Hoe denken patiënten met vergevorderd hartfalen over het sterven?

Inleiding

In de westerse wereld groeit de belangstelling voor palliatieve zorg. De opvatting dat het sterven zo veel mogelijk moet beantwoorden aan de voorkeuren, wensen en opvattingen van patiënten en hun primaire verwanten, wordt hierbij algemeen gedeeld. Volgens een recent redactioneel in het British Medical Journal is er maar weinig bekend over de wensen van patiënten hierover en is meer onderzoek nodig.1 Dit artikel bespreekt, op basis van kwalitatief onderzoek, de wensen van vooral thuisverblijvende patiënten met vergevorderd hartfalen. In de meeste westerse landen heeft hartfalen een prevalentie van 40-50/1000 mannen en vrouwen ouder dan 55 jaar.23 Het is de oorzaak van zeker 10% van de sterfte aan niet-acute aandoeningen.456 De prevalentie van hartfalen zal waarschijnlijk in de komende decennia stijgen als gevolg van de vergrijzing en de verbeterde behandeling van patiënten met een hartinfarct. Hoewel de aandacht voor terminaal hartfalen groeit,78910 is er weinig bekend over wat patiënten belangrijk vinden in deze fase van hun leven, en wat zij als essentiële waarden beschouwen die zij willen realiseren in het zicht van de dood. In een literatuuronderzoek in Medline waarin “patient preferences” en “heart failure” als MESH-termen werden gebruikt, vonden wij slechts vijf artikelen over de wensen en voorkeuren van patiënten met hartfalen;1112131415 daarvan gingen er twee specifiek over vergevorderde stadia van hartfalen.1415 Deze Amerikaanse onderzoeken wezen uit dat patiënten met vergevorderd hartfalen vaker door wilden gaan met levensverlengende behandeling dan patiënten met andere vergevorderde ziekten, hoewel het percentage patiënten dat niet wilde worden gereanimeerd met het naderen van de dood steeg. Een verdere niet-elektronische zoektocht in de literatuur leverde twee onderzoeken op over de wensen en voorkeuren van een gemengde groep van patiënten met kanker, COPD of hartfalen.1617 Uit kwalitatief onderzoek van Steinhauser et al. onder patiënten die palliatieve zorg kregen, hun families en hun hulpverleners kwamen zes belangrijke elementen van een goede dood naar voren: adequate pijn- en symptoombehandeling, heldere besluitvorming, voorbereiding op de dood, voltooiing, iets betekenen voor anderen en aandacht voor de hele persoon.18 Een kwantitatief vervolgonderzoek, ook onder patiënten met hartfalen, liet enkele extra elementen zien: intact bewustzijn, het kunnen plannen van de uitvaart, niemand tot last zijn, anderen kunnen helpen en verzoening met God.19 Een soortgelijk onderzoek van Emanuel et al. liet in grote lijnen hetzelfde zien.20 In ons onderzoek gingen wij na wat de opvattingen en wensen zijn van patiënten met gevorderd hartfalen over het sterven en de dood.

