Verborgen verdriet en boosheid door eetproblemen bij kanker

Kankerpatiënten ervaren vaak voedingsproblemen zoals slechte eetlust, snelle verzadiging, veranderingen in geur en smaak, voedselaversie, misselijkheid en braken, en moeite met slikken, die kunnen leiden tot verminderde voedingsinname, onbedoeld gewichtsverlies en uiteindelijk cachexie. 1 , 2 Onderzoeken naar problemen met eten zijn vooral gericht op de lichamelijke gevolgen terwijl voedingsproblemen ook het emotionele en sociale welbevinden van patiënten met kanker en hun naasten kunnen beïnvloeden. Onderzoeken naar deze psychosociale gevolgen van problemen met eten zijn echter schaars en met name gericht op patiënten in de terminale fase. 3 , 4 Uit deze onderzoeken blijkt dat zowel patiënten met kanker als hun naasten een breed scala aan emoties kunnen ervaren door problemen met eten zoals woede, angst, teleurstelling, schuld, verdriet, machteloosheid of schaamte. 5 , 6 Daarnaast laten deze onderzoeken zien dat patiënten en naasten ondersteuning van zorgverleners voor deze psychosociale gevolgen nodig hebben, maar dat niet altijd aan deze behoeften wordt voldaan. Zorgverleners zijn geneigd zich vooral te richten op de fysieke aspecten van voedingsklachten, blijkt uit onderzoeken met patiënten met hoofd-hals kanker. 7 , 8 Cooper et al. en Oberholzer et al. 4 , 9 laten zien dat patiënten met gevorderde kanker en cachexie bij kanker consequent een gebrek aan erkenning, informatie of aandacht rapporteren met betrekking tot de psychosociale gevolgen van hun voedingsproblemen. Er is echter weinig bekend over de ervaringen van zorgverleners met het bieden van psychosociale ondersteuning bij problemen met eten. De weinig beschikbare onderzoeken zijn vooral gericht op ondersteuning door zorgverleners van patiënten met gevorderde kanker met gewichtsverlies of cachexie. Uit deze onderzoeken blijkt dat zorgverleners huiverig zijn om gewichtsverlies en de psychosociale gevolgen hiervan met de patiënt te bespreken. 10 , 11 Omdat het onderzoek naar de psychosociale gevolgen van problemen met eten beperkt is en met name is uitgevoerd bij patiënten met gevorderde kanker met cachexie, willen we in deze beschouwing een drietal onderzoeken bespreken die naar eetproblemen in alle fases van kanker hebben gekeken [kader 1]. Het doel van deze beschouwing is om bewustwording onder huisartsen te creëren over de emoties en sociale gevolgen van eetproblemen en wat zij daarin voor patiënten en diens naasten kunnen betekenen.

Aandacht voor psychosociale problemen

De zorgverleners uit ons onderzoek zijn zich bewust van eetproblemen bij veel van hun patiënten, bijvoorbeeld vanwege chemotherapie of bestraling. Deze problemen verdwijnen vaak na afronding van de behandeling, maar kunnen ook levenslang aanwezig blijven zoals na grote operaties in het hoofd-halsgebied of bij patiënten met kanker van de tractus digestivus. Wanneer genezing niet meer mogelijk is, nemen problemen met eten vaak verder toe. 12 Hierbij richt de aandacht van zorgverleners zich meestal op de lichamelijke gevolgen van te weinig kunnen eten, met adviezen om tot een volwaardige voeding te komen. 13 Maar eetproblemen kunnen in het dagelijkse leven grote gevolgen hebben op sociaal en emotioneel vlak. Uit de interviewstudie met patiënten en naasten [kader 1] bleek dat beide groepen in alle fasen van het ziektetraject (van curatief herstel tot palliatieve zorg) angst, boosheid, machteloosheid, schaamte, schuldgevoel, teleurstelling of verdriet ervaren als het eten niet lukt. 14 Bij patiënten kwam dit voort uit de voortdurende strijd die zij rondom het eten moeten leveren en het onbegrip vanuit de directe omgeving. Naasten voelden zich verantwoordelijk voor het welbevinden van de patiënt en zijn daarom bezorgd of teleurgesteld als de patiënt minder eet. Ook ervoeren beiden vaak minder plezier in het sociale leven, omdat veel gezamenlijke activiteiten draaien om eten en drinken.

