Definiëring van de patiëntenpopulatie: een probleem bij het onderzoek naar palliatieve zorg

Inleiding

In 1990 definieerde de World Health Organization (WHO) palliatieve zorg als volgt:

Het is nu een algemeen aanvaarde gedachte dat zorgverleners bij iedere chronische ziekte al in een vroeg stadium aandacht moeten hebben voor palliatieve zorg. Daarom heeft de WHO in 2002 de definitie aangepast:

Beide definities omschrijven de doelstellingen van palliatieve zorg, maar zijn nogal vaag over de betrokken populatie. Terwijl de doelstellingen betrekking hebben op de symptomen en problemen van de patiënten, wordt de populatie bepaald door de ziekte van de patiënt: ziekten die niet reageren op een curatieve behandeling (1990), of ziekten die levensbedreigend zijn (2002). Het is dan ook niet verwonderlijk dat politici en onderzoekers populaties palliatievezorgpatiënten op verschillende manieren definiëren. Het ontbreken van een algemeen geaccepteerde definiëring van populaties is een van de grootste problemen voor een verdere ontwikkeling van de palliatieve zorg.456 Duidelijke populatiecriteria zijn noodzakelijk om de resultaten van onderzoeken uit diverse landen te kunnen vergelijken.56 Bij onderzoek in een algemene populatie is nog onbekend welk effect de gekozen inclusiecriteria hebben op de uitkomsten en kenmerken van de populatie. Met ons onderzoek wilden we ontdekken en beschrijven welke consequenties de toepassing van verschillende inclusiecriteria heeft op een geselecteerde populatie. Wij gebruikten drie criteria:

• Behandeling is niet gericht op genezing en ook niet op levensverlenging. Dit criterium is direct overgenomen van de WHO-definitie van palliatieve zorg.1
• De behandelend arts oordeelt dat de patiënt palliatieve zorg ontving. We kozen dit criterium omdat het de meest gangbare opvatting is. Deze subjectieve beoordeling geeft de beoordelaar vrijheid om diverse factoren die betrekking hebben op palliatieve zorg in overweging te nemen.
• De dood van de patiënt was niet plotseling en niet onverwacht. Hiermee selecteerden we patiënten die al een risico liepen om te overlijden op het moment dat ze palliatieve zorg kregen. We zien dit criterium terug in verschillende Nederlandse en Europese onderzoeken naar het levenseinde.78

Onze centrale onderzoeksvraag was: welke overeenkomsten en verschillen in populatie-omvang, aantal arts-patiëntcontacten en demografische kenmerken zijn er tussen populaties die geselecteerd zijn op basis van de drie genoemde criteria?

Methoden

Verzameling van onderzoeksgegevens

In dit onderzoek gebruikten we gegevens uit de Tweede Nationale Studie naar ziekten en verrichtingen in de huisartspraktijk (Tweede Nationale Studie, NS2). Hieraan deed een representatieve steekproef van 96 Nederlandse huisartsenpraktijken mee, met in totaal 375.899 patiënten. De één jaar durende registraties in de praktijken begonnen tussen april 2000 en januari 2001.9 De deelnemers registreerden 1,6 miljoen contacten met patiënten digitaal.10

Criteria voor palliatieve zorg

Voor dit onderzoek stelden we een aanvullende enquête op waarmee we de patiënten die overleden tijdens NS2 konden indelen op basis van drie vragen die hun huisarts beantwoordde:

• Ontving deze patiënt een behandeling die gericht was op genezing of op levensverlenging?
• Gaf u of een collega palliatieve zorg?
• Was het overlijden van de patiënt plotseling en geheel onverwacht?

Wij hebben deze drie vragen omgezet in criteria, zodat de tekst gemakkelijker te interpreteren was. Een ‘ja’ voor een criterium betekende dat een patiënt voor dat criterium palliatieve zorg ontving. We vertaalden de vragen als volgt. Bij een ‘nee’ op vraag 1 deelden we de patiënt in als positief op criterium 1: niet-curatieve behandeling. Een positief antwoord op vraag 2 betekende een positieve indeling bij criterium 2: palliatieve zorg. En een ‘nee’ op vraag 3 leidde tot een positieve indeling bij criterium 3: overlijden werd verwacht. De figuur toont de criteria en geeft aan welke acht combinaties mogelijk zijn. De achtste combinatie vertegenwoordigt patiënten voor wie de huisartsen alle criteria als negatief beoordeelden. Alle patiënten overleden tijdens de Nationale Studie, waardoor de gegevens betrekking hadden op variabele perioden. Om de contacten tussen huisarts en patiënt te kunnen analyseren, definieerden we een populatie patiënten die op zijn vroegst drie maanden na aanvang van de Nationale Studie waren overleden. De analyse van het aantal contactmomenten tussen huisarts en patiënt hebben wij beperkt tot de periode van drie maanden vóór het overlijden.

