‘Geef me de moed om te veranderen wat ik moet en kan veranderen, het inzicht om te accepteren wat ik niet kan veranderen en de wijsheid om het verschil te zien.’ Deze wijsheid wordt toegeschreven aan de AA, maar vormt de leidraad van het boekje van Addy Manneke over het leven met een boezemfibrilleren. In het eerste hoofdstuk schetst zij haar eigen geschiedenis met haar hart, hoe het haar in de steek laat op onverwachte momenten, hoe onzeker ze daarvan wordt, hoe angstig ook en hopeloos en hoe zij zoekt naar een oplossing. Ze doet daar een aantal jaren over en bezoekt diverse alternatieve genezers. Totdat ze tot het inzicht komt dat haar kwaal op dit moment niet te genezen is; dat medicatie weliswaar iets helpt, maar haar niet verlost van hinderlijke aanvallen. Totdat ze dus tot acceptatie komt van haar ziekte, haar angst weet te benoemen en te bestrijden en uiteindelijk zelfs positieve punten ontdekt in haar ziekte. Gedwongen door haar hart moet ze wel meer rust inbouwen in haar drukke bestaan en leert ze vaker ‘nee’ te zeggen. Dat geeft uiteindelijk rust. En daarover gaat eigenlijk de rest van het boek: hoe accepteer ik mijn ziekte, hoe verminder ik mijn angst, hoe ga ik zodanig om met mijn hart, dat het me zo weinig mogelijk hindert? Die vragen beantwoordt zij in de drie volgende hoofdstukken. De invloed van stress, die bij al bestaand boezemfibrilleren het aantal aanvallen doet toenemen, komt aan de orde, samen met wat daaraan te doen valt. Patiënten zijn vaak angstig ten gevolge van onverwachte en hevige aanvallen van hartbonzen en angst kan aanvallen ook weer verhevigen of uitlokken. Met behulp van cognitieve therapie en praktische levenskunst kunnen patiënten die angst bestrijden. Dat laatste hoofdstuk over levenskunst zal overigens vooral voor patiënten die nog vol vragen zitten (‘waarom?’ ‘waarom ik?’) moeilijk te volgen zijn. Zij moeten hun ziekte hebben geaccepteerd voordat ze kunnen genieten van gedwongen rust. Hoofdstuk 5 lijkt me dan ook meer iets voor ‘gevorderden’. Het tweede deel van het boek is gewijd aan interviews met patiënten. Opvallend daarin is dat veel patiënten het begin van hun boezemfibrilleren koppelen aan perioden, waarin zijn veel stress ervoeren: drukte op het werk, veel werken in de avond of problemen in de familie. Vrouwen zien nogal eens een relatie met de overgang. Bij paroxismaal boezemfibrilleren zouden aanvallen vaak beginnen ten gevolge van lichamelijke inspanning of stress. De meeste patiënten zien dat verband ook als causaal en willen graag dat de behandelende dokters (huisarts en cardioloog) meer oog hebben voor die ervaren relatie met stress en inspanning. Lotgenotencontact is voor een aantal erg belangrijk. De lezer krijgt door al die persoonlijke verhalen een goede indruk van de beperkingen die patiënten ondervinden in het dagelijkse leven. Bijna allemaal noemen zij de moeheid; vaak klinkt ook angst door: bang om ergens alleen te zijn of om te ver van een ziekenhuis vandaan te zijn. Bij sommigen leidt die angst tot forse beperkingen, vooral als het begin van een aanval onvoorspelbaar is. Wat dokters zich kunnen aantrekken is dat veel patiënten klagen over het gebrek aan duidelijkheid. Zij willen meer duidelijkheid over de diagnose. Het gaat dan vooral om de vraag of er, behalve dat boezemfibrilleren nog meer aan de hand is. Zij zitten vaak ook nog met vragen over de prognose (bekort het mijn leven?) en over de eigen rol (wat kan ik doen om de gevolgen zo veel mogelijk te beperken?). Kortom, patiënten willen meer informatie. En dat is toch het gevoel dat bij mij als lezer en huisarts het meest blijft hangen: informeer patiënten zo goed mogelijk en zo vaak zij daar behoefte aan hebben. Zeker in het begin van zo’n chronische aandoening kan daarmee veel winst worden geboekt. Informeer naar angst en ervaren beperkingen en maak dat bespreekbaar. Gewoon een goede dokter zijn dus.
Henk van Weert
Reacties
Er zijn nog geen reacties.
