Knelpunten bij de uitvoering van palliatieve sedatie

Inleiding

Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn om ondraaglijk lijden in de laatste levensfase te verlichten. Het gaat vaak om lijden door een lichamelijke oorzaak, dat op geen enkele andere manier te beïnvloeden is. Palliatieve sedatie loopt in de praktijk lang niet altijd soepel, ondanks de vele publicaties en scholingen rond dit onderwerp en ondanks de KNMG-richtlijn Palliatieve Sedatie.1 Over de problemen die hierbij kunnen ontstaan, schreef Verhagen al in Medisch Contact.2 De problemen blijken ook uit vragen die palliatieve consulenten in Breda en Midden Brabant over dit onderwerp krijgen. Voor het Palliatief Advies Team van het Stadsgewest Breda was dit aanleiding om de Aandachtspuntenkaart palliatieve sedatie voor hulpverleners te ontwikkelen. In dit artikel belichten we een aantal knelpunten rond palliatieve sedatie aan de hand van twee casussen. De adviezen die hieruit volgen, hebben we samengevat op de aandachtspuntenkaart.

In de afgelopen jaren lijkt palliatieve sedatie in de laatste levensfase steeds meer voor te komen. Dit blijkt onder andere uit de forse toename van het aantal voorschriften voor midazolam in de laatste levensfase van patiënten.34 Daarnaast krijgen de palliatieve teams meer vragen over sedatie. We zien dat niet alleen bij onze teams in Stadsgewest Breda en Midden Brabant, maar deze tendens komt ook uit ander onderzoek naar voren.46 Opvallend is dat de meeste vragen over praktische zaken gaan, zoals de dosering en het regelen van een pomp. Terwijl de grootste knelpunten volgens ons samenhangen met de indicatie en voorwaarde voor palliatieve sedatie. Overigens zijn wij van mening dat palliatieve sedatie er in zekere zin altijd wel is geweest. Geen enkele arts liet een hevig benauwde patiënt stikken, en dus probeerde men naar eer en geweten het leed te verlichten. Dit noemde men in het verleden altijd ‘normale symptoombestrijding’. De richtlijn Palliatieve sedatie van de KNMG heeft dit ‘handelen vanuit de praktijk’ geprotocolleerd met een definitie van sedatie en een beschrijving van de indicatie en voorwaarden. Gesteld wordt dat artsen die de richtlijn volgen, daadwerkelijk zorgvuldig handelen.7

De publicatie van de richtlijn kreeg veel aandacht in de medische pers, maar ook daarbuiten. Hierbij klopte het geschetste beeld lang niet altijd met wat de richtlijn beoogt. Zo presenteerde een aantal landelijke dagbladen palliatieve sedatie als ‘de gemakkelijke oplossing’: eenvoudiger dan euthanasie.89 Deze extra aandacht heeft wellicht gezorgd voor de toename van palliatieve sedatie, waarbij sedatie soms zelfs wordt voorgesteld als een alternatief voor euthanasie. Euthanasie is echter duidelijk bedoeld om het leven te beëindigen van een patiënt die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, terwijl sedatie het lichamelijke lijden wegneemt – in principe zonder levensverkortend effect. Kennelijk is het onderscheid tussen palliatieve sedatie en euthanasie in de praktijk nog steeds lastig. Recent noemde A. Teeuw dit probleem nog eens in Medisch Contact.10 En uit onderzoek van Rientjens et al.5 blijkt dat artsen geregeld sedatie starten met als (hoofd)doel het leven te bekorten. Over uiteenlopende opvattingen rondom sedatie, van goede stervensbegeleiding tot verkapte euthanasie werd ook al eerder in dit tijdschrift geschreven.11

We illustreren de knelpunten die we regelmatig zien met twee casussen.

Commentaar

We bespreken eerst de indicatie en voorwaarde voor palliatieve sedatie. Daarna gaan we in op de communicatie tussen de betrokkenen.

