Therapietrouw is abnormaal gedrag

Inleiding

Diabetes is steeds meer een aandoening geworden waarbij zelfmanagement centraal staat. Het succes van de behandeling staat of valt met de inbreng van de patiënt zelf. Wanneer we alle beslissingen optellen die een patiënt dagelijks maakt over onder andere voeding, lichamelijke activiteit, omgaan met stress en zelfregulatie, dan hebben deze een veel grotere invloed op diens behandeluitkomsten, zoals bloedsuikerregulatie, kwaliteit van leven en gezondheid dan de (medicatie)voorschriften of adviezen van behandelaars.3 Helaas is het niet zo dat de patiënt de voorschriften van de behandelaars automatisch vertaalt naar effectief zelfmanagement in het dagelijks leven. Omdat therapietrouw niet vanzelfsprekend is, of zelfs abnormaal gedrag, lijkt het effectiever de behandeling te richten op de capaciteiten van patiënten om zelf verantwoordelijk te zijn voor hun diabetes en weloverwogen keuzes te maken. Deze benadering wordt de ‘empowermentbenadering’ genoemd, een term waarvoor geen goede Nederlandse vertaling bestaat.4 In dit artikel beschrijven we de achtergronden van de empowermentbenadering versus de therapietrouwgerichte benadering en de manier waarop empowerment praktisch kan worden toegepast in de huisartsenpraktijk om de diabeteszorg te verbeteren. Daarnaast bespreken we hoe psychosociale problemen een goede zelfzorg kunnen hinderen.

Uitkomsten van diabeteszorg niet optimaal

De uitkomsten van diabeteszorg zijn nog niet optimaal en complicaties komen veel voor, wat leidt tot een verminderde levensduur en kwaliteit van leven.5 Ondanks de toegenomen kennis, richtlijnen en protocollen is bij 30% van de diabetespatiënten in de huisartsenpraktijk de diabetesregulatie onvoldoende.6 In de populatie in de tweede lijn is dit percentage overigens nog hoger.7 Dit suboptimale resultaat heeft te maken met een combinatie van kenmerken van de behandeling van diabetes, de patiënten zelf en het gezondheidszorgsysteem. Bij de behandeling van type-2-diabetes gaat het niet alleen om bloedglucoseverlagende tabletten of insulinetherapie, maar ook om veel aanpassingen op het gebied van leefstijl, zoals afvallen, meer bewegen, gezonder eten en stoppen met roken. Therapietrouw op al deze gebieden is van belang om tot een goed behandelresultaat te komen in termen van een goede diabetesregulatie, een goede bloeddruk, een gunstig lipidenprofiel en daardoor een zo laag mogelijke kans op complicaties en vroegtijdige sterfte. Sommige patiënten zullen uitermate gemotiveerd zijn om hun leefstijl op al deze gebieden aan te passen, maar anderen zullen er veel weerstand tegen hebben en er zelfs vijandig tegenover staan. Het merendeel van de mensen zit ergens tussen deze twee extremen in.8 Circa 17% van de patiënten komt hun controleafspraken bij de huisarts niet na.9 Patiënten geven aan dat zij met name problemen hebben om te stoppen met roken, af te vallen, te gaan bewegen en zich aan een dieet te houden.10 Het innemen van medicatie wordt als minder problematisch ervaren, hoewel de timing en aanpassing van medicatie vaak niet goed verlopen.10 In zijn inaugurele rede bij zijn benoeming tot hoogleraar medische psychologie met als leerstoel de psychosociale diabetologie noemde Frank Snoek dat de patiënt te vaak een ‘black box’ blijft waarbij het niet duidelijk is waarom de behandeling van diabetes al dan niet naar wens verloopt. Om effectief te kunnen behandelen is het belangrijk te weten wat de specifieke barrières bij een patiënt zijn.11 Bij mensen met type-2-diabetes is de huisarts, praktijkondersteuner of diabetesverpleegkundige binnen de eerste lijn de aangewezen persoon voor het analyseren van de barrières. In het geval van type-2-diabetes speelt mee dat de gedragsfactoren die hebben bijgedragen aan het ontstaan van diabetes juist de zaken zijn waar de aandacht in de behandeling het meest op moet zijn gericht. Lang bestaande gedragspatronen moeten vrij plotseling worden verbroken. De huidige gezondheidszorg is bovendien ontworpen om acute symptoomgestuurde zorg te leveren en is minder ingesteld op effectieve behandeling van aandoeningen zoals diabetes, waarbij de dagelijkse zorg in handen van de patiënt zelf ligt.1

