NDF-directeur Lea Bouwmeester over ‘het goede gesprek’ in de diabeteszorg

In het voorjaar nam Lea Bouwmeester afscheid van de Tweede Kamer, waar zij tien jaar lang het zorgdossier voor haar rekening nam namens de PvdA. Haar nieuwe baan verschilt niet eens zoveel van de vorige: opnieuw zet zij zich in voor betere kwaliteit van zorg en leven voor patiënten, maar nu in het bijzonder voor mensen met diabetes.

De cijfers zijn bekend: naar schatting hebben 900.000 mensen op dit moment diabetes mellitus type 2 en nog eens 750.000 mensen lopen groot risico om deze chronische aandoening te krijgen.

Wat kan er beter in de diabeteszorg?

“Het gaat erom dat mensen het leven kunnen leiden dat bij ze past, ondanks een ziekte of beperking. De ketenzorg die een aantal jaren terug is ingevoerd, werkt op zich goed. We hebben de meeste mensen met diabetes in beeld. Dat is mooi, maar je ziet ook dat die ketenzorg soms een doel op zichzelf wordt, en dat de persoon achter de patiënt uit beeld verdwijnt. Wij krijgen veel signalen, ook van huisartsen, dat dit niet de gewenste weg is. Het gesprek dat zij voeren met de patiënt gaat nu noodgedwongen vooral over data en meetwaarden, over harde gegevens. Maar meten is niet altijd weten. Iemand die al zijn bloedwaarden keurig op peil houdt, kan prachtige meetgegevens genereren, maar heel ongelukkig zijn. Daarom stellen we voor om terug te gaan naar vragen als: wie ben jij, wat is jouw gewenste kwaliteit van leven en wat heb je nodig om die te bereiken? Dat zijn de vragen die nodig zijn voor wat wij ‘het goede gesprek’ noemen. Dat diabetesjaargesprek zou de diabetesjaarcontrole moeten vervangen, want het gaat erom hoe iemand dealt met zijn diabetes en hoe hij zijn leven daaromheen organiseert.”

Wat doet de NDF om die omslag te realiseren?

“We hebben een nieuw gespreksmodel ontwikkeld en, in samenwerking met het LUMC en UMC Utrecht, getest. Samen met het NHG en de beide UMC”s is er een scholing opgezet van tweemaal twee uur, voor zorgprofessionals zoals huisartsen en praktijkondersteuners die de jaargesprekken voeren. Daarvan is ook een online variant in de maak. Dat goede gesprek voeren, hoe doe je dat dan? Welke tools zijn ervoor nodig, wat werkt wel en niet en wat blijkt er uit onderzoek? Het lijkt misschien eenvoudig, maar de praktijk is weerbarstig.”

‘Aan de kant van de patiënt is emancipatie wenselijk’

Waarom is dat gesprek voeren zo moeilijk?

“Een van de redenen is dat mensen gewend zijn aan een bepaalde manier van werken. Verder stelt iedere zorgverzekeraar andere eisen. Je eigen vaardigheden spelen natuurlijk een grote rol, net als de patiënt die tegenover je zit. Soms heeft die een bijkomend psychisch probleem, zoals een verstandelijke beperking, gedragsproblemen of dementie. Als zorgverlener moet je daar allemaal maar mee kunnen omgaan. En dat bovendien binnen de beperkte tijd die ervoor gereserveerd is. Vaak kost het al minuten om zo iemand rustig te krijgen en goed te begrijpen. Dat vraagt heel veel van een zorgverlener. Essentieel is dat je om te beginnen rust en ruimte creëert, zodat het gesprek ook echt over diabetes kan gaan. Dat doe je door de juiste vragen te stellen. Als dat lukt, kun je in twintig minuten heel ver komen.”

‘We willen dat er binnen de keten meer ruimte komt voor maatwerk’

En verder?

“We zijn ook bezig met het ontwikkelen van patiëntprofielen, wederom in samenwerking met het LUMC en UMC Utrecht, want dé patiënt bestaat niet, zoals iedereen weet.

