Wie weet wat ondraaglijk lijden is?

Ruijs vindt dat de term ondraaglijk lijden niet te definiëren is. “Er is nauwelijks onderzoek naar gedaan. Ondraaglijk lijden is heel persoonlijk bepaald en kan bovendien fluctueren. Het leven heeft zo ongelooflijk veel verschillende facetten. Hoe moet een dokter vaststellen dat iemand ondraaglijk lijdt? Veel te vaak wordt de aanwezigheid van een ziektesymptoom gelijkgesteld met lijden. We ontwikkelden voor het onderzoek een integrale vragenlijst om ondraaglijk lijden te meten. Daarmee meet je niet alleen de intensiteit van ziektesymptomen, zoals pijn en kortademigheid, maar ook het lijden dat erdoor veroorzaakt wordt. Ook meet je lijden door functieverlies, persoonlijk lijden, sociaal lijden en lijden door het vooruitzicht te zullen sterven aan een progressieve ziekte met een onvoorspelbaar lijdenstraject. De algemene gedachte is dat iemand met pijn en kortademigheid lijdt. Maar dat hoeft helemaal niet. Je kunt kortademig zijn en daar niet onder lijden.”

Ruijs vraagt zich af of de kwaliteit van de palliatieve zorg in Nederland goed genoeg is. “Bij lijden staat voor dokters palliatieve zorg centraal. Maar hoe meet je of de palliatieve zorg goed genoeg is? Dat is nauwelijks te meten, omdat er ongelooflijk veel aspecten een rol spelen. Is er voldoende zorg, worden symptomen voldoende bestreden, is er voldoende psychische zorg, is de dokter voldoende beschikbaar? Daarnaast spelen er existentiële vragen.

Ik vind dat er in Nederland sprake is van kokerdenken, omdat situaties hier al snel ondraaglijk worden genoemd. Als iemand doodgaat, wordt vaak de conclusie getrokken dat het uitzichtloos is. Wat is uitzichtloos lijden? Er is altijd uitzicht, want morgen is er een nieuwe dag. Of is uitzichtloos dat je doodgaat? We gaan allemaal dood. Het thema uitzichtloos heeft ook te maken met de manier waarop je omgaat met wat er aan de hand is. Als je bijvoorbeeld niet meer kunt werken of jezelf niet meer kunt verzorgen. De vraag of iets uitzichtloos is, heeft ook te maken met het mens zijn, het er gewoon zijn. Naar die betekenis wordt nauwelijks gekeken.

Volgens internationale standaarden palliatieve zorg is Nederland er nog niet. Dan gaat het over voorzieningen zoals het aantal bedden en hospices, maar ook over brede integratie van kwalitatief excellente palliatieve zorg in de geneeskunde. De kwaliteit van palliatieve zorg is nauwelijks te meten. Maar je kunt wel kijken naar wat er gebeurt. Natuurlijk doet iedereen zijn best, maar we hebben aanwijzingen dat het beter kan. SCEN-artsen die soms schrijnende gevallen tegenkomen. Kunnen we voldoende zorg bieden voor de mensen die thuis sterven en die soms zelf moeilijk zorg kunnen regelen? Nemen we als dokter voldoende de tijd om bij zo’n patiënt naar binnen te lopen, vragen te beantwoorden, er gewoon te zijn, ondanks dat we de hele dag druk zijn? Dragen we zo’n patiënt in het weekend over aan een collega, of gaan we er zelf naartoe? In mijn ogen moet palliatieve zorg een specialisme worden. Een huisarts-in-opleiding doet weinig ervaring op met patiënten met kanker die thuis sterven, maar krijgt er wel mee te maken zodra hij klaar is. Dokters moeten zich bezighouden met dokterszaken. En daaronder versta ik: lijden behandelen. Dat moet ondersteund worden.

We vroegen in ons onderzoek aan de deelnemers of zij de term ondraaglijk konden omschrijven. Het bleek dat het lijden bij de helft gaat om psychische zaken in de brede zin van het woord. Deze mensen worden behandeld door huisartsen en dat zijn geen geschoolde experts in het analyseren en behandelen van psychisch lijden. We weten er wel wat vanaf, maar het is niet onze expertise. Psychologen zijn dat in mijn ogen overigens ook niet. Door de vergoedingensystematiek is behandeling door een psycholoog gekoppeld aan een DSM-diagnose. Een psycholoog kan dus wel iemand met een depressie of angststoornis behandelen, maar niet iemand die een ernstige ziekte heeft, alles aan het verliezen is en progressief lijdt doordat hij keer op keer stukjes inlevert. Alsof die vorm van lijden niet meetelt. Dat is raar. Psychologen zien dit soort patiënten dus helemaal niet en bouwen er ook geen expertise in op. Bovendien kunnen deze patiënten niet naar een psycholoog toegaan, omdat ze bedlegerig zijn. En – op een enkel geval na – psychologen weten ook niet de weg naar deze patiënten te vinden.”

