Huisarts-consulenten Palliatieve Zorg bieden telefonische ondersteuning aan collega-huisartsen

Inleiding

Achtergrond

In 1998 initieerde de Nederlandse regering een nationaal programma om de palliatieve zorg verder te ontwikkelen en te verbeteren. Er kwamen zes Centra voor de Ontwikkeling van Palliatieve Zorg (COPZ) om scholing, onderzoek en consultatieve mogelijkheden te bevorderen. Het COPZ Groningen en het Integraal Kanker Centrum Noord Nederland (IKN) stelden zich primair als doel om huisartsen te ondersteunen bij de verlening van palliatieve zorg. Voor het merendeel van de patiënten die overleden aan kanker was de huisarts namelijk de verantwoordelijke zorgverlener (61% van de patiënten in de noordelijke regio overleed thuis).1 In 1999 was er in de regio één ‘low-care’ hospice (Groningen), naast voorzieningen voor terminale patiënten bij verpleeg- en verzorgingshuizen. Deze laatste boden echter geen specifiek palliatieve zorg, en er waren geen officiële specialisten (verpleegkundigen of artsen) op het gebied van de palliatieve zorg in de regio. In 2003 was daar een aantal voorzieningen bijgekomen (hospices in Sneek, Harlingen en Leeuwarden, palliatieve afdelingen in Zwolle).

Kenmerken van de zorg

De regio van het IKN is een overwegend landelijk gebied met 2,1 miljoen inwoners, 17 ziekenhuizen waaronder één universiteitsziekenhuis en ongeveer 1000 huisartsen (zie figuur 1). Per jaar overlijden in deze regio ongeveer 5500 patiënten aan kanker.2 Terminaal zieke patiënten, waartoe ook patiënten horen met bijvoorbeeld hartfalen, neurologische aandoeningen of COPD, brengen het grootste deel van deze periode thuis door, ongeacht de uiteindelijke plaats van overlijden. Het contact met de huisarts is vaak intensiever dan in andere situaties en de organisatie van de zorg thuis is anders dan in de intramurale setting. De huisarts biedt continuïteit van zorg, ook na het overlijden van de patiënt, en is gewend om holistisch naar de patiënt en de mantelzorg te kijken. Meestal zijn er mogelijkheden aanwezig om verpleegkundige zorg thuis te geven, evenals bijvoorbeeld fysiotherapie, ergotherapie en geestelijke verzorging. Het merendeel van de huisartsen beschouwt palliatieve zorg als een waardevol en uitdagend, maar soms moeilijk onderdeel van hun werk.34

Patiënten

De meeste patiënten met kanker willen thuis sterven.56 Veel patiënten zijn niet bang voor de dood maar maken zich wel zorgen over niet te behandelen symptomen aan het eind van hun leven.7 Ze willen graag controle houden.8 Continuïteit van zorg is van groot belang voor deze patiënten, ook buiten kantooruren.91011 In de vier jaar (2000-2003) dat dit project duurde, veranderde de dienstenstructuur voor de huisartsenzorg van kleinschalige huisartsengroepen naar grootschalige huisartsenposten. Veel huisartsen zijn bij een crisis buiten kantooruren wel persoonlijk bereikbaar voor de patiënt of mantelzorger.12