Methoden

Om de ervaringen en opvattingen van patiënten in hun gewone levensomstandigheden te exploreren leek een prospectief meervoudig kwalitatief gevalsonderzoek het meest geschikt.2122 Wij verzamelden zo veel mogelijk relevante gegevens per patiënt in opeenvolgende interviews. Door de interviews over een periode van ongeveer een jaar te spreiden – in de meeste gevallen ging het om tussenpozen van 4-6 maanden – probeerden we ook relevante veranderingen in de tijd op het spoor te komen. De interviews waren semi-gestructureerd op basis van een checklist. Deze bevatte bijvoorbeeld de volgende vragen: ‘Wat zijn in uw huidige omstandigheden belangrijke aspecten van een goed leven’?, ‘Is uw leven de laatste tijd beter of slechter geworden?’, ‘Hoe ziet u uw toekomst?’. Hierop werd doorgevraagd met vragen als: ‘Hoe kan dat?’ of ‘Waarom (niet)?’ Meer specifiek over het sterven bevatte de checklist vragen als: ‘Denkt u ooit over het sterven na?’, ‘Er is de laatste tijd veel aandacht voor de wensen die mensen hebben ten aanzien van hun levenseinde. Ik zou graag uw gedachten hierover weten.’ (zie voor volledige checklist de bijlage op www.henw.org of http://nhg.artsennet.nl) De checklist was zo opgesteld dat de interviewer zelf kon beslissen of deze vragen gepast waren in het eerste interview. Zo niet, dan beschreven de interviewers (DLW, AH en Barbara Wiemann) in hun veldnotities (memo’s) de redenen om de vraag niet te stellen. Om de generaliseerbaarheid van onze gegevens te vergroten,22 hebben we patiënten geworven in twee verschillende locaties: een ziekenhuis met een door verpleegkundigen geleide hartfalenpoli en een ziekenhuis waar patiënten met hartfalen op een gewone cardiologische poli kwamen. De patiëntenselectie vond doelgericht plaats (purposivesampling): wij zochten patiënten die gedurende dit eenjarige prospectieve onderzoek in de terminale fase van hun ziekte zouden geraken of zouden overlijden. Ten eerste zochten wij in de statussen van beide ziekenhuizen patiënten die minstens aan een van de volgende criteria voldeden: NYHA-klasse III of IV; ejectiefractie ® ). De codering gebeurde inductief, dus zonder vooraf gegeven theoretisch kader. Gegevensverzameling en -analyse verliepen cyclisch: na ieder interview analyseerden we het transcript om zo nodig de checklist aan te passen, zowel voor andere respondenten als voor het vervolginterview bij dezelfde respondent. Twee onderzoekers codeerden en analyseerden uiteindelijk het interviewmateriaal onafhankelijk van elkaar; wij hebben in verband met de conditie van veel van de respondenten afgezien van een member check. De medisch-ethische commissie van het VU medisch centrum keurde ons onderzoek goed.

Resultaten

Respons en patiënten

Elf van de 44 benaderde patiënten weigerden aan het onderzoek mee te doen, en twee waren bereid mee te doen, maar overleden voordat formeel informed consent kon worden verkregen. Van de 31 geïnterviewde respondenten zagen 2 ervan af om na het eerste interview opnieuw te worden geïnterviewd. Vijf respondenten overleden gedurende de gegevensverzameling, onder wie één tussen het eerste en het tweede interview, en de anderen tussen het tweede en het derde. Negentien patiënten werden driemaal geïnterviewd, 5 patiënten vanwege tijdgebrek slechts tweemaal. In totaal namen we 78 interviews af. Uiteindelijk spraken we met 14 respondenten in één interview over het sterven en met 4 respondenten in twee interviews. Met geen enkele respondent werd in drie interviews over het sterven gesproken. In de tabel staan demografische gegevens en een samenvatting van het ziektebeloop op basis van de status, de interviews en de veldnotities. De 18 respondenten met wie we over het sterven spraken, zijn onderstreept.

Analyse

In de analyse van de interviewgegevens die te maken hadden met de dood en het sterven, kwamen twee thema’s steeds terug: ten eerste de mate waarin respondenten überhaupt dachten over de dood en zich daarop voorbereidden en ten tweede hun opvattingen over medische beslissingen rond het levenseinde zoals euthanasie.