Belang van erkenning door zorgprofessionals

Daarnaast is er soms ook onbegrip bij zorgprofessionals, zo geven respondenten aan. 13 De patiënten uit de interviewstudie [kader 1] hadden zowel positieve als negatieve ervaringen met de ondersteuning door zorgprofessionals. Positieve aspecten waren: 1) multidisciplinaire erkenning voor deze problematiek, oftewel erkenning door alle betrokken zorgprofessionals, waarbij de rol van de behandelend arts essentieel is en 2) aandacht van zorgverleners voor de persoonlijke doelen van de patiënt in de zorg rondom de problemen met eten. Wanneer zorgprofessionals zich echter alleen concentreren op (voldoende) voedingsinname, werd dit als negatief beschouwd.

De informele ondersteuning door mantelzorgers werd ook wisselend beoordeeld door patiënten. Als positief werd ervaren wanneer naasten de situatie proberen te begrijpen, negatief als naasten vooral hameren op genoeg eten.

Impact van de psychosociale gevolgen

Welke impact hebben de psychosociale gevolgen van kankergerelateerde voedingsproblemen op patiënten en naasten? Uit een vragenlijstonderzoek [kader 1] met 98 patiënten met hoofd-halskanker (50%), longkanker (32%), hodgkin- of non-hodgkinlymfoom (18%) en 50 naasten blijken de meest gerapporteerde voedingsklachten te zijn: reuk- en smaakverandering, geen eetlust, aversie tegen voedsel en droge mond. Het betrof patiënten met een gemiddelde leeftijd van 62, het merendeel had de diagnose in de afgelopen 5 jaar gekregen (85%) en de meeste patiënten hadden te maken met gewichtsverlies (60%). 15 Bijna alle patiënten (96%) gaven aan 1 of meer psychosociale problemen te ervaren als gevolg van problemen met eten. De top 5 meest impactvolle emoties zoals aangegeven door patiënten waren: teleurstelling, verdriet, boosheid, confrontatie met de ziekte en verlangen naar bepaald soort eten. Minder dan de helft van de respondenten (45%) gaf aan hierbij ondersteuning te hebben ontvangen van zorgprofessionals. Zij kregen deze steun vooral van de diëtist, fysiotherapeut, verpleegkundige, tandarts of mondhygiënist, psycholoog en huisarts. Van deze groep was 66% tevreden met de geboden hulp voor deze psychosociale gevolgen.

Bewustwording psychosociale gevolgen bij zorgprofessionals

Patiënten geven aan niet vaak ondersteuning van zorgprofessionals te ontvangen, maar hoe kijken zorgprofessionals daar zelf tegenaan? Uit de interviewstudie met 40 zorgprofessionals uit de eerste lijn (huisartsen, diëtisten, wijkverpleegkundigen en praktijkondersteuners) blijkt dat niet alle zorgprofessionals zich bewust waren van de psychosociale impact van problemen met eten voor mensen met vergevorderde kanker. 16 Patiënten en hun naasten bespreken deze problemen meestal niet of indirect. Hierdoor is de problematiek moeilijk te herkennen. De psychosociale ondersteuning bestond vooral uit luisteren en doorvragen, emoties normaliseren, praktisch advies geven en uitleg geven over het verloop van voedingsklachten tijdens het ziektetraject. Als bevorderende factoren noemden de zorgprofessionals: regelmatige of meerdere huisbezoeken om een beter beeld te krijgen van de thuissituatie en multidisciplinaire samenwerking. Als barrières noemden zij specifiek: minder kennis over de impact van voedingsproblemen en de rol van voeding in de palliatieve fase, in het algemeen: te weinig uitwisseling van professionele expertise, te weinig toegang tot andere zorgverleners en gebrek aan continuïteit van zorg. Deze ervaringen en inzichten van de zorgprofessionals zijn vertaald in aanbevelingen voor de praktijk [kader 2].

Conclusie

De meeste kankerpatiënten uit het onderzoek met problemen met eten ervoeren gevoelens als teleurstelling, somberheid, verdriet en boosheid. De psychosociale gevolgen van deze gevoelens waren groot. Hoewel de generaliseerbaarheid van deze onderzoeken beperkingen kent, kan de zorgverlener een belangrijke rol vervullen door de psychosociale gevolgen van problemen met eten met de patiënt te bespreken en daarin ook de naasten te betrekken. Tijdige (h)erkenning en ondersteuning door zorgprofessionals hierin is belangrijk. In de palliatieve setting spelen huisartsen hierin een grote rol en beschikken over kennis en kunde om deze problematiek te (h)erkennen en bespreken met zowel patiënt als naasten. Bewustwording over de mogelijke psychosociale gevolgen van problemen met eten is hierin de eerste stap.