‘Ik had nooit iets aan me moeten laten doen.’ Een teleurgestelde mevrouw Blauw kijkt mij vanuit haar ziekenhuisbed met haar grote opgemaakte donkere ogen verwijtend aan. Zij ziet er, zoals altijd, tot in de puntjes verzorgd uit. Een bescheiden make-up en een kanten sjaal gedrapeerd om een bedjasje van zijde, lijken met zorg voor ziekenhuisgelegenheden uitgekozen. Met omfloerste stem en ingehouden gebaren steekt ze van wal. Mevrouw Blauw is opgenomen voor de verwijdering van een grote vetbult in haar rechter bovenbeen. Ze heeft, zestig jaar oud, minstens zes buikoperaties achter de rug zoals een verwijdering van galblaas en baarmoeder, een verzakkingsoperatie, een littekenbreuk en een onduidelijke darmoperatie. Met als gevolg van dat alles talloze opnames vanwege darmpassagestoornissen op basis van verklevingen. Versneden verdriet, noemde een van mijn leermeesters dat en dat er veel verdriet in haar leven is, is waar. Ze verloor een dochtertje van twee jaar en met haar andere volwassen dochter ligt ze voortdurend overhoop. Met grote moeite weet ik haar al jaren van een niet geïndiceerde incontinentieoperatie te weerhouden en ook deze vetbult existeerde vredig onder mijn aanpak van afzien van invasief ingrijpen. Bij de laatste opname voor obstruerende buikklachten had een van de chirurgen echter vlijtig de vetbult betast en bedenkelijk opgemerkt dat hij het niet op verdikkingen had. Daarna was er voor mevrouw Blauw geen houden meer aan. Allerlei intercurrente klachten van hoest tot slecht slapen waren met adviezen en medicatie bezworen zodat niets de verwijdering onder volledige narcose in de weg kon staan. De misère kwam na de operatie: een nabloeding en wondinfecties zorgden voor een uiterst traag herstel en urineweginfecties en obstipatie voor nog meer ongemakken. Inderdaad, hier had beter niet ingegrepen kunnen worden.
Tragiek van het alledaagse
Dokters praten en schrijven veel over handelend optreden in de geneeskunde; welke diagnostiek ingezet moet worden bij symptoom zus en wat er gedaan moet worden bij ziekte zo. Dat hangt samen met het geloof in de vooruitgang van de medische wetenschap, in de maakbaarheid van ons leven en in het uitbannen van ziekten. Het weerspiegelt het ideaal van een rimpelloos leven waarin oneffenheden als pukkels en bulten beter weggehaald kunnen worden.
Dit artikel is een voorpublicatie uit het boek Ziektebeelden – essays over literatuur en geneeskunde, samengesteld door Frans Meulenberg, Jan van der Meer en Arko Oderwald. In H&W verschijnen van mei tot september vijf hoofdstukken als voorpublicatie. Het echte boek verschijnt op 18 september bij uitgeverij Lemma, Utrecht. Meer informatie via: karin.vlug@lemma.nl
Minder wordt stilgestaan bij de vraag of het in sommige situaties niet veel beter is om niets te doen en medisch ingrijpen actief te weerstreven om erger te voorkomen. Dat heeft te maken met de weerstand die artsen voelen als ze moeten accepteren dat er veel meer manieren zijn om het leven te karakteriseren dan volgens de tweedeling ‘ziekte’ en ‘gezondheid’, dat mensen hartstochtelijk pogen hun eigen geluk en levensvervulling te bepalen en dat gezondheid niet in termen van geluk is te vatten, dat artsen hun plaats moeten weten ook als zieken zich aan hen toevertrouwen. Al snel werd ik in mijn huisartspraktijk getroffen door het drama en de tragiek in de geschiedenissen en verhalen van gewone mensen en hun dagelijkse bezigheden. Vooral verhalen vol alledaagse tragiek van