Nazorg en controle voor kanker

Inleiding

Doordat de bevolking vergrijst, neemt het aantal patiënten met kanker toe.1 Dankzij vroegere opsporing, betere stadiëring en betere behandelingen krijgen steeds meer patiënten in opzet een curatieve behandeling.2 De diagnose kanker en bijbehorende behandelingen hebben een grote fysieke en psychosociale impact op de patiënt en diens naasten.

Na de (curatieve) behandeling voor kanker moeten patiënten de draad van hun leven weer oppakken. In deze periode lopen zij het risico op recidieven en krijgen zij te maken met andere effecten van de ziekte of de behandeling.3 De meeste overlevenden van kanker worden daarom na de behandeling nog gevolgd. De nazorg en controle hebben tot doel psychologische zorg te bieden, recidieven vroegtijdig op te sporen, bijwerkingen van de behandeling te monitoren en de geleverde zorg te evalueren.4 In Nederland gebeurt dat meestal in het ziekenhuis.

De organisatie van de nazorg en controle is onderwerp van discussie. Onder andere in Nederland wordt gesuggereerd dat de huisarts deze in de toekomst kan gaan overnemen.56 Om deze discussie te voorzien van een patiëntenperspectief hebben we in de literatuur gezocht naar onderzoeken naar de verwachtingen en voorkeuren van patiënten wat betreft de nazorg en controle. In dit artikel gaan we expliciet in op de rol die de huisarts hierbij mogelijk kan spelen.

Methode

Zoekstrategie en inclusie

In december 2016 hebben we de databases van PubMed, CINAHL en PsychInfo systematisch doorzocht met een combinatie van MeSH- en vrije tekst-zoektermen, zonder tijd- of taalrestricties. We hebben onderzoeken geïncludeerd met originele gegevens over de verwachtingen of voorkeuren die volwassen, voor kanker behandelde patiënten hebben met betrekking tot de follow-up. Onderzoeken onder volwassen overlevenden van kinderkanker, patiënten in de behandel- of terminale fase hebben we geëxcludeerd.

Patiënten vinden het erg belangrijk dat dezelfde arts de hele follow-up doet

Gegevensverzameling

We hebben de titels en abstracts van de gevonden onderzoeken beoordeeld op geschiktheid: één auteur (DB) heeft alle gevonden titels en abstracts beoordeeld, de andere auteurs (AJB en GHB) ieder de helft. We hebben de verschillen besproken, totdat we consensus hadden bereikt. Voor de screening van de volledige tekst op geschiktheid en de gegevensverzameling hebben we dezelfde procedure gevolgd. We hebben informatie over het onderzoek, patiëntkarakteristieken, tumorkarakteristieken en behandeling verzameld. Daarnaast hebben we de gegevens over de verwachtingen en voorkeuren van patiënten met betrekking tot de inhoud, duur en frequentie van de nazorg en nacontrole vergaard.

Resultaten

Zoekresultaten

Nadat we duplicaten hadden verwijderd, bleven 812 van de 847 gevonden artikelen over. Na beoordeling van de abstracts hebben we de volledige tekst van 40 artikelen onderzocht, waarvan we er 12 hebben geïncludeerd: 5 met kwantitatieve en 7 met kwalitatieve onderzoeksresultaten. De onderzoeken betroffen samen 849 patiënten tussen 28 en 90 jaar. Het merendeel van hen was behandeld voor borstkanker, gevolgd door sarcomen, hematologische kanker (inclusief lymfomen), eierstok-, testis- en longkanker. Een klein aantal patiënten was behandeld voor prostaat-, colon-, lever-, schildklier- en huidkanker.

Inhoud van de zorg

Patiënten geven aan dat het opsporen van recidieven de belangrijkste reden voor follow-up is en dat de follow-up volgens hen vooral moet bestaan uit klinische onderzoeken om deze op te sporen.710 Het uitsluiten van een recidief biedt geruststelling.1012 Verschillende onderzoeken suggereren dat patiënten er na een negatieve testuitslag van uitgaan dat ze weer een periode ‘schoon’ zijn. Veel patiënten geven aan meer onderzoek te willen dan tot nu toe het geval is: bloedtests, botscans, röntgenfoto’s en zelfs total-body scans.79111314 Tegelijkertijd laten onderzoeken zien dat het ondergaan van deze onderzoeken ook kan leiden tot gevoelens van angst en spanning.713

Daarnaast vinden patiënten dat artsen hen tijdens de controles informatie en advies moeten geven over verschillende aspecten van hun ziekte, zoals langetermijneffecten en prognose, leefstijl, omgaan met pijn, moeheid en de preventie van recidieven of nieuwe kankers.10111415

Patiënten geven aan dat psychosociale begeleiding onderdeel van de follow-up moet zijn.7810 Deze mag meer aandacht krijgen dan in de huidige follow-up het geval is, net als ondersteuning bij problemen als depressie en angst.

