Geven huisartsen aan dementerende patiënten en hun verzorgers de juiste informatie?

Inleiding

Veel professionele zorgverleners die mensen met dementie begeleiden, handelen ambivalent: ze onthouden de patiënt de diagnose maar delen die wel aan de familie of verzorger mee. Ook de huisarts – vaak de eerste arts die de patiënt met mogelijke dementie ziet en beoordeelt – deinst er vaak voor terug om de diagnose aan de patiënt bekend te maken.1 Mogelijk komt dat omdat ze niet zeker weten of een vroege diagnose risico’s of juist voordelen met zich meebrengt, omdat ze twijfelen aan de diagnose of omdat ze zich ervoor generen tests uit te voeren en de uitslag daarvan mee te delen.2345 Geriaters en psychiaters hebben een vergelijkbare schroom om patiënten te vertellen dat ze aan dementie lijden.67 Het mededelen van de diagnose dementie kan negatieve gevolgen hebben. De patiënt wordt gestigmatiseerd en hij moet leren leven met het feit dat hij een verschrikkelijke ziekte heeft. Er zijn gevallen beschreven van depressie, suïcideplannen en zelfs suïcide na de mededeling.8 Een van de argumenten om de diagnose juist wél mee te delen is dat de patiënt er recht op heeft te weten wat hem mankeert. De patiënt en diens verzorgers kunnen veranderd gedrag beter begrijpen en er beter mee omgaan, en ze krijgen de gelegenheid toekomstige zorg te plannen. Bovendien kan de vaak zwaar belaste verzorger dan hulp krijgen.910 De meeste patiënten willen de diagnose horen. Uit een onderzoek onder oudere patiënten in de wachtkamer van een huisartsenpraktijk bleek dat 92% van hen de diagnose dementie zou willen weten,11 en in twee onderzoeken onder bezoekers van een geheugenpolikliniek wilden respectievelijk 67% en 96% weten wat er mis was.1213 Ook in een ander onderzoek vonden de meeste mensen met dementie (98%) het zinvol om de diagnose te vernemen.14 Onder de verzorgers van dementerende mensen is de respons divers: in Ierland (83%) en Italië (60%) lijken ze er veel meer voor terug te deinzen de patiënt de diagnose te vertellen dan in Engeland (16%) en Nederland (0%).13141516 Wij wilden weten wat huisartsen wél vertellen aan patiënten bij wie zij een dementie vermoeden, en wat zij vertellen aan familie en verzorgers. Tevens wilden wij een schatting maken van het aantal (on)juiste diagnosemededelingen en onderzoeken welke factoren bepalend zijn voor het besluit van de huisarts om de diagnose al dan niet mee te delen.

Methode

Proefpersonen en opzet

Wij vonden een groep huisartsen uit het oosten van Nederland bereid om deel te nemen aan een observationeel onderzoek. Wij vroegen hen de NHG-Standaard Dementie toe te passen bij het beoordelen, diagnosticeren en informeren van opeenvolgende patiënten met een nieuwe verdenking die (1) 55 jaar of ouder waren en (2) tekenen van cognitieve achteruitgang vertoonden. Al deze patiënten werden naar een geheugenpolikliniek verwezen. De medisch-ethische toetsingscommissie van het UMC St Radboud heeft het onderzoek goedgekeurd.

NHG-Standaard Dementie

De NHG-Standaard Dementie is een van de richtlijnen van het Nederlands Huisartsen Genootschap. De eerste editie dateert van 1991; herzieningen verschenen in 1999 en 2003.171819 De standaard vertoont sterke gelijkenis met de Amerikaanse richtlijnen van het Agency for Health Care Policy and Research (AHCPR) en het Department of Veteran Affairs, en met de Noord-Engelse dementierichtlijn voor primaire zorg.2021 De standaard ontleent zijn diagnostische criteria aan de vierde editie van de Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-IV),22 en bevat aanbevelingen voor de beoordeling van het cognitieve en lichamelijke functioneren en de algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL). Een cognitief screeningsonderzoek als de mini-mental state examination (MMSE)23 is niet strikt noodzakelijk; in plaats daarvan bevat de standaard een korte beoordeling van elf cognitieve functies die overeenkomen met de DSM-criteria (lange- en kortetermijngeheugen, oriëntatie op tijd, plaats en persoon, gnosis, praxis, taalvermogen, inzicht, persoonlijkheidsveranderingen en abstractie), en aanwijzingen voor het beoordelen van deze functies.