Therapietrouw is abnormaal gedrag

Behandelaars kunnen patiënten adviseren of proberen over te halen gedrag te veranderen of zelfs bang maken voor de gevolgen van therapieontrouw, maar zodra de patiënt het spreekuur verlaat, beslist deze zelf welke adviezen hij gaat opvolgen of negeren. Het blijkt moeilijk om bij diabetespatiënten een goede therapietrouw te bereiken. Dat is eigenlijk niet verwonderlijk: therapietrouw is namelijk een zeer abnormaal gedragspatroon bij normale volwassenen.12 Een beleid dat gebaseerd is op therapietrouw is daarom niet de meest effectieve keuze.

Empowerment

In tegenstelling tot een zorgmodel dat gebaseerd is op therapietrouw, gaat de empowermentbenadering113ervan uit dat patiënten zelf het recht en de verantwoordelijkheid hebben om met diabetes om te gaan op een manier die het best bij hun persoonlijke situatie past. Het zelfmanagement moet dan aansluiten bij de doelen, prioriteiten en leefstijl van individuele patiënten. Alleen de patiënt zelf kan uiteindelijk de afweging maken tussen het minimaliseren van de kans op complicaties en de mate waarin hij zijn leefstijl aan diabetes wil en kan aanpassen.3 Onder empowerment verstaan wij de hulp die een behandelaar aan patiënten kan bieden om hun capaciteiten te ontwikkelen om verantwoordelijk te zijn voor hun eigen leven.13 De NHG-Standaard14 geeft weliswaar aan dat diabeteseducatie meer behelst dan alleen voorlichting en vooral gericht moet zijn op gedragsverandering, maar vermeldt niet hoe een patiënt die op de hoogte is van alle belangrijke aspecten rondom diabetes, de kennis kan vertalen naar blijvende aanpassingen in diens leefstijl. In hoeverre patiënten ‘empowered’ zijn, kan worden afgemeten aan de mate waarin zij controle ervaren over het actuele beloop van diabetes, de mate waarin zij het vertrouwen hebben dat zij tot zelfmanagement in staat zijn (self-efficacy) en de mate waarin zij het als hun eigen taak zien gunstige behandeluitkomsten te bereiken. De empowermentbenadering vraagt zowel van patiënten als behandelaars een nieuwe rol. In tegenstelling tot de op therapietrouw gerichte benadering is een behandelaar niet uitsluitend de expert die vertelt wat een patiënt moet doen om zijn diabetes onder controle te houden en complicaties te verminderen. Zijn functie is meer ondersteunend van aard en gericht op het stimuleren van zelfmanagement door de patiënt. Het gaat erom dat patiënten weloverwogen keuzes gaan maken over de kosten en opbrengsten van therapeutische en gedragsmatige behandelopties. Van patiënten wordt een veel actievere rol verwacht dan zij wellicht gewend zijn.15 Diabeteszorg wordt zo een proces waarin behandelaars en patiënten meer samenwerken dan gebruikelijk.

Empowerment in de huisartsenpraktijk

Binnen het reguliere bezoek aan de huisarts, diabetesverpleegkundige of praktijkondersteuner zou er plaats moeten zijn voor een ‘onderwijsmoment’ waarin de patiënt openstaat voor informatie en gemotiveerd is hier iets mee te doen en waarin ook zijn empowerment wordt versterkt. Door empowerment stijgt diabeteseducatie uit boven het niveau van pure kennisoverdracht. Kennis over diabetes en de behandeling is weliswaar noodzakelijk, maar zeker niet voldoende om een verbeterde en stabiele glykemische regulatie of gewenste gedragsverandering te bereiken. Daarvoor zijn veranderingen in de attitude en motivatie van patiënten een vereiste en om dat te bereiken is een integrale aanpak met aandacht voor zowel medische als psychosociale aspecten aangewezen.61617 Bovendien moet diabeteseducatie een continu proces zijn, omdat het een kortdurende effect heeft18 Uit het DAWN-onderzoek19 blijkt dat er veel zorgen en vragen leven bij patiënten die vrijwel nooit bij behandelaars ter sprake komen. Zelfs patiënten met een goede bloedsuikerregulatie kunnen veel problemen rondom hun diabetes ervaren, bijvoorbeeld omdat zij niet weten hoe hun toekomst eruitziet en moeite hebben met de vele eisen die diabetes aan hen stelt. Om hier achter te komen is het van belang de patiënt inspraak te geven in de agenda van het consult en te vragen naar zorgen of behoeften op het gebied van diabetes.3 Het kan helpen wanneer arts en patiënt hun visie en verwachtingen bespreken over de rolverdeling in de behandeling. Vaak wordt het tijdens een consult niet geëxpliciteerd wanneer de percepties van patiënt en arts over de behandeling niet overeenstemmen.20 Wanneer het onduidelijk blijft waarom de patiënt zich niet aan de voorgeschreven behandeling houdt, kan er geen oplossing worden gevonden. Concreet houdt zo’n patiëntgerichte benadering bijvoorbeeld in dat de zorgverlener eerst expliciet vraagt hoe de diabetespatiënt zich voelt (fysiek en psychisch) en hoe het gaat met het hanteren van diabetes, en pas daarna laboratoriumwaarden bespreekt. Hierdoor wordt de inbreng van de patiënt groter. Dit is vooral ook belangrijk omdat een HbA1c-waarde op zich een patiënt niet altijd zo veel zegt, aangezien er geen duidelijke relatie bestaat tussen de ervaren symptomen en de HbA1c-waarde.21 Hetzelfde geldt voor bloeddruk en cholesterol.

