Samen sta je sterk

Inleiding

Doel van de palliatieve zorg is een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te bereiken voor zowel de patiënt als zijn naasten. Deze kwaliteit van leven is voortdurend aan verandering onderhevig. De (soms snelle) achteruitgang gaat in het algemeen gepaard met verlies van mobiliteit, beperkingen van dagelijkse handelingen, verlies van eetlust en energie en afname van het aantal sociale contacten. Dit betekent vooral een verlies van onafhankelijkheid, wat voor velen moeilijk te verdragen is. In de zorg voor deze patiënten komt de huisarts als vanzelfsprekend in aanraking met andere zorgverleners: waar patiënten geheel of gedeeltelijk hun zelfredzaamheid verliezen, zullen anderen een of meer dagelijkse taken overnemen. De huisarts ontmoet daarin als eerste de naasten van de patiënt. Zij verrichten niet alleen veel huishoudelijke taken, maar ook zorgtaken als het wassen van de patiënt, helpen bij toiletgang en toedienen van medicijnen. Zij zijn voor de huisarts een belangrijke bron van informatie over de toestand van de patiënt. Als er meer specifieke zorgtaken nodig zijn, wordt de wijkverpleegkundige als eerste van buitenaf bij de zorg betrokken. Zij heeft naast specifieke verpleegkundige taken ook een signalerende functie. De huisarts, de naasten en de wijkverpleegkundige vormen samen een team rond de patiënt. In verpleeghuizen en hospices is het vanzelfsprekend dat meerdere betrokkenen dan alleen de arts, familie en verpleegkundigen samenwerken, zoals fysiotherapeuten, logopedisten, diëtisten en ergotherapeuten. Hun deelname betekent een duidelijke meerwaarde voor de zorg. De lijnen naar elkaar zijn kort, wat de samenwerking en de communicatie vergemakkelijkt. Ook in de thuissituatie kunnen adviezen en hulp vanuit andere disciplines dan de verpleegkundige een welkome aanvulling zijn op de geboden zorg en een bijzondere ondersteuning betekenen van de naasten. Dit geldt bijvoorbeeld bij problemen met algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), moeilijkheden met liggen, zitten en het zich verplaatsen, slikstoornissen en doorligwonden. Het is voor de huisarts niet eenvoudig om met de verschillende disciplines goed samen te werken. Zij heeft namelijk vaak te maken met verschillende verpleegkundigen en zal zelden in de gelegenheid zijn om professionals van de andere disciplines bij de patiënt thuis te ontmoeten: communicatie verloopt vrijwel altijd op afstand, dat wil zeggen schriftelijk of telefonisch. De huisarts zou dan ook kunnen nadenken over aanpassingen in haar organisatie zodat de communicatie beter verloopt. In dit artikel belichten we de mogelijkheden van fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten en diëtisten in de palliatieve fase. We beperken ons tot deze vier disciplines omdat de huisarts hiermee het minst bekend is. Aan de hand van twee casussen beschrijven we hun specifieke deskundigheid. Verder komen samenwerking en praktische zaken als vergoedingen en verwijzingen aan bod.

Paramedische zorg: wat is dat eigenlijk?

Rob Oostendorp, bijzonder hoogleraar Paramedische Zorg, hanteert de volgende omschrijving: ‘Paramedische zorg is het geheel van verschillende beroepsdomeinen die autonoom en complementair aan elkaar zijn en gericht zijn op de kwaliteit van leven van patiënten in de meest ruime zin van het woord.’1 De paramedicus richt zich op vragen van cliënten op het terrein van preventie, curatie of andersoortige zorg en/of geeft op elk van deze gebieden advies.2 Belangrijke elementen in de visie van de paramedicus zijn uniciteit, autonomie en identiteit. Iedereen is uniek en vormt een eigen beeld van de werkelijkheid met daaraan gekoppeld een individuele betekenis, maar altijd in interactie met zijn omgeving. Op basis daarvan geeft hij met zijn competenties vorm aan zijn leven. Elk mens streeft ernaar activiteiten van het dagelijks leven die noodzakelijk zijn om te kunnen functioneren, zoals lopen en praten, zelf te blijven doen (zelfredzaamheid). Hij wil zijn leven plannen en organiseren, sociale contacten leggen en zijn eigen rol in het leven mee bepalen (zelfstandigheid). Hieraan is nauw verbonden het nemen van verantwoordelijkheid voor eigen leven en gezondheid (zelfbeschikking). Deze drie begrippen vallen onder autonomie.3 Soms heeft de patiënt helemaal geen behoefte aan deze autonome rol: hij zal gemakkelijk – en zelfs liever – beslissingen op allerlei gebieden aan anderen overlaten. In enkele gevallen krijgt de patiënt geen kans om zijn wensen aan de orde te stellen omdat naasten ongevraagd beslissingen voor hem nemen. Dan is er voor de patiënt weinig ruimte voor keuzevrijheid. In het eerste artikel van deze serie, over basisprincipes in de palliatieve zorg, hebben we in navolging van anderen autonomie benoemd als een vermogen dat ontwikkeld kan worden, dat niet statisch is, en waarbij de hulpverlener/huisarts een bevorderende rol kan spelen.4 Ten slotte wil een patiënt in zijn identiteit gerespecteerd worden. Hij is een zelfstandig wezen met eigen ideeën en doelen, ook nu zijn levenseinde nadert.

