Erfelijkheidsgegevens: vertrouwelijk of familiebezit?

Voetangels en klemmen was ook een passende titel geweest voor dit boek, waarin diverse auteurs de problemen belichten die hulpverleners tegenkomen bij de omgang met genetische tests. In het eerste deel beschrijven de auteurs klinisch genetische, juridische en psychologische problemen die kunnen rijzen als je erfelijkheidsgegevens van een familie verzamelt. Bijvoorbeeld de korte bewaartermijnen van medische dossiers. Of familieleden die weigeren om mee te werken aan onderzoek of inzage te geven in hun medische gegevens. Ook kunnen hulpvragers zelf weigeren om hun bloedverwanten in te lichten over voor hen belangrijke genetische informatie, of kunnen zij te maken krijgen met psychologische afweermechanismen, waarbij met name angst een rol speelt. Dit alles bemoeilijkt de genetische hulpverlening en plaatst hulpverleners in een lastig parket met enerzijds het beroepsgeheim en anderzijds de belangen van familieleden om gezondheidsrisico's af te wenden. In matig tot goed geschreven hoofdstukken – met hier en daar wel een zeer dramatisch beeld van de hedendaagse familieverbanden – doen de auteurs diverse suggesties om dergelijke impasses te voorkomen. Bijvoorbeeld vóór het genetisch onderzoek adviesvragers uitleggen dat familieleden eventueel geïnformeerd moeten worden. Ook is het handig om van te voren toestemming te vragen voor het (toekomstig) gebruik van hun gegevens bij genetische counseling van familieleden. Men wijst erop dat patiënten goed begeleid moeten worden, omdat die niet alleen hun eigen ziekte moeten verwerken, maar ook het slechte nieuws moeten vertellen aan de rest van de familie. Het kan helpen om een geschikte contactpersoon in de familie aan te wijzen en om een familiebrief beschikbaar te stellen. Verder spoort men de betrokken beroepsgroepen aan om, bij voorkeur in overleg met patiëntenorganisaties, duidelijk te maken wat men van hulpverleners mag verwachten ten aanzien van het informeren van familieleden. Het tweede deel van het boek is gewijd aan ethische overwegingen bij prenatale risicovoorspellende tests. Er is speciale aandacht voor de morele aanvaardbaarheid van prenatale diagnostiek naar en selectieve abortus bij de erfelijke aanleg voor mamma- of ovariumcarcinoom en de voorwaarden waaronder dit zou mogen plaatsvinden. Dit deel richt zich vooral op klinisch genetische centra en instellingen; het schetst een kader om de eigen grenzen te bepalen van het indicatiegebied voor prenatale diagnostiek. Ook huisartsen zullen meer en meer te maken krijgen met genetische hulpvragen. Dit boek, en dan met name het eerste deel, brengt een aantal relevante dilemma's in kaart die zich hierbij kunnen voordoen. Overigens zijn er – zonder iets af te willen doen aan het bijzondere karakter van genetische informatie – zeker ook raakvlakken met de dilemma's die horen bij ‘conventionele medische informatie’, zoals het waarschuwen van seksuele partners bij SOA.