Existentieel lijden als indicatie voor palliatieve sedatie

Pijn, dyspneu en delier zijn de meest voorkomende refractaire symptomen die aanleiding geven tot het inzetten van palliatieve sedatie.1 Daarnaast kunnen ook niet-lichamelijke symptomen als existentieel lijden refractair worden. Over de toepassing van continue palliatieve sedatie bij existentieel lijden blijft discussie bestaan.23 Wat verstaan we eigenlijk onder existentieel lijden? Hoe vaak vindt continue palliatieve sedatie voor deze vorm van lijden plaats? Hoe verhoudt existentieel lijden als refractair symptoom zich tot refractaire lichamelijke klachten? En is continue palliatieve sedatie de geëigende interventie in het geval van refractair existentieel lijden? Met dit artikel willen wij meer inzicht geven in existentieel lijden als indicatie voor de toepassing van continue palliatieve sedatie en hoe hierover gedacht wordt.

Existentieel lijden

Tot op heden ontbreekt voor existentieel lijden een internationaal geaccepteerde definitie.4 Volgens de KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie heeft existentieel lijden betrekking op door de patiënt ervaren zinloosheid c.q. leegheid van het bestaan.5 Een literatuuronderzoek naar de toepassing van palliatieve sedatie voor existentieel lijden laat zien dat de gebruikte definities een gezamenlijk thema hebben: het verlies van persoonlijke betekenis en een ultieme wens antwoord te vinden op vragen als: ‘Waarom ik?’, ‘Waarom ben ik hier?’ en ‘Wat is de zin van het leven?’6 Binnen het conceptuele filosofische kader van Murata wordt existentieel lijden gedefinieerd als pijn die wordt veroorzaakt door het verdwijnen van het zijn en de persoonlijke betekenis.7 Volgens de National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) ontstaat existentieel lijden door een verlies van betekenis, doel en hoop met betrekking tot het leven.8 We hebben één patiëntgebonden onderzoek gevonden dat een definitie geeft van existentieel lijden en dat omschrijft het als onder andere de aanwezigheid van gevoelens van zinloosheid, het niet-waardig zijn, het tot last zijn voor anderen, afhankelijkheid, doodsangst en gebrek aan sociale steun.9

Existentieel lijden als onderdeel van palliatieve zorg

Bij palliatieve zorg gaat het om een integrale benadering, waarin naast behandeling van fysieke klachten vragen van de patiënt over psychosociale en spirituele aspecten, en aandacht en emotionele ondersteuning voor de naasten een vaste plek hebben.10 De zorg voor patiënten in de laatste levensfase richt zich dan ook niet alleen op somatische problemen, maar is gebaseerd op een holistische benadering door professionele hulpverleners, waarin ruime aandacht is voor psychosociale problemen en existentieel lijden. Palliatieve zorg moeten we zien als een continuüm van zorg, met aandacht voor alle bovengenoemde dimensies, die start op het moment van de diagnose en eindigt bij de zorg voor de naasten na het overlijden van de patiënt.11 Tegen het einde van dit continuüm van zorg kan palliatieve sedatie plaatsvinden als medische interventie bij refractaire symptomen.1213

Palliatieve sedatie

De KNMG stelt dat het bij palliatieve sedatie om normaal medisch handelen gaat en heeft een landelijke richtlijn opgesteld voor de indicatiestelling, de randvoorwaarden, het besluitvormingsproces en de uitvoering.5 Volgens deze richtlijn is palliatieve sedatie ‘het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase’.5 De indicatie voor palliatieve sedatie vormt het bestaan van een of meer onbehandelbare ziekteverschijnselen (refractaire symptomen), die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt. Een symptoom is of wordt refractair als geen van de conventionele behandelingen (voldoende snel) effectief is en/of als deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen.5141516

Palliatieve sedatie omvat twee verschillende typen interventies: kortdurende of intermitterende palliatieve sedatie en continue sedatie tot aan het moment van overlijden. Beide interventies worden toegepast vanwege refractaire symptomen, met het verschil dat continue palliatieve sedatie alleen mag worden toegepast bij patiënten met een geschatte levensverwachting van minder dan twee weken.5 Bij deze levensverwachting zal continue palliatieve sedatie het moment van overlijden niet beïnvloeden.5

