Euthanasie en jarisme

Inleiding

In Nederland zijn de afgelopen jaren diverse discussies gevoerd over euthanasie en leeftijd, zowel over minderjarigen als over ouderen. Zo is ten aanzien van dementerende mensen betoogd dat bij hen nooit aan de zorgvuldigheidseisen voor euthanasie voldaan kan worden, zelfs als er een euthanasieverklaring ligt die is opgesteld op een moment dat de betrokkene nog wilsbekwaam was. Die kon toen immers nog niet weten wat het zou betekenen om dement te zijn. Het ‘geval Brongersma’, dat oktober vorig jaar speelde, heeft de discussie over ouderdom en euthanasie weer doen oplaaien. De oud-senator kreeg een verzoek om euthanasie ingewilligd, niet vanwege ondraaglijke pijn, maar louter omdat hij ‘klaar’ was met zijn leven. In een inmiddels berucht artikel heeft de Amerikaanse antropoloog Glascock voor 41 niet-industriële culturen uitgezocht hoe zij ouderen behandelen (of behandelden). In de helft van deze maatschappijen zou volgens hem sprake zijn van ‘death-hastening behavior’: de dood van ouderen werd stelselmatig bespoedigd door hun zorg te onthouden, hun eten te weigeren, hen ergens achter te laten of hen actief te doden. 1,2 Nederland wil geen ‘death hastening’ maatschappij zijn: de dood van mensen bespoedigen omdat ze oud zijn, wordt algemeen verontwaardigd van de hand gewezen. In een recent proefschrift over ouderenmishandeling – waar 5,6% van de thuiswonende, niet-dementerende ouderen mee te maken heeft – wordt geen enkele relatie gelegd met bespoediging van de dood. 3 Discriminatie op grond van leeftijd komt in Nederland echter wél voor. In het Engels spreekt men, analoog aan racism en sexism, van ‘ageism’; in overeenstemming hiermee zouden wij de compacte term ‘jarisme’ willen voorstellen. Een land dat voorop loopt in de aanvaarding en legalisering van euthanasie en daarom veelvuldig wordt bekritiseerd door buitenlandse waarnemers, wordt gemakkelijk verdacht van een jaristische toepassing van de ‘zachte dood’. 4,5 Om die reden ligt euthanasie bij ouderen in Nederland extra gevoelig en men mag verwachten dat artsen iedere verdenking dat het leven van ouderen wordt bekort, dan ook willen voorkomen. Als dat zo is, kan men zich afvragen of wij daarmee niet tot een andere vorm van jarisme vervallen: het weigeren van euthanasie aan ouderen. Is er in Nederland bij het honoreren van een verzoek om euthanasie door ouderen sprake van discriminatie op basis van leeftijd? ‘Harde’ gegevens over deze materie zijn er nauwelijks. Van der Wal & Van der Maas analyseerden 68 gemelde en 68 niet gemelde gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding; 43 procent daarvan had betrekking op mensen onder de 65 jaar, en 57 procent op ouderen. 6Haverkate et al. analyseerden informatie van artsen over euthanasie; zij melden dat slechts 9 procent van de ingewilligde en 24 procent van de geweigerde verzoeken afkomstig was van mensen ouder dan 80 jaar. 7 In deze beschouwing stellen wij vooral vragen naar aanleiding van enkele praktijkvoorbeelden uit de literatuur.

Begrippen

Euthansie

De maatschappelijke discussie over euthanasie heeft geleid tot een steeds groter draagvlak in de maatschappij voor het (onder bepaalde voorwaarden) toestaan van euthanasie. Het beleid van medici en overheid paste zich in de afgelopen decennia aan bij deze ontwikkeling. Tot voor kort was euthanasie in Nederland volgens het Wetboek van Strafrecht verboden, maar de praktijk werd via regelgeving geïnstitutionaliseerd. Onder bepaalde voorwaarden werd euthanasie door de wetgever toch toegestaan. November 2000 is deze praktijk gelegaliseerd. Kort samengevat moet er volgens de wet bij euthanasie sprake zijn van ondraaglijk lijden, en een vrijwillig en consistent verzoek, waarbij de patiënt wilsbekwaam moet zijn. Er moet een tweede arts geconsulteerd worden en de euthanasie moet zorgvuldig worden uitgevoerd. Euthanasie, volgens het Ministerie van Justitie, is levenbeëindigend handelen op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. Deze regels gelden ook voor hulp bij zelfdoding.