Een patiëntprofiel onderscheidt de ene groep patiënten van de andere op basis van specifieke kenmerken, zoals kwaliteit van leven, HbA1C en zelfmanagementmogelijkheden. De profielen moeten zorgverleners helpen bij het beter verlenen van zorg op maat. Ze maken bijvoorbeeld onderscheid in kracht: mensen die niet kunnen en niet willen, mensen die wel kunnen en willen, mensen die willen maar niet kunnen, en mensen die kunnen maar niet willen. Je kunt wel hele hoge eisen stellen en zeggen: ‘Je moet echt je leefstijl aanpassen, gaan sporten en meer gezond bewegen’, maar de persoon in kwestie moet dat ook kunnen en zijn huidige patroon durven loslaten. En vóór alles is een voorwaarde dat hij dat zelf wil. Dan helpt het als je weet: die patiënt past in dit profiel en daar past deze interventie bij. We werken momenteel aan de uitwerking van die profielen plus bijbehorende toolkit.”

Op naar een meer persoonsgerichte aanpak dus?

“Ja, we willen dat er binnen de keten meer ruimte komt voor maatwerk, zodat er evenwicht ontstaat tussen protocol en aandacht voor de mens achter de patiënt. Dat is de kern van waar wij als NDF met het veld naartoe willen. We horen van alle kanten dat artsen, verpleegkundigen én patiënten behoefte hebben aan een persoonlijker benadering en hulp op maat. Onze taak is het faciliteren van die wensen. Van vraag en aanbod moeten we naar vraag en antwoord, met als doel een optimale kwaliteit van leven. De zorg verdient met andere woorden een reis back to the future: terug naar de eenvoudige, essentiële vragen aan de patiënt, maar in de geest van deze tijd. Dat kan door gebruik te maken van digitale ondersteuning in de zorg. Het huidige protocol schrijft voor dat pa-tiënten standaard viermaal per jaar op gesprek komen bij de praktijkondersteuner of diabetesverpleegkundige, maar dat is misschien niet nodig als je patiënten een online tool geeft, zoals een app, waarmee ze hun eigen waarden meten en die automatisch delen met de betrokken zorgverleners. Zo zijn er nog tal van andere manieren om de juiste zorg op het juiste moment aan de juiste persoon te geven.”

Weer een systeem erbij: zitten huisartsen daar wel op te wachten? En patiënten?

“Ik hoor geregeld – terechte – kritiek op de overdosis aan ICT in de zorg, maar toch biedt die techniek wel degelijk de oplossing. Natuurlijk moeten we heel zuinig zijn op de zorgprofessional en de patiënt. Denk dus aan een heel eenvoudig programma dat goed samengaat met bestaande systemen. Zo laten we de techniek het werk doen en winnen de huisarts en praktijkondersteuner veel tijd. Zij hoeven niet langer zelf te meten, gegevens te noteren en in te voeren in al die ellendige programma’s, want alle waarden zijn in een oogopslag bekend. Een belangrijke voorwaarde is dat we hiervoor, in overleg met zorgverzekeraars, ruimte en tijd creëren. Doe je dat niet, dan is zelfs de meest fantastische oplossing gedoemd te mislukken.”

Wat kunnen patiëntenorganisaties hierin betekenen?

“Die maken deel uit van onze federatie en daarmee werken we uiteraard heel goed samen. Ik denk niet dat je zo’n verandering als patiëntenvereniging alleen kunt trekken. Persoonlijk geloof ik sterk in lokale opschalingscoalities. Niet omdat wij een federatie zijn, maar omdat een verandering pas werkt als alle betrokkenen daarin gekend zijn. ‘Put the whole system in a room’, zeg ik altijd. In dit geval de patiënt, mantelzorger, huisarts, praktijkondersteuner, diabetesverpleegkundige en assistent. Het duurt dan wel even voordat je eruit bent, maar uiteindelijk heb je iets waarmee iedereen echt aan de slag wil. Aan de kant van de patiënt is emancipatie wenselijk. Daar is zeker nog een slag in te maken. Een mooie aanzet hiertoe vormt de campagne De 3 goede vragen, georganiseerd door Patiëntenfederatie Nederland, in samenwerking met artsen.”

‘De dokter is kampioen medische kennis en de patiënt is kampioen kennis van zichzelf’

Hoe kunnen huisarts en patiënt elkaar versterken?

“Door een open dialoog met elkaar aan te gaan en gelijkwaardigheid als uitgangspunt te nemen, zodat wetenschap en persoonlijke ervaring samenkomen. Voor de huisarts betekent dat oprechte vragen stellen en proberen het oordeel uit te stellen, zodat de patiënt kan vertellen hoe het daadwerkelijk met hem gaat. Het draait uiteindelijk allemaal om wederzijds respect: de dokter is kampioen medische kennis en de patiënt is kampioen kennis van zichzelf.”