‘Dus alles is goed dokter?’

Het belang van risicocommunicatie

Cijfers winnen steeds meer terrein in onze samenleving en in de geneeskunde. Zo zijn er nieuwe medische gebieden ontstaan, zoals de voorspellende geneeskunde (bijvoorbeeld prenatale diagnostiek) en nieuwe toepassingen van de preventieve geneeskunde (bijvoorbeeld risicocalculators voor hart- en vaatziekten) waardoor patiënten te maken krijgen met cijfers over risico’s en kansen. Door patiëntgegevens in een risicocalculator in te voeren kan een risicoprofiel worden berekend: er rolt bijvoorbeeld uit dat de patiënt 22% kans heeft om in de komende 10 jaar tijd een hart- of vaatziekte te krijgen. Patiënten worden assertiever en willen grondig geïnformeerd worden. De WGBO (Wet op geneeskundige behandelingsovereenkomst) verplicht artsen om aan patiënten de feiten over effecten en bijwerkingen van behandelingen uit te leggen. De behandelopties moeten aan de patiënt uitgelegd worden door de voor- en nadelen per optie te noemen (kans op genezing, risico’s op bijwerking, aantal fout-positieve of fout-negatieve uitslagen van een test). Het afzien van behandeling, oftewel voorlopig afwachten, behoort altijd tot de opties. Artsen denken dat patiënten niet lastig gevallen willen worden met cijfers, maar veel patiënten geven juist aan dat ze de cijfers willen horen.1 Juist de huisarts heeft een belangrijke rol bij het informeren van patiënten, omdat een behandeling of verwijzing vaak begint met een bezoek aan de huisartsenpraktijk. Kortom, er zijn allerlei redenen om de plaats van risicocommunicatie in de huisartsgeneeskunde te belichten. Onder risicocommunicatie verstaan wij een open wederzijdse uitwisseling van informatie en waardeoordelen over risico’s, die leidt tot een beter begrip en betere beslissingen ten aanzien van risicomanagement.2 Het kan gaan om een risico op een aandoening, de prognose van een ziekte, of effecten en risico’s van medische interventies (screening, diagnostiek en behandeling). In deze beschouwing gaan wij eerst in op de perceptie van risico’s door patiënten, daarna gaan we in op het uitleggen van het werkelijke risico en op het bespreken van verschillende opties voor risicoreductie. Tot slot staan we in de discussie kort stil bij de haalbaarheid van risicocommunicatie in de dagelijkse praktijk. Hierbij geven wij voorbeelden die passen bij de NHG-Standaard Cardiovasculair risicomanagement. De risicogetallen in de voorbeelden zijn ontleend aan de risicotabel achter in de standaard (tabel 8, bijlage 3). Deze geeft het 10-jaars absoluut risico weer op zowel mortaliteit als morbiditeit, in tegenstelling tot de hoofdtabel die cijfers geeft voor het risico op cardiovasculaire mortaliteit. Tabel 8 is iets minder precies in de risicoschattingen, maar geeft voor de patiënt wel een completer beeld omdat daarin risico’s op zowel morbiditeit als sterfte staan weergegeven.

Hoe zien patiënten het risico op hart- en vaatziekten?