Opzet van het consultatieproject

Het COPZ Groningen en het IKN besloten in de regio werkende ervaren huisartsen aan te stellen als consulent (tenminste vijf jaar huisarts, naast de eigen praktijk één dag per week werkzaam voor het IKN). Deze huisartsen volgden een aanvullende opleiding in palliatieve geneeskunde. Aangezien de NHG-kaderopleiding Palliatieve Zorg in 1999 nog niet bestond, behaalden de huisartsen het ‘Diploma in Palliative Medicine’ aan Cardiff University, UK. De reden om te kiezen voor een huisarts als consulent, en niet voor een oncoloog of anesthesioloog, was dat de huisarts-consulent in dezelfde extramurale omstandigheden werkt als de huisarts die advies vraagt.1314 In september 1999 werden vier huisarts-consulenten Palliatieve Zorg aangesteld voor Groningen, Friesland, Drenthe en Noord-Overijssel. Deze vier functioneerden als team en overlegden in een open sfeer over de voorgelegde vragen en problemen, ook met specialisten. De huisartsen in de regio konden de consulenten rechtstreeks telefonisch benaderen, om de consultaties zo snel en efficiënt mogelijk te laten verlopen. De consulenten verstrekten de adviezen nog tijdens het telefonische contact of zo snel mogelijk daarna. Aangezien huisartsenzorg 7×24 uur beschikbaar is, waren ook de consulenten continu bereikbaar. Op verzoek van de consultvrager gaf de consulent in moeilijke situaties soms een consultatie aan het bed. Het project bracht de mogelijkheid van consultatie onder de aandacht door aan elke huisartsengroep (Hagro) in de regio een speciaal ontwikkeld nascholingsprogramma over de behandeling van pijn en subcutane medicatie aan te bieden. Binnen twee jaar was deze nascholing, die samen met de specialistisch verpleegkundige gegeven werd, aan bijna iedere Hagro gegeven. De docenten lieten een visitekaartje achter met de telefoonnummers van de huisarts-consulenten. Die nummers werden ook gepubliceerd in informatiebladen voor huisartsen, op de website van het IKN en in het richtlijnenboekje uitgegeven door het IKN. Na anderhalf jaar is deze startfase geëvalueerd.15

Doel van het onderzoek

In het onderhavige onderzoek zijn wij nagegaan hoeveel adviezen er zijn gegeven, aan wie en voor wie, welke problemen aan bod kwamen, of de adviezen zijn overgenomen en of zij de kwaliteit van de palliatieve zorg naar de mening van de consulterende dokter verbeterd hebben.

Methode

Het project ontwikkelde, aan de hand van landelijke registratie-eisen, aangevuld met eigen vragen en praktische eisen, in eigen beheer een registratie- en evaluatieformulier. De consulent registreerde hierop naam en adres van de adviesvrager, gegevens over de patiënt (leeftijd, geslacht, verblijfplaats, diagnose, medicatie, prognose en therapie, mantelzorg, thuiszorg en functionele status), de ingangsvraag, de tijdens het gesprek verhelderde vragen of problemen (open schrijfruimte en in categorieën) en het gegeven advies. De functionele status van de patiënt werd gescoord met behulp van de ‘Eastern Cooperative Oncology Group performance status’ (ECOG-score), een schaal van 1 (niet beperkt) tot 4 (volledig afhankelijk).16 De consulenten legden elk consult rechtstreeks op het formulier vast, of deden dit later op basis van aantekeningen. Een volgende adviesaanvraag met betrekking tot dezelfde patiënt telde als nieuw consult wanneer het een nieuw probleem betrof. Waren er meerdere adviezen nodig over hetzelfde probleem, dan telden deze als meerdere contacten binnen één consult. Vijftien maanden na de start van het project zijn de registratieformulieren op een paar punten aangepast (aantal contactmomenten binnen één consult, uitsplitsing van symptomen). Twee tot zes weken na het consult stuurde het IKN het evaluatieformulier toe aan de consultvrager. Deze kon hierop nadere gegevens invullen over zichzelf (functie, geboortejaar, geslacht, stads- of plattelandspraktijk, aantal praktijkjaren, solopraktijk of maatschap, deeltijd of voltijd) en hoe hij of zij had gehoord van de mogelijkheid van consultatie. Daarnaast vroegen wij de huisarts het advies te evalueren: hoe was de consulent ingegaan op de vraag, was het advies overgenomen, welke waarde had het gehad voor de patiënt, had het de kwaliteit van de palliatieve zorg beïnvloed? Voor twaalf probleemgebieden kon de respondent op een vijfpuntsschaal aangeven of het advies al dan niet geholpen had, en tot slot vroegen wij hem eventuele verbeterpunten aan te geven. Medewerkers van het IKN voerden alle registratie- en evaluatiegegevens (deels geautomatiseerd) in in de database (SPSS versie 11.5). Er is geen non-responsonderzoek gedaan.