Voorbereiding op het sterven – of niet

De meeste respondenten met wie we over de dood spraken, zeiden daaraan zelden te denken. Respondent 013, een man van 55, gaf hiervan in zijn tweede interview een voorbeeld (kadertekst Opvattingen over het sterven). Hij twijfelde of hij nog wel verder wilde leven. Hij bracht dat in verband met de beperkingen ten gevolge van zijn hartziekte en met gevoelens van nutteloosheid. Na de uitspraken die zijn geciteerd, dacht hij nog enige tijd hardop over hoe hij nog nuttig zou kunnen zijn voor zijn familie. De meeste respondenten dachten niet dat ze eerder zouden overlijden als gevolg van hun cardiale conditie (zie bijvoorbeeld respondent 026). Sommigen echter hadden duidelijk het idee dat ze eerder zouden overlijden. Respondent 009, een 68-jarige man, zei dat hij ‘statistisch’ al dood had moeten zijn; hij zei ook dat de angst voor de dood meestal afwezig was, maar hem soms totaal onverwacht overviel. Enkele respondenten dachten alleen in het ziekenhuis over de dood, bijvoorbeeld respondent 001, een vrouw van 74 jaar. Zelfs bij deze patiënte, die hartfalen NYHA-klasse III had en vaak opgenomen was geweest (nog vlak voor het betreffende interview) verdween de gedachte aan de dood kennelijk zo gauw de directe levensbedreiging was afgewend. Een andere respondent, een vrouw van 78 (027), benadrukte haar behoefte aan informatie over wat haar te wachten stond. Zij was de enige respondent die ondubbelzinnig zei dat ze zich voorbereidde op de dood. Enkele respondenten hadden op het randje van de dood gestaan en zeiden daardoor aan het denken te zijn gezet over het sterven. Het citaat van respondent 023 is een beschrijving van waar hij doorheen was gegaan toen hij bijna was overleden aan een ernstige exacerbatie van zijn hartfalen. In een eerder deel van hetzelfde interview had deze respondent gezegd dat het voorbereiden op de dood voor hem relatief gemakkelijk was vanwege deze bijna dodelijke exacerbatie.

Beslissingen rond het levenseinde

Alle 18 respondenten met wie we over het sterven en de dood spraken, gaven als wens aan dat levensverlengende behandeling hun zou worden onthouden of zou worden gestaakt als dat gepast zou zijn. Respondent 027 zei bijvoorbeeld dat ze zou willen, in het geval ze dement zou worden, dat artsen bepaalde levensreddende handelingen achterwege zouden laten. Respondent 025 was helder in zijn voorkeur voor het afzien van behandelen. Toen de interviewer de vraag stelde of hij, wanneer hij er erg slecht aan toe zou zijn, zou willen sterven, vatte hij dat op als een vraag over euthanasie, hetgeen hij in het eerste interview in duidelijke bewoordingen afwees. Vier maanden later, in het tweede interview, legde hij uit dat hij bovenal hoopte dat het sterven snel zou gaan, zonder een lange periode van lijden. Zijn opvattingen over euthanasie leken, getuige het citaat in de kadertekst Medische beslissingen rond het levenseinde, enigszins verruimd. Slechts één van onze respondenten (021), een 55-jarige man die onlangs was geresusciteerd na een hartstilstand, zei spontaan dat hij een voorstander zou zijn van euthanasie als hij bedlegerig zou worden of in een instelling zou moeten worden opgenomen.