vrouwen bereikten mij; er praktiseerden destijds in de hele stad slechts twee vrouwelijke huisartsen. Zoals het verhaal van de moeder, die de mismaaktheid van haar zoontje zorgvuldig in de kinderwagen moest wegmoffelen en geen enkele foto van dit overleden kindje bezat; van de vrouw die – ook al viel ze buiten de indicatieleeftijd – uit angst voor een gehandicapt kind toch een vlokkentest wilde, daarbij een gezonde mannelijke vrucht verloor en bij de volgende partus een gehandicapte dochter kreeg. Van het meisje, dat tegen alle adviezen in mannequin wilde worden bij een door incest verstoord lichaamsbeeld en volkomen in de war moest afhaken; van de terminale patiënte, die geen morfine wenste tegen de pijn, omdat ze, ooit spil in het gezin, de zaken wilde blijven dirigeren; van de dochter die alles voor haar demente vader deed en de deur geweigerd werd op beschuldiging van vergiftiging in de liefdevol aangedragen sinaasappels. Deze tragiek in alledaagse situaties, de grilligheid in een mensenleven en de betrekkelijkheid van het autonome zelf bij zogenaamde weloverwogen keuzen in het leven zijn thema's die ook de Italiaanse schrijver Luigi Pirandello na aan het hart liggen. De eerste door mij gelezen bundel De pijn om zo te leven bevat alle ingrediënten die Pirandello zo bijzonder maken: zijn gevoel voor de eigenheid van mensen, zijn tedere beschrijving van het menselijk tekort als een onlosmakelijk onderdeel van het menszijn, zijn talent om beeldend uit te tekenen waar datzelfde menselijke tekort ontroert. De verhalen sluiten naadloos aan bij mijn ervaringen uit de huisartspraktijk. Tussen al zijn prachtige verhalen over verlangens, illusies en ambivalenties van mensen heeft zijn verhaal Een stem mij in het bijzonder getroffen. 1
Een stem
Enkele maanden voor de markiezin Borghi overleed had ze, vooral om haar geweten te sussen, dokter Giunio Falci geconsulteerd voor haar zoon Silvio, die sinds ongeveer een jaar blind was. Ze had hem door de meest vooraanstaande oogartsen uit Italië en uit het buitenland laten onderzoeken en die hadden zonder uitzondering tegen haar gezegd dat hij leed aan een ongeneeslijk glaucoom. Dokter Giunio Falci had uitvoerig en nauwkeurig de ogen van de jongeman onderzocht en had het vermoeden gekregen dat hier geen sprake was van een ongeneeslijke aandoening, maar van een zeldzame doch operabele oogaandoening. Hij raakt in de ban van dit interessante geval, maar om niet al te voorbarig van stapel te lopen maakt hij de moeder kenbaar de zieke nog eens te willen onderzoeken. De dag dat hij terugkomt blijkt de markiezin te zijn overleden. Hij besluit niet onverrichterzake weg te gaan en maakt de reden van zijn komst kenbaar aan een in het zwart geklede, blonde jonge vrouw met een stijf en streng voorkomen, de gezelschapsdame juffrouw Lydia van wijlen de markiezin. Zijn verschijning boezemt haar op zijn zachtst gezegd weinig vertrouwen in. Juffrouw Lydia verzoekt hem te vertrekken omdat de toestand van de markies nu niet toelaat om over welk onderwerp dan ook te praten. Ze zal hem later over het bezoek vertellen en dan zal de markies hem zeker laten roepen. Meer dan drie maanden gaan voorbij: dokter Giunio Falci is niet geroepen. De jonge markies Silvio voelt zich na de dood van zijn moeder wanhopig alleen. ‘Plotseling had een stem van een onmetelijke zachtheid hem bereikt als een allerlieflijkst lichtschijnsel. En aan deze stem had heel zijn ziel, verloren in die gruwelijke leegte, zich vastgeklampt.’ De stem van juffrouw Lydia. Al gauw wil hij haar ‘zien’, wil hij dat haar stem een beeld wordt in hem. Hoe moet ze tegen hem zeggen dat ze niet mooi is en waarom zou ze dat doen? Neen, ze is niet mooi, althans haar gezicht niet. Mooi, werkelijk mooi zijn haar handen en haar stem. Vooral haar stem. Van een onuitsprekelijke lieflijkheid. Zij beseft hoe hij haar ziet door de bekoring van deze stem en hoe hij verliefd wordt op dat beeld van haar. Zij, aanvankelijk door medelijden overspoeld, bemerkt dat ze van hem houdt. Zij voert in zichzelf een hevige strijd of ze hem moet bekennen dat ze niet is zoals hij zich haar voorstelt. Meer dan een mooi gezicht dat hij nooit zal kunnen zien, heeft hij – zo redeneert Lydia uiteindelijk – een liefhebbend hart nodig. De datum van hun huwelijk wordt bekendgemaakt. Dagen van intens geluk met het voorbereiden van alle feestelijkheden breken aan. Dan kondigt een week voor de trouwdag dokter Giunio Falci zich opnieuw aan. Hij dringt zich met goede bedoelingen op, onderzoekt de markies, bevestigt dat hij hem het licht in de ogen kan teruggeven en nodigt hem de volgende dag uit in zijn kliniek. Silvio schreeuwt zijn geluk uit ‘dat hij voor haar alleen zijn gezichtsvermogen wil terug krijgen om zijn geliefde te zien, zijn mooie dierbare bruid.’ Lydia is wanhopig, onderdrukt echter haar gesnik en vertelt hem dan, met zijn armen om haar heen, over haar liefde, bijna fluisterend, met die stem van haar die zachter en betoverender klinkt dan ooit. ‘Die hele dag tot diep in de nacht brengt ze hem met haar stem in verrukking, zeker van zichzelf omdat hij daar in de duisternis nog van haar is.’ De volgende dag begeleidt ze hem tot aan de kliniek, gaat thuis verder met de inrichting van het huis en wacht tot ze een aantal dagen later hoort dat de operatie geslaagd is. Ze vertrekt, onaangekondigd, ongezien, om, zo zijn de laatste woorden van het verhaal, ‘in zijn herinnering een stem te blijven, die hij misschien, nu hij uit de duisternis was getreden, op vele lippen tevergeefs zou zoeken.’
Luigi Pirandello
Luigi Pirandello (1867-1936, geboren op Sicilië, Nobelprijs 1934), is vooral bekend als toneelschrijver van het stuk Zes personages op zoek naar een auteur. 2, 3 Hij is zelf echter erg gesteld op het schrijven van novellen en hij ontpopt zich als een rasverteller, een verhalenverteller in de Italiaanse traditie van Boccacio's Decamerone. Hij doet dat zijn hele leven: van 1884, als hij zijn eerste verhaal publiceert tot zijn laatste novelle in december 1936, een dag voor zijn dood. In 1922 vat hij het plan om alle verhalen te bundelen onder de verzamelnaam Novellen voor een jaar. Hij heeft de intentie een verhaal te schrijven voor elke dag van het jaar. Omdat de mens het leven niet zelf in de hand heeft, kan deze zich het beste wapenen door elke dag een verhaal te vertellen en zodoende het tragische lot op een symbolische wijze te overstijgen, van humor te voorzien en opnieuw zin te geven. Zijn dood verijdelt deze bedoeling, hij laat ongeveer 300 novellen na. De toonzetting in zijn verhalen is soms bitter, altijd humoristisch en stemt meestal droef. Vaak zijn de verhalen komisch en tragisch tegelijk. Het thema is de tragiek van de mens, niet als willoos wezen, zeker niet als onweerstaanbare held, wel vaak als aardige stumper. Het is schoonheid omhelsd door tragiek. Niet voor niets hebben zijn bundels titels als De pijn om zo te leven, Het naakte leven en Man alleen. Het gaat om verlangens