Resultaten

De consultaties

Het aantal consulten steeg van 120 in het eerste jaar tot 574 in het vierde jaar (zie tabel 1). Van de in totaal 1385 consulten werden er 1137 (82%) aangevraagd door een huisarts (inclusief huisartsen in opleiding en waarnemers) en 193 (14%) door anderen, zoals verpleegkundigen en apothekers. Van 55 consulten (4%) ontbrak een ingevuld formulier. De huisarts-consulenten gaven advies aan 859 individuele hulpverleners (in 19 gevallen ontbreekt identificatie). Aan 223 (26%) hulpverleners gaven zij meer dan één advies (tussen 2 en 29). Extrapolatie van de getallen leert dat rond de 725 verschillende huisartsen gebruikgemaakt hebben van de consultatiemogelijkheid. Van de consulten was 82% eenmalig. Bij 12% waren er 2 contactmomenten, bij 3% 3 en bij 2,5% meer dan 3 (tussen 4 en 9). Van 1056 gesprekken (76%) noteerden de consulenten datum en tijd. Het aantal gesprekken buiten kantooruren (10%) en in het weekend en op feestdagen (5%) bleef constant gedurende de studieperiode. Gemiddeld duurde een gesprek 15 minuten (tussen 5 en 60 minuten).

Kenmerken van de patiënten

De gemiddelde leeftijd van de patiënten was 62 jaar (spreiding 0-100 jaar, mediaan 64 jaar) (zie tabel 2). Mannelijke patiënten waren iets in de meerderheid. Van de patiënten verbleef 92% thuis, 4% in een verpleeghuis en 4% in een hospice. Vijfennegentig procent van de patiënten beschikte over mantelzorg, een licht stijgend percentage (van 76% in 2000 tot 81% in 2003) beschikte over verpleegkundige zorg thuis. Achtenveertig procent van de patiënten was ‘geheel bedlegerig en afhankelijk’ (ECOG-score 4), 36% van de patiënten bracht meer dan de helft van de tijd op de stoel of in bed door (ECOG-score 3). De levensverwachting van de patiënt bedroeg op het moment van het consult nog enige dagen (32%) of weken (39%) (zie tabel 3).

Aard van de problemen

De meeste consultaties betroffen patiënten met longkanker (15%), darmkanker (12%), borstkanker (8%) en andere terminale aandoeningen (13%). In 23% van de registraties ontbrak de diagnose (zie tabel 4). In de meeste gesprekken betrof de ingangsvraag fysieke symptomen (70%), in 13% van de gesprekken ging het om het farmacotherapeutisch beleid en in 17% om andere problemen. Minder dan de helft van de consultaties bleef uiteindelijk tot één probleem beperkt (zie tabel 5); vaak steeg het aantal besproken problemen na een verhelderend gesprek met de consulent. Het totale aantal ingangsvragen was 1855 (gemiddeld 1,3 probleem per gesprek), na verheldering kwamen daar 838 problemen bij, gemiddeld 1,9 per gesprek. Het aantal fysieke problemen bleef tijdens de bespreking ongeveer gelijk, maar vaak kwamen andere problemen aan de orde (zie tabel 6). De meest voorkomende fysieke symptomen waren pijn (39%), misselijkheid en braken (20%), delier (10%) en dyspneu (8%). Per type kanker verschilde de incidentie van symptomen waarover advies werd gevraagd. Pijn kwam vaker voor bij longkanker, huidkanker en prostaatkanker; misselijkheid en braken bij ovariumkanker, maagkanker en colorectale tumoren; delier bij nierkanker, longkanker en prostaatkanker; dyspneu bij longkanker, maligne lymfoom en borstkanker.