Richtlijnen voor palliatieve sedatie bij existentieel lijden

Existentieel lijden kan op elk moment in de palliatieve fase ontstaan, maar heeft anders dan lichamelijke klachten vaak een niet-progressief beloop en kan fluctueren.1417 Bovendien komt het vaak voor dat existentieel lijden niet resulteert in een refractair symptoom wanneer de patiënt over voldoende aanpassingsvermogen en goede copingvaardigheden beschikt.1417 Ten slotte is het voor artsen moeilijk om te bepalen of existentieel lijden daadwerkelijk refractair is en om dit lijden te onderscheiden van andere aandoeningen, zoals depressie.141718 De American Medical Association (AMA) stelt dan ook dat existentieel lijden beter behandeld kan worden met andere interventies dan continue palliatieve sedatie,19 ook al ontbreekt een duidelijke omschrijving van die interventies.1417

De KNMG-richtlijn stelt dat existentieel lijden net als pijn wel onderdeel kan uitmaken van refractaire symptomen die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt.5 De richtlijn beschrijft deze categorie als ‘patiënten die al veel achter de rug hebben en die als het ware naar continue sedatie zijn ‘toegegroeid’. Deze patiënten zijn vaak ernstig ziek en verzwakt, staan dicht bij de dood en hebben meerdere, vaak ernstige lichamelijke klachten. Het lichaam van de patiënt is letterlijk en figuurlijk aan het einde en vaak is alles al gezegd. Onder deze omstandigheden kunnen patiënten aangeven de laatste dagen van hun leven niet meer te willen meemaken en vragen om continu gesedeerd te worden.’5

Naast de voorwaarden voor de toepassing van continue palliatieve sedatie die ook gelden voor andere indicaties, namelijk informed consent en een levensverwachting van maximaal twee weken, stelt de richtlijn voor de indicatie refractair existentieel lijden nog extra voorwaarden. Ten eerste moeten zorgverleners in de periode voorafgaand aan het ontstaan van refractair existentieel lijden via communicatie of spirituele ondersteuning geprobeerd hebben het lijden te verminderen. Bij het beoordelen van existentieel lijden is medische deskundigheid niet voldoende, maar moet consultatie plaatsvinden met een deskundige op het terrein van zingevingsproblematiek, zoals een geestelijk verzorger, en eventueel een deskundige op het gebied van psychosociale problematiek, bijvoorbeeld een psycholoog. Daarnaast stelt de KNMG-richtlijn dat het niet mag gaan om geïsoleerd refractair existentieel lijden, maar dat er sprake moet zijn van een combinatie met andere (lichamelijke) refractaire symptomen.5 De richtlijn geeft aan dat het in de praktijk vaak een (niet-lineaire) optelsom van verschillende dimensies van een symptoom en/of van verschillende symptomen is, die leidt tot een voor de patiënt ondraaglijk lijden.5 Andere aspecten zijn daarbij mede bepalend, bijvoorbeeld de opvatting van de patiënt over een goed sterfbed en de draagkracht van de patiënt. Verschillende symptomen en diverse contextuele aspecten kunnen in combinatie met elkaar voorkomen. In zo’n situatie kan het dan medisch-technisch mogelijk zijn om een bepaald symptoom te bestrijden, terwijl dat vanwege andere symptomen zinloos is. Dit lijkt zeker het geval bij existentieel lijden. De aanwezigheid van lichamelijke klachten kan gerelateerd zijn aan existentieel lijden en/of existentieel lijden verergeren, en omgekeerd, wat uiteindelijk kan resulteren in een refractair toestandsbeeld.202122

Ook andere internationale richtlijnen en artikelen over palliatieve sedatie stellen dat existentieel lijden refractair kan worden en dat continue palliatieve sedatie in die gevallen mag plaatsvinden.81415162324 Naast de voorwaarden die de