onderzocht.
De prevalentie van reutelen zonder medicatie is met 27% in het Nederlandse onderzoek lager dan in het Italiaanse onderzoek (60%) en in andere onderzoeken (39%). 5 , 6 Dit komt waarschijnlijk door exclusie van reutelende patiënten die al overleden waren voor het tweede meetmoment. Dit betekent dat de NNT in het Nederlandse onderzoek in de praktijk lager zou kunnen uitvallen.
Bespreking
De validiteit van beide onderzoeken is adequaat volgens de checklist RCT, waarbij het Nederlandse onderzoek door de dubbelblinde opzet een betere interne validiteit heeft dan het open label Italiaanse onderzoek. 8
Overeenkomst tussen onderzoekspopulatie en eigen patiënt
In het Nederlandse onderzoek nam slechts 10% van de patiënten die in de onderzoeksperiode in de betrokken hospices verbleef, daadwerkelijk deel. Dit is deels te wijten aan de beperking in het verkrijgen van toestemming van een kwetsbare populatie en aan de exclusiecriteria, zoals de aanwezigheid van een pneumonie vanwege het risico op pseudoreutelen. Dit maakt de patiëntenpopulatie minder vergelijkbaar met de praktijk.
In het Italiaanse onderzoek is het opvallend dat de RASS-Pal-score als inclusiecriterium wordt gebruikt om het aantreden van de stervensfase te bepalen. Deze score zegt alleen iets over de mate van sedatie en geeft geen klinisch oordeel. In de resultaten valt op dat 39% van de interventiegroep na 66 uur nog in leven is.
Haalbaarheid voor eigen praktijkvoering
Palliatieve thuiszorgteams kunnen butylscopolamine probleemloos toedienen. De kosten per ampul (20 mg/ml, 1 ml) zijn momenteel € 1,20, dus financieel zijn er geen belemmeringen. 9 De dosering van de interventie komt overeen met de richtlijn voor symptomatische behandeling van reutelen. 3
Voor- en nadelen voor de patiënt
Alleen in het Nederlandse onderzoek zijn de bijwerkingen bekeken, die niet significant vaker voorkwamen in de interventiegroep. Dit onderzoek beschrijft niets over ervaring van naasten bij deze behandeling. In een aanvullend kwalitatief onderzoek door dezelfde auteurs werd gekeken naar de ervaren kwaliteit van leven in de laatste 3 levensdagen. 10 Opvallend is dat er alleen door de verpleegkundige een verbeterde kwaliteit wordt ervaren in de interventiegroep, maar dat de naasten in de interventie- en controlegroep dezelfde kwaliteit van leven en sterven beschrijven. Kanttekeningen hierbij zijn dat onbekend is hoeveel tijd de naasten in de laatste levensdagen aanwezig zijn geweest, en dat de respons op de vragenlijst maar 64% was. Hierdoor is het moeilijker om harde conclusies te trekken.
Verwachtingen en voorkeuren van de eigen patiënt
Het zal niet altijd mogelijk zijn om in de stervensfase de patiënt adequaat te informeren. In dat geval kan het gesprek over inzet van butylscopolamine gevoerd worden met naasten. Daarnaast zult u een aantal patiënten behandelen die nooit gaan reutelen.
Conclusie
Op basis van de geanalyseerde onderzoeken is preventieve toediening van butylscopolamine in de stervensfase te overwegen in de palliatieve zorg. Gezien de toenemende vergrijzing en tekorten in zorgpersoneel, kan transdermale in plaats van subcutane toediening van butylscopolamine (scopolamine pleister) in theorie de werklast reduceren. Scopolamine is echter een zogenaamde ‘tertiaire amine’ die de bloed-hersenbarrière passeert, in tegenstelling tot butylscopolamine. 11 Dit leidt mogelijk tot meer centrale bijwerkingen. De beschreven onderzoeksresultaten zijn dan ook niet representatief voor transdermale toediening. Het blijft discutabel of het te verantwoorden is om een medische behandeling te starten die volledig in het belang van naasten is, zeker aangezien de naasten in het kwalitatieve onderzoek geen verbeterde kwaliteit van sterven rapporteerden. 10 Ten slotte is het de vraag of we op deze manier de stervensfase niet onnodig medicaliseren. Bij deze methode moeten we ervoor waken dat medicatie niet de plaats inneemt van adequate communicatie met de betrokkenen over symptomen in de laatste levensfase. 12
Bovenstaande dilemma’s maken het ons inziens noodzakelijk dat er telkens een individuele afweging wordt gemaakt in het wel of niet preventief voorschrijven van butylscopolamine. Door zowel de patiënt, de naasten als de zorgverleners hier nauw bij te betrekken, kunnen bovengenoemde resultaten bijdragen aan een weloverwogen besluitvoering.