Jarisme

Jarisme (ageism) verschilt in een belangrijk opzicht van andere vormen van discriminatie, zoals racisme en seksisme. 8 De andere ‘ismes’ zijn over het algemeen gebaseerd op kenmerken die niet te veranderen zijn en die opvallend afwijken van de kenmerken van degenen die discrimineren. We worden echter allemaal oud en kunnen daardoor altijd in een latere fase van ons leven te maken krijgen met jarisme. In feite kunnen we op verschillende momenten in ons leven dader én slachtoffer zijn van deze vorm van discriminatie. Discriminatie van ouderen leidt niet alleen tot het onthouden van mogelijkheden maar kan ook overbescherming inhouden. Zou dit ook kunnen gelden ten aanzien van euthanasie?

Besluitvorming bij euthanasie

De betrokkene denkt na over euthanasie, maakt zijn wens kenbaar aan een hulpverlener en deze beslist of de wens gehonoreerd wordt. Juist deze fase is gevoelig voor discriminatie. Het risico bestaat dat wordt besloten tot euthanasie, terwijl dat niet is wat de betrokkene wil, maar het omgekeerde kan ook gebeuren: dat de wens van de betrokkene ten onrechte niet wordt gehonoreerd. De besluitvorming bij euthanasie in Nederland is geen eenduidig proces. 9 Dat proces bestaat uit vele individuele, vaak impliciete beslissingen. Persoonlijke kenmerken van de arts spelen een grote rol. Volgens Pool worden beslissingen rond euthanasie voor elk geval apart genomen, niet op basis van duidelijke algemene regels. Juist toen hij dacht dat hij de besluitvorming begon te begrijpen, werd hij geconfronteerd met een geval waarbij alles weer heel anders verliep dan hij had verwacht. De context waarbinnen het besluit valt, is bepalend, met name de communicatie en interactie tussen de betrokkenen. Voor een verkenning van besluitvorming en jarisme zijn alleen de eerste twee zorgvuldigheidscriteria relevant: er moet sprake zijn van ondraaglijk lijden en er moet een duurzaam, consistent verzoek zijn. Daarbij moet de patiënt geestelijk in staat zijn om zo'n verzoek te doen. In feite moet een patiënt dus aan drie eisen voldoen voordat een arts een euthanasieverzoek mag inwilligen. De consequenties van deze drie eisen voor het honoreren van euthanasieverzoeken van oudere patiënten zullen wij bespreken aan de hand van voorbeelden uit de literatuur.

Uitzichtloos en ondraaglijk lijden

In de meldingsprocedure euthanasie wordt gesteld dat er geen sprake kan zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden wanneer er nog een reëel behandelingsperspectief aanwezig is of wanneer de patiënt een dergelijk alternatief in volle vrijheid heeft afgewezen. Als kanttekening wordt hierbij gemaakt dat het naar Nederlands recht iedere patiënt vrij staat om elke behandeling te weigeren. De arts moet dus beoordelen of er sprake is van ondraaglijk en onbehandelbaar lijden bij de patiënt. Wat is echter lijden, waardoor wordt het beïnvloed en wanneer wordt het ondraaglijk? ‘Lijden’ is een veel ruimer begrip dan ‘pijn’. Van der Wal & Van der Maas melden dat ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’ in 74 procent van de door hen onderzochte gevallen genoemd werd als reden voor een verzoek om euthanasie, en ‘pijn’ alleen in 32 procent van de gevallen. 6 Lijden wordt ondraaglijk binnen de context van iemands totale leefsituatie. Kleinman et al. merken op dat, naast de biologische en psychologische factoren, ook sociaal-culturele factoren van invloed zijn op lijden. Lichamelijk, geestelijk en sociaal-cultureel welzijn zijn niet los van elkaar te zien. De begrippen pijn en lijden schuiven in elkaar:

