Continuïteit in gegevensverzameling

Het Nederlands Huisarts Genootschap heeft vanaf zijn oprichting huisartsen gewezen op de noodzaak van een adequate gegevensverzameling zowel voor de patiëntenzorg als voor het wetenschappelijk onderzoek. In de loop der jaren zijn voor de verslaglegging meerdere (probleemgeoriënteerde) groene kaartmodellen gepresenteerd, voordat de huisartsinformatiesystemen op de markt kwamen. Daarvoor heeft het NHG een Richtlijn Adequate Dossiervorming in het EMD opgesteld die de continuïteit van verslaglegging stuurt. De oprichters van het NHG stelden ook vast dat het voor de ontwikkeling van het vakgebied noodzakelijk zou zijn het morbiditeitspatroon in de huisartsenpraktijk te beschrijven. De eerste besprekingen hebben al in 1956 plaatsgevonden maar het heeft tot 1966 geduurd voordat het Intermitterend Morbiditeits Onderzoek van de grond kwam. Dit onderzoek door Oliemans wordt in het algemeen beschouwd als de start van de wetenschappelijke registratieactiviteiten in Nederland. De Continue Morbiditeits Registratie (CMR) uit Nijmegen is kort daarna ontstaan. Geleidelijk heeft elke huisartsgeneeskundige vakgroep ten behoeve van het wetenschappelijk onderzoek een regionaal (registratie)netwerk ontwikkeld naast landelijke netwerken zoals het LINH. Deze registraties hebben inzicht gegeven in morbiditeit waar de huisarts mee te maken heeft en de aanpak van huisartsen van verschillende klachten en problemen. Ze zijn benut als steekproefkader en gebruikt voor longitudinale analyses. Zeker nu een aantal van deze registraties een aanzienlijke looptijd hebben opgebouwd, behoren longitudinale data-analyses met een lange follow-upduur tot de mogelijkheden. Mol et al.1 presenteerden vorig jaar een voor Nederland uniek onderzoek over de relatie tussen sociaal-economische verschillen en verschillen in morbiditeit over een periode van 25 jaar, uitgevoerd met gegevens uit de CMR. Zij concludeerden dat helaas ook in Nederland de gezondheidsverschillen tussen mensen met een hoge en mensen met een lage sociaal-economische status toenemen, wanneer gekeken wordt naar een breed spectrum van ziektes zoals de huisarts die ziet. Ook voor longitudinale analyses van meer ziektespecifieke vragen zijn huisartsenregistraties zeer geschikt. Enkele jaren geleden hebben wij binnen het RegistratieNet Huisartspraktijken van de Universiteit Maastricht een serie onderzoeken uitgevoerd, waarbij wij nagingen of depressie een risicofactor is voor morbiditeit in de periode tot 15 jaar na de diagnose van depressie. Daaruit bleek onder andere dat een depressie de kans op de ziekte van Parkinson verhoogt,2 het mortaliteitsrisico vergroot3 en bij mannen jonger dan 50 een verhoogde kans op diabetes mellitus geeft.4 Dit soort wetenschappelijk onderzoek kan bij uitstek worden uitgevoerd met gegevens verzameld in de huisartsenpraktijk. Dit is echter alleen mogelijk als huisartsen, assistentes en andere zorgverleners in de huisartsenpraktijk zorgdragen voor een continue, eenduidige en complete verslaglegging en registratie van specifieke medische gegevens en (demografische) achtergrondkenmerken van de patiënten die nodig zijn voor wetenschappelijk onderzoek. Op dit moment blijft het onderscheid tussen verslaglegging voor de dagelijkse praktijk en registratie ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek nog noodzakelijk. Het gebruik van routinematig verzamelde gegevens voor wetenschappelijk onderzoek lijkt door de voortgaande automatisering tot de mogelijkheden te gaan behoren. Daarvoor moeten landelijk afspraken gemaakt worden over het coderen van gegevens, de opbouw en het eigendom van gegevensbestanden, vertrouwelijkheid en privacy.5 Vooralsnog kunnen we de bestaande huisartsenregistraties blijven gebruiken, maar in de toekomst biedt het EMD dat elke huisarts bijhoudt wellicht nog meer continuïteit in de gegevensverzameling. Job Metsemakers, Marjan van den Akker