Emancipatie van de patiëntenbeweging

Dit boek gaat over de emancipatie van de patiëntenbeweging. Hiervoor zijn empirische gegevens van websites van 386 patiëntenorganisaties gebruikt. Of dit systematisch is gebeurd blijft ongewis. Het eerste deel handelt over positieve aspecten van de patiëntenorganisaties. Wat is hun betekenis voor hun leden, patiënten in het algemeen, de gezondheidszorg en de overheid? De auteur probeert lering te trekken uit het succes van de patiëntenbeweging voor de verhouding tussen overheid, burgers, en maatschappelijke organisaties voor het functioneren van de democratie. De patiëntenbeweging is een sociale beweging, vergelijkbaar met de vrouwenbeweging en de homobeweging, die net als andere sociale bewegingen een aantal fundamentele vragen stelt over het functioneren van de democratie. Patiëntenorganisaties prikkelen burgerschapsvaardigheden en grotere mondigheid van patiënten. Ze worden door de overheid gestimuleerd als tegenmacht tegen de medische professionals, ‘democratie van bovenaf’. De volgens de auteur lineaire conclusie luidt: patiëntenorganisaties zijn op de goede weg maar het zou nog meer en beter kunnen en moeten. Het tweede deel, de schaduwzijden, gaat over de overbelasting van patiëntenorganisaties, want al die participatie kost een boel tijd. Het aanstellen van een medewerker die namens de patiëntenorganisatie optreedt, brengt weer nieuwe taken met zich mee, terwijl die medewerker het standpunt van de patiënt minder goed kan verwoorden. De kosten die dit met zich meebrengt drijft de organisatie soms in de armen van de farmaceutische industrie. Patiënten denken niet alleen mee over de behandeling en bejegening in cliëntenraden, maar ook over richtlijnen en wetenschappelijk onderzoek. Er is geen programma van ZonMW of de doelgroep (ouderen, chronische patiënten) wordt actief betrokken en geraadpleegd. In het laatste hoofdstuk worden alle bezwaren nog eens tamelijk impliciet geïllustreerd met behulp van scènes van een imaginaire patiëntenorganisatie. Ik citeer: ‘Inspraak kan toch nooit kwaad. Het schaadt misschien niet, maar het kost ongelooflijk veel tijd, vond de voorzitter. Onze leden zouden die tijd ook kunnen besteden aan hun baan, hun vrouw, hun maîtresse of hun postzegelverzameling. Heb jij een maîtresse, vroeg de secretaris?’ De auteur vraagt zich af of de patiëntenbeweging op de ingeslagen weg moet voortgaan, halt houden of zelfs terugkeren op haar schreden. Is het niet genoeg met de mondigheid en de inspraak? Het is een interessante exercitie, die vele aspecten aankaart, waarbij de auteur vooral impliciet argumenten voor haar conclusie ‘genoeg is genoeg’ naar voren brengt. Zij stelt: het idee dat in een moderne maatschappij van alles en nog wat vanzelfsprekend nog verder moet worden gedemocratiseerd moet nodig worden gerelativeerd. Ik had moeite een heldere lijn te ontwaren en vast te houden. Door het hele boek heen werpt de auteur steeds vragen op die niet of nauwelijks worden beantwoord. Zij laat hierdoor het uiteindelijke oordeel aan de lezer over. B. Meyboom-de Jong