Reacties (2)
Beste collega, dr. H.J. van Esch,
Hartelijk dank voor uw opmerkingen.
Ik heb deze CAT medio 2023 afgerond en derhalve wordt er in de inleiding nog gerefereerd aan een oude richtlijn. Vooraf aan publicatie hadden we onze referenties inderdaad opnieuw moeten controleren.
Ik ben het eens met uw opmerkingen over de plaats van preventieve zorg in de terminale fase. In praktijk merk ik inderdaad dat men hier nog niet altijd aan gewend is, maar ik denk dat uw onderzoek een opstap is tot integratie van het preventieve aspect in de terminale zorg.
Hartelijke groet,
H. van Oorschot, huisarts
- Login om te reageren
Namens lezer dr. H.J. van Esch
Reactie op februari 2024, Wetenschap (424)
Veel dank aan de auteurs dat zij aandacht besteden aan de preventie van reutelen, een onderwerp waar ik onderzoek naar heb gedaan.
In de CAT worden twee studies besproken waarin het preventief toedienen van scopolaminebutyl wordt onderzocht om reutelen in de stervensfase te voorkomen. De CAT eindigt met adviezen voor de praktijk. Graag wil ik aanscherping geven op een aantal punten en een correctie maken
Te beginnen met dit laatste: de informatie over de richtlijn ‘Zorg in de stervensfase’ is niet juist. De richtlijn is geheel gereviseerd en op 30 oktober 2023 is de door de beroepsverenigingen geautoriseerde versie gepubliceerd.(1) De nieuwe richtlijn geeft het advies met de patiënt en naasten de mogelijkheid van preventieve inzet van scopolaminebutyl te bespreken. Het lijkt erop dat de auteurs naar de oude richtlijn refereren.
Als tweede de ervaringen van de naasten. De auteurs refereren aan een artikel over de kwaliteit van leven van de laatste drie dagen, maar laten belangrijkste argument achterwege.(2) De kwaliteit van leven van de laatste drie dagen is gebaseerd op een cijfer van 0 (verschrikkelijk) tot 10 (perfect). In combinatie met de kwaliteit van sterven (zelfde score) is dit een valide meetinstrument om inzicht te krijgen in hoe deze kwaliteit beleefd is. (3) Belangrijk is te beseffen dat deze score een multidimensionaal construct is, waarbij nog vele andere factoren meespelen in de beoordeling van de kwaliteit. Naasten ervaren in deze fase ook rouw, verdriet en andere emoties die aanwezig zijn wanneer afscheid genomen moet worden van iemand van wie je houdt. De verpleging heeft echter wel verbetering waargenomen, die – door het multidimensionale construct – ook als klinisch relevant beschouwd kan worden.
Als derde noemen de auteurs enkele dilemma’s waaronder ‘het medicaliseren’ van de dood. In de stervensfase zijn we al jaren gewend om symptomen die geobserveerd worden te behandelen, zowel medicamenteus als niet medicamenteus. Het arsenaal waar we uit kunnen putten is behoorlijk groot, waarbij het comfort van de patient centraal staat. Nu is daar een handeling bijgekomen: preventieve inzet in plaats van wachten op het reutelen. Preventieve behandeling gebeurt al jaren binnen alle medische gebieden. Naar mijn mening is preventieve inzet binnen de palliatieve zorg nieuw en moeten we even wennen. Dat dit ‘medicaliseren‘ van de dood is, waag ik te betwijfelen.
Als laatste wil ik reageren op het dilemma: de naasten behandelen als de patient geen last ervaart. Wanneer je weet dat een symptoom een ernstige belasting kan worden voor naasten, dan kan het van goede zorg getuigen juist wel preventieve behandeling in te zetten. Zoals hier in het voorbeeld ook benoemd wordt.
1. Zorg in de Stervensfase: IKNL; 2023 [Available from: https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/stervensfase.
2. van Esch HJ, van der Heide A, van Zuylen L, van der Rijt CCD. Quality of Life and Quality of Death Outcomes of the SILENCE Study. J Pain Symptom Manage. 2022;64(3):e177-e9.
3. Curtis JR, Patrick DL, Engelberg RA, Norris K, Asp C, Byock I. A measure of the quality of dying and death: Initial validation using after-death interviews with family members. J Pain Symptom Manage. 2002;24(1):17-31.
- Login om te reageren
