Bellen met een consulent is effectief bij terminale zorg

Inleiding

De 25.000 kankerpatiënten die jaarlijks thuis of in een verzorgingshuis overlijden, worden door de huisarts begeleid.1 Deze patiënten hebben doorgaans meerdere klachten en symptomen en hun zorgbehoefte is vaak complex en intensief.2 Soms ontstaan er bijna onoplosbare problemen, de pijn is moeilijk te bestrijden en de patiënten en hun mantelzorgers raken emotioneel en fysiek overbelast. Een verwijzing naar een ziekenhuis is niet opportuun omdat de meeste patiënten thuis willen sterven.34 De huisarts en de verpleegkundigen zullen dan samen met de familie alle zeilen moeten bijzetten om die intensieve zorg te kunnen geven. Ter ondersteuning van huisartsen en thuiszorgverpleegkundigen zijn er in diverse regio's in Nederland consulenten voor palliatieve zorg werkzaam. Hiertoe zijn door de Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg (COPZ) projecten opgezet.5 Vanuit het Integraal Kankercentrum Noord-Nederland is er in elke van de vier noordelijke provincies een huisartsconsulent voor palliatieve zorg actief.7 Deze consulenten zijn geschoold in de palliatieve geneeskunde en bezitten het Diploma of Palliative Medicine. Ze geven collega-huisartsen telefonische adviezen over complexe palliatieve zorg. Ook het Nederlands Huisartsen Genootschap organiseert kaderopleidingen voor huisartsenconsulenten voor palliatieve zorg. Inmiddels heeft het NHG aan veertig huisartsen een certificaat uitgereikt. De consulenten zijn verenigd in de Nederlandse Associatie voor Palliatieve zorg Consulenten.6 Het doel van deze klinische les is aan te tonen dat de huisartsconsulent voor palliatieve zorg collega-huisartsen waardevolle steun kan geven bij de zorg voor terminale kankerpatiënten.

De heer Loeks

De heer Loeks, 70 jaar, heeft een prostaatcarcinoom met multipele botmetastasen. Hij is nog niet zo lang in de praktijk. Enkele naaste familieleden zijn arts en zij zijn redelijk intensief bij de zorg betrokken. De patiënt heeft de gangbare behandelingen ondergaan, inclusief hormonale therapie. Vanwege hevige diffuse botpijnen volgde een behandeling met radioactief strontium en een palliatieve behandeling met het cytostaticum mitoxantron. Een week voordat de huisarts geconsulteerd werd, heeft de internist met een bisfosfonaten- infuus de botpijn proberen te beïnvloeden. De heer Loeks vindt dat het allemaal niks geholpen heeft en vraagt de huisarts een visite. De huisarts treft een wanhopige patiënt aan, erg gespannen en vermoeid door de pijn en de slapeloosheid. De heer Loeks beschrijft zijn pijn als ‘overal en nergens’, met een maximum onder in de rug, in het bekken en in de borst. De pijn is de gehele dag aanwezig en verergert in de avonduren. De patiënt is tevens continu misselijk en geeft enkele keren per dag over, hetgeen niet samenhangt met de maaltijd. Twee dagen geleden had hij nog wat normale ontlasting gehad. Hij klaagt over hevige nachtmerries die met overvloedige transpiratie gepaard gaan. Hij heeft 's nachts last van bewegingsonrust en ook zijn vrouw doet geen oog dicht. ‘Dokter, kun je er nu geen eind aan maken?’ De heer Loeks slikt diclofenac 50 mg 3 dd 1 en omeprazol 20 mg 2 dd 1; hij plakt elke twee dagen een fentanylpleister waarvan de dosering in een week opgehoogd is van 50 tot 150 µg/uur. De huisarts kijkt beurtelings naar de heer Loeks, zijn vrouw en de diverse potjes met medicijnen. Hem overvalt een gevoel van machteloosheid. De medicatie lijkt op het eerste gezicht goed. Als de patiënt in de komende dagen blijft volharden in een verzoek om euthanasie, is hier dan sprake van ondraaglijk lijden zonder verdere therapeutische opties? Nog niet zo lang geleden is op een nascholingsbijeenkomst een vergelijkbare casus besproken door een consulent voor palliatieve zorg. Hij besluit op de praktijk het nummer van die consulent te bellen.