Op de vraag: ‘Hoe groot schat u uw kans in om in de komende tien jaar een hart- of vaatziekte te krijgen?’ kunnen patiënten antwoorden met woorden (bijvoorbeeld een beetje verhoogd, of lager dan gemiddeld) of met een percentage (bijvoorbeeld 25%). Uit onderzoek is gebleken dat niet alle patiënten een goede perceptie hebben van het feitelijke risico op hart- en vaatziekten. Zowel onder- als overschatting van het risico komt voor. Uit recent onderzoek bleek dat 70% van de patiënten met wie de huisarts over het risico op hart- en vaatziekten sprak – op initiatief van de huisarts of de patiënt - hun absolute risico op hart- en vaatziekten redelijk goed inschat.3 Dit zijn bijna allemaal laagrisicopersonen. Van diegenen die hun risico incorrect inschatten, bestond bijna de helft uit personen met een objectief vastgesteld hoog risico op hart- en vaatziekten die hun risico te laag inschatten. De andere helft bestond uit laagrisicopatiënten die dachten dat hun risico hoger was. Sociaal-economische klasse bleek geen invloed te hebben op het al of niet correct inschatten van het eigen risico. In eerdere onderzoeken naar de perceptie van het risico op hart- en vaatziekten bij willekeurige populaties bleken mensen nog vaker een incorrecte schatting van hun risico te hebben. Veel mensen vinden het moeilijk vat te krijgen op een abstract begrip als risico. Vaak is men geneigd dichotoom te denken. De optimist denkt: mij overkomt zoiets niet, en de pessimist denkt: ik zal wel het haasje zijn. Dit bleek ook uit kwalitatief onderzoek. Zo zei een optimist: ‘Ik bedoel, als je cholesterol goed is, dan is er toch geen risico meer op hart- en vaatziekten, toch?’, terwijl een pessimist zei: ‘U kunt wel zeggen de kans is 1 op 100. Maar wat als ik die ene ben? Een op 100 betekent niks voor me. Het is altijd 50-50 eigenlijk.’4 Bij dichotoom denken richt men zich op de uitkomst en dan zijn er 2 mogelijkheden: men krijgt een hartaanval of niet:

Hoe kan de huisarts het risico op hart- en vaatziekten uitleggen?

Het risico op een negatieve uitkomst kan in woorden (narratief) uitgedrukt worden. Bijvoorbeeld: ‘Uw risico op hart- en vaatziekten is acceptabel’, ‘Uw risico op hart- en vaatziekten is iets verhoogd’, of ‘Maakt u zich geen zorgen over uw risico’. Het probleem bij narratieve risicocommunicatie is dat zowel artsen als patiënten zeer verschillende onderliggende getallen bij eenzelfde woordgebruik ervaren.5 Neem het woord ‘zeldzaam’. De een verstaat onder een erg zeldzaam risico 0,1%, de ander 10%.6 Ook een term als ‘vaak’ bleek verschillend te worden geïnterpreteerd: gemiddeld als zo’n 70%, maar met een spreiding van 30 tot 90%.7 Narratieve beschrijving van risico’s is dus handig voor artsen omdat de medische onzekerheid er goed in verpakt kan worden en het gebruikt kan worden om patiënten gerust te stellen. De meeste patiënten horen echter liever getallen, oftewel numerieke informatie. Getallen worden ook beter begrepen.8 Dit kan bijvoorbeeld door natuurlijke frequenties te gebruiken.

Natuurlijke frequenties hebben de voorkeur boven single-event frequenties (‘Uw risico is 1 op 5’), of percentages (‘Uw risico is 22%’).9 Bij single-event frequenties wordt de teller constant gehouden, maar veel mensen vinden het moeilijk om kansen te vergelijken als de noemer niet constant blijft. Bij percentages ontstaat ook vaak onbegrip omdat het totaal waarvan het percentage deel uitmaakt, onduidelijk kan zijn. De referentieklasse moet dus duidelijk benoemd worden. Een voorbeeld kan dit verduidelijken. Bij de mededeling ‘De kans op de bijwerking duizeligheid bij bètablokkergebruik is 10%’ kan de patiënt denken dat op 10% van de dagen dat hij de pillen slikt, de bijwerking zal optreden, terwijl wordt bedoeld dat bij 1 van de 10 gebruikers van bètablokkers deze bijwerkingen voorkomen. Ook als de arts numerieke, dus feitelijke informatie geeft, zijn er verschillende manieren om een waardeoordeel in risicocommunicatie te leggen. In de literatuur wordt dit het framing-effect genoemd. In voorbeeld 1 is sprake van negatieve framing: de potentiële negatieve uitkomst wordt genoemd.

Positief of negatief ‘framen’ heeft invloed op keuzes die patiënten maken10 en kan beter vermeden worden door beide kanten van het verhaal te geven.

Ook moet de onzekerheid van de populatiegegevens uit de risicotabellen duidelijk gemaakt worden aan de patiënt. Deze populatiegegevens zijn niet direct te vertalen naar de consequenties voor het individu.

