Jolien Glaudemans: ‘Praat met alle kwetsbare patiënten over toekomstige zorg’

Het nemen van beslissingen over medische onderzoeken en behandelingen kan moeilijk en stressvol zijn, helemaal in een acute situatie of wanneer iemand niet goed zelf kan aangeven wat hij wil. Glaudemans ervoer dit tijdens haar opleiding op de huisartsenpost bij een oude, beginnend dementerende dame met pijn op de borst. ‘Ze kon niet goed antwoorden op mijn vraag wat ze graag zou willen. Ze had geen familie en vroeg me te doen wat mij het beste leek. Op dat moment had ik graag willen weten wat bij haar paste. Ik moest immers een belangrijke beslissing voor haar maken. Dit soort gesprekken komt vaak voor in acute situaties. Mensen voelen zich ziek en kwetsbaar en vragen als “wilt u nog gereanimeerd worden?” kunnen dan erg beangstigend zijn.’ Voor haar promotieonderzoek vroeg ze zich af of en hoe huisartsen dit soort gesprekken voeren en wat er verbeterd zou kunnen worden.

Wat kwam uit het onderzoek naar voren?

‘Ik wilde ervaringen en meningen in kaart brengen van onder anderen ouderen, naasten, huisartsen, ethici en beleidsmakers over ACP-gesprekken. Uit literatuuronderzoek kwam naar voren dat slechts een derde van de patiënten deelneemt aan ACP. Uit het onderzoek bleek verder dat ACP-gesprekken op 2 manieren plaatsvinden: ad hoc en systematisch. Een voorbeeld van een systematisch ACP-gesprek is bij opname in een verzorgingshuis of wanneer huisartsen oudere patiënten uitnodigen voor zo’n gesprek. Ad hoc is bijvoorbeeld wanneer een huisarts merkt dat een patiënt zorg krijgt die niet passend meer lijkt.’ Een combinatie werkt het beste volgens Glaudemans. ‘Gesprekken systematisch laten plaatsvinden, zodat je er later – bijvoorbeeld in een acute situatie – op terug kunt komen. Dan is de basis al gelegd en heb je meer kans op een weloverwogen beslissing.’

Hoe pak je ACP aan in de praktijk?

‘Systematische ACP-gesprekken kun je voorbereiden door een groepsvoorlichting aan ouderen of kwetsbaren en hun naasten. Omdat het om algemene informatie gaat, ervaren mensen het als minder bedreigend. Deelnemers zijn er positief over. Voorlichting is een belangrijk onderdeel van ACP, bijvoorbeeld over palliatieve zorg. Daar is veel onwetendheid over. Mensen hebben soms nare ervaringen met zorg aan het einde van het leven, terwijl we met de huidige palliatieve zorg veel lijden kunnen voorkomen of verlichten.

Groepsvoorlichting over advance care planning is een goed begin

Bij het ACP-gesprek zelf is het belangrijk dat er geen tijdsdruk is. Plan dus altijd een dubbel consult en nodig ook naasten uit. Zij spelen een grote rol als ondersteuner, juist als de patiënt zelf niet goed kan beslissen wat hij wil. Eigenlijk zou je met alle kwetsbare mensen uit je praktijk zo’n gesprek moeten hebben. Dan kan groepsvoorlichting een goed begin zijn.’

Wat bespreek je tijdens een ACP-gesprek?

‘Geef uitleg over het doel van het gesprek: dat je mensen beter kunt helpen in de toekomst zorg te krijgen die bij ze past als je ze leert kennen. En dat je wilt uitleggen wat iemand kan verwachten qua zorg in de toekomst. Vermijd het woord “levenseinde”. Een groot deel van de mensen klapt dan dicht. Vraag hoe iemand in het leven staat en hoe hij de toekomst ziet. Vraag ook welke situaties ze willen voorkomen. Bijvoorbeeld: Ik wil niet eindigen als kasplantje.

Geef aan dat een aantal concrete situaties goed zijn om nu al te bespreken. Zoals: wie mag er voor u praten als u het zelf niet goed kunt? Of: Heeft u nagedacht over reanimeren? Bespreek ook palliatieve zorg en euthanasie. Maak duidelijk dat mensen zelf verantwoordelijk zijn voor hun keuzes: als ze tot andere inzichten komen, moeten ze dat zelf bespreken met hun naasten en zorgverleners. Geef aan dat mensen uiteraard niet verplicht zijn om keuzes te maken. Ze moeten zich daar vrij in voelen. Vertel dat zorgverleners in acute momenten altijd opnieuw aan hen zullen vragen wat ze willen. Als een patiënt op zo’n moment niet kan aangeven wat hij wil, zullen dokters altijd met naasten een inschatting maken van wat het beste is voor de patiënt.

Doe advance care planning op een goede manier, anders kun je het beter laten

Delegeer eventueel uitleg over een aantal onderwerpen naar de POH-Ouderen. Zorg er wel voor dat je als huisarts zelf het gesprek voert waarin keuzes worden gemaakt en dat je deze informatie zelf noteert in het HIS en voor de patiënt uitprint. Het gaat immers om genuanceerde zaken, waar je als huisarts verantwoordelijk voor bent. Vergeet niet om deze informatie over te dragen aan de HAP en andere zorgverleners. En herhaal het gesprek als de kwaliteit van leven verandert.’

Is ACP een recht of een verplichting?

‘Het is een moreel recht. Het hoort bij goede zorg. Bij kwetsbare patiënten is het een taak van de huisarts. Die heeft immers medische kennis van de situatie, kan goede voorlichting geven en is mogelijk ook betrokken bij het uitvoeren van de zorg in de toekomst. Het zou geen kwaad kunnen als iedereen over ACP zou nadenken. Voorwaarde is dat zo’n ACP-gesprek niet bedreigend moet zijn, zoals op een spoedeisende hulp of vlak voor een operatie. Als je dan de woorden reanimeren of beademing hoort, zijn mensen geneigd defensief te antwoorden. De vraag is of je het dan überhaupt wel moet doen. Mijn idee: doe het op een goede manier, anders kun je het beter laten.’

Wat zijn je wensen voor de toekomst?

‘Dat er een andere term voor ACP komt. Ik gebruik liever “praten over toekomstige zorg”, “praten over zorg wanneer je ouder wordt” of “future care conversations”. Dan snapt de patiënt ook waar het om gaat. Verder hoop ik dat er meer – betaalde – tijd beschikbaar komt voor zorgverleners om hier aandacht aan te besteden. Ook is betere ICT-ondersteuning nodig zodat op de HAP of in het ziekenhuis het ACP-gesprek met de huisarts gebruikt kan worden als basis voor de gesprekken daar. Zo vinden er uiteindelijk minder onderzoeken en behandelingen plaats die patiënten meer kwaad doen dan goed. Ik zou daarnaast graag zien dat ACP-gesprekken voor alle kwetsbare patiënten beschikbaar komen en dat er scholing is voor de betrokken hulpverleners. Tot slot wil ik collega’s vooral aanraden om het te gaan doen. Probeer het uit en doe ervaring op. Gebruik eventueel de poster en voorlichtingsbrief uit mijn proefschrift en spreek erover met collega-huisartsen.’