De consultatie

Later op de middag heeft hij op een rustig moment de gelegenheid om zijn verhaal aan de consulent te doen. Na de probleemverheldering komen er vier onderwerpen ter sprake: de pijn, het mogelijke delier, de misselijkheid en de communicatie. De huisarts schat de prognose van de heer Loeks op dagen tot weken.

De pijn

Om te beginnen probeert de consulent samen met de huisarts de pathofysiologie van de pijn te analyseren.89 Druk op het myelum en/of op de uittredende zenuwwortels is volgens de huisarts niet waarschijnlijk, de anamnese en het lichamelijk onderzoek doen vooral botpijn vermoeden. De combinatie van fentanyl transdermaal en diclofenac is in principe een goede behandeling van botpijn, maar blijkbaar is het pijnstillende effect onvoldoende. De consulent suggereert de fentanyl in een lagere dosering van 50 µg voort te zetten en met morfine te beginnen. Als het ene soort opioïd onvoldoende werkt of te veel bijwerkingen veroorzaakt, kan een andere soort opioïd betere resultaten geven. Dit wordt opioïdrotatie genoemd.10 Vervolgens geeft de consulent aan wat de equivalente doseringen zijn bij een overgang van het ene naar het andere opioïd.111213 De stelregel is dat fentanyl transdermaal 25 µg/uur ongeveer equivalent is met morfine oraal 90 mg per 24 uur (zie tabel 1). Dergelijke omrekeningen zijn in de praktijk echter slechts een indicatie, omdat er grote interindividuele verschillen in de werking van morfine zijn.13 Daarom is het raadzaam te beginnen met lagere doseringen dan in de omrekeningstabel is aangegeven en een eventuele onderdosering met extra tussentijdse doseringen aan te passen.14 Als de heer Loeks nu 100 µg fentanyl minder krijgt, betekent dit dat hij 360 mg per os zou moeten hebben. De consulent is bang dat de medicatie door de misselijkheid en het braken onvoldoende wordt opgenomen, maar morfine kan ook subcutaan via een infusiepomp worden toegediend. Bij een overgang van orale naar subcutane medicatie kan worden volstaan met een derde van de morfinedosering.13 De huisarts en de consulent bepalen de startdosering op 90 mg morfine per 24 uur subcutaan. De diclofenac wordt gestopt omdat de patiënt op dit moment geen orale medicatie verdraagt. De prostaglandineremmende werking van diclofenac wordt overgenomen door dexamethason 4 mg per 24 uur in het subcutane infuus. De consulent instrueert de huisarts over de logistiek van de continue subcutane infusie in de thuissituatie. Hij geeft het telefoonnummer van de verpleegkundig specialisten ‘medischtechnisch handelen’ (MTH) van de thuiszorg. Zij verzorgen de aanvraag en de aansluiting van de pomp. De huisarts verzorgt een machtiging en schrijft een recept voor de farmaca die de apotheker in de cassette van de pomp doet. De huisarts moet er rekening mee houden dat de bereiding van de medicatie door de apotheker even kan duren.

De prodromen van een delier

De consulent vermoedt dat de bewegingsonrust en de hevige nachtmerries van de heer Loeks de prodromen van een delier zijn. Het is bekend dat tot 80% van de kankerpatiënten in de laatste levensfase een delier doormaakt.15 Er zijn veel factoren die het ontstaan van een delier kunnen bevorderen. Door het tijdig herkennen van de prodromen en een analyse van de oorzaken is het mogelijk een ernstig delier met bewustzijnsdalingen te voorkomen.16 Bij de heer Loeks zou het snel verhogen van de fentanyl de oorzaak van de prodromen kunnen zijn.17 De fentanyl moet dan in dosering verlaagd worden of door een ander opioïd vervangen worden, meestal door morfine.18 De consulent adviseert ook haloperidol 5 mg per 24 uur in de cassette te doen. Dit middel verkleint de kans op de verdere ontwikkeling van een delier. Voor de behandeling van een acuut terminaal delier met ernstige onrust en bewegingsdrang kan echter een hogere dosering tot 15 mg haloperidol per 24 uur noodzakelijk zijn ( tabel 2 en 3).18

* Dexamethason is alkalisch en daardoor moeilijk met zure oplossingen te mengen. Uitvlokking en verminderde klinische werking zijn echter niet gebleken indien lagere doseringen dexamethason gemengd worden met morfine en haloperidol.14 Uit: Richtlijnen voor palliatieve zorg in de huisartsenpraktijk. 3e druk. Integraal Kankercentrum Noord-Nederland en Integraal Kankercentrum Amsterdam; Oncologieboek, deel II. Richtlijnen palliatieve zorg. Utrecht: Integraal Kankercentrum Midden-Nederland (IKMN), 2002.

