Samenvatting
Thoonsen B, Vissers K, Verhagen S, Prins J, Bor H, Van Weel C, Groot M, Engels Y. Vroegtijdige herkenning van palliatieve patiënten. Huisarts Wet 2016;59(5):194-8.
Huisartsen zijn de aangewezen professionals om vroege palliatieve zorg te coördineren. Maar hoe herken je tijdig patiënten die hiervoor in aanmerking komen en hoe structureer je anticiperende palliatieve zorg? Om deze vragen te beantwoorden hebben we een training ontwikkeld voor huisartsen en onderzochten we het effect daarvan op contacten met de huisartsenpost (HAP) en de eigen huisarts, het aantal ziekenhuisopnamen en de plaats van overlijden.
We kozen voor een clustergerandomiseerd, gecontroleerd onderzoek. We trainden huisartsen in de interventieconditie in het tijdig herkennen van palliatieve patiënten en in anticiperende palliatieve zorgplanning. Daarnaast boden we de huisarts voor iedere als palliatief aangemerkte patiënt een coachingsessie met een consulent palliatieve zorg aan, om het zorgplan af te stemmen. De huisartsen konden een communicatietraining volgen. Huisartsen in de controlegroep vroegen we gebruikelijke zorg te verlenen. Na een jaar hebben we de karakteristieken van patiënten die in dat jaar overleden waren aan kanker, COPD of hartfalen uit beide condities met elkaar vergeleken op contacten met de huisartsenpost en met hun eigen huisarts in de laatste maand voor overlijden, alsmede het aantal ziekenhuisopnamen in de laatste drie maanden voor overlijden en de plaats van overlijden. Als post-hocanalyse hebben we palliatieve patiënten van de interventieconditie vergeleken met alle andere overleden patiënten. Voor deze analyses hebben we mixed-models gebruikt.
We vonden geen verschillen tussen de interventie- en controleconditie. Slechts 24% van de overleden patiënten uit de interventiegroep was echter in het voorafgaande jaar aangewezen als palliatief. De als palliatief aangemerkte patiënten hadden significant meer contacten met hun eigen huisarts (p = 0,0006), waren minder vaak in het ziekenhuis opgenomen (OR 0,485; p = 0,0437), overleden vaker thuis (OR 2,126; p = 0,0572) en minder vaak in het ziekenhuis (OR 0,380; p = 0,0449).
De als palliatief aangemerkte patiënten hadden vaker contact met hun huisarts, werden minder vaak in het ziekenhuis opgenomen en overleden vaker thuis. Een groot deel van de overleden patiënten was echter nooit als palliatief herkend. Meer aandacht is nodig voor methoden om tijdig meer palliatieve patiënten te ontdekken.
Wat is bekend?
-
Bij buitenlands onderzoek onder patiënten met kanker bleek tijdige palliatieve zorg de kwaliteit van leven positief te beïnvloeden.
-
Palliatieve zorg blijft grotendeels beperkt tot reactieve, terminale zorg.
-
Huisartsen vinden het verlenen van palliatieve zorg boeiend en belangrijk, maar ervaren lacunes in hun kennis en ervaring.
Wat is nieuw?
-
We hebben huisartsen getraind in het vroegtijdig herkennen van palliatieve patiënten met kanker, COPD of hartfalen en in het gestructureerd ontwikkelen van een anticiperend zorgplan.
-
Vroegtijdig als palliatief aangemerkte patiënten hadden meer contacten met hun huisarts, minder ziekenhuisopnamen, overleden vaker thuis en minder vaak in het ziekenhuis.
-
Een groot deel van de overleden patiënten bleek niet als palliatief herkend te zijn.