Barrières voor empowerment

Patiënten

Maar wat te doen met patiënten die zelf geen keuzes kunnen of willen maken? Bij dergelijke patiënten is het belangrijk om te onderscheiden of dit komt door psychosociale factoren zoals overtuigingen of door een gebrek aan kennis. Het blijkt dat percepties en overtuigingen een grote invloed hebben op zelfmanagement.23 Sommige patiënten zijn zich wellicht simpelweg niet bewust van hun eigen rol in de behandeling en beschouwen de arts verantwoordelijk voor de uitkomsten van de behandeling. In de praktijk zijn empowerment en diabeteseducatie niet zo strikt te scheiden; ze zijn in zekere mate complementair.24 Het is de taak van de behandelaar om na te gaan of een patiënt genoeg kennis heeft om weloverwogen keuzes te maken rondom zijn diabetes.

Tijdsbeslag

De vraag dringt zich op of een dergelijke benadering niet een veel groter beroep doet op de schaarse tijd in de huisartsenpraktijk. Het bespreken van psychosociale aspecten en de wensen van patiënten zelf betekent niet automatisch dat de tijd per artsbezoek sterk toeneemt. Omdat de effectiviteit van de behandeling als totaal wordt verhoogd, is de uiteindelijke tijdsbesteding per patiënt kleiner.25Om het ‘deurknopeffect’ te voorkomen, waarbij een patiënt op de valreep de meest relevante problemen ter sprake brengt, helpt het zeker om vooraf de agenda te bespreken. Ook enige aandacht voor ogenschijnlijk irrelevante zaken kan nuttig zijn, zodat ze niet blijven terugkomen in volgende consulten.26

Psychosociale problemen

De meeste mensen met diabetes krijgen geen speciale aanvullende psychosociale zorg en hebben die vaak ook niet nodig. Echter, soms ontstaan er bij diabetespatiënten psychosociale problemen die niet toereikend in de huisartsenpraktijk kunnen worden aangepakt. De empowermentbenadering helpt in deze gevallen wellicht om het probleem te verhelderen, maar voor de behandeling zijn extra maatregelen nodig. Wanneer de draaglast van diabetes de draagkracht van de patiënt langdurig te boven gaat, kan een ‘diabetes-burnout’ ontstaan met kenmerken als gevoelens van machteloosheid, tekort aan energie en het gevoel opgebrand te zijn door de dagelijkse inspanningen voor zelfmanagement.27 Ook depressie komt relatief veel voor bij mensen met diabetes, vooral bij patiënten met comorbiditeit.28 Depressie wordt bij diabetes vaak niet als zodanig herkend en blijft daarom vaak onbehandeld. Mede vanwege de negatieve invloed op zelfzorg is het van belang hier alert op te zijn. Verder komen eetstoornissen, interpersoonlijke conflicten, angst en stressklachten regelmatig voor bij mensen met diabetes.28 Veel van deze psychische problemen kunnen goed worden behandeld met bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie.30

Wat levert de empowermentbenadering op?