Evaluatie door de huisartsen

Het IKN stuurde in totaal 1389 evaluatieformulieren na aan de adviesvragers en ontving er 947 (68%) ingevuld retour. Van de respondenten was 91% huisarts, gemiddeld 12,9 jaar werkzaam in de praktijk (van minder dan 1 jaar tot meer dan 35 jaar). Qua leeftijd, geslacht, plaats van werken (stad of platteland), type praktijk en fulltime of parttime werk waren zij representatief voor de huisartsenpopulatie in het gebied. Achtenveertig procent van de responderende huisartsen had de huisarts-consulent leren kennen via de nascholingsactiviteit. Op de vraag: ‘Heeft u het advies van de huisarts-consulent overgenomen?’ antwoordden de respondenten in 85% van de gevallen bevestigend, 11% van de adviezen hadden ze gedeeltelijk overgenomen en 4% niet. Nagenoeg dezelfde percentages gelden voor de waarde die het advies had voor de patiënt en voor de kwaliteit van de palliatieve zorg: de respondenten achtten 86% van de adviezen ook in deze opzichten waardevol. Dit gunstige oordeel gold voor het gehele spectrum van problemen: op alle vijfpuntsschalen waren de scores 4 en 5.

Discussie

Dit is het eerste longitudinale, beschrijvende onderzoek naar telefonische consultatie over palliatieve zorg, aan huisartsen gegeven door collega-huisartsen. Dat het aantal consultaties in de loop van het project toenam, suggereert dat de voorziening in een behoefte voorziet. Ruim zevenhonderd huisartsen, dat is tweederde van alle huisartsen uit de regio, maakten er gebruik van. In opmerkelijk veel gevallen vond het overleg kort voor het overlijden plaats: 32% van de patiënten om wie het ging had een prognose van enkele dagen. In een vergelijkbaar onderzoek met consultatieteams had slechts 13% van de patiënten een dergelijke korte prognose.17 Kennelijk hebben huisartsen kort voor het overlijden van de patiënt vaak behoefte aan consultatie, en is de drempel om een collega-huisarts te raadplegen niet zo hoog. De ingangsvraag betrof meestal de bestrijding van fysieke symptomen. In vergelijkbare projecten in Nederland1719 en Engeland20 was dit ook het geval. Het inventariseren van de problematiek tijdens de consultatie bracht echter vaak meer problemen naar boven dan de consultvragende huisarts in eerste instantie aangaf. Dit laat de meerwaarde zien van rechtstreekse communicatie: als de huisarts op het internet was gaan zoeken naar een oplossing voor het betreffende fysieke probleem was dit waarschijnlijk niet gebeurd. Juist bij het verlenen van palliatieve zorg kunnen moeilijke situaties ontstaan voor de behandelend (huis)arts.1321 Als de dokter zelf een probleem heeft of behoefte heeft aan bevestiging, kan zoiets eigenlijk alleen in een gesprek aan de orde komen. De door de huisarts-consulent gegeven adviezen werden in 85% van de gevallen overgenomen en 86% van de consultvragers vond dat de kwaliteit van zorg erdoor verbeterd was. In het onderzoek met consultatieteams was dit percentage 65%.17 Kennelijk sluit consultatie door een collega-huisarts beter aan bij de mogelijkheden van de huisarts. Dit neemt niet weg dat bespreking in een team mogelijk effectiever is voor een optimale palliatieve behandeling,22 maar dit zal vooral gelden voor intramurale patiënten en minder in de thuissituatie. Goede afstemming van de hulpverleners onderling blijft natuurlijk belangrijk.23 De mogelijkheid van consultatie aan het bed werd in ons project wel opengehouden maar niet gepropageerd. Per jaar vonden er vijf tot tien van zulke consultaties plaats, steeds op uitdrukkelijk verzoek van de behandelend huisarts.