en angsten van mensen, om de mens, gekweld en verward door zijn preoccupaties, die probeert te ontkomen aan de sleur van de gewoonte of het keurslijf van maatschappelijke verplichtingen. Soms lukt dat, meestal niet. Hoe trefzeker en humorvol hij zijn hoofdpersonen neerzet, illustreert het volgende citaat uit Een stem: ‘Dokter Giunio Falci had kort geleden via een vergelijkend examen de positie van directeur van de oogheelkundige kliniek verkregen; maar of het nu kwam door zijn vermoeide en afwezige blik of door zijn lompe gestalte en zijn losse en slungelige manier van lopen, waarbij hij zijn grote, vroegtijdig kaal geworden hoofd naar achteren gooide, het lukte hem niet de sympathie of het vertrouwen van mensen te winnen. Hij wist dat en leek ervan te genieten.’ Veel onderwerpen raken de onvolkomenheid van de mens als sociaal en relationeel wezen. De mens, aldus Pirandello, ziet zichzelf niet zoals hij in werkelijkheid is, maar zoals hij zichzelf graag wil zien. Nooit staat de gebeurtenis op zich centraal, altijd de motieven en de redenen die aan deze gebeurtenis ten grondslag liggen. Ook in Een stem worden die motieven uitgebreid gewogen: ‘Maar zouden de mensen niet zeggen dat ze van zijn ongeluk profiteerde door hem met haar te laten trouwen, zodat zij markiezin en rijk zou worden? O ja, vanzelfsprekend, dit en nog meer zouden de mensen zeggen. Maar hoe kon ze anders nog langer in dit huis blijven, behalve onder die voorwaarde? En zou het niet wreed zijn om die blinde man in de steek te laten, hem te beroven van haar liefdevolle zorg uit angst voor de boosaardigheid van anderen? Het was voor haar zonder twijfel een groot geluk; maar ze voelde oprecht dat ze van hem hield; ja, voor haar was dit zelfs het grootste geluk, namelijk dat ze openlijk van hem zou kunnen houden, zichzelf de zijne zou kunnen noemen, geheel en voorgoed, zich enkel en alleen aan hem zou kunnen wijden, met hart en ziel. Hij zag zichzelf niet: hij zag niets anders dan zijn eigen ellende binnen zichzelf; maar hij was mooi, zo mooi!’
Het levenslied van de zieke
Twee mensen voor het leven ongelukkig gemaakt door een ondoordachte interventie van een dokter, zo zie ik de novelle Een stem. Terwijl de arts louter kennis en kunde aan een zieke aanbiedt, neutraal en wetenschappelijk verantwoord, leidt de ingreep tot catastrofale gevolgen. Die intentie heeft mij, toen ik de novelle voor het eerst las, geraakt. Ik bewonderde de verbeeldingskracht van Pirandello's stijl en voelde me verwant aan zijn portrettering van psyche en context van de mens, anders zouden zijn verhalen me ook niet zo getroffen hebben. Het verhaal gaf stem aan mijn soms ongemakkelijke gevoel bij veel uitspraken en handelingen van artsen. Het erkende mijn pogingen om de vanzelfsprekendheid van het doen binnen de geneeskundige praktijk met in het kielzog het normatieve adagium van het gezonde verstand te weerstreven. Niet dat deze gedachte de uitoefening van de geneeskunde gemakkelijker maakt. Wat er gedaan moet worden is immers vaak niet zo moeilijk: het is op te zoeken in standaard, consensus en richtlijn. Het ‘wat’ is goed overdraagbaar van de ene naar de andere dokter. Maar of er wat gedaan moet worden is oneindig veel moeilijker, moeilijker te beslissen en moeilijker aan een ander over te dragen. Het is immers niet bij voorbaat duidelijk of inzetten van medisch handelen goed doet. Wat wel duidelijk is, is dat in deze opvatting oog en oor wordt gegeven aan wat patiënten