De empowermentbenadering komt beter overeen met de werkelijkheid van het leven met diabetes dan een behandeling die gebaseerd is op therapietrouw.12 Uiteindelijk beslissen patiënten immers zelf om zich aan bepaalde adviezen te houden en moeten zij zelf een afweging maken in hoeverre zij hun leefstijl willen en kunnen aanpassen om de kans op complicaties te verkleinen.1 Theoretisch gezien is de empowermentbenadering dus een logisch uitgangspunt voor diabeteszorg, maar wat levert deze benadering nu werkelijk op in de klinische praktijk? Er zijn grofweg twee onderzoekscategorieën: onderzoeken naar training van zorgverleners in het toepassen van de empowermentbenadering en onderzoeken waarin de effecten worden nagegaan van interventies gebaseerd op de empowermentbenadering. De training aan zorgverleners wordt eigenlijk alleen procesmatig geëvalueerd en er is nauwelijks onderzocht welke veranderingen zorgverleners doorvoeren in hun praktijkvoering naar aanleiding van deze trainingen. Laat staan wat de consequenties hiervan zijn voor de behandeluitkomsten bij patiënten. Patiënten zelf denken er baat bij te hebben als hun behandelaars volgens empowermentprincipes zouden werken, maar verwachten vaak niet dat hun hulpverleners hiertoe bereid zijn.31 Zorgverleners die een training in empowerment hebben gevolgd geven aan diabetes beter te kunnen benaderen vanuit het patiëntenperspectief en de interactie met hun patiënten te kunnen verbeteren,1 maar geven tegelijkertijd aan zich niet geheel vertrouwd te voelen in deze faciliterende rol naast de vertrouwde rol van expert. In de literatuur worden vooral empowermentinterventies beschreven die additioneel aan de reguliere zorg zijn en in groepsverband worden gegeven. De meeste van deze interventies zijn gericht op patiënten die intensieve aanvullende diabeteszorg nodig hebben. Deze intensieve behandelingen blijken een positief effect te hebben op de bloedsuikerregulatie en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.717 Verder hebben patiënten er meer vertrouwen in hun behandeluitkomsten te kunnen beïnvloeden (self-efficacy)71724 en bleek een dergelijke interventie kosteneffectief door een afname in artsbezoek, ziekenhuisbezoek en ziekteverzuim.7 Hoewel er maar weinig onderzoeken bestaan over interventies gebaseerd op de empowermentbenadering voor mensen met diabetes zoals die in de eerste lijn worden behandeld, zijn ook hier positieve effecten gevonden.33 Het is opvallend dat er niet empirisch is onderzocht wat de empowermentbenadering oplevert wanneer deze in de reguliere diabeteszorg is geïncorporeerd, bijvoorbeeld in de huisartsenpraktijk. Toch is het aannemelijk dat de empowermentbenadering ook in de reguliere arts-patiëntcontacten de uitkomsten van de zorg kan verbeteren. De empowermentbenadering geeft meer inzicht waarom een patiënt zich aan aspecten van de behandeling houdt of niet en biedt daarmee aangrijpingspunten om de behandeling op maat te maken.15 Wanneer patiënten tegen bepaalde problemen aanlopen die zelfmanagement verstoren, is het effectiever om patiënten te helpen bij het vinden van adequate probleemoplossende strategieën dan als behandelaar te proberen problemen voor hen op te lossen.

In dit artikel hebben wij beargumenteerd dat de empowermentbenadering een beter alternatief is dan de meer directieve, biomedische en op therapietrouw gerichte behandeling van mensen met diabetes. De empowermentbenadering benadrukt het recht en de verantwoordelijkheden van de patiënt als degene die de belangrijkste beslissingen over zijn diabeteszorg neemt. Ook al heeft een behandelaar slechts in beperkte mate controle over de beslissingen die een patiënt neemt ten aanzien van zelfzorg, een behandelaar kan de contacten met de patiënten wél zo inrichten dat deze zelfzorg optimaal faciliteren. Voor een effectief beleid is het belangrijk te weten wat de specifieke barrières voor diabeteszelfmanagement bij een patiënt zijn.11 Bij mensen met type-2-diabetes is de huisarts, praktijkondersteuner of diabetesverpleegkundige binnen de eerste lijn de aangewezen persoon om deze problematiek te herkennen. Behandelaars in de diabeteszorg die zich realiseren dat gedragsverandering primair de verantwoordelijkheid is van de patiënt zelf en hun inspanningen richten op het versterken van de intrinsieke motivatie van de patiënt, zullen meer bevredigende uitkomsten bereiken. Meer bevredigende uitkomsten voor patiënten die worden ondersteund bij het vinden van een manier van omgaan met diabetes die bij hen past, en minder frustratie bij henzelf vanwege patiënten die ‘ja’ zeggen op allerlei adviezen, maar ‘nee’ doen.