Pain is an inner experience, and even those closest to a patient cannot truly observe its progress of share in its suffering. Patients thus have no means to establish its validity as an ‘objective’ part of the world for health professionals of society at large. Absolute private certainty to the sufferer, pain may become absolute public doubt to the observer. The upshot is often a pervasive distrust that undermines family as well as clinical relationships (p.5). 10

Lijden is een subjectieve ervaring. Toch moet dat lijden volgens de zorgvuldigheidscriteria worden beoordeeld door een ander, een arts. Wanneer beschouwt een arts iemands lijden als ondraaglijk? Verpleeghuisarts Keizer schrijft over het vreselijkste sterfbed uit zijn loopbaan: ‘Ik kan Jules niet van me af krijgen, ik ruik hem nog steeds… Ik heb nog nooit iemand zo zien lijden.’ Men kan zich afvragen wat dit sterven zo erg maakte. De uitspraak betreft een jongeman die aids had, en wiens euthanasiewens door Keizer was gehonoreerd. Jules had zelf als reden aangegeven: ‘Het wordt me nu toch echt te animaal. Dag en nacht loop ik leeg van achteren. En heb je me wel eens goed bekeken? Ik zie er afschuwelijk uit, afschuwelijk. Ik kan niet meer liggen of zitten zonder pijn. Ik kan niet verder…’ Er wordt niet alleen over pijn gesproken, maar ook over uiterlijk en incontinentie. Maar waarom Keizer juist dit lijden als ondraaglijk bestempelt, wordt niet duidelijk. Als verpleeghuisarts had hij wel meer meegemaakt. Waarom was dit dan erger? Ook Pool beschrijft een aids-patiënt, David, bij wie de vraag om euthanasie om dezelfde reden relatief snel en gemakkelijk wordt gehonoreerd. Toch worden in beide boeken genoeg andere voorbeelden van verschrikkelijk lijden beschreven, waarbij veel meer wordt getwijfeld en de euthanasiewens soms niet wordt gehonoreerd. Wat onderscheidt deze ziektegevallen van andere? Is het de ziekte? Is het de persoon? Of heeft het met andere factoren te maken?

Lijden is niet alleen een subjectieve ervaring die voor anderen moeilijk toegankelijk is; daarnaast wordt de beoordeling van dat lijden door allerlei factoren beïnvloed. Lijden, schrijft Chabot, kan ontstaan door levensgebeurtenissen of psychiatrische ziekten. Lijden kan veroorzaakt worden door beperkingen, die vaak het gevolg van ziekte zijn: niet meer kunnen lopen, afhankelijkheid van anderen bij dagelijkse activiteiten als eten en wassen. Lijden kan ook voortkomen uit de angst voor de afbraak van de persoonlijkheid door ontluistering en onwaardigheid. 12 Bij beide aids-patiënten was deze uitleg van hun lijden voldoende voor het honoreren van de euthanasievraag. Laten we dit vergelijken met een andere casus die Pool beschrijft, een oudere chronische longpatiënt, die frequent in directe termen om euthanasie vraagt. De euthanasievraag wordt in dit geval echter niet gehonoreerd. De zaalarts voert alleen een actiever morfinebeleid ter bestrijding van de benauwdheid, wat uiteindelijk indirect tot de dood leidt. De artsen merken regelmatig op dat er naar hun oordeel nog geen sprake is van ondraaglijk lijden. Bijvoorbeeld: ‘Meneer Oosten is er niet echt slecht aan toe. Als je hem daar ziet liggen dan heb je de indruk dat zijn situatie voor hem best wel draaglijk is. Zijn échte probleem is dat hij niet naar een verpleeghuis wil.’ Waarom werd de euthanasievraag niet in dit geval gehonoreerd? Was het lijden van David erger dan dat van meneer Oosten? Naar onze mening speelt de maatschappelijke opvatting over wanneer lijden wel en niet ‘normaal’ en ‘acceptabel’ is, hier een rol. In die opvatting staat de leeftijd van de patiënt centraal. Een jongeman van 20 of 30 behoort vitaal te zijn. Hij verkeert ‘in de bloei van zijn leven’ en zijn uiterlijk is aantrekkelijk. De oudere daarentegen lijdt vaak aan een chronische ziekte die pijn en beperkingen geeft. Hij is minder mobiel en meer afhankelijk van anderen. De vervelende gevolgen van zijn ziekte, zoals vermoeidheid, benauwdheid en incontinentie, komen vaker voor en zijn dus ‘normaal’ en geen uitzonderlijk lijden. Ook het uiterlijk verandert bij het ouder worden en beantwoordt niet meer aan de normen van jeugdige schoonheid: slank en strak in het vel. Ook Bruin wijst hierop: Zulk ‘lijden’ is een ouderdomskwaal die er nu eenmaal bij hoort. 13