Organisatie van de zorg

In een klein aantal onderzoeken werd patiënten ook gevraagd naar hun verwachtingen ten aanzien van de organisatie van de follow-up. Ze vinden het erg belangrijk dat dezelfde arts de hele follow-up doet.81216 Dat maakt het mogelijk om een band op te bouwen, hetgeen leidt tot een hogere waardering van de zorg.12 Patiënten willen bovendien het liefst levenslange follow-up voor hun kanker, ter geruststelling, voor begeleiding en het opsporen van metastasen.9141517 De meeste patiënten zijn tevreden over de frequentie van de nazorg en controle.9 Patiënten geven aan dat ze zich aan het einde van de behandeling en voor de eerste controle kwetsbaar voelen. Ze willen dan graag meer contact met het ziekenhuis.12

Beschouwing

Volgens patiënten is de ideale arts voor nazorg altijd bereikbaar en in staat om goede psychosociale ondersteuning te bieden, en beschikt hij of zij over een onuitputtelijke kennis over kanker en bijbehorende behandelingen. Ook willen zij toegang hebben tot een scala aan tests om recidieven uit te sluiten. Deze wensen van patiënten lijken een argument voor continuering van de huidige organisatie van controles in het ziekenhuis. Het valt echter te betwijfelen of tests de gewenste zekerheid kunnen bieden. Daarnaast bestaat er een kans op fout-positieve uitslagen, die tot veel onrust kunnen leiden. Bovendien leidt de toename van het aantal overlevenden van kanker tot een forse druk op de zorg, die mogelijk niet alleen de tweede lijn kan bieden.

Een veelbesproken optie is daarom dat de huisarts (delen van) deze zorg overneemt. Eerder onderzoek heeft laten zien dat de organisatie van deze zorg door de huisarts niet tot verschillen in klinische uitkomsten of patiënttevredenheid leidt.18 Hoewel uit Nederlands kwalitatief onderzoek blijkt dat patiënten hun huisarts bezoeken voor informatie over kanker en leefstijl, en voor psychosociale steun,1920 lijken patiënten toch een voorkeur te geven aan controle in het ziekenhuis.121521 Andere onderzoeken laten echter zien dat een aanzienlijk deel van de patiënten controle door de huisarts wil overwegen wanneer er sprake is van goede communicatie tussen de huisarts en de specialist, en wanneer de huisarts over de kennis, mogelijkheden en tijd beschikt.1319

Huisartsen kunnen een belangrijke rol spelen bij het bespreekbaar maken van de angst voor recidieven

Los van een mogelijk formele rol in de toekomst ziet de huisarts patiënten die zijn behandeld voor kanker nu ook al vaker na hun behandeling.19202223 Het is hierbij van groot belang dat de huisarts beschikt over kennis over de behandeling, bijwerkingen, langetermijneffecten en algemene leefstijladviezen. Daarnaast is het essentieel dat de communicatie met de behandelend specialist goed geregeld is.

Huisartsen kunnen een belangrijke rol spelen bij het bespreekbaar maken van de angst voor recidieven, de betrekkelijkheid van tests en de stress die tests met zich meebrengen, evenals de doelen van nacontroles.4

Conclusie

Patiënten willen na de behandeling voor kanker zo intensief mogelijk gecontroleerd worden. Dat is wel begrijpelijk, maar niet altijd mogelijk of wenselijk. Want de zorg voor deze groep patiënten staat al onder druk vanwege de toename van het aantal overlevenden. Bovendien leveren controles en eventuele fout-positieve testuitslagen angst en spanning op. De huisarts kan mogelijk een rol bij de nazorg spelen. Communicatie met de specialist, scholing en ondersteuning zullen dan wel goed geregeld moeten worden.