De deskundigheidsterreinen

Ergotherapie

Ergotherapie helpt mensen met beperkingen of problemen in hun dagelijks functioneren weer zo zelfstandig mogelijk de dag door te komen. Activiteiten die voor de patiënt belangrijk zijn maar problemen opleveren, worden zo praktisch mogelijk aangepakt. Het kan hierbij gaan om opstaan of aankleden, maar ook om huishoudelijk werk, school of hobby’s. Centraal in het handelen staat het streven naar een zo groot mogelijke zelfredzaamheid. Juist het verlies van zelfredzaamheid bij elementaire en vaak intieme handelingen, zoals zichzelf wassen en toiletgang, blijkt voor veel (terminale) patiënten het verschil te betekenen tussen waardig of onwaardig sterven.5

Logopedie

De logopedist behandelt stoornissen in de communicatie. Hiertoe behoren stoornissen en klachten op het gebied van de adem, stem, gehoor, spraak (dysartrie) en taal (afasie). Ook bij stoornissen in het kauwen en slikken kan de logopedist helpen. Hij observeert, onderzoekt en behandelt de patiënt en geeft zonodig adviezen en voorlichting aan familie, verzorgenden en eventuele andere betrokkenen. Niet of nauwelijks kunnen communiceren en niet veilig kunnen slikken zijn veel voorkomende complicaties in de palliatieve zorg. Zij vormen een directe bedreiging voor de kwaliteit van leven. De bijdrage van de logopedist kan die bedreiging verminderen en soms wegnemen en daarmee deze kwaliteit verbeteren.

Fysiotherapie

De fysiotherapeut adviseert, begeleidt of behandelt bij stoornissen in houding en beweging. Naast deze actieve, op revalidatie gerichte aanpak heeft de fysiotherapeut ook een ondersteunende rol in de zorg. Zijn interventie is dan gericht op het compenseren, overnemen of vervangen van functies waartoe patiënten niet meer zelfstandig in staat zijn. Hierbij kan gedacht worden aan adviezen aan verzorgenden over lig- en zithoudingen en passieve verplaatsingen van patiënten, of meer algemeen, aan fysiotherapeutische hulp in het kader van de zogenaamde ‘passiviteiten van het dagelijks leven’ (PDL). Deze hulp is te definiëren als het geheel van maatregelen en voorzieningen ten behoeve van de begeleiding, verzorging en verpleging van patiënten met onomkeerbare zelfzorgbeperkingen.6 Fysiotherapie in de palliatieve zorg richt zich op concrete doelen zoals twintig meter lopen met de rollator of één etage traplopen. Andere behandelvormen zijn: ondersteuning bij de ademhaling, lymfedrainage en zwachtelen.7

