Terminale zorg aan oncologische patiënten in de huisartsenpraktijk; frequentie, inhoud en ervaren belasting

Inleiding

In Nederland vormt kanker de op een na belangrijkste doodsoorzaak. Jaarlijks worden in Nederland meer dan 65.000 nieuwe patiënten met kanker geregistreerd.1 Mede ten gevolge van de demografische ontwikkelingen neemt de incidentie jaarlijks met 1-2% toe; in de toekomst krijgt naar schatting 1 op de 3 Nederlanders in de loop van het leven een vorm van kanker.1 Ondanks de medisch-technische vooruitgang blijft kanker in meer dan de helft van de gevallen ongeneeslijk.

De meeste terminale patiënten willen hun laatste levensfase thuis doorbrengen.23 In Nederland zijn deze patiënten aangewezen op de huisarts, thuiszorginstellingen en mantelzorg. De Nederlandse huisarts begeleidt per jaar gemiddeld 5 terminale oncologische patiënten. De verwachting is dat dit aantal zal toenemen. Gezien het generalistische, continue en integrale karakter van de huisartsgeneeskunde lijkt de huisarts bij uitstek geschikt voor de begeleiding van terminale patiënten.45678 In Engels onderzoek bleek de tevredenheid over palliatieve zorg door huisartsen groot.9 In de terminale fase kunnen zich sterk uiteenlopende symptomen voordoen. Dit vraagt om intensieve begeleiding, medicamenteuze ondersteuning en soms technische ingrepen.10 Uit evaluaties blijkt dat medisch-technische handelingen in de terminale fase goed kunnen worden uitgevoerd in de eerste lijn.1112 Door betere behandelmogelijkheden komen patiënten vaker in een verder gevorderd stadium van de ziekte en ondergaan zij intensievere behandelingen. Hierdoor wordt de zorg in het palliatieve terminale stadium niet alleen arbeidsintensiever, maar ook complexer. Deze situatie doet zich naar schatting bij 3-5% van de patiënten voor en vereist veel deskundigheid onder meer op het gebied van symptoom-bestrijding en ruimere mogelijkheden voor thuisverpleging en consultatie.713 Als omvang en inhoud van terminale zorg veranderen, heeft dit consequenties voor de werklast van de huisarts.

De ervaren werkbelasting hangt onder andere samen met het aantal en het tijdstip van de arts-patiëntencontacten. Het persoonsgebonden karakter van de zorg brengt met zich mee dat de huisarts ook buiten kantooruren contact met de patiënt zal onderhouden. Daarnaast speelt hierbij ook het soort medische handelingen die de huisarts moet verrichten een rol. Een laatste belangrijke belastingsfactor ligt op het emotionele vlak en betreft zowel de emoties van de patiënt, van diens familie als ook die van de hulpverlener zelf. Om te kunnen anticiperen op een toegenomen behoefte aan terminale oncologische zorg in de eerste lijn is een inventarisatie van de huidige omvang en complexiteit van deze zorg noodzakelijk. Daartoe verrichtten wij een onderzoek in 5 huisartsenpraktijken over de periode 1994-1999, met als vraagstellingen:

• Wat is de frequentie en inhoud van terminale zorg aan oncologische patiënten?
• Wat was de door de betrokken huisartsen ervaren werkbelasting?
• In welke mate gebruikten zij intercollegiale consultatie?

Methode

Setting. Wij deden onderzoek in de 5 huisartsenpraktijken van de huisartsengroep (HAGRO) Rhenen, met in totaal 13.000 patiënten. Medische registratie. De medische registratie in de 5 praktijken vindt sinds 1993 plaats via het elektronisch medisch dossier (EMD). Sinds 1990 participeert de HAGRO in het Huisartsen Netwerk Utrecht van het UMC Utrecht. In dat netwerk wordt veel aandacht besteed aan uniforme, geclassificeerde medische registratie, waaronder diagnosecodering via de International Classification for Primary Care (ICPC), en het vastleggen van medicatie en verwijzingen. Ook de gegevens van weekend- en avondwaarneming worden in het EMD geregistreerd. Dataverzameling. Op basis van het EMD werden de patiënten die in de periode van 1 juli 1994 tot 1 juli 1999 aan kanker overleden geselecteerd (via ICPC-codes en free text search). De dossiers van deze patiënten werden doorgenomen om de groep patiënten te bepalen aan wie de huisarts terminale zorg had geleverd. Deze selecties werden vervolgens gecontroleerd door de eigen huisarts. Van de aldus vastgestelde patiëntengroep werden demografische gegevens, ziektekenmerken, de consultatiefrequentie en het beleid van de huisarts in de terminale fase geregistreerd op basis van de gegevens uit het EMD. De terminale fase werd hierbij gedefinieerd als de periode van drie maanden voor het overlijden. Per patiënt werden daarnaast de duur van de palliatieve fase (de periode tussen de initiële, in opzet levensverlengende behandeling in het ziekenhuis en overlijden) en het aantal en inhoud van de probleemepisodes vastgesteld. Probleemepisodes definieerden we als episodes waarin op ten minste drie opeenvolgende dagen contact noodzakelijk was voor hetzelfde probleem. Interview. Begin 2000 werd door middel van gestructureerde interviews met de huisartsen van de betrokken patiënten de ervaren werkbelasting in kaart gebracht. Hierbij werden per patiënt de relevante aspecten van deze belasting geëvalueerd en door de huisartsen op een vijfpunts Likertschaal gekwantificeerd. Analyse. De verzamelde gegevens werden ingevoerd in SPSS. Associaties tussen de tevredenheid enerzijds (gedichotomiseerd naar wel of niet) en de contactfrequentie, de duur van de palliatieve fase en het aantal probleemepisodes anderzijds werden door middel van logistische regressie geanalyseerd (weergegeven in odds-ratio's).