Pool bespreekt aan de hand van meneer Oosten ook het tweede aspect van het eerste zorgvuldigheidscriterium, de uitzichtloosheid ofwel onbehandelbaarheid van het lijden. Pas als er geen behandelingsperspectieven zijn, mag euthanasie worden toegepast. Dat betekent volgens velen dat een ziekte terminaal moet zijn en volgens sommige artsen zelfs dat er sprake moet zijn van kanker of aids, een direct dodelijke ziekte. De artsen van meneer Oosten benoemen dit ook: ‘Maar hij verkeert niet in de stervensfase.’ En: ‘…het was niet iemand met een maligniteit. Hij heeft natuurlijk wel een ernstige aandoening, maar ja, als je onze populatie bekijkt, dan zijn er nogal wat mensen die dat hebben.’ Pool omschrijft het idee van de arts als: ‘Er moest sprake zijn van een ernstige aandoening waar de patiënt binnen afzienbare tijd aan zou overlijden.’ Als hier geen sprake van is, dan moet het lijden als gevolg van een meer chronische ziekte, die niet direct dodelijk is, zo ernstig zijn dat de kwaliteit van leven onacceptabel is, en dan alleen onder de volgende voorwaarde: ‘De patiënt moet de verschillende opties die beschikbaar zijn om zijn toestand te verlichten op zijn minst geprobeerd of grondig overwogen hebben. Of liever, de behandelende specialist moet ervan overtuigd zijn dat dit in voldoende mate is gebeurd.’ Op dit punt kunnen patiënt en medisch hulpverlener sterk van mening verschillen. De oudere patiënt die vindt dat hij zijn leven heeft geleefd en dat het ‘zo goed is’ (‘Er staat weinig meer op het menu’ 13) zal de grens eerder bereiken dan zijn behandelend specialist die zich beperkt tot de pathologie in technische zin. Dit leidt tot onze eerste vraag: zou