Diëtetiek

De diëtist geeft voedingsadviezen en behandelt mensen met voedingsgerelateerde problemen in het kader van ziekten of stoornissen, zoals diabetes mellitus, ondervoeding, decubitus en obstipatie. Hij begeleidt ook patiënten met sondevoeding. Een speciaal aandachtsgebied van de diëtetiek is advisering over voeding bij mensen met kanker. Centraal daarbij staat de betekenis van eten en de emotionele beleving daarvan door de patiënt en zijn naasten. Het ritueel van samen eten als bindend element dreigt verloren te gaan. Niet meer eten veroorzaakt angst: als je niet meer eet, ga je dood. Maar eigenlijk is het vaak andersom: de patiënt eet niet meer omdat hij doodgaat. Het vraagt om een zorgvuldige begeleiding van de patiënt, maar ook van zijn naasten, om dit onder ogen te zien. De patiënt heeft meestal al helemaal geen trek meer en eet wat om anderen een plezier te doen. Hier komt de autonomie in het gedrang: de patiënt krijgt nauwelijks de kans om niet te meer eten. In een aantal gevallen ontstaat een situatie waarbij een patiënt nog wel degelijk wil eten, maar dit niet of moeilijk kan, zoals bij een patiënt met ALS of een stricturerende oesophagustumor. Slecht eten bij mensen met een nog redelijke prognose kan bijdragen aan het ontstaan van ondervoeding, cachexie en decubitus. Voeding van hoogcalorische waarde die gemakkelijk is in te nemen (soms door middel van een PEG-sonde) is dan een goede optie. Al met al is de interventie van de diëtist gericht op de ernst van klachten als verlies van eetlust en gewicht en hun relatie met het welbevinden van de patiënt.8

Bespreking

Fysiotherapie in de vorm van actieve of passieve oefentherapie is in deze situatie vooral gericht op de mobiliteit van de patiënt.7 Het gaat daarbij om concrete haalbare doelen zoals zelfstandig kunnen draaien in bed of naar de douche kunnen lopen. In het geval van de heer Martens is het doel een goede bedhouding om complicaties als contracturen en het pijnlijke schouder-handsyndroom tengevolge van de hemiparese te voorkomen. Naast passieve oefentherapie geeft de fysiotherapeut instructies aan de echtgenote en de wijkverpleegkundige hoe zij met kussens een comfortabele lighouding kunnen creëren. Indien er al contracturen zijn, kan de fysiotherapeut met doorbewegen de contractuurvorming tegengaan. Bij mevrouw Barendse is met actieve oefentherapie nog een goede rompbalans te verkrijgen, waardoor zij zelfstandig rechtop kan blijven zitten. Zij is daardoor weer in staat om zich zelf gedeeltelijk te wassen en te verzorgen. In samenwerking met de fysiotherapeut kan de ergotherapeut adviezen geven over hulpmiddelen die de zelfredzaamheid vergroten. Zij bekijken hoe de patiënt het beste verplaatst kan worden en geven hierover instructies. Als dit handmatig te zwaar wordt voor de naasten en de wijkverpleegkundige, is een tillift een mogelijkheid. De heer Martens heeft een tillift nodig, maar mevrouw Barendse kan nog net goed genoeg staan om met iemands steun van het bed naar haar stoel of rolstoel te kunnen komen. Voor beiden regelt de ergotherapeut samen met de wijkverpleegkundige de aanvraag voor een hoog/laagbed met antidecubitusmatras en papegaai. Omdat de heer Martens een verminderde rompbalans heeft, adviseert de ergotherapeut een rolstoel met een goed zitcomfort, kantelverstelling, antidecubitusvoorziening en zijwaartse steun bij de rug. Hiermee kan hij zelfstandig en goed ondersteund zitten waardoor hij weer zelf zijn sigaartje kan opsteken. Er wordt een douche/toiletstoel geleend bij de thuiszorgwinkel om zolang mogelijk totale verzorging op bed uit te stellen. In het geval van mevrouw Barendse staat de zelfredzaamheid meer centraal; de fysiotherapeut en ergotherapeut stemmen in nauwe samenwerking hun oefenprogramma daarop af. Daarbij leert zij ook haar belastbaarheidsgrenzen te respecteren en hulp van anderen te aanvaarden. Door kleine aanpassingen in de woning kan zij zich in de rolstoel binnen- en buitenshuis zelfstandig verplaatsen. De bijdrage van de logopedist bestaat uit het diagnosticeren en behandelen van slikstoornissen en stoornissen in de communicatie. Hij is gewend nauw samen te werken met de diëtist, omdat patiënten als gevolg van slikstoornissen vaak in een slechte voedingstoestand dreigen te komen. In combinatie met immobiliteit en bedlegerigheid kan dit leiden tot doorligwonden. De logopedist en de diëtist kunnen in onderling overleg en vanuit hun eigen expertise bij slikstoornissen adviezen geven over dranken en voeding. Bij de heer Martens onderzoekt de logopedist de mondmotoriek en de verschillende fasen van het slikproces. Hij heeft een vertraagde slikinzet waardoor dun vloeibare dranken geaspireerd kunnen worden en vast voedsel langdurig in de mond blijft. De logopedist geeft instructies over de consistentie van het eten en drinken. Samen met de ergotherapeut bekijkt hij de zit- en lighouding tijdens het eten en drinken en bespreekt hij welke drinkbeker het meest geschikt is. Ten slotte stelt de diëtist de mogelijkheid voor van verrijkte voeding met de aangewezen consistentie. De diëtist geeft voorlichting over dieetpreparaten en energierijke tussendoortjes. De Artsenwijzer Diëtetiek van de Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD) geeft uitgebreide informatie over dieetpreparaten.9