Inleiding
In 2002 heeft de Wereldgezondheidsorganisatie een vernieuwde definitie van palliatieve zorg opgesteld waarin staat dat bij een levensbedreigende ziekte tijdig met palliatieve zorg begonnen moet worden.1 Daardoor ontstaat de mogelijkheid te anticiperen op te verwachte problemen, behoeften en wensen van patiënten en hun naasten. Helaas start men palliatieve zorg vaak pas in de terminale fase, met spoedvisites door de huisarts en ongeplande ziekenhuisopnamen tot gevolg.234 Te veel patiënten overlijden in het ziekenhuis en ondergaan vaak ineffectieve, dure en ongewenste interventies.567
Uit buitenlands onderzoek bleek dat anticiperende palliatieve zorgplanning de kwaliteit van leven verbetert, de sombere stemming van de patiënt verlicht, het aantal zinloze interventies vermindert en zelfs een langere overleving geeft bij patiënten met gemetastaseerde longkanker.8910.
Het vroegtijdig herkennen van palliatieve patiënten vormt een uitdaging, vooral bij patiënten met COPD of hartfalen, vanwege het lastig te voorspellen ziektebeloop.111213141516
Men heeft de afgelopen jaren diverse instrumenten ontwikkeld om palliatieve patiënten te herkennen, zoals de Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT) uit Schotland, die inmiddels ook in Nederlandse vertaling beschikbaar is,17 en RADPAC (Radboud-indicatoren voor palliatieve zorg), die door het Radboudumc is ontwikkeld.18 Deze instrumenten bevatten algemene en ziektespecifieke indicatoren, zoals herhaalde ziekenhuisopnamen, gewichtsverlies, verlies van functionaliteit en de surprise question (‘Zou ik verbaasd zijn als deze patiënt in de komende twaalf maanden overlijdt?’).
Huisartsen vinden palliatieve zorg een aantrekkelijke en essentiële taak, maar vinden het lastig om de palliatieve fase vroegtijdig te herkennen en om de palliatieve zorg te coördineren.1920 Daarom hebben we een training ontwikkeld voor huisartsen in het toepassen van RADPAC, in het plannen en verlenen van proactieve palliatieve zorg, en in het praten met de patiënt over eindelevenaspecten. We verwachtten dat deze training de zorg voor palliatieve patiënten met kanker, COPD of hartfalen zou verbeteren, in de vorm van minder contact met de huisartsenpost, doordat er minder crises voorkomen, een toename van het aantal contacten met de eigen huisarts, een afname van het aantal ziekenhuisopnamen en een toename van het aantal patiënten dat thuis overlijdt.
Methoden
Onderzoeksontwerp
Tussen 2009 tot 2011 voerden we een gerandomiseerd, gecontroleerd onderzoek uit met huisarts als cluster. We hebben alle huisartsen in twee IKNL-regio’s (IKO en IKZ) schriftelijk uitgenodigd om deel te nemen. Consulenten en kaderartsen palliatieve zorg sloten we uit van deelname. De deelnemers hebben we gestratificeerd op parttime/fulltime werken en urbanisatiegraad van de praktijk (stad of dorp), en at random toegewezen aan de interventie- of controlegroep.
Interventie
De interventie, die we in detail elders hebben beschreven,21 bestond uit drie opeenvolgende delen:
-
een vijf uur durende groepstraining in vroege herkenning van palliatieve patiënten met kanker, COPD of hartfalen met behulp van de RADPAC,22 en in proactieve palliatieve zorgplanning;
-
een individuele telefonische coachingsessie met een consulent palliatieve zorg per patiënt;
-
twee aanvullende groepssessies enkele maanden later, waarin arts-patiëntcommunicatie centraal stond, met als onderwerp ‘starten met palliatieve zorg’.
