Vegen, vegen, vegen

Ik draai het gesprek meermaals naar de hete brij toe. Ja, hij is vergeetachtig, initiatiefloos, zichzelf herhalend, en soms verdwalend. Tijdens de autoreis naar haar geliefde bergland zat hij dit jaar nog achter het stuur. Zij ernaast, superalert, als zijn ogen en oren. Alle signalen zijn er, maar hij ontkent, lacht weg en praat eroverheen.

Ineens breekt ze. Ze draait zich naar hem toe en barst in tranen uit: ‘Weet jij hoe ik me voel? Als een curlingspeler*! De hele dag ben ik aan het vegen, vegen, vegen, om voor jou alles soepel te laten verlopen!’ Nooit eerder hoorde ik zo’n rake beschrijving van een mantelzorger over het samenleven met een partner met dementie.

Volgens de dementiemonitor over 2022, uitgevoerd door het Nivel en Alzheimer Nederland zijn er zo’n 290.000 mensen met dementie in ons land. Binnen 20 jaar zijn dit er naar verwachting 2 keer zoveel. Deze toename speelt niet alleen in Nederland, maar ook internationaal. We worden immers ouder en de populatie groeit. Maar liefst 800.000 ‘curling­spelers’ zorgen voor een naaste met dementie, gemiddeld 39 (!) uur per week, oplopend tot 64 (!) uur voor mensen die samenwonen met een patiënt. Meer dan de helft van hen voelt zich door het continue, steeds zwaarder wordende ‘veegwerk’ tamelijk, zwaar of zeer zwaar belast.

Ik heb niet de moed om haar te vertellen dat er nog veel meer veegwerk gaat komen.

Vegen, vegen, vegen dus. Tot het moment dat vegen niet meer genoeg is. Of de curlingspeler onderuitgaat. Terug naar onze Zwitserse. Ze is opgelucht, dankbaar; het onbespreekbare is benoemd en er komt hulp. Ik leg mijn hand op haar schouder en beloof zaken in gang te gaan zetten. Ik heb niet de moed haar vandaag te vertellen dat er nog veel meer veegwerk gaat komen.

Bureaucratisch veegwerk. Papieren, loketten, indicaties, casemanagers, zorgconsulenten bij gemeentes en instanties die vaak meer met regels en vergoedingen bezig zijn dan met de patiënt en de mantelzorger. Steeds opnieuw je verhaal doen. En stevig ook, want voor je het weet krijg je een afwijzing. Echt niet al deze ontwikkelingen zijn negatief, maar wat mij betreft is het hoog tijd om ook hier de bureaucratie onderuit te vegen. Dat kan eenvoudig door de stem van de huisarts in dit proces te horen en serieus te nemen. Laten we zelf beginnen door voor deze patiënten en hun mantelzorgers de telefoon te pakken en ons uit te spreken. Gewoon even meevegen.

^{* Door het vegen bij curling warmt het ijs op, waardoor de steen langer vooruit kan bewegen. Ook wordt het moment dat de steen gaat curlen (afbuigen) uitgesteld. Het vegen beïnvloedt dus de snelheid en de richting van de steen. Een steen wordt met intensief vegen wel 2 tot 3 meter verder gebracht.}