Indicatie

In bovenstaande casus ontbreekt de indicatie, namelijk het refractaire symptoom. Een refractair symptoom is niet of niet snel te behandelen, waardoor sedatie de enige oplossing is om het lijden weg te nemen. Met het begrip ‘uitstelbaarheid’ kan een arts beoordelen of een symptoom refractair is.10 Is een behandeling uitstelbaar? Dan is er geen sprake van een refractair symptoom. Een refractair symptoom is meestal pijn, benauwdheid of onrust. Bij de heer Jansen bestaat het lijden uit afhankelijkheid voor de ADL en geen zin meer hebben in het leven. Palliatieve sedatie is daarom naar de huidige inzichten geen optie. Dit lijden zou, gezien de aandoening van de heer Jansen, wel aanleiding kunnen zijn voor een euthanasieverzoek. Overigens lijkt de discussie op dit punt nog niet gesloten. Hartogh beweert namelijk dat existentieel lijden ook een reden kan zijn voor palliatieve sedatie.12 Zonder hier uitvoerig op in te gaan, willen wij toch waarschuwen dat de indicatiestelling hiermee steeds verder zou kunnen opschuiven.

Voorwaarde

Het is ongewenst dat de patiënt overlijdt omdat hij niet meer eet en drinkt als gevolg van de sedatie. Daarom stelt de KNMG-richtlijn een levensverwachting van maximaal een tot twee weken als voorwaarde voor het starten van sedatie. Volgens de richtlijn en naar huidig algemeen aanvaard inzicht is de levensverwachting van patiënten die helemaal niets meer drinken minimaal twee weken. Met een maximale levenverwachting van twee weken zal de patiënt dus overlijden aan zijn ziekte en niet doordat hij niet drinkt. Overigens vinden wij als palliatief consulenten de termijn van een tot twee weken aan de lange kant. In de praktijk blijkt namelijk dat een sterfbed van een week of meer erg lang is voor zowel de familie als de arts. De naasten kunnen burnout raken. Daarnaast zien we bij zo’n lang sterfbed vaak andere problemen ontstaan, zoals gewenning aan de medicatie of decubitus. Wellicht het belangrijkste argument voor een kortere termijn, is dat de duur van met name een langer sterfbed vaak moeilijk in te schatten is.1314

Communicatie

De vele vragen van de familie, zelfs naar een ‘spuitje’, duiden er mogelijk op dat zij te weinig uitleg hebben gekregen over het doel van de sedatie en over wat ze kunnen verwachten. Gecombineerd met een onzorgvuldige indicatie leidde dit tot zo’n gevoel van onmacht dat de familieleden uiteindelijk zelfs de arts en verpleegkundige onder druk hebben gezet om ‘een spuitje’ te geven. Dit soort problemen kan de arts zo veel mogelijk voorkomen met goede, continue communicatie. De arts ondersteunt de naasten en legt uit hoe het (stervens)proces verloopt.15 Eventuele thuiszorgprofessionals hebben hierin ook een grote rol, idealiter als team met de huisarts. Hierdoor voorkomen zij onderlinge misverstanden en krijgen de naasten eenduidige informatie. De belangrijkste aandachtspunten uit dit commentaar staan op de Aandachtspuntenkaart palliatieve sedatie (punten 3 tot en met 8).

Commentaar

Bij mevrouw Andijk was duidelijk sprake van een refractair symptoom, namelijk ondraaglijke pijn door een wellicht pathologische fractuur. Het ophogen van de pijnmedicatie hielp niet genoeg, mede door de bijwerkingen, en de patiënte weigerde een operatie. Er bestond dus een goede indicatie voor palliatieve sedatie. Daarbij was er ook sprake van een korte levensverwachting. Aan deze voorwaarde voor sedatie is dus voldaan. Gezien de nicotineverslaving en het jarenlange gebruik van sedativa had de huisarts kunnen verwachten dat de midazolam niet goed zou werken.1 Hij had wellicht eerder moeten kiezen voor een combinatie van midazolam en levomepromazine. Het staken van de morfine was geen goede keus. Wellicht is de pijn hierdoor zo verergerd dat de patiënte door de sedativa ‘heen brak’. Bovendien blijkt uit onze ervaring dat een lage dosis morfine ook bij opioïd-naïeve patiënten potentiërend werkt. Wellicht was er geen blaaskatheter ingebracht omdat men het overlijden snel verwachtte. De medicijnen kunnen echter urineretentie induceren, wat vaak veel onrust geeft. Het is goed hier bij problemen altijd aan te denken. Afhankelijk van de voorgeschiedenis en levensverwachting kan de arts ook preventief een katheter inbrengen. Uit de casus blijkt verder dat de huisarts duidelijk moet afspreken wie de naasten kunnen bellen bij problemen. Daarnaast is de samenwerking tussen de verschillende hulpverleners – huisarts(en), verpleegkundigen van het MTH-team en dokterspost – essentieel. Tot slot is het goed als de familie van tevoren weet dat palliatieve sedatie niet garandeert dat de patiënt tot aan zijn overlijden rustig slaapt. Soms ontwaakt de patiënt en moet de arts de medicatie bijstellen. De symptomen van dat moment bepalen dan het te volgen beleid. Met andere woorden: niet het bewustzijnsverlies maar een optimale behandeling van het refractaire symptoom is het doel is dat men moet nastreven. De belangrijkste aandachtspunten uit dit commentaar staan op de Aandachtspuntenkaart palliatieve sedatie (punten 6, 9, 11, 13, 14, 15).