We vroegen de huisartsen in de interventieconditie om met behulp van RADPAC patiënten te achterhalen die kanker, COPD of hartfalen hebben en die baat kunnen hebben bij proactieve palliatieve zorg. Vervolgens moesten ze dergelijke patiënten gedurende een jaar aan de hand van nieuwe gegevens blijven zoeken. We vroegen huisartsen voor iedere als palliatief aangemerkte patiënt een gestructureerd anticiperend zorgplan op te stellen. Nadat de huisarts dit met de consulent had besproken, ging hij het gesprek aan met de patiënt en gaf deze informatie over het onderzoek. De huisarts bepaalde zelf per patiënt hoe vaak hij contact had. Huisartsen in de controlegroep vroegen we gebruikelijke zorg te leveren.
Gegevensverzameling
We verzamelden demografische en praktijkgegevens van de huisartsen, en gingen na in hoeverre ze in palliatieve zorg waren geïnteresseerd en hoe zij de eigen vaardigheden met betrekking tot palliatieve zorgverlening inschatten. De consulenten verzochten we elke coachingsessie te registreren. Naast het informed consent hebben we de demografische gegevens van de als palliatief aangemerkte patiënten verzameld.
Na twaalf maanden benaderden we huisartsen die geen patiënten hadden aangemeld telefonisch om naar de reden daarvoor te vragen. In diezelfde periode stuurden we een vragenlijst naar alle huisartsen in de interventie- en controlegroep. We vroegen hen om geanonimiseerde gegevens te verstrekken over alle patiënten die in de afgelopen twaalf maanden waren overleden. Per patiënt vroegen we of deze onverwacht of verwacht was overleden, en wat de doodsoorzaak, de leeftijd, en het geslacht waren. Verder vroegen we naar het aantal en de soort contacten met de huisartsenpost in de laatste drie maanden voor het overlijden, het aantal en het type contacten met de eigen huisarts in de laatste maand voor overlijden, het aantal ziekenhuisopnamen in de laatste drie maanden voor overlijden en de plaats van overlijden.
Statistische analyses
De primaire uitkomstmaat was het aantal contacten met de huisartsenpost. We berekenden dat een aantal van 96 patiënten in elke conditie (power van 80%) een significant verschil van 20% tussen interventie- en controleconditie in contacten met de huisartsenpost zou kunnen aantonen.21
We voerden de analyses uit met SPSS 20.0 en SAS 9.2. Naast beschrijvende statistiek pasten we een mixed effects model toe (SAS GLIMMIX), met huisarts als cluster, om verschillen in karakteristieken van overleden patiënten tussen beide groepen aan te tonen. In dit model namen we aandoening, leeftijd van de huisarts, wel of niet fulltime werken, interesse in palliatieve zorg en schatting van eigen kunnen in palliatieve zorg als mogelijke confounders mee.
Aangezien slechts een deel van de overleden patiënten in de interventiegroep daadwerkelijk door de huisarts als palliatief aangemerkt was, voerden we een post-hocanalyse uit. Hetzelfde mixed effects model pasten we toe om verschillen te onderzoeken tussen als palliatief aangemerkte patiënten in de interventiegroep en alle overige overleden patiënten in beide condities.
Resultaten
Binnen een periode van een maand wilden 159 huisartsen deelnemen, van wie we er 80 aan de interventie- en 79 aan de controleconditie toewezen. Tweeëntwintig huisartsen waren niet in staat aan de training deel te nemen. Eén huisarts in de interventie- en twee uit de controlegroep hebben we geëxcludeerd omdat ze een gespecialiseerde training in palliatieve zorg hadden gevolgd. Uiteindelijk volgden 57 huisartsen de training en telde de controlegroep 77 huisartsen. Van de 57 huisartsen woonden er 28 de twee extra bijeenkomsten bij.
Van alle getrainde huisartsen hebben 28 huisartsen in totaal 52 patiënten als palliatief aangemerkt (0,91 per huisarts) en in het geval van 33 patiënten vond een coachinggesprek met de consulent palliatieve zorg plaats (0,58 per huisarts).