Metingen

De huisartsen vulden voor elke gediagnosticeerde patiënt een registratieformulier in dat een nauwgezette afspiegeling was van de aanbevelingen in de NHG-Standaard. Op dit formulier vermeldden zij hun handelingen, bevindingen, de beschikbaarheid van een mantelzorger, de aanwezigheid van dementie (ja, nee, onzeker), de diagnosemededeling en de met verzorgers besproken kwesties. De artsen legden een aantal klinische kenmerken vast. Cognitieve functies noteerden zij als normaal, gestoord of onzeker, en de mate van ADL-afhankelijkheid noteerden zij op een vierpunts likertschaal van onafhankelijk tot sterk afhankelijk. Om het totaal aantal variabelen te verminderen, berekenden wij een totaalscore voor de elf cognitieve functies (Cronbach’s alfa = 0,75). Met betrekking tot hun handelen legden de huisartsen de volgende variabelen vast: het aantal benodigde consulten, of zij een huisbezoek aflegden, of zij een MMSE uitvoerden, de noodzaak tot verwijzing en hoeveel van de van 31 diagnostische aanbevelingen uit de standaard zij toepasten, dat laatste uitgedrukt als één totaalscore (Cronbach’s alfa = 0,76). Tevens legden zij op een vierpunts likertschaal twee indicatoren vast voor continuïteit van de zorg, te weten de duur en de vertrouwdheid van de relatie tussen huisarts en patiënt.

Referentiestandaard: geheugenpolikliniek

Een ervaren multidisciplinair team, gevormd door een geriater, een neuroloog en een psycholoog, beoordeelde de aanwezigheid van dementie bij alle doorverwezen patiënten bij wie de huisarts dementie vermoedde. Het team gebruikte daarvoor de CAMDEX (Cambridge Mental Disorders of the Elderly Examination)24 en de DSM-IV-criteria.22 Beoordeling, interpretatie en communicatie van de resultaten namen ongeveer vierenhalf uur in beslag, verspreid over drie bezoeken. Het team van de geheugenpoli was geblindeerd voor de diagnose van de huisarts.

Variabelen gerelateerd aan mededeling van de diagnose

Wij hebben onderzocht of er een verband was tussen mededeling van de diagnose en (1) klinische kenmerken zoals ADL-afhankelijkheid, tijdsduur sinds het begin van de symptomen en ontkenning van cognitieve achteruitgang (ontkenning beschouwden we als mogelijk complicerende factor voor de beoordelingsprocedure van de huisarts), (2) de demografische gegevens van huisartsen en patiënten, (3) het handelen van de huisarts, zoals het aantal beoordelingsconsulten, het gebruik van de MMSE en of de huisarts doorverwijzing nodig vond, en (4) twee indicatoren voor zorgcontinuïteit (duur en vertrouwdheid van de relatie tussen huisarts en patiënt).

Analyse

Met beschrijvende statistiek telden wij de frequentie van wat patiënten en verzorgers te horen kregen en het aantal volgens de geheugenpoli correcte diagnoses van de huisarts. Vervolgens onderzochten we met behulp van univariate logistische regressieanalyses welke demografische en klinische variabelen gerelateerd waren aan het mededelen van de diagnose. Daartoe deelden we de huisartsdiagnoses op in twee categorieën: dementie aanwezig of dementie afwezig. De negen huisartsdiagnoses ‘onzeker’ hebben we aangemerkt als ‘dementie afwezig’, omdat de NHG-Standaard in dergelijke gevallen een terughoudend beleid aanbeveelt. In sensitiviteitsanalyses hebben we gecontroleerd of een andere indeling invloed had op de bevindingen. Dit was niet het geval. Ten slotte hebben we met behulp van multivariate logistische analyses gecontroleerd of de gevonden significante univariate relaties wel significant bleven.