beweegt. Een medische interventie moet dan geplaatst worden binnen een levensgeschiedenis van een patiënt en krijgt binnen die geschiedenis ook betekenis: de narratieve geneeskunde. In de geest van Pirandello staan lot en noodlot tegenover kans en risico. In de narratieve geneeskunde is het lot een gegeven, niet een gegeven bepaald door een magische kracht van buitenwereld, maar inherent aan het leven. De positivistische geneeskunde spreekt daarentegen van kansen en risico's, die gereduceerd en in de hand gehouden kunnen worden. Het narratieve aspect interpreteert ziekte en klachten in de context van het leven, relaties en interacties. De positivistische zienswijze duidt klachten en ziekten in de context van risico's op verlies van gezondheid en actieve bestrijding daarvan. De ene richting poogt ziekte in te passen in voorgeschiedenis en levensverhaal, de andere probeert de toekomst zeker te stellen. De huisarts als vertrouwenspersoon, het vertrouwen binnen de arts-patiëntrelatie en de continuïteit in de persoon van de arts, zijn wezenlijke voorwaarden voor een medische zorg die aandacht schenkt aan de narratieve aspecten van de geneeskunde. In deze opvatting wordt ook de eigen praktijkervaring veel consistenter als empirische bewijskracht in het handelen verdisconteerd, na mijn meer dan 25 jaar ervaring geen hinderlijk vlekje dat even met een beroep op evidence-based medicine weggewerkt zou moeten worden. Er komt bovendien ook ruimte voor de praktijk van de geneeskunde als een ontroerend gebeuren. Het gaat om ogenschijnlijk onbeduidende woorden: de vrouw van de brakende terminale patiënt, die constateert dat het toch een apart voor hem gekocht duur blik fruit was, van excellente kwaliteit; de man die waarderend opmerkt dat de verpleegster de snorharen van zijn vrouw heeft geschoren; de vrouw die bijna terloops zegt haar ten dode opgeschreven vrucht uit te willen dragen omdat dat het enige en alles is wat ze haar kind te bieden heeft; de man die woedend uitroept dat zijn fobische vrouw niets alleen durfde, maar zich wel zonder hem heeft verdronken. Woorden vertellen niet alleen een werkelijkheid, maar roepen iets op over de betekenis van die werkelijkheid.
De kunst om niet te handelen
Tolerare betekent dragen, verdragen, dulden, toelaten: niet ingrijpen, mits duidelijk is dat de ander er beter van wordt. Beter niet alleen als metafoor van gezonder, maar beter in de betekenis van goed doen. Toon Tellegen, ook meester in het oproepen van menselijke verlangens, heeft dit begrip tolerare prachtig verbeeld in het verhaal over de olifant. 4
De olifant heeft het onweerstaanbare verlangen om in bomen te klimmen en vooral in de ruisende en ritselende eik. Jammer genoeg valt hij, eenmaal boven gekomen, onherroepelijk altijd hard en pijnlijk op de grond. De olifant probeert ervoor te zorgen dat hij niet of minder hard hoeft te vallen: hij gaat op zoek naar kleine bomen; bedenkt dat hij valt omdat hij klimt en dat hij niet zal vallen als hij in de boom gegooid wordt; gaat alvast boven in de eik wonen; verkleedt zich als eekhoorn om de eik voor de gek te houden en vele andere pogingen. Altijd als hij van plezier boven in de eik staat, gaat hij zingen of pirouettes draaien en valt. Vallen moet, vallen is onverbiddelijk. Somber wordt de olifant nooit van klimmen en vallen, klimmen hoort echt bij hem. Uiteindelijk beseft hij dan ook ‘Klimmen is van mij, dacht hij, en vallen is van later zorg.’ Op een dag wil de olifant in de eik klimmen, maar de onderste tak van de eik is al bezet door het nijlpaard en de olifant kan er niet in. In de beuk zit een ander dier, in elke boom belemmert iemand anders hem te klimmen. Alle dieren hebben medelijden met hem en ze willen hem beschermen tegen het voortdurend vallen. De olifant kan alleen nog maar denken: ik moet klimmen. Als dan ook nog de lijster, dansend, een mooi lied boven in de eik zingt, breekt er iets in de olifant. Hij klimt op een open plek in het bos recht omhoog de lucht in. Hij is al ver boven de toppen van de hoogste bomen als hij valt. Hij valt harder dan ooit, is meer dan ooit vol bulten en kreukels. Na een tijdje zegt hij fluisterend tegen de toegesnelde dieren: ‘Zullen jullie dat nooit meer doen?… Nee, zeiden de dieren. Dat zullen we nooit meer doen. En ze sloegen hun ogen neer.’ De olifant ontdekt wat voor hem van onmisbaar belang is om gelukkig te leven, klimmen, ook al volgt daarop onherroepelijk het ‘onaangename’ vallen. Ondoordacht ingrijpen in verlangens en eigenaardigheden van een ander kan tot groot verdriet en pijn leiden. Het positivistisch denken voert binnen de medische wetenschappen onmiskenbaar de boventoon: de overtuiging het lijden uit te bannen, de overspannen verwachtingen ten aanzien van genoom en moleculaire geneeskunde, het rotsvaste vertrouwen in de techniek, de maakbaarheidsillusies met pragmatische methoden als standaarden en richtlijnen als maat voor kwaliteit van zorg. Wat meetbaar is, wordt tot kwaliteit verheven. Een werkelijke kwaliteitsverbetering binnen de praktijk van de geneeskunde wordt over het hoofd gezien, namelijk de tijd uittrekken voor en prioriteit geven aan het rustig bestuderen en analyseren van een casus van een patiënt, met het bijbehorende verhaal. Tijd nemen om te denken, niet alleen om te doen. Hierover schrijft Pirandello in het Dagboek van Serafino Gubbio, cameraman: ‘Niemand heeft tijd of gelegenheid om een ogenblik stil te houden en te overwegen of wat hij de anderen ziet doen, dat wat hij zelf doet, werkelijk datgene is wat voor hem het meest geschikt is, datgene wat hem die ware zekerheid kan geven, datgene waarin hij rust zou kunnen vinden. De rust die na al dat lawaai en al dat gedraai wordt gegeven, is beladen met zo'n vermoeidheid, verdoofd door zoveel geraas, dat het ons niet meer mogelijk is een minuut in ons zelf te keren om na te denken. Met de ene hand houden we ons hoofd vast, met de andere maken we een dronkemansgebaar. Laten we ons verstrooien! Ja. Vermoeiender en ingewikkelder dan het werk vinden we de verstrooiingen die ons worden geboden; zodat we uit de rust niets anders winnen dan een nog grotere vermoeidheid.’ 5 Lijden, ziekte en dood gaan altijd over betekenisgeving. Daar heeft de geneeskunde als wetenschap geen antwoord op, maar de arts doet er goed aan de specifieke betekenis, het narratieve aspect, van het een en ander voor de patiënt in alle rust te willen begrijpen. De kunst om niet te handelen moet geleerd worden.
Literatuur
- 1.↲Luigi Pirandello. In stilte. Novellen voor een jaar. Amsterdam: Coppens & Frenks, 1990.
- 2.↲Cok van der Voort. Inleiding in Luigi Pirandello. Een paard in de maan en twintig andere verhalen. Tricht: Goossens, 1987.
- 3.↲Max Nord. Pirandello. Zutphen: De Walburg Pers, 1977.
- 4.↲Toon Tellegen. De genezing van de krekel. Amsterdam, Antwerpen: Querido, 1999.
- 5.↲Luigi Pirandello. Dagboek van Serafino Gubbio, cameraman. Amsterdam: Querido, 1987.
Reacties
Er zijn nog geen reacties.