Het grafisch weergeven van numerieke risicoinformatie lijkt een goede manier om bovenstaande valkuilen te vermijden. Een populatiediagram, bijvoorbeeld 10 rijen van 10 poppetjes waarvan sommige (de zieken) een andere kleur hebben of omcirkeld kunnen worden, lijkt makkelijker te begrijpen voor patiënten dan numerieke informatie in woorden en getallen (voorbeeld 5).9,11 Het is dan duidelijk wat de referentiegroep (de noemer) is en de risico’s worden tegelijkertijd positief en negatief geframed.

Voorbeeld 5 Populatiediagram

‘Iedereen heeft kans op het krijgen van hart- en vaatziekten. Dit is het gevolg van het ouder worden. Het risico is dus nooit nul. Maar u heeft een hogere kans op hart- en vaatziekten als u rookt, een hoge bloeddruk heeft of hoog cholesterolgehalte. Wat uw persoonlijke kans op hart- en vaatziekten is, heeft de computer net voor u uitgerekend. Dit is 22%. Dit betekent dat van de 100 mannen van uw leeftijd, met uw bloeddruk en cholesterolgehalte, en die roken, 22 in de komende 10 jaar hart en vaatziekten krijgen. Het betekent dus ook dat 78 mannen, van uw leeftijd die wel roken en met dezelfde bloeddruk en hetzelfde cholesterolgehalte geen hart- en vaatziekte krijgen. Helaas weten we niet wie dat zijn en waar u bij zult horen.’

Voor het informeren over een risico moet de arts een tijdspanne geven, bijvoorbeeld ‘in de komende 10 jaar’, of ‘gedurende uw leven’. Mensen hechten meestal meer belang aan uitkomsten die plaatsvinden op korte termijn dan uitkomsten op langere termijn. Hoewel sommige patiënten de voorkeur geven aan informatie over risico gedurende het leven (lifetime risk),12 lijkt het beter om een overzienbare periode te nemen, bijvoorbeeld 10 jaar, omdat met name vermijdbare risico’s op aandoeningen op relatief jonge leeftijd relevant zijn.13 Tot slot, voor de interpretatie van het risico kan de arts een vergelijking maken met andere medische of niet-medische (bijvoorbeeld verkeersongelukken) risico’s.13 Dat kan bijvoorbeeld door middel van een grafiek of ‘risicoladder’.14 Of dit daadwerkelijk helpt om risico’s beter te begrijpen, is nog niet onderzocht.

Concluderend, voor begrijpelijke en eerlijke risicocommunicatie is het dus van belang de noemer helder te maken door middel van natuurlijke frequenties, en zowel positief als negatief te framen. Daarbij moeten de onzekerheid en een overzienbare tijdsperiode benoemd worden. Desgewenst kan hierbij nog een populatiediagram gebruikt worden en een vergelijking met andere risico’s worden gegeven.

Hoe kan de huisarts verschillende opties voor risicoreductie bespreken?

Om verschillende behandelopties snel met elkaar te vergelijken is het van belang om de voor- en nadelen van de opties voor risicoreductie eerlijk met de patiënt te bespreken. Het uitleggen van het effect van risicoreductie kan op vele manieren, namelijk aan de hand van absolute risicoreductie, relatieve risicoreductie, number needed to treat (NNT) of number needed to screen (het aantal personen dat behandeld of gescreend moet worden om één aandoening te voorkomen), of odds ratio’s.15 Bijvoorbeeld: Bij mannen zonder hart- en vaatziekte die 5 jaar lang een statine gebruikten, nam de sterfte aan myocardinfarct af, namelijk van 1,7% in de controlegroep naar 1,2% in de behandelde groep. De absolute risicoreductie op een fataal myocardinfarct is dan 0,5% (1,7-1,2) en de relatieve risicoreductie is 29% (0,5% gedeeld door 1,7%). Bij een lage incidentie van de aandoening, zoals het myocardinfarct bij deze mannen zonder hart- en vaatziekten, is er dus een groot verschil tussen deze getallen die risicoreductie weergeven. Dit leidt tot de valkuil dat uitleg in de vorm van relatieve risicoreductie veel overtuigender werkt dan uitleg door middel van absolute risicoreductie. Uitleg in de vorm van NNT, als die al wordt begrepen, lijkt de patiënt er nog het minst van te overtuigen zich te laten behandelen. Deze valkuil geldt overigens zowel voor artsen16 als voor patiënten.15 NNT blijkt een lastig concept voor leken; in een Deens onderzoek bleek slechts een derde van de patiënten NNT juist te kunnen interpreteren.17 Het vergelijken van behandelopties is het eerlijkst weer te geven door simpelweg alle natuurlijke frequenties van de verschillende opties, waaronder nietsdoen, voor te leggen.