Ruijs stelt het koppelen van ondraaglijk lijden aan de vraag om euthanasie of levensbeëindiging ter discussie. “Een vraag om levensbeëindiging is een existentiële vraag en daarop kun je alleen maar een existentieel antwoord geven. In de jaren ’70 was er existentiële therapie. Nu krijgen patiënten bij de psycholoog cognitieve gedragstherapie, ze leren een trucje om positief te denken. Maar bij patiënten die ernstig ziek zijn en doodgaan, werkt dat natuurlijk niet. Ook als je niet ernstig ziek bent, werkt cognitieve gedragstherapie niet altijd. Het geeft namelijk geen antwoord op existentiële vragen, zoals: waar kom ik vandaan, wie ben ik en waar ga ik naartoe? Dat zijn fundamentele vragen in een mensenleven. Niet iedereen wil daar existentieel mee bezig zijn, maar het zijn wel thema’s die spelen. Dat soort lijden zit meer in de hoek van de rouwverwerking. Veel mensen maken in de eindfase van hun leven de balans op. In New York heeft psychiater William Breitbart zelfs een gestandaardiseerde therapie ontwikkeld rondom dit gegeven. In Nederland is daar door bezuinigingen en te weinig handen aan het bed blijkbaar geen plek voor. En het opvallende is dat ik dit soms aankaart en dat het hier gewoon niet landt. Het zou goed zijn om te kijken of deze insteek een plek kan vinden in Nederland. Het gaat immers over sterven, over dagelijkse processen.

Niemand staat erbij stil dat in Nederland van de mensen met kanker die in de eerste lijn doodgaan er een op de vijf sterft door euthanasie. Euthanasie is een in frequentie normaal voorkomende handeling geworden die artsen doen. Dit staat haaks op de richtlijn die de KNMG uitbracht in 2002 bij de legalisering van euthanasie. Daarin staat namelijk dat euthanasie alleen van toepassing is in een situatie waarin arts en patiënt met hun rug tegen de muur staan. Daar wordt een exceptioneel ernstige situatie beschreven. Wanneer deze situatie dus zo vaak voorkomt, is dan de geleverde palliatieve zorg wel van voldoende kwaliteit?

Ook is de afgelopen tien jaar de frequentie van euthanasie, grotendeels bij kankerpatiënten in de eerste lijn, met een factor 2,9 toegenomen. Dat is heel veel! Terwijl de laatste jaren juist gewerkt is aan verbetering van de palliatieve zorg door de ontwikkeling en opleiding van kaderhuisartsen palliatieve zorg. Daar wringt dus iets. Je kunt je afvragen of de kwaliteit van de palliatieve zorg achteruit is gegaan, dan wel de kern van wat er bij patiënten speelt niet geraakt wordt.”

Ruijs begrijpt er helemaal niets van waarom het hele verhaal van levensbeëindiging en euthanasie bij de dokter ligt. “Er spelen bij euthanasie twee centrale vertrekpunten: autonomie en ondraaglijk lijden. Als je kijkt naar autonomie, dat betekent dat een mens de ruimte heeft om zijn eigen leven naar eigen inzicht in te richten. Er is dus geen reden om dat onder het medisch primaat te stellen. Ook kun je vanuit die autonomie niet aan een ander vragen jou te doden omdat jij dat graag wil. Vanuit het principiële vertrekpunt ligt dat bij de persoon zelf. Ondraaglijk lijden gaat evenmin over medische dingen. Het gaat over al die aspecten waar mensen mee te maken kunnen hebben, zoals onrechtvaardige sociale krachtvelden, natuurrampen, geweld, psychische trauma’s, ziekte en ouder worden. In Nederland hebben we ondraaglijk lijden een heel dominante plek gegeven, terwijl uit mijn kleine onderzoek blijkt dat mensen die aangeven ondraaglijk te lijden niet vaker euthanasie aanvragen dan patiënten die dat wel doen.

Euthanasie is een maatschappelijk vraagstuk waarvoor de politiek verantwoordelijkheid dient te nemen. Dat moet je niet bij dokters leggen. Daarmee breng je een arts in een conflicterende situatie en dat gaat ten koste van zijn professionaliteit. En de term ondraaglijk lijden mag wat mij betreft uit de wet geschrapt worden.”

Susan Umans