Analyse

De verschillen in omvang van de onderzochte populaties stelden we vast met frequentietabellen. Om de vraag naar overeenkomsten te beantwoorden, vergeleken we de frequenties van de variabelen ‘sekse’, ‘leeftijd’ en ‘onderliggende aandoeningen’ tussen de populaties met frequentietabellen en kappa’s (κ) als maat voor overeenkomst. Een waarde kleiner dan 0,2 betekent een slechte overeenstemming; 0,21-0,40 matig; 0,41-0,60 redelijk; 0,61-0,80 goed en groter dan 0,80 betekent een zeer goede overeenstemming.11 We maakten deze vergelijking voor de variabelen ‘sekse’ en ’onderliggende aandoeningen’, waarbij we alle gegevens gebruikten. Voor de vergelijking van het aantal huisarts-patiëntcontacten in de laatste drie maanden van het leven waren minder gegevens beschikbaar omdat sommige patiënten overleden binnen de eerste drie maanden van het onderzoek. Met de χ²-toets bepaalden we of de verschillen statistisch significant waren (α = 5%). In deze analyse gebruikten we de variabelen die we ook voor de overeenkomst hadden toegepast.

Resultaten

Populatieomvang

Gedurende het onderzoeksjaar overleden 2194 van de 375.899 patiënten in de 96 huisartsenpraktijken (0,6%). Van de 2194 verzonden vragenlijsten werden er 1771 teruggestuurd (81%). Hiervan waren er 1608 volledig ingevuld en bruikbaar voor het onderzoek (73% bruikbare respons). De meeste patiënten (69%) werden ingedeeld bij ten minste één criterium voor palliatieve zorg en 26% bij alle drie (tabel 1). Bij 62% van de patiënten kwam het overlijden niet onverwacht, 46% kreeg palliatieve zorg en 39% een niet-curatieve behandeling. Voor 31% van de patiënten was geen van de drie criteria van toepassing.

Kenmerken en overeenkomsten van de onderzochte populaties

De drie populaties die op basis van de criteria waren ingedeeld verschilden niet wat betreft gemiddelde leeftijd en sekseverhoudingen (tabel 2 en 3). We vonden een matige overeenkomst tussen de populatie ‘niet-curatieve behandeling’ en ‘palliatieve zorg’ (κ = 0,36). Hetzelfde gold voor de overeenkomst met ‘overlijden werd verwacht’ (κ = 0,39). Tussen ‘palliatieve zorg’ en ‘overlijden werd verwacht’ was de overeenkomst redelijk (κ = 0,57). In de ‘niet-curatieve behandeling’-populatie kwamen relatief minder kankerpatiënten voor en meer patiënten met andere aandoeningen dan in de andere populaties. In de ‘palliatieve zorg’-populatie waren relatief meer kankerpatiënten dan in de populatie ‘overlijden werd verwacht’. In de populatie ‘palliatieve zorg’ hadden meer patiënten minstens één huisarts-patiëntcontact in de laatste drie levensmaanden (95%) vergeleken met de populaties ‘niet-curatieve behandeling’ en ‘overlijden werd verwacht’ (90%). De overeenkomst tussen de drie populaties gezamenlijk was matig tot redelijk.

