Palliatieve zorg in H&W

Palliatieve zorg hoort bij ons vak. In goede palliatieve zorg verenigt de huisarts wat hij het beste kan: diagnosticeren, creatieve oplossingen bedenken voor complexe problemen, zorgen en luisteren, ook naar de omstanders. In deze H&W starten we een nieuwe serie met acht artikelen over veel voorkomende problemen in de palliatieve zorg (pagina 81). Natuurlijk, er zijn allerlei prima zak- en leerboekjes, maar een serie in een tijdschrift kan extra helpen. Lezen leidt wel degelijk tot gedragsverandering, en ik hoop dat dat hier inderdaad het geval is, want vooral bij alle grote dienstenstructuren dreigt ingewikkelde palliatieve zorg het kind van de rekening te worden. Veel huisartsen blijven het zelf buiten de dienst om doen, maar patiënten van wie de dokter dat niet doet, hebben ook recht op consistente zorg van een hoog niveau. Onze serie kan daarbij helpen. Wat in de hele serie opvalt, is dat er weinig hard bewijs is. Onderzoekers denken vaak dat onderzoek te belastend is, maar dat blijkt helemaal niet zo te zijn. In een groot onderzoek in de VS werden er 988 terminaal zieken geïnterviewd (van de 1131: een zeer hoge respons dus) over doodgaan, hun angst daarvoor en de manier waarop ze daar met hun familie over spraken. 1 Na een paar maanden deden de onderzoekers het interview bij patiënten of mantelzorgers over. Maar een heel klein deel van de patiënten vond de deelname erg vervelend (1,5%). Een veel groter deel (17%) vond dat het gestructureerde interview juist geholpen had bij hun verwerking. Het is niet simpel om de kwaliteit van palliatieve zorg te meten. Het is in ieder geval niet goed genoeg om alleen achteraf, als de patiënt is overleden, te kijken welke zorg is geleverd. Cohortonderzoek van patiënten die sterven levert wezenlijk andere uitkomsten op dan caseseries van overledenen waarbij wordt ‘teruggekeken’. Klinkenberg et al. doen dat laatste in deze H&W (pagina 59) nog wel en geven toch een bruikbare beschrijving van de verschillende ‘stervenscenario's’ van ouderen. Kom, huisartsonderzoekers, hier ligt een relevant onderzoeksterrein braak. (JZ)