Concluderend, bij communicatie over het vergelijken van verschillende behandelopties is er ruimte voor manipulatie. Geef dan liever natuurlijke frequenties dan getallen over relatieve risicoreductie of number needed to treat. In geval van informatie over het effect van behandelingen moet altijd vergeleken worden met de optie nietsdoen. Vanuit de psychologische literatuur komt er steeds meer inzicht in welke strategieën effectief zijn om getallen over risico’s en risicoreducties uit te leggen. De bewijsvoering over effectieve risicocommunicatie is echter nog versnipperd en onvolledig, zeker wat betreft toepassingen in de dagelijkse medische praktijk.

Discussie

Effectieve risicocommunicatie kan een meer realistische verwachting van het effect van medische interventies opleveren.1819 Er zijn geen aanwijzingen dat risicocommunicatie tot angst leidt,20 eerder het tegenovergestelde.21 Een gunstige bijwerking van effectieve risicocommunicatie lijkt dan ook het geruststellen van personen met een te pessimistische risicoperceptie. Is risicocommunicatie wel haalbaar in de dagelijkse praktijk? Er is geen eenduidig antwoord op deze vraag te geven. Het communiceren van feitelijke risico’s roept bij artsen weerstand op omdat ze twijfelen aan de onzekerheidstolerantie en de cognitieve capaciteiten van de patiënt.22 Ook denken sommige artsen dat zij onvoldoende competent zijn voor risicocommunicatie, of ze vinden dit te tijdrovend.2324 Zowel voor de arts als de patiënt lijkt hierin ondersteuning nodig. Zogenaamde ‘keuzehulpen’ voor patiënten kunnen hierin een rol van betekenis gaan spelen.25 In de nabije toekomst maakt VWS keuzehulpen beschikbaar op de website www.kiesbeter.nl, onder andere voor de CBO-NHG-Standaard Cardiovasculair risicomanagement. Elektronische keuzehulpen lijken ideaal: de risico’s kunnen op maat berekend worden door de patiënt gegevens over zichzelf te laten invoeren. Het lijkt ideaal als de huisarts alleen nog maar hoeft te verwijzen naar de keuzehulp op internet, of naar de praktijkverpleegkundige, die bijvoorbeeld tijdens een consult samen met de patiënt de keuzehulp op de website doorneemt. Arts en patiënt moeten dan nog wel afspraken maken over het risicomanagement, die zowel passen bij de richtlijnen van de huisarts als bij de persoonlijke normen, waarden en voorkeuren van de patiënt. Huisartsen zullen zich moeten voorbereiden op hun rol in deze nieuwe manier van communicatie met patiënten. De tijd lijkt voorbij dat een huisarts na het stellen van de diagnose hypertensie meteen een antihypertensivum voorschrijft. Patiënten moeten de kans krijgen – als zij dat wensen – om informatie in te winnen en pas in een tweede consult tot een besluit over te gaan om inderdaad levenslang een antihypertensivum te nemen, of toch eerst een poging te doen om op andere wijze het risico op hart- en vaatziekte te verminderen, bijvoorbeeld door te stoppen met roken. Als de patiënt dan terugkomt met ‘Dokter, ik heb er over nagedacht, en ik heb die informatie niet meer bekeken, want ik vind het best dat u hier gewoon over beslist’, dan is er toch sprake geweest van gezamenlijke besluitvorming. Het is de vraag of het faciliteren van geïnformeerde keuzen zal leiden tot een verbetering in gezondheid van de populatie.26 Een patiënt kan na effectieve risicocommunicatie immers besluiten niks te doen aan zijn verhoogde cardiovasculaire risico. Maar dan is het de geïnformeerde keus van de patiënt geweest. De huisarts moet dan de openheid bieden aan de patiënt om op het besluit terug te kunnen komen.