Discussie

In dit onderzoek deelden we één onderzoeksgroep op drie manieren in op grond van drie criteria voor palliatieve zorg: ‘niet-curatieve behandeling’, ‘palliatieve zorg’ en ‘overlijden werd verwacht’. Hiermee konden we overeenkomsten en verschillen tussen de betrokken subpopulaties onderzoeken. Het criterium ‘overlijden werd verwacht’ was van toepassing op de meeste patiënten (62%), gevolgd door ‘palliatieve zorg’ (46%) en ‘niet-curatieve behandeling’ (39%). De overeenkomst tussen deze drie populaties was matig tot redelijk. Kankerpatiënten vielen vaker onder de criteria ‘palliatieve zorg’ en ‘overlijden werd verwacht’, dan onder ‘niet-curatieve behandeling’. De ‘palliatieve zorg’-populatie had meer huisarts-patiëntcontacten. In ander gepubliceerd onderzoek is het gemiddelde percentage van de respons 61%. Onze respons van 73% is daarmee vergeleken hoog, zeker als we in aanmerking nemen dat de schriftelijke respons op een aanvullende enquête in de regel laag is. Ons onderzoek heeft echter ook beperkingen. De NS2 was niet specifiek ontworpen voor onderzoek naar palliatieve zorg. Er waren daarom geen gegevens beschikbaar over enkele zaken die relevant waren voor palliatieve zorg. De resultaten van ons onderzoek geven duidelijkheid over de populaties patiënten in het onderzoek naar palliatieve zorg. De verdeling van alle onderzochte patiënten toont aan dat er weinig overeenkomst is tussen patiënten van wie het levenseinde verwacht wordt. Dit illustreert de moeilijkheid om patiënten die palliatieve zorg krijgen in onderzoek te benoemen. We vonden ook overlap tussen de populaties. Een mogelijke verklaring daarvoor is dat de drie criteria weliswaar aan elkaar gerelateerd zijn, maar ook verschillen. ‘Niet-curatieve behandeling’ kan gaan over de intentie om palliatieve zorg te verlenen. ‘Palliatieve zorg’ kan de mening van de huisarts weergeven: hij vond dat hij daadwerkelijk deze zorg verleende. Dit criterium kan men koppelen aan de ernst van de problemen en de frequentie van de huisarts-patiëntcontacten. Het derde criterium, ‘overlijden werd verwacht’, kan de kans weergeven dat het overlijden van de patiënt op korte termijn in de lijn der verwachting ligt. De drie criteria zijn niet onderling verwisselbaar en geven geen populaties zonder overlap. Het blijkt mogelijk dat een patiënt tegelijkertijd palliatieve zorg en een niet-curatieve behandeling kreeg, terwijl het overlijden niet op korte termijn werd verwacht. Ook bestaat de kans dat het indelen van patiënten de zorg voor de patiënt beïnvloedt. In een onderzoek onder patiënten met darm- en longkanker bleken patiënten van wie de huisarts de behandeling als palliatief omschreef, eerder te overlijden dan patiënten bij wie de huisarts de zorg anders noemde.14 Mogelijk verbonden artsen het label ‘palliatieve zorg’ vooral aan de ernstigere ziekten. Ons onderzoek toont aan dat de populatie patiënten met ‘palliatieve zorg’ meer huisarts-patiëntcontacten had dan patiënten die onder een ander criterium vielen. De meeste van deze patiënten hadden kanker. Dit onderschrijft het argument dat palliatieve zorg gekoppeld is aan intensievere zorg. De vraag is echter of patiënten ‘palliatieve zorg’ kregen omdat ze kanker hadden, of omdat ze die intensievere zorg nodig hadden? Als de eerste veronderstelling juist is, bestaat de kans dat bepaalde chronisch zieke patiënten van wie het overlijden werd verwacht maar die geen ‘palliatieve zorg’ kregen, uitgesloten waren van de intensievere zorg die zij wel nodig hadden.

Om verschillen te beschrijven tussen subpopulaties met inbegrip van alle mogelijke patiënten die palliatieve zorg krijgen, moeten de criteria zo breed mogelijk zijn. Daarom adviseren wij om combinaties van criteria te gebruiken, met in ieder geval ‘palliatieve zorg’ als zodanig benoemd door professionele zorgaanbieders en de intentie van de zorg, namelijk niet gericht op genezing of levensverlenging. Daarnaast komt een inschatting van de levensverwachting van de patiënt. Dit is niet bedoeld als een voorspelling, want dat is moeilijk,15 maar als een aanwijzing voor een mogelijk traject van palliatieve zorg.

Om de kennis over palliatieve zorg te verbeteren, zouden we een internationaal aanvaarde combinatie van criteria moeten vinden waarmee we de palliatieve zorg kunnen vergelijken onder verschillende omstandigheden, tussen landen en tussen subpopulaties. Hiermee kan de ontwikkeling van een internationaal aanvaarde definitie van onderzoek op gang komen, iets wat essentieel is voor de verdere ontwikkeling van onderzoek naar palliatieve zorg.