Handboek palliatieve zorg

Het belangrijkste verschil met de eerste druk uit 2002 is dat deze tweede druk een hoofdstuk over palliatieve sedatie heeft. Veel boeken over palliatieve zorg beperken zich tot interventies die erop gericht zijn om lichamelijke problemen te verzachten of op te heffen. Dit handboek gaat uit van de WHO-definitie van palliatieve zorg, die zich richt op lichamelijke, psychische, sociale en spirituele problemen. De auteurs gaan met name uitvoerig in op de laatste drie aspecten. Doordat er ook juridische en organisatorische elementen aan de orde komen, geeft dit handboek een compleet beeld van de palliatieve praktijk. Verschillende stervensscenario’s komen aan de orde, waaronder een beschrijving van de common terminal pathway; het verloop van de laatste 24 uur voor de dood. In het hoofdstuk over de psychosociale begeleiding beschrijven de auteurs verschillende technieken en vaardigheden om patiënten te begeleiden bij het maken van een aantal fundamentele keuzes. Ze pleiten om te waken voor medicalisering en psychiatrisering in de palliatieve zorg. Het hoofdstuk over existentiële vragen is zeer lezenswaardig door de gelaagdheid van zingevingsvraagstukken, angst, schuld, zinloosheid en twijfel. Met name de verhandeling over de betekenis van rituelen is aardig. In het hoofdstuk over beslissingen rond het levenseinde mis ik een discussie over verzoeken om levensbeëindiging bij progressieve chronische ziekten, bij psychiatrische aandoeningen en van ouderen die ‘klaar zijn met leven’. De auteurs beschrijven palliatieve sedatie uitvoerig en helder, waarbij ze een bredere definitie hanteren dan die van de KNMG. Ze gaan in op de intentie van de hulpverlener, het doel van de sedatie en op de verschillende vormen, onder andere acute, subacute en intermitterende sedatie. Ze voorzien palliatieve sedatie niet alleen van ethische en morele noties, maar ze benaderen het ook praktisch. Hoe om te gaan met het al dan niet toedienen van vocht en voeding, wat is de relatie met euthanasie, welke complicaties kunnen optreden en welke aanvullende maatregelen kunnen worden genomen, welke middelen, toedieningswijzen en doseringen; kortom ze presenteren het hele spectrum helder en praktisch. De organisatie van de zorg in verschillende settings (thuis, woonzorgcentra, hospices, verpleeghuizen, ziekenhuizen) beschrijven ze herkenbaar en kan helpen bij het (laten) maken van keuzen. Wilsbeschikkingen – zoals veel palliatieve hulpverleners maar al te goed weten – blijken vaak meer onduidelijkheid op te leveren dan duidelijkheid te verschaffen. In het hoofdstuk dat zaken als lijkschouwing, euthanasie, orgaan/weefseldonatie, lijkbezorging en dergelijke behandelt, mis ik praktische aanwijzingen over bijvoorbeeld lijkschouwing. Zo’n toevoeging zou dit boek nog completer maken dan het al is. Het handboek sluit goed aan bij de huisartsgeneeskundige praktijk en is een waardevolle aanvulling op de boeken die vooral somatische klachten en symptomen in de palliatieve fase als onderwerp hebben. Toch had dit laatste onderwerp wat mij betreft wel uitgebreider mogen zijn. Marijke van Daelen