Beschouwing

In ons onderzoek kwamen slechts enkele van de belangrijke elementen uit het onderzoek van Steinhauser et al. naar voren: je kunnen voorbereiden op de dood en iets voor anderen kunnen doen, niet tot last zijn en het bewustzijn behouden.18 Geen van de patiënten die wij interviewden leek erg bezorgd over het beslissingsproces, over het benadrukken van de integriteit van de persoon, of over de verzoening met God. Wij waren verbaasd hoeveel van onze respondenten zeiden dat zij nooit, of alleen tijdens exacerbaties, over de dood dachten. Dit zou typerend kunnen zijn voor hartfalen met zijn relatief lange stabiele periodes en de mogelijkheid van een aanzienlijk – zij het tijdelijk – herstel na elke exacerbatie. Met andere woorden: voor patiënten maakt de naderende dood waarschijnlijk eenvoudigweg geen deel uit van hun dagelijks leven. Dat moet niet uitsluitend gezien worden als een teken van ontkenning. Onze respondenten noemden verschillende kenmerken van een stervensproces die zij onwenselijk vonden. Het vaakst genoemde kenmerk was een gerekt stervensproces, waarin patiënten langdurig in een soort tussenzone zouden verblijven, zonder enig uitzicht op verbetering. Patiënten die voor zichzelf een snelle en plotse dood wensten, waren echter bezorgd over wat dat voor hun familie zou betekenen. Kennelijk was de tijdsdimensie een belangrijk aspect van de kwaliteit van het sterven voor onze respondenten – wij denken niet dat dit specifiek is voor patiënten met hartfalen. Een belangrijk element van een passend stervensproces dat enkele van onze respondenten noemden, was dat ze zich nog enigszins nuttig wilden weten, dan wel dat ze vreesden dat ze anderen nog slechts tot last zouden zijn. Deze zorg zou groter kunnen zijn bij patiënten die een langzaam ziekteproces doormaken, zoals bij hartfalen, dan bij patiënten met een sneller verlopende ziekte zoals kanker, omdat de patiënten met een geleidelijk ziekteproces een langere periode hebben waarin ze zich nutteloos kunnen voelen. Juist vanwege deze perioden van relatieve stabiliteit is het de vraag hoe actief artsen moet zijn om de prognose en het naderende sterven in gesprekken met hun patiënten naar voren te brengen. De reden om dat wél te doen zou zijn dat deze patiënten een hoger risico hebben op een plotse dood. Naar onze opvatting moeten artsen voor patiënten altijd ruimte scheppen om over het sterven te spreken. Ze moeten echter een middenweg vinden tussen niet-passende nadruk op de slechte prognose enerzijds en de ‘samenzwering van het optimisme’ anderzijds; onze interviews laten zien dat het mogelijk is om een opening te geven om over het sterven te praten en aan de patiënt over te laten in welke mate deze het onderwerp echt wil bespreken. Maar wanneer artsen bij patiënten een gebrek aan zorg voor het sterven en de dood ten gevolge van een ongerechtvaardigd optimisme bespeuren,24 hebben zij wel redenen om het gesprek hierover actief aan te gaan. Sommige respondenten vonden een accurate prognose een erg belangrijk element van hun mogelijkheid om te accepteren dat zij aan de ziekte zouden sterven (coping). Het is voor de meeste ziekten moeilijk een prognose te geven, en bij hartfalen kan dat extra moeilijk zijn vanwege het golvende ziektebeloop.25 Wanneer we vroegen naar beslissingen rond het levenseinde maakten alle respondenten opmerkingen over hun wens tot behandelingsbeperking wanneer zij gedurende lange periodes zouden lijden – dit is conform de bevindingen van Levenson et al.15 Het staken van een levensverlengende behandeling is bij hartfalen echter moeilijk, omdat bijna alle behandelingen tegelijk symptomen bestrijden en het leven verlengen. Geen van onze respondenten had een expliciete euthanasiewens, al vonden enkelen het denkbaar dat zij euthanasie zouden gaan wensen. Ten minste één respondent vond zelfdoding een groter kwaad dan euthanasie – naar zijn opvatting was zelfdoding onacceptabel in alle omstandigheden. Dit staat haaks op de gangbare opvatting van ethici en artsen dat (hulp bij) zelfdoding de voorkeur verdient boven euthanasie. Vaak hadden onze respondenten geen specifiek beeld van het zo gevreesde ‘rekken’ van het lijden.

Beperkingen

Ons onderzoek heeft beperkingen. Het bleek tijdens de inclusieperiode moeilijk om zeker te zijn dat patiënten in een vergevorderde fase van de ziekte waren, ook al waren onze inclusiecriteria vergelijkbaar met, en soms strenger dan die in andere onderzoeken en werden ze onderschreven door ervaren cardiologen. Het gevonden sterftepercentage in ons onderzoek van ongeveer 20% is nogal laag vergeleken met de 40% sterfte in het eerste jaar na de eerste ziekenhuisopname in het Schotse onderzoek.26 Dit bevestigt nog eens de moeilijkheid van een prognose van de resterende levensduur bij hartfalen.27 Maar de duidelijkste beperking was dat we de dood en het sterven niet met al onze respondenten hebben besproken. De reden daarvoor was ethisch van aard: wij waren van mening dat het niet aanvaardbaar was om respondenten in het kader van een onderzoek te confronteren met vragen over het sterven als zij niet op een of andere manier hadden aangegeven dat ze bereid waren om daarover te praten. Daarom hadden de interviewers de instructie om het onderwerp alleen te bespreken wanneer dat doenlijk leek en gepast. Naar onze mening verdient dit methodologische probleem nadere aandacht onder palliatieve-zorgonderzoekers. Ondanks deze beperkingen menen wij toch dat onze bevindingen kunnen bijdragen aan verbetering van de zorg voor patiënten met vergevorderd hartfalen en een eerste stap kunnen zijn in het ziektespecifieke onderzoek naar de waarden en voorkeuren van patiënten over het stervensproces.