Wilsbekwaam

Het tweede zorgvuldigheidscriterium is dat de arts zich ervan heeft vergewist dat de patiënt het verzoek vrijwillig en weloverwogen (en duurzaam) heeft gedaan. Eerst de wilsbekwaamheid. Een patiënt moet zich ten tijde van het verzoek ten volle bewust zijn van zijn lichamelijke situatie en van de strekking van zijn verzoek. De patiënt moet zelf beslissingen kunnen nemen. Groepen die volgens de Nederlandse wet dan afvallen, zijn minderjarigen en verstandelijk gehandicapten. Deze categorieën, waarvoor andere regels gelden, worden hier verder buiten beschouwing gelaten. Een meer dubieuze groep zijn mensen die lijden aan een psychiatrische aandoening. Voor zover bekend, wordt bij deze groep zelden euthanasie toegepast. Uiteraard zijn ook comateuze patiënten wilsonbekwaam. Hoewel veel ouderen met een ernstige ziekte in deze groep kunnen belanden, bijvoorbeeld mensen met een CVA, zullen wij ook deze categorie buiten beschouwing laten. Volgens de wet kan er in dat geval geen sprake zijn van euthanasie, omdat de patiënt er niet zelf om kan vragen. Wanneer is iemand wilsonbekwaam? Veel ouderen kunnen als gevolg van een acute lichamelijke ziekte, hevige pijn, medicijngebruik of alleen al door de stress rond een ziekenhuisopname tijdelijk verward raken. Ouderen lopen als gevolg van deze oorzaken ook een groter risico op depressie, zeker als de ziekte gepaard gaat met ernstige gevolgen en beperkingen die verwerkt moeten worden. Of een euthanasieverzoek wordt bepaald door verwardheid of depressie, of door een reële doodswens, is moeilijk te beoordelen. Daarnaast kan er nog een ander probleem ontstaan. The beschrijft de casus van meneer De Boer, een kankerpatiënt die al in een vroeg stadium alles voor een mogelijke euthanasie heeft geregeld: hij heeft een euthanasiepas, hij machtigt zijn zus en hij zoekt een huisarts die openstaat voor euthanasie. In het ziekenhuis wordt meneer, als gevolg van mogelijke hersenmetastasen, bij vlagen verward en hij vraagt om euthanasie. De artsen weigeren, negeren zijn euthanasiepas en vinden zijn lijden niet ernstig genoeg. Zij kijken alleen naar zijn lichamelijke conditie en zij weten niet in welke mate de doodswens reëel is. Een psychiater wordt in consult geroepen: ‘De psychiater vindt de vraag van meneer de Boer reëel. Ja, als meneer de Boer een helder moment heeft praat hij er reëel over. Maar vaak is hij verward.’ Uiteindelijk krijgt meneer De Boer geen euthanasie, ook al had hij tevoren alles geregeld. 14 Ook Keizer beschrijft een dergelijke casus. Het gaat om een 93-jarige vrouw die al langer dood wil en dit ook heeft aangegeven. Nu vragen haar kinderen om dit verzoek in te willigen. Het antwoord van de behandelend arts is: ‘Ik ben bang dat er te lang is gewacht, door haar, door u, door anderen. Ze is nu bij vlagen helemaal de kluts kwijt en geestelijk te verward om samenhangend over haar doodswens te spreken.’ Ook al heeft de patiënt alles van tevoren geregeld, op het moment dat hij verward wordt, verandert alles. En de juiste timing bestaat niet: of je bent te goed of je bent te slecht: ‘Het wrede van ouderdom, en helemaal van hoge ouderdom is dat ze een val is waar je ongemerkt inwandelt. Als je je wilt omdraaien om eruit te vluchten is de val allang dichtgeklapt, zonder dat je het ooit hoorde… Je kunt het juiste moment pas vaststellen als het te laat is.’ 10 Dementie, het lot van vele ouderen, diskwalificeert mensen om twee redenen voor euthanasie: het hoort bij de ouderdom (is dus ‘normaal’) en maakt de lijder wilsonbekwaam. Het objectief lijkende criterium wilsbekwaamheid blijkt voor vele interpretaties vatbaar en geeft aanleiding tot onze tweede vraag: zou de verwarring rond wilsbekwaamheid kunnen leiden tot het onthouden van euthanasie aan een oudere die erom vraagt?