Samenwerking

Om tot een goede samenwerking te komen tussen de huisarts en meerdere disciplines, moet aan een aantal voorwaarden worden voldaan. In het algemeen is de huisarts de eindverantwoordelijke voor de totale zorg. Dat impliceert dat zij ook verantwoordelijk is voor de communicatie. De coördinatie zou goed bij de wijkverpleegkundige kunnen liggen (net als in het ziekenhuis). Zij heeft een signalerende taak en fungeert vaak als spreekbuis voor de naasten. In de thuissituatie kan veel schriftelijk gerapporteerd worden in het zorgdossier dat dan ook een belangrijke rol speelt in de communicatie. De verpleegkundige en de professionals van de besproken disciplines zijn daar over het algemeen mee vertrouwd. In het kader op pagina 311 wordt nog eens overzichtelijk weergegeven waarvoor professionals van de diverse disciplines ingeschakeld kunnen worden.

Vergoedingen en verwijzingen

De fysiotherapeut en de logopedist werken in het verpleeghuis, het ziekenhuis of als vrijgevestigd beroepsbeoefenaar in de eerste lijn. De ergotherapeut is meestal verbonden aan een revalidatieafdeling van een ziekenhuis en/of verpleeghuis van waaruit zij ook in de eerste lijn werkt. De diëtist werkt in de eerste lijn vaak in dienst van een thuiszorgorganisatie, maar kan ook in dienst van een ziekenhuis of verpleeghuis werken. Paramedici die werken in het verpleeghuis zijn gespecialiseerd in de ouderenzorg en worden daarom steeds vaker bij patiënten van 60 jaar en ouder in de thuissituatie ingeschakeld. Voor patiënten met een verpleeghuisindicatie wordt paramedische behandeling vergoed vanuit de AWBZ. In de thuissituatie zal nagegaan moeten worden of de betreffende zorgverzekeraar de diensten van paramedici vergoedt en onder welke voorwaarde. De meeste zorgverzekeraars vergoeden de diensten van de genoemde disciplines. De indicatiegebieden voor verwijzing naar de diëtist staan vermeld in de ‘Artsenwijzer Diëtetiek’.9 De aanvragen voor de noodzakelijke hulpmiddelen verzorgt de betrokken paramedicus in samenwerking met de huisarts.

Conclusie

De zorg voor mensen met een ongeneeslijke of levensbedreigende aandoening, bij wie de functionele autonomie is aangetast, vraagt veel inspanning, kennis van zaken en creativiteit. Om oplossingen te vinden voor de complexe situaties die zich vaak onverwacht voordoen, is niet alleen overleg en samenwerking tussen de paramedische professionals noodzakelijk, maar ook improvisatievermogen. Door samen te werken aan een zo goed mogelijke kwaliteit van leven van de patiënt wordt de zorg ook gedeelde zorg en daardoor voor de huisarts een zorg minder. Wanneer huisarts en paramedici handelen vanuit respect voor de autonomie en identiteit van de patiënt, is dat niet alleen in het belang van de patiënt, maar krijgen ook diens naasten de steun die zij verdienen en hopelijk de kracht om de zorg tot het einde vol te houden.10 Tenslotte schuilt echte kwaliteit in de mate waarin hulpverleners met elkaar in staat zijn ieders deskundigheid in deze ene concrete situatie optimaal te benutten.11