Negenentwintig huisartsen vonden geen enkele palliatieve patiënt. Hier waren verschillende redenen voor: er waren geen patiënten die aan RADPAC voldeden; de betreffende huisarts vond het moeilijk om het gesprek over anticiperende palliatieve zorg te beginnen; de conditie van de patiënt verslechterde zeer snel; of de patiënt overleed meteen nadat deze als palliatief was aangemerkt.
Zevenenzeventig van de 134 huisartsen (57%) stuurden de retrospectieve gegevens over overleden patiënten op: 38 van de 57 (67%) uit de interventiegroep en 39 van de 77 (48%) uit de controlegroep. In totaal ontvingen we gegevens van 622 overleden patiënten, van wie er 487 (78%) overleden waren aan kanker, COPD of hartfalen; gemiddeld 5,7 per huisarts in de interventiegroep en 6,9 in de controlegroep. De patiëntkarakteristieken waren in beide groepen vergelijkbaar.
We vonden geen verschillen in uitkomstmaten tussen interventie- en controlegroep. Van 49 als palliatief aangemerkte patiënten uit de interventiegroep konden we de gegevens vergelijken met de overige patiënten (n = 437) die aan kanker, COPD en/of hartfalen waren overleden.
De als palliatief aangemerkte patiënten waren jonger (64,8 versus 74,6 jaar), hadden vaker kanker (86 versus 66%) en minder vaak hartfalen (4% versus 19%).
Het aantal contacten met de huisartsenpost was in beide groepen hetzelfde. Als palliatief aangemerkte patiënten hadden echter meer contact met hun eigen huisarts (13,00 versus 7,48), stierven vaker thuis (67 versus 45%) en minder vaak in het ziekenhuis (14 versus 32%).
Ten slotte werden deze patiënten minder vaak in het ziekenhuis opgenomen (0,60 versus 0,89). Uit de multilevel-analyse bleek het verschil in aantal contacten met de eigen huisarts (p = 0,0006), aantal ziekenhuisopnamen (p = 0,0437) en niet overlijden in het ziekenhuis (p = 0,0449) significant te zijn.
Tabel1Verschillen tussen als palliatief aangemerkte patiënten en alle andere overleden patiëntenOpen tabel
Overleden, als palliatief aangemerkte patiënten (n = 49) | Alle overige overleden patiënten (n = 428) | |
---|---|---|
Gemiddelde leeftijd (sd) | 64,8 (12,1) | 74,6 (13,7) |
Mannelijk geslacht n (%) | 30/49 (61%) | 219/409 (54%) |
Primaire diagnose n (%) | ||
| 42/49 (86%) | 287/436 (66%) |
| 2/49 (4%) | 82/436 (19%) |
| 4/49 (8%) | 41/436 (9%) |
| 1/49 (2%) | 26/436 (6%) |
Contacten met huisartsenpost laatste 3 maanden voor overlijden n (%) | 24/47 (51%) | 247/430 (57%) |
| 1,26 (4,9) | 0,74 (1,4) |
| 0,04 (0,2) | 0,08 (0,4) |
| 0,64 (1,1) | 1,05 (2,1) |
| 1,94 (5,2) | 1,88 (2,8) |
Contacten met eigen huisarts laatste maanden voor overlijden n (%) | 45/49 (92%) | 393/431 (91%) |
| 3,14 (3,8) | 2,47 (2,8) |
| 8,27 (6,7) | 4,55 (3,8) |
| 0,46 (1,2) | 0,11 (0,5) |
| 1,02 (1,7) | 0,35 (1,0) |
| 13,00 (9,8) | 7,48 (6,0) |
Plaats van overlijden n (%) | ||
| 33/49 (67%) | 194/428 (45%) |
| 7/49 (14%) | 138/428 (32%) |
| 5/49 (10%) | 24/428 (6%) |
| 0/49 (0%) | 33/428 (8%) |
| 4/49 (8%) | 35/428 (8%) |
| 0/49 (0%) | 4/428 (1%) |
Ziekenhuisopnamen laatste 3 maanden, n (%) | 20/48 (42%) | 255/417 (61%) |
Ziekenhuisopnamen laatste 3 maanden, gemiddeld (sd) | 0,60 (1,0) | 0,89 (0,9) |
Gegevens zijn gemiddelden (sd) of n (%). Door afronding tellen sommige percentages niet precies op tot 100%.