Consistent verzoek

Volgens het tweede zorgvuldigheidscriterium moet er tevens sprake zijn van een consistent verzoek, dat wil zeggen: een vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek. Lam merkt op dat een verzoek om euthanasie pas wordt gehonoreerd ‘wanneer de om hulp gevraagde persoon vanuit diens sociale en culturele context het verzoek hoort, herkent en erkent. In iedere samenleving wordt slechts van een bepaalde categorie mensen het verzoek om levenbeëindiging gehonoreerd.’ 15Pool en The stellen regelmatig vast dat voor het erkennen van een consistente euthanasievraag een goede communicatie essentieel is. Uit hun voorbeelden wordt duidelijk dat de vorm van communicatie het wel of niet honoreren van het euthanasieverzoek kan bepalen. Zo hebben patiënten met een sterke persoonlijkheid die uiterst stellig en vasthoudend zijn, over het algemeen een betere uitgangspositie.’ 14 Het zou betekenen dat patiënten met een hogere opleiding (dus minder ouderen) meer kans hebben op honorering van hun verzoek. Daarbij komt dat de arts-patiëntrelatie een hiërarchische relatie is. De arts heeft de medische kennis en de patiënt is hierdoor afhankelijk van de arts. Een patiënt die een gelijkwaardiger positie inneemt, dankzij overeenkomsten in leefwereld en cultuur, zal hier minder last van hebben. Dat lijkt ook van toepassing op de aids-patiënten Jules en David, beiden goed opgeleide jongemannen. Oudere patiënten accepteren gewoonlijk meer afstand tot de arts; zij zijn gewend aan de paternalistische dokter die de patiënt slechts ten dele informeert over zijn ziekte en vaak beslissingen voor hem neemt. De patiënt durft in een dergelijke relatie minder direct aan de arts zijn wensen kenbaar te maken en laat zich eerder imponeren door medisch jargon en de ‘kostbare tijd’ van de arts. Het is dan ook aannemelijk dat ouderen een vraag om euthanasie minder direct en zakelijk, dus minder effectief, zullen stellen. Als zij geen duidelijk geformuleerde argumenten aanvoeren, lopen ze het risico dat hun verzoek niet wordt gehoord. Onze derde vraag luidt dan ook: lopen ouderen een grotere kans dat hun euthanasieverzoek niet wordt gehonoreerd?

Conclusie

Het feit dat ‘anderen’ besluiten nemen over de euthanasievraag van mensen die dood willen, is van een kant begrijpelijk. Het betreft een medisch-technische handeling en grote zorgvuldigheid is geboden. Van de andere kant is het merkwaardig dat mensen voor deze belangrijke beslissing afhankelijk zijn van relatieve vreemden, die niet kunnen voelen wat zij ervaren. Dat een dergelijke regeling tot ongewenste ontwikkelingen kan leiden, is niet verbazingwekkend. Onze verkenning van kwalitatief onderzoek naar euthanasie in Nederland roept de vraag op of met name ouderen die voor de dood kiezen de kans lopen verkeerd te worden behandeld. Pool constateerde dat op afdelingen van het ziekenhuis waar veel ouderen liggen – interne geneeskunde, neurologie en geriatrie – juist weinig euthanasie plaatsvond en dat de artsen op die afdelingen er vrijwel niet voor openstonden. Een verklaring zou ook kunnen zijn dat ouderen vaak thuis of in een verpleeghuis overlijden en dat daar wél meer euthanasie onder ouderen zal voorkomen. Het onderzoek van Van der Wal naar euthanasie in de huisartspraktijk laat echter zien dat ook daar weinig of in ieder geval beduidend minder euthanasie wordt toegepast bij ouderen dan bij jongeren, zeker bij de categorie ouderen boven de 75 jaar. De auteur vraagt zich dan ook af wat de reden hiervoor kan zijn en concludeert dat daar onderzoek naar moet worden gedaan. 16 Ook in verpleeghuizen wordt relatief weinig euthanasie toegepast. Het door tegenstanders van euthanasie genoemde argument dat er een groot risico bestaat dat ouderen het ‘slachtoffer’ worden van euthanasie, wordt niet bevestigd door de literatuur. Het lijkt er op dat euthanasie juist minder vaak wordt toegepast bij ouderen. Uiteraard kunnen er geen harde conclusies getrokken worden uit deze ‘verkenning’. Met name over de toepassing van euthanasie in verpleeginstellingen en in thuissituaties, waar de meeste ouderen overlijden, is weinig bekend. Zo is het niet ondenkbaar dat artsen die euthanasie verlenen aan ouderen, dit minder vaak melden, juist omdat deze vorm van euthanasie met meer argwaan bekeken wordt en zij iedere verdenking van ‘jarisme’ in het toedienen van euthanasie willen vermijden. Voorlopig zijn er echter aanwijzingen die in een andere richting wijzen. De vraag of ouderen die om euthanasie vragen minder serieus worden genomen en daarmee slachtoffer worden van ‘jarisme’, verdient nader onderzoek.

Dankbetuiging

Met dank aan Hans Lam voor commentaar op een eerdere versie.