De misselijkheid

De huisarts was ervan overtuigd dat de heer Loeks geen tekenen van maag-darmobstructie vertoonde. De consulent meent dat de misselijkheid van de heer Loeks waarschijnlijk wordt veroorzaakt door een maagontledigingsstoornis. Dit is het gevolg van een gegeneraliseerde gastro-intestinale dysmotiliteit die bij terminale kankerpatiënten vaak voorkomt.19 Daarbij kunnen de hoge fentanylspiegels en zijn angst de kans op misselijkheid vergroten. Een hypercalciëmie passend bij de botmetastasen kan eveneens misselijkheid veroorzaken, hoewel dat bij prostaatcarcinoom zelden voorkomt Het serumcalciumgehalte van de heer Loeks was dan ook normaal. Misselijkheid door gastritis ten gevolge van diclofenac is mogelijk, hoewel de beschermende werking van omeprazol dit minder waarschijnlijk maakt. Haloperidol is een goede keuze, omdat dit middel een anti-emetische werking heeft in de area postrema in de bodem van de vierde ventrikel als dopamine-D2-antagonist. Dexamethason en andere corticosteroïden hebben ook een anti-emetische werking via de area postrema, maar de precieze werking is nog onbekend.19

De communicatie

De heer Loeks is voor zijn prostaatkanker al jaren onder behandeling van een uroloog en een internist; de huisarts is in deze fase langdurig op de achtergrond gebleven. In de terminale fase doet de patiënt een beroep op zijn huisarts, die hij amper kent. Hij komt plotseling met een euthanasieverzoek. Daarbij komt dat de artsen in de naaste familie zich met het beleid ‘bemoeien’. Dit zorgt bij de huisarts voor een gevoel van onzekerheid. Het hele proces vraagt veel van de communicatieve vaardigheden van de huisarts. Bovendien moet hij nog een vertrouwensband met de patiënt opbouwen. De heer Loeks kan door de slapeloosheid, die met de ernstige pijn en het bijkomende delier samenhangt, depressieve gevoelens ontwikkelen en in een negatieve spiraal terechtkomen. Het is invoelbaar dat hij op een dergelijk moment de zin van het lijden en het bestaan niet meer inziet en euthanasie ter sprake brengt. Het is belangrijk deze emoties bespreekbaar te maken. In een periode van emotionele en fysieke uitputting en van opgekropte negatieve gevoelens is pijn nauwelijks beheersbaar. Het is niet ongewoon dat opioïden dan onnodig snel worden opgedoseerd. Vooral pleisters worden soms te snel bijgeplakt, waardoor de patiënt, net als de heer Loeks, onnodig veel bijwerkingen krijgt. Het valt niet mee die complexe problemen in je eentje het hoofd te bieden. De huisartsconsulent kan dan als klankbord dienen.

De behandeling door de thuiszorg

De huisarts heeft contact opgenomen met de thuiszorg en met de verpleegkundig specialist ‘medisch-technisch handelen’ afgesproken de volgende morgen een subcutaan infuus te starten. Ter overbrugging geeft de huisarts 5 mg dexamethason en 10 mg morfine subcutaan. Bij een huisbezoek 24 uur na het starten van de continue subcutane infusie bleken de heer Loeks en vooral zijn echtgenote een redelijke nachtrust te hebben gehad. Het bleek niet noodzakelijk extra doseringen te geven en de patiënt kon in heldere bewoordingen zijn toestand als nagenoeg pijnvrij beschrijven. Het verzoek om euthanasie toe te passen, was vooralsnog stilzwijgend naar de achtergrond verdwenen. De patiënt is een week later thuis rustig overleden.