Beschouwing
We vonden geen verschil in primaire uitkomstmaat tussen interventiegroep en controlegroep. Slechts 24% van de patiënten in de interventieconditie die overleden waren aan kanker, COPD of hartfalen was door de huisarts als palliatief aangemerkt. Bovendien waren deze patiënten slechts door de helft van de getrainde huisartsen herkend, en vroegen de huisartsen slechts bij een deel van deze patiënten een coachinggesprek met de consulent palliatieve zorg aan. Deze patiënten hadden in hun laatste levensmaand, in vergelijking met de overige overleden patiënten, meer contacten met hun eigen huisarts, waren in de laatste drie maanden minder vaak in het ziekenhuis opgenomen en stierven veel minder vaak in het ziekenhuis en vaker thuis – al was dat laatste verschil niet statistisch significant. Van de als palliatief aangemerkte patiënten stierf 67% thuis, wat een veel hoger percentage is dan de 52,5% uit een ander recent Nederlands onderzoek in een vergelijkbare populatie.23
De als palliatief aangemerkte patiënten waren gemiddeld tien jaar jonger dan de overige patiënten. Dit kan van invloed zijn geweest op de plaats van overlijden, aangezien jongere patiënten vaker een partner zullen hebben om voor ze te zorgen. Ook in een Engels onderzoek bleek de kans om thuis te overlijden hoger te zijn voor jongere patiënten.24 In een Duits onderzoek hadden echter juist jongere patiënten een hogere kans om in het ziekenhuis te overlijden.25
De positieve resultaten van onze interventie bij de subgroep patiënten die daadwerkelijk anticiperende palliatieve zorg had gehad komen overeen met die van diverse andere buitenlandse gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken.8910 Deze onderzoeken betroffen louter patiënten met kanker, die in alle drie onderzoeken in het ziekenhuis waren geïncludeerd. De palliatieve zorg verliep ook via de tweede lijn. Wij hebben bij ons onderzoek huisartsen als deelnemers geïncludeerd, en niet patiënten. We trainden huisartsen en gaven hen hulpmiddelen om palliatieve patiënten te vinden en de zorg voor hun palliatieve patiënten proactief te plannen. Slechts de helft van de getrainde huisartsen wees vervolgens palliatieve patiënten aan; het aantal aldus gevonden patiënten betrof slechts een kwart van het aantal overleden patiënten. In hoeverre deze tegenvallende identificatie aan RADPAC lag of aan andere factoren is onduidelijk. Wat zeker een rol heeft gespeeld is dat onze interventie zich op huisartsen richtte, terwijl de medisch specialist in veel gevallen de hoofdbehandelaar is en blijft. Deze laatste hanteert een ziektegeoriënteerde aanpak tot de patiënt in de terminale fase is. Wanneer de medisch specialist hoofdbehandelaar is, heeft alleen trainen van de huisarts weinig zin. Ten slotte bleek dat huisartsen in de interventiegroep het lastig bleven vinden om tijdig palliatieve zorg te starten, vooral bij patiënten met COPD of hartfalen. Deze patiënten hebben een ziektetraject dat kan oplopen tot twintig jaar, en het doorvoeren van een verandering in een zo lang bestaande arts-patiëntrelatie vraagt meer dan enkel een training in tijdige palliatieve zorg. Uit een onderzoek uit 2011 bleek dat de communicatie over eindelevenaspecten van zorgverleners met COPD-patiënten verbetering behoeft.16 Ook in ons onderzoek bleken meer patiënten met kanker geïncludeerd te zijn, dan patiënten met COPD of hartfalen. Dit komt overeen met een review over palliatieve patiënt-huisartscommunicatie.26