Beperkingen van het onderzoek

Helaas is de huisartsen niet gevraagd naar de invloed van het advies op de uiteindelijke plaats van overlijden. Mogelijk heeft de consultatie in een aantal gevallen een ziekenhuisopname voorkomen. In een retrospectief Nederlands onderzoek werd de helft van de patiënten in de laatste fase van hun leven, vaak korter dan een week voor overlijden, nog overgeplaatst naar het ziekenhuis.18 Dit eventuele effect is zeker een vervolgonderzoek waard. Gezien het plattelandskarakter van de regio is onze onderzoekspopulatie niet representatief voor de Nederlandse situatie. Dat 95% van de patiënten mantelzorg had, zou in andere regio’s wel eens anders kunnen liggen, met alle consequenties van dien voor de mogelijkheid om thuis te blijven tijdens de laatste levensfase. Ook het feit dat in 2003 mantelzorgers alle zorg verleenden bij 19% van de patiënten, zonder hulp van thuiszorg, kan streekgebonden zijn en voortkomen uit een drang tot zelfredzaamheid. De mogelijkheid een huisarts-consulent te raadplegen heeft uiteindelijk tot doel de kwaliteit van de palliatieve zorg aan het bed van de patiënt te verbeteren. Die effecten zou je willen meten op patiëntniveau. In onze opzet selecteerden de consultvragers echter zichzelf vanwege hun behoefte aan advies, en met een dergelijke bias heeft onderzoek op patiëntniveau geen zin.2425 Wij kunnen de vraag in hoeverre ons project objectief gezien heeft bijgedragen aan verbetering van de kwaliteit van de palliatieve zorg in de thuissituatie dus niet beantwoorden. Binnen ons project was geen ruimte voor extra onderzoek, zoals naar de non-respons bij de evaluatie, of voor het achterhalen van ontbrekende registratiegegevens. De huisarts-consulent deed dit werk tussen zijn gewone werk door, en de registratie was daardoor niet altijd even volledig.

De toekomst

Op palliatief gebied is veel veranderd sinds de start van ons project in 2000. Een waardig overlijden thuis is alleen mogelijk onder bepaalde voorwaarden: mantelzorg die voldoende ondersteund wordt, goede controle van symptomen bij de patiënten en toegewijde huisartsen met voldoende kennis en vaardigheden op het gebied van de palliatieve geneeskunde, die zo nodig kunnen terugvallen op collega’s met specifieke deskundigheid.2627 Om zulke adequate zorg te kunnen blijven verlenen in de thuissituatie, is de beschikbaarheid van verpleegkundige zorg die op korte termijn ingezet kan worden essentieel. Marktwerking in de zorg zou op dit gebied verkeerd kunnen uitwerken. Uit ons onderzoek komt naar voren dat in de nascholing veel aandacht besteed moet worden aan de bekendheid met en de mogelijkheden van symptoombestrijding – in het algemeen én in de thuissituatie. Uiteindelijk moeten alle huisartsen in de regio gemotiveerd worden om zo nodig gebruik te maken van consultatie op het gebied van palliatieve zorg. Van groot belang is uiteraard ook een goede afstemming tussen eerste en tweede lijn. Dat geldt voor de richtlijnen op het gebied van symptoombehandeling evenzeer als voor een goede overdracht van de patiënt. Een zwak punt in de huidige organisatiestructuur is dat er per regio maar één consulent is aangesteld. Als er één of twee consulenten uitvallen, wordt het moeilijk om de consultfunctie in de huidige opzet voort te zetten. Nader onderzoek naar een optimale werkwijze van huisarts-consulenten Palliatieve Zorg (bijvoorbeeld wel of niet direct telefonisch bereikbaar, wel of niet in teamverband, wel of niet in dienstverband) en verdere evaluatie van hun betekenis voor een goed sterfbed in de thuissituatie – zowel op het gebied van symptoombestrijding als in de ondersteuning van collega’s en het mogelijk voorkomen van ziekenhuisopnames – is aangewezen.

Dankbetuiging

Wij danken de afdeling Palliatieve Zorg van het IKN, in het bijzonder de andere huisarts-consulenten (Paul Cost Budde, Christa Rolf en Karel Schuit), de specialistisch verpleegkundigen en de huisartsen in de regio voor het registreren en evalueren.