Kansspelbelasting

Op 20 april 1894 presenteerde William Stewart Halsted (een cocaïneverslaafde chirurg) de resultaten van een radicaal andere behandeling van borstkanker: de radicale excisie die sindsdien zijn naam draagt. Voor het eerst kregen vrouwen uitzicht op genezing. Ruim een eeuw later gaat aan de kennis van behandeling, dankzij gentechnologie, een dimensie vooraf: kennis omtrent de voorspelbaarheid van borstkanker. Vijf procent van de vrouwen die borstkanker krijgen, heeft een erfelijke vorm. Hoe daarmee om te gaan? Willen deze vrouwen een genetische test ondergaan of kiezen zij voor intensieve controle? Welke overwegingen spelen bij die keuze een rol en wat zijn de psychologische gevolgen van de uitslag? Litanja Lodder zocht – via vragenlijsten en vervolginterviews – naar een antwoord dat zij vastlegde in dit proefschrift. Erfelijke borstkanker verschilt van de niet-erfelijke vorm doordat deze vaak op jongere leeftijd en vaker in beide borsten optreedt. De overerving is autosomaal dominant: elk kind van een mutatiedrager (man of vrouw) heeft 50% kans de mutatie te erven. De redenen om voor een genetische test te kiezen, waren het persoonlijk risico op kanker (92%), eventuele noodzaak van intensieve controles (86%) en het risico om de mutatie door te geven aan de eigen kinderen (36%). De psychische belasting in afwachting van het resultaat van de genetische test was voor deze patiënten niet hoger dan voor een normale Nederlandse vergelijkingsgroep. Lodder oppert als mogelijke verklaring dat men ‘niet te veel [wenst] na te denken over een mogelijk ongunstige uitslag’. Een hoge psychische belasting vond de onderzoekster bij de mensen die uiteindelijk mutatiedrager bleken te zijn. Vooral degenen die zich vooraf de meeste zorgen maakten over een mogelijk ongunstige uitslag, bleken na bevestiging van die vrees grote problemen te hebben. De groep mutatiedragers volgde Lodder daarna gedurende een jaar. Vrouwen die kozen voor preventieve mastectomie (n=14) bleken grotere psychische problemen te kennen dan de groep die koos voor regelmatige controles (n=12). Hierbij speelden ook lichamelijke klachten een rol, een verminderd gevoel van zelfvertrouwen, ontevredenheid over de lelijkheid van het operatiegebied en een afname van de zin in seks. De totstandkoming van het proefschrift was problematisch, zo valt tussen de regels door en expliciet in het dankwoord te lezen. De generaliseerbaarheid van de resultaten is laag door de zeer kleine onderzoeksaantallen. Bovendien zijn de resultaten weinig verrassend, waarbij meteen aangetekend moet worden dat ‘verrassing’ geen graadmeter is voor kwaliteit. Toch is het proefschrift van belang, juist in ons tijdsgewricht waarin mensen (nog geen patiënten!) alsmaar vroeger komen te staan voor steeds ingrijpender keuzes. Het proefschrift past in een groeiende onderzoeksreeks naar de beleving en de psychologische mechanismen die bij dit soort keuzeprocessen een rol spelen. Te betreuren valt het daarom dat de groep mensen die van meet af aan afzag van een genetische test en voor intensieve controles koos, het minst diepgaand is onderzocht. Deze groep (n=13) was hoger opgeleid, had minder vaak kinderen en had meer weerstand tegen een preventieve operatie. Uit eerder onderzoek bij patiënten met longkanker bleek al dat de groep die geen behandeling wenste, hoger opgeleid was dan degenen die wel kozen voor een behandeling. (ook in dat onderzoek werd de groep die afzag van behandeling nauwelijks verder onderzocht). 2 Hoe komt dat? Is er sprake van angst versus ratio? Welke voorlichting of publiekscommunicatie speelt hier mogelijk een rol (inhoudelijk en intentioneel)? Het antwoord op deze vraag is juist voor de huisarts – de behandelaar van patiënten maar vooral ook nog-niet-patiënten – van groot belang. Hoe dan ook: nog steeds lijkt de geneeskunde – althans het wetenschappelijk onderzoek – te veel gericht op het exploreren van de aanbodzijde van de geneeskunde en de geneeskundige mogelijkheden. ‘Iedereen lijkt in dienst te staan van “het proces”, maar niemand stelt het proces zelf ter discussie’, schreef Anne-Mei The twee jaar geleden. 1 Wie doorbreekt dit minitaboe?