Resultaten

Deelnemende huisartsen, patiënten en verzorgers

De 64 deelnemende huisartsen beoordeelden en registreerden 107 patiënten die voor het eerst met cognitieve stoornissen op consult kwamen, een gemiddelde van 1,7 patiënten per huisarts gedurende de gemiddelde deelnametijd van 16 maanden. Dat zit dicht bij de verwachte jaarincidentie van 1,6 nieuwe patiënten per 2000 ingeschreven patiënten. De huisartsen waren een afspiegeling van de Nederlandse huisartsenpopulatie wat betreft leeftijd (gemiddelde = 45 jaar, SD = 8), praktijkervaring (gemiddelde = 15 jaar, SD = 7), praktijkgrootte (gemiddelde = 2114 patiënten, SD = 404) en geslacht (21% vrouwen). Wel waren er minder solopraktijken in het onderzoek (32% versus 49%).25 Van de 107 patiënten was 61% getrouwd en woonde 87% zelfstandig thuis, 10% in een serviceflat of aanleunwoning en 3% in een verzorgingshuis. Van de 83 patiënten die vergezeld werden door een mantelzorger, betrof dat de partner (77%), een kind of stiefkind (19%), dan wel een broer, zus, buur of religieuze ordegenoot (4%). Huisarts en geheugenpoli voerden allebei een diagnostische evaluatie uit voor 93 patiënten. De geheugenpoli kon 14 patiënten niet beoordelen omdat deze weigerden (9) of vanwege een medische complicatie (3) of overlijden (2). De klinische en demografische kenmerken van deze 14 patiënten waren vergelijkbaar met die van de 93 patiënten met voltooide doorverwijzing.

Beoordeling

De huisartsen hadden voor een diagnostische beoordeling gemiddeld 3,5 consulten nodig (SD = 8, spreiding 1-24) en bezochten 42% van de patiënten minstens éénmaal thuis. Gemiddeld pasten zij 24,8 (SD = 3,6) van de 31 diagnostische aanbevelingen uit de NHG-Standaard Dementie toe. Beoordeling van het abstractievermogen was de minst onderzochte aanbeveling (70%). De MMSE, die in de standaard slechts als optie is opgenomen, werd bij 17 patiënten (18%) afgenomen. Voor gedetailleerde informatie over de toepasbaarheid van de aanbevelingen verwijzen wij naar andere publicaties.26

Mededeling van de diagnose door huisartsen

In de 69 gevallen dat de huisartsen dementie constateerden, brachten zij 42,0% van de patiënten en 82,3% van de verzorgers daarvan op de hoogte. Minder dan de helft van de betreffende verzorgers (38,7%) kreeg advies over kenmerkende gedrags- en communicatieproblemen bij dementie (zie tabel 1). Van de in totaal 37 keren dat de huisarts de patiënt zijn diagnose mededeelde, was die mededeling in 33 gevallen juist, en van de 61 mededelingen aan de verzorger waren er 54 juist. De huisartsen diagnosticeerden 10 personen fout-positief, en deelden de diagnose dementie ten onrechte mee aan 2 van hen – een met depressie en een met psychose volgens de beoordeling in de geheugenpoli – (figuur 1). In 5 van deze 10 gevallen deelden de huisartsen de diagnose dementie ten onrechte mee aan de verzorger. De huisartsen diagnosticeerden 4 personen fout-negatief, en 2 patiënten kregen ten onrechte te horen dat zij géén dementie hadden (beiden leden volgens de geheugenpoli aan de ziekte van Alzheimer). Ook 2 verzorgers kregen de fout-negatieve diagnose te horen. Bij 2 van de 9 personen over wie de huisarts onzeker was, stelde de geheugenpoli de diagnose dementie.

Beschouwing

Dit is het eerste onderzoek dat vermeldt hoe vaak de huisarts de diagnose dementie vertelt aan patiënten en verzorgers, en dat daarbij het aantal fout-negatieve en fout-positieve mededelingen vermeldt. De huisartsen stelden de diagnose in overeenstemming met de NHG-Standaard Dementie en lichtten de patiënten en hun verzorgers in de meeste gevallen juist in, maar ze bleken veel meer schroom te hebben om de waarschijnlijke diagnose dementie aan de patiënt zelf mee te delen dan aan diens verzorgers. In minder dan de helft van de gevallen kregen de verzorgers gericht advies. In multivariate analyses bleek alleen de ernst van de dementie positief gerelateerd aan het mededelen van de diagnose aan zowel patiënt als verzorger.