Resultaten

Patiënten

In de onderzoeksperiode van 5 jaar bleken in de 5 praktijken 602 patiënten te zijn overleden, van wie 105 patiënten (17%) aan een maligniteit. Van deze laatste groep werden 94 patiënten (90%) in de terminale levensfase thuis door de huisarts begeleid. Een vijfde van de patiënten was jonger dan 60 jaar, 10% ouder dan 80 jaar. Twee derde van de betrokken patiënten was man en meer dan driekwart woonde samen met een partner. Bij veel patiënten was er naast de maligniteit sprake van preëxistente comorbiditeit, vooral hart- en vaatziekten (45%), luchtwegaandoeningen (17%) en diabetes mellitus (17%). De mediane consultatiefrequentie van betrokken patiënten in het jaar voordat de diagnose kanker werd gesteld, was 11 (spreiding van de 21e tot de 76e percentiel: 5-17 consulten).

Beloop en kenmerken van de ziekte

Bij de maligniteiten ging het vooral om longkanker (29%), maagdarmkanker (26%), mammacarcinoom (9%), endometriumcarcinoom (9%) en prostaatcarcinoom (8%). Bij 85% van de patiënten bleek er uiteindelijk sprake van metastasering. De mediane tijdsduur tussen het stellen van diagnose en het overlijden bleek 10 maanden. Bij 23% van de patiënten was deze tijdsduur korter dan 4 maanden, bij 22% langer dan 25 maanden. De mediane duur van de palliatieve fase bedroeg 1 maand. Bij 52% van de patiënten duurde deze palliatieve fase 4 weken of korter, bij 33% tussen de 1 en 7 maanden, bij 15% langer dan 7 maanden. Uiteindelijke overleed 82% van de patiënten thuis, 13% in het ziekenhuis en 5% in een verpleeg- of verzorgingshuis.

Het beleid van de huisarts in de terminale fase

Het mediane aantal contacten met de huisarts in de terminale fase bedroeg 18 (spreiding van 20e tot de 70e percentiel: van 14 tot 24 contacten). De helft hiervan waren huisbezoeken, de andere helft consulten in de praktijk en telefonische consulten. Het merendeel van de contacten vond plaats met de eigen huisarts (87%), voor 93% tijdens ‘kantooruren’. De zorg in het terminale stadium werd vaak ondersteund door mantelzorg thuis (80%), meestal de partner, soms door vrijwilligers. Bij de helft van de patiënten was de wijkverpleging bij de zorg betrokken, bij 7% van de patiënten werd de fysiotherapie ingeschakeld. De symptomatologie als gevolg van de maligniteit bleek zeer divers ( tabel 1). Meer dan driekwart van de patiënten had pijn, meer dan de helft had last van moeheid (66%), maagdarmproblemen (64%) en dyspnoe (56%). Bij 43% van de patiënten traden psychiatrische problemen op, bij 31% infecties. Een kwart van de patiënten kreeg in de terminale fase te maken met decubitus of incontinentie.

Bij 34% van de patiënten deed zich in de terminale fase een probleemepisode voor, bij 5% van de patiënten zelfs meerdere malen. Deze probleemepisodes betroffen vooral zorgproblemen (50%) naast pijnbestrijding (21%), psychiatrische problematiek (10%) en dyspnoe (9%).

Wanneer de huisarts medicatie voorschreef, waren dat vaak analgetica ( tabel 2); bijna driekwart van de patiënten gebruikte morfinepreparaten in het terminale levensstadium. Bij 32% van de patiënten was psychotrope medicatie nodig; bij de helft van hen waren dit sedativa. Een derde van de patiënten gebruikte diuretica, 26% corticosteroiden. De medisch-technische handelingen die de huisarts in het terminale stadium verrichtte, varieerden van wondverzorging (34%), tot blaaskatheterisatie (16%), plaatsing van een neussonde (12%) en zuurstoftoediening (10%) ( tabel 2). Bij 5% van de patiënten werd van een morfinepomp gebruikgemaakt; bij één patiënt voerde de huisarts ascitespuncties uit.