Discussie

De casussen laten een aantal knelpunten zien. We bespraken deze knelpunten in het commentaar, waarbij we aandachtpunten voor de betrokken hulpverleners formuleerden. De belangrijkste aandachtspunten zijn:

• een goede indicatiestelling (het refractaire symptoom);
• een zorgvuldige beoordeling van de voorwaarde (een levensverwachting van een tot twee weken);
• een goede begeleiding van de naasten;
• een zorgvuldige uitvoering;
• een goede samenwerking tussen de betrokken hulpverleners.

In het eerste commentaar gaven we naast praktische adviezen een aantal argumenten om de (juridische) termijn van een tot twee weken in de praktijk terug te brengen tot maximaal een week. Boorsma et al. noemden deze termijn overigens al voor het verschijnen van de KNMG-richtlijn.11 En in een recent verschenen systematische review van de internationale literatuur over palliatieve sedatie komen de onderzoekers zelfs tot een termijn van uren tot dagen voor het toepassen van diepe sedatie.16 De knelpunten in dit artikel kwamen naar voren uit de ervaringen van de palliatieve teams van het Stadsgewest Breda en Midden Brabant. Omdat sedatie in de praktijk soms anders verloopt dan verwacht, is al eerder een voorlichtingsfolder voor de patiënt en diens naasten ontwikkeld.17 Deze folder is inmiddels door de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) uitgegeven en landelijk onder hulpverleners verspreid. Op grond van de ervaringen van het palliatief adviesteam van het Stadsgewest Breda en met hulp van de KNMG-richtlijn ontwikkelden we de Aandachtspuntenkaart palliatieve sedatie voor de arts en andere hulpverleners die bij palliatieve sedatie betrokken zijn (zie kader).18 Deze kaart informeert de hulpverlener die met vragen over palliatieve sedatie bij het palliatief adviesteam komt. Inmiddels heeft het palliatief adviesteam van het Stadsgewest Breda hier al ervaring mee opgedaan. De informatie op deze kaart en de consulten hebben er een aantal keer toe bijgedragen dat de arts niet of later startte met palliatieve sedatie. Uit de evaluatie achteraf bleek dat de consultvragers de informatie op de kaart nuttig vonden.

Een en ander riep bij ons de vraag op of artsen voor het starten van palliatieve sedatie niet altijd met een palliatief adviesteam zouden moeten overleggen. De KNMG-richtlijn raadt dit alleen aan als de arts moeilijk in kan schatten of de patiënt in de laatste levensfase is. Eerder is al gesteld dat artsen die normaal niet in een palliatieve setting werken, zouden moeten samenwerken met een collega die op dit gebied ervaren is.81119 Ook wij staan hier positief tegenover. Deze consultatie is bijvoorbeeld mogelijk bij de telefonische palliatieve consultatieteams, die tegenwoordig overal beschikbaar zijn. De consulent kan samen met de behandelend arts stilstaan bij de indicatie en voorwaarde. Daarnaast kan de consulent praktische adviezen geven en toelichten, zoals verwoord in de Aandachtspuntenkaart palliatieve sedatie. Wij willen hierbij overigens nog opmerken dat we niet pleiten voor een verplichte consultatie of toetsing door een tweede arts voor het starten van de palliatieve sedatie. De consultatie ondersteunt de betrokken hulpverleners bij deze vaak zeer complexe medische behandeling. Mede gezien het per definitie urgente karakter van een refractair symptoom moet een arts, die zich hiertoe bekwaam acht, de vrijheid blijven houden om ook zonder een voorafgaande consultatie met palliatieve sedatie te starten.