Sterke punten en beperkingen

De voornaamste sterke punten van dit onderzoek waren de prospectieve opzet, de gedetailleerde registratie en de diagnostische vergelijking met de best mogelijke referentiestandaard: een geheugenpolikliniek. Bovendien werden de patiënten beoordeeld conform de NHG-Standaard Dementie, wat de klinische praktijk in aanzienlijk mate standaardiseerde. Hoewel de mogelijkheid van patiëntselectie door de huisarts niet uitgesloten was, bedroeg de gemiddelde verwachte incidentie 1,6 patiënten per 2000 personen per jaar, terwijl wij 1,4 patiënten per 2000 personen vonden.21 Er is dus weinig ruimte voor selectiebias. Men zou kunnen aanvoeren dat onduidelijk blijft hoe de diagnose is meegedeeld. Het is mogelijk dat een huisarts weliswaar beweert de diagnose te hebben meegedeeld maar in feite verhullende termen heeft gebruikt, zoals ‘geheugenproblemen’ of ‘ouderdomskwaaltjes’. Maatregelen voor zelfbeoordeling in de huisartsenpraktijk verschaffen niettemin gefundeerde informatie over medisch handelen.27 Ten slotte bestaat de mogelijkheid dat een huisarts van plan was tijdens een toekomstig consult specifieke zorgkwesties aan te stippen, of zijn sommige huisartsen er misschien van uitgegaan dat het benoemen van de diagnose in de geheugenpoli zou plaatsvinden. De hier gepresenteerde cijfers zijn derhalve mogelijk een te lage schatting van de uitvoering door de huisarts. Diverse onderzoeken onder huisartsen maken melding van de aarzeling om een diagnose dementie aan patiënten mee te delen.12428 Ook uit onderzoek onder mantelzorgers blijkt de schroom van huisartsen om de diagnose te stellen of te verwijzen.2930 Mogelijke verklaringen voor het lage percentage mededelingen aan patiënten zijn: terughoudendheid van de kant van de huisarts of het idee dat (vermoedelijke) dementiepatiënten de betekenis van de boodschap niet kunnen bevatten.15 Wanneer huisartsen beter worden geïnformeerd, is de kans groter dat ze overtuigd raken van het belang van een vroege diagnose.4 Slechts enkele patiënten en verzorgers kregen een fout-positieve of fout-negatieve diagnose te horen en het is niet duidelijk wat daarvan de (negatieve) gevolgen waren. Dit onderzoek toont duidelijk aan dat de huisartsen patiënten en verzorgers ambivalent bejegenen. Het geeft echter geen antwoord op de vraag waarom zij de meeste patiënten in onwetendheid lieten maar de meeste verzorgers wel op de hoogte brachten. Voor een gedetailleerder inzicht in de dynamiek van consulten is een kwalitatieve benadering nodig, niet een die is gebaseerd op zelfrapportage, en in toekomstig onderzoek zou men huisartsen moeten vragen of en waarom zij een diagnose hebben meegedeeld dan wel achtergehouden. Een mogelijk probleem is het meedelen van een fout-positieve diagnose – een onterechte diagnose van dementie kan gevaarlijk zijn.8 Men zou kunnen aanvoeren dat een beter gebruik van de MMSE sommige fout-positieve diagnoses zou kunnen voorkomen, maar in eerdere analyses hebben wij aangetoond dat de nauwkeurigheid van de huisartsdiagnoses geen verband hield met het gebruik van de MMSE,2031 maar alleen met de beoordeling van de ADL en de aanwezigheid van een informant. Wat de beste praktijk is als het gaat om het meedelen van de diagnose aan mensen met dementie en hun verzorgers, moet nog worden vastgesteld. Dit geldt ook voor wat de huisarts mensen met dementie vertelt en welke hulp zij krijgen als ze de diagnose te horen hebben gekregen. Uit de gepresenteerde gegevens blijkt wel dat de arts meer kan doen om verzorgers en patiënten over bepaalde kwesties te informeren.