Transmurale consultatie van de specialist vond bij bijna de helft van de patiënten (47%) plaats, meestal telefonisch. Collega huisartsen (2%) en het regionale palliatieteam (2%) werden incidenteel geraadpleegd.

Ervaren belasting

De medische problematiek in de terminale fase werd bij 70% van patiënten als matig tot zwaar ervaren; het regelen van de zorg bij meer dan de helft ( tabel 3). De totale tijdsinvestering vond men omvangrijk bij meer dan de helft; de geestelijke belasting werd bij een derde als zwaar ervaren. Over het algemeen waren de huisartsen bij driekwart van de patiënten tevreden over het terminale begeleidingsproces. Er bleek geen significant verband te bestaan tussen deze tevredenheid en de duur van de palliatieve fase (OR 0,93; 95%-BI 0,8-1,05) of het aantal probleemepisodes in de terminale fase (OR 0,63; 95%-BI 0,24-1,6). Er was wel een positieve associatie tussen de tevredenheid van de huisarts en het aantal contacten met de patiënt in de terminale fase (OR 1,13; 95%-BI 1,03-1,24).

Beschouwing

In ons onderzoek verleenden de huisartsen maar aan een beperkt aantal patiënten terminale oncologische begeleiding. De terminale zorg bleek tijdsintensief door het aantal en de inhoud van de contacten, maar kon grotendeels door de eigen huisarts in reguliere werktijd worden geboden. Vaak consulteerden de huisartsen een specialist; de tevredenheid van huisartsen over de begeleiding was over het algemeen hoog.

Bij dit onderzoek ging het om een relatief kleine patiëntengroep in een beperkte regio; de resultaten zijn dan ook niet zonder meer representatief voor de Nederlandse eerstelijnssituatie. De oncologische epidemiologie wijkt echter niet af van landelijke cijfers,1 en ook de omvang van de terminale thuiszorg (gemiddeld vier patiënten per praktijk per jaar) stemt overeen met eerdere rapportages.714 Als bij elk registratienetwerk zijn onvolkomenheden in de dataregistratie mogelijk. De betrokken praktijken participeerden bij de start van het onderzoek wel al meer dan vijf jaar in het Huisartsen Netwerk Utrecht, zijn goed getraind in het gebruik van het EMD en registreren ook systematisch de verrichtingen buiten kantooruren.

De resultaten van de interviews dienen met enige terughoudendheid te worden geïnterpreteerd gezien de kans op herinnerings-bias; sommige patiënten waren vijf jaar tevoren overleden.

De tijd die huisartsen investeerden in de zorg voor patiënten in de terminale fase bleek groot. De consultfrequentie in de onderzoeksgroep voor de diagnose week niet af van de verwachting,15 maar steeg na de diagnose kanker met een factor zes. De exacte tijdsduur van deze contacten wordt in het EMD niet geregistreerd, maar een meer dan gemiddelde consultduur ligt voor de hand. Waarneming tijdens de avond- en nachtdienst zou een belangrijke hindernis voor de continuïteit van terminale zorg kunnen vormen.16 In ons onderzoek vond het grootste deel van de contacten in de laatste levensfase tijdens reguliere werktijden plaats. De medisch-inhoudelijke problematiek in de laatste levensfase bij patiënten in ons onderzoek was vergelijkbaar met die in andere rapportages en betrof met name pijn, dyspnoe en gastro-intestinale klachten.7101112131415161718 Huisartsen ondervonden deze problematiek bij bijna de helft van de patiënten als zwaar. Dat adequate pijnstilling de huisarts geregeld voor problemen stelt, zoals mede bleek uit de vele probleemepisodes met pijn, wordt ook bevestigd door anderen.1920

Opvallend is dat een als fors ervaren geestelijke belasting, een hoge tijdsinvestering en een als complex ervaren medische problematiek geen negatieve invloed hadden op de ervaren tevredenheid van huisartsen. Er leek eerder sprake van een omgekeerde relatie, waarbij juist het intensieve contact samenhing met een toenemende tevredenheid.

Veelvuldig had de huisarts in het terminale beleid behoefte aan consultatie bij experts; nu was dat nog de specialist, in de toekomst mogelijk de huisarts-consulent palliatieve zorg. Met de verwachte behoeftestijging aan terminale zorg zijn alternatieve oplossingen voor terminale begeleiding in de eerste lijn (bijvoorbeeld terminale afdelingen in verzorgingscentra), meer op terminale zorg gerichte deskundigheidsbevordering en ondersteuning door consulenten noodzakelijk.2122 Een eerste stap op weg naar uitbreiding van de consultatiemogelijkheden binnen de eerste lijn is gezet met de kaderopleiding palliatieve zorg van het NHG.23 Daarnaast zijn op diverse plaatsen met succes palliatieteams opgezet om huisartsen te ondersteunen bij de uitvoering van terminale zorg.24 Toekomstig evaluatieonderzoek moet duidelijkheid geven over de vraag of deze maatregelen leiden tot blijvende haalbaarheid en kwaliteit van door de huisarts geboden terminale zorg.