Sterke en zwakke aspecten
Dit is het eerste gerandomiseerde, gecontroleerde onderzoek naar het effect van het trainen van huisartsen in het vroegtijdig ontdekken van palliatieve patiënten en in anticiperende palliatieve zorgplanning. We slaagden erin om in korte tijd veel huisartsen te includeren, wat de veronderstelde interesse in palliatieve zorg onder huisartsen bevestigt.1920
We wilden een intention-to-treatanalyse doen, maar hebben de huisartsen in de interventiegroep die niet aan de training deelnamen niet kunnen opvolgen. Deze uitvallers werkten vaker fulltime en in een grotere praktijk, wat hun afwezigheid bij de training wellicht kan verklaren. Ten tweede stuurde slechts 57% van de huisartsen de vragenlijst met gegevens van overleden patiënten terug. Waarschijnlijk waren dit de meest gemotiveerde huisartsen, wat generalisatie van de resultaten beperkt. Ten derde betroffen de positieve resultaten met betrekking tot de als palliatief aangemerkte patiënten een post-hocanalyse, die niet was beschreven in het onderzoeksprotocol. Toekomstig onderzoek zal deze resultaten daarom nader moeten exploreren, aangezien we niet weten of de verschillen veroorzaakt zijn door de interventie of door het feit dat de als palliatief aangemerkte patiënten een selecte groep vormden. Ten slotte was het niet mogelijk om in de controlegroep prospectief patiëntgegevens te verzamelen, waardoor we aspecten van de kwaliteit van leven niet mee konden nemen als uitkomstmaat. Omdat we verwachtten dat onze training in anticiperende zorg het aantal crisisinterventies zou verminderen, hebben we gekozen voor contacten met de huisartsenpost als primaire uitkomstmaat, want we verwachtten dat hier het grootste effect te vinden zou zijn.
Conclusie
Ons onderzoek toont aan dat het gekozen onderzoeksontwerp niet ideaal is voor een interventie die vroegtijdige herkenning van de palliatieve patiënt met anticiperende zorgplanning combineert. Slechts een deel van de patiënten die zoals later bleek als palliatieve patiënt konden worden beschouwd, werd daadwerkelijk als zodanig herkend. Die groep patiënten bleek baat te hebben bij anticiperende palliatieve zorg. Om die reden bewijst de afwezigheid van een significant verschil tussen de gehele interventie- en controlegroep niet dat anticiperende palliatieve zorg faalt – ze reflecteert wel een laag aantal als palliatief aangemerkte patiënten.
In een volgend artikel zullen we ingaan op aanvullende resultaten van het effect van de training op het aantal patiënten dat de huisartsen een jaar later als palliatief aanmerkten, en op de inhoud van de palliatieve zorgverlening.
We hebben de inzichten uit dit onderzoek gebruikt om een andere methodologie te kiezen voor een volgend, nog lopend onderzoek naar vroegtijdige palliatieve zorg bij COPD-patiënten: inclusie op een duidelijk, niet te missen moment (opname voor een acute exacerbatie) in het ziekenhuis. Doordat de concentratie van mogelijk palliatieve patiënten hier hoger is, en wellicht ook doordat zowel patiënt als medisch specialist tijdens een crisis graag ondersteunde zorg krijgt, werkt dit uitstekend. Het spreekt vanzelf dat de huisarts er vervolgens bij betrokken moet worden en een belangrijke rol gaat spelen in het verdere traject.27 Huisartsen zouden op hun beurt het ontvangen van een ontslagbrief of signalen vanuit de patiënt of mantelzorger kunnen gebruiken als triggers om palliatieve zorg te overwegen.
Reacties
Er zijn nog geen reacties.