Screening en het geven van informatie over persoonlijke risico's

Achtergrond Er is weinig bekend over de wijze waarop voor- en nadelen van een screeningsprogramma het best besproken kunnen worden. Veel screeningsprogramma's noemen gemiddelde risico's in de discussie over deelname aan screening. Sommige screeningsprogramma's spitsen de informatie over risico's toe op de persoonlijke risico's van elke individuele deelnemer. Doel Het doel was om het effect te bepalen van verschillende manieren van communicatie over persoonlijke risico's met mensen die moeten beslissen of zij deelnemen aan een screeningsprogramma. Zoekstrategie en insluiting Er werd systematisch gezocht in de ‘Cochrane Consumers and Communication Review Group’, MEDLINE, EMBASE, CancerLit, CINAHL, ClinPSYC, en de ‘citation Index Expanded’. De auteurs zochten naar RCT's waarin de beslissing van een mogelijke deelnemer om zich wel of niet te laten screenen werd voorafgegaan door een interventie waarin een ‘ personalised risk communication element’ was opgenomen. Een persoonlijk risico moest zijn gebaseerd op risicofactoren van de deelnemer zoals leeftijd, familieanamnese etc. Het effect van informatie over persoonlijke risico's moest zijn vergeleken met het effect van informatie over algemene risico's. Uitkomstmaten De belangrijkste maten waren perceptie van risico, angst, tevredenheid met de genomen beslissing, kwaliteit van leven, kosten van de interventie en deelname aan screening. Resultaten Dertien RCT's werden ingesloten; in tien onderzoeken ging het over borstkankerscreening. Twee onderzoeken onderzochten informatie bij cholesterolscreening, één screening bij cervixcarcinoom, één bij prostaatcarcinoom en één bij coloncarcinoom. In vier onderzoeken waren de deelnemers geselecteerd op basis van een verhoogd risico. Alle onderzoeken hadden een redelijk goede methodologische kwaliteit. Alleen deelname aan het screeningsprogramma was in alle onderzoeken gemeten. Over het effect op een van de andere uitkomstmaten kon geen uitspraak worden gedaan. Het geven van informatie over persoonlijke risico's verhoogde de deelname aan een screeningsprogramma (OR 1,5; 95%- BI 1,11-2,03). Conclusie Er was echter geen bewijs dat deze toegenomen deelname was gebaseerd op het nemen van een weloverwogen beslissing door de deelnemers. Naarmate de informatie meer gedetailleerd was (persoonlijke risico's uitgedrukt in getallen versus risico's uitgedrukt in categorieën van laag, gemiddeld, hoog) nam de deelname relatief af. Dit verschil was nog groter in de onderzoeken waaraan alleen hoog risico mensen meededen. Omdat deze bevinding tegengesteld is aan het gepoolde resultaat vermoedden de onderzoekers dat geïndividualiseerde en relevante informatie bijdraagt aan een weloverwogen besluitvorming, maar dat deelname aan screening niet altijd de meest wenselijke uitkomst is om de weloverwogenheid van een beslissing af te meten.

Commentaar

Een screeningsprogramma is gebaat bij een zo volledig mogelijke deelname van de beoogde populatie. Alleen dan zal de morbiditeit en mortaliteit afnemen. Hoe de onderzoekers hun resultaten ook presenteren, in alle gevallen bleek deelname aan het screeningsprogramma groter wanneer informatie was gegeven over geïndividualiseerde voor- en nadelen in plaats van algemene risico's. Vanuit een ethisch perspectief zou iedereen die een beslissing moet nemen over deelname aan een screeningsprogramma goede, volledige en voor die persoon relevante informatie moeten krijgen zodat ze een weloverwogen beslissing kunnen nemen. Op basis van de resultaten van deze review heeft geen enkel screeningsprogramma nog een excuus om dit achterwege te laten. Het addertje onder het gras is de manier waarop de informatie wordt gepresenteerd. Deelnemers bleken zeer beïnvloedbaar in hun besluitvorming. Sprak men van hoge en lage risico's dan waren mensen geneigd die te overdrijven of te bagatelliseren en nam deelname aan de screening nog meer toe. Met recht mag je dan twijfelen of deelname is gebaseerd op een weloverwogen beslissing. De onderzoekers stellen dan ook terecht dat deelname aan het screeningsprogramma geen goede maat is om te kijken of een besluit weloverwogen genomen is. Belangrijke andere uitkomsten zoals de perceptie van het risico, angst, tevredenheid met de genomen beslissing en de kwaliteit van leven zijn hiervoor veel belangrijker. Het lijkt moeilijk voorstelbaar dat je door aandacht te besteden aan deze factoren, afbreuk doet aan de doelstelling van een screeningsprogramma. Waarom kiest men er in Nederland dan vooralsnog voor om geen informatie te geven aan vrouwen die in aanmerking komen voor borstkankerscreening over de persoonlijke voor- en nadelen? Het argument is dat men nog onvoldoende wetenschappelijk goed onderbouwde informatie heeft over de voor- en nadelen van screening. Ook de onderzoekers herkennen het gebrek aan gegevens als een grote tekortkoming. Diagnostische fouten lijken steeds vaker een reden voor klachten te worden. De conclusie van een recent symposium van de KNMG, de Nederlandse Vereniging voor Radiodiagnostiek en de Nederlandse Vereniging voor Pathologie over aansprakelijkheid voor diagnostische fouten was dat goede informatie veel klachten kan voorkomen. Voldoende redenen om de informatieverstrekking aan potentiële deelnemers van een screeningsprogramma serieus te nemen. Marjolein Berger