Beschouwing

De consulenten beklemtonen dat in de palliatieve en terminale fase de behandeling meer kans op succes heeft als de huisarts de oorzaken van de klachten en symptomen opspoort en de onderliggende pathofysiologie nader analyseert.2021 Vooral bij de keuze van analgetica is het cruciaal de soort en de oorzaak van pijn te herkennen.22 Zo moet pijn die ontstaat door directe groei in zenuwweefsel, anders worden behandeld dan pijn door botmetastasen.23 Symptoombehandeling moet ook in de palliatieve fase van kanker door diagnostiek voorafgegaan worden. Artsen hebben in de laatste levensfase soms te snel de neiging zonder nadere analyse een middel voor te schrijven, waardoor de effectiviteit van de behandeling vermindert. De huisarts en de consulent hebben in deze casus gedurende een half uur diverse aspecten van de palliatieve zorg besproken. In de praktijk is moeilijk behandelbare pijn vaak een reason for encounter met de consulent. Tijdens het consult komen echter vaak ook andere klachten aan de orde, zowel van somatische en psychische als van sociale oorsprong, zoals braken, misselijkheid, delier, depressie, angst, slapeloosheid, ascites, dyspnoe, maag-darmobstructie.24 Steeds vaker informeren huisartsen naar de toepassing van continue subcutane infusie van morfine en andere farmaca. Dit is van wezenlijk belang omdat orale medicatie in de laatste levensfase door diverse oorzaken niet meer goed geresorbeerd wordt en de patiënten daardoor onnodig veel symptomen en klachten krijgen.2526

In dit door de COPZ opgezette project zijn nagenoeg alle consultaties telefonisch; in uitzonderingsgevallen bezoeken de consulenten de patiënt thuis. Dit past bij het uitgangspunt dat de verantwoordelijkheid voor de zorg bij de eigen huisarts blijft. De consulent is daarom afhankelijk van de door de huisarts gegeven informatie over voorgeschiedenis, anamnese en lichamelijk onderzoek. Om dit proces goed te laten verlopen, investeren de consulenten veel tijd aan nascholing van huisartsen en huisartsen- in-opleiding en publiceren zij richtlijnen voor palliatieve zorg.12 Hoewel er in het verleden wel geëxperimenteerd is met intercollegiale toetsing en intercollegiale consultatie, is de consultatie van een collega-huisarts met extra expertise nog relatief nieuw en onbekend.2728 In de palliatieve zorg is subspecialisatie belangrijker dan bij andere probleemgebieden omdat huisartsen met complexe vragen over palliatieve zorg vaak niet goed bij tweedelijns instellingen terechtkunnen. Bovendien is een heropname in een ziekenhuis geen goede oplossing, omdat de patiënt de laatste levensdagen zo veel mogelijk thuis wil zijn en ziekenhuizen niet goed ingericht zijn voor terminale zorg. In de toekomst zal een groter netwerk van consulenten moeten worden opgezet. De collega's die de kaderopleiding palliatieve zorg van het NHG hebben gevolgd, kunnen hier als eersten een bijdrage aan leveren. In 2001 en 2002 werden de vier huisartsconsulenten in Noord- Nederland 408 keer geconsulteerd, er was contact met 285 hulpverleners, waarvan 76% huisartsen. In een enquête lieten de huisartsen zich positief uit over de consultatie. In 70% van de consultaties werd de kwaliteit van de palliatieve zorg verhoogd en in 79% van de consultaties was het advies waardevol voor de patiënt. De huisartsconsulent functioneert als een spin in het web. Hij is een intermediair tussen collega-huisartsen onderling, maar ook tussen huisartsen en specialisten in de oncologie en pijnbestrijding. Zodoende wordt voortdurend informatie uitgewisseld; de ervaringen worden van de ene naar de andere collega doorgesluisd. Op deze manier wordt de kennis over palliatieve zorg langzamerhand groter. Dit is des te noodzakelijker omdat de palliatieve zorg door de vergrijzing van de bevolking een steeds groter deel van het takenpakket van de huisarts zal uitmaken. Het is overigens logisch dat Nederlandse huisartsen de zorg voor de terminale patiënt altijd als vanzelfsprekend uitgevoerd hebben. De huisartsgeneeskunde en de palliatieve geneeskunde vertonen immers opmerkelijk veel overeenkomst in hun generalistische benadering van de patiënt. In beide disciplines is er aandacht voor de somatische, de psychische en de sociale factoren die bij ziekte een rol spelen. Huisartsen kunnen goed omgaan met het feit dat ziekte niet te cureren is. Palliatie is de huisarts op het lijf geschreven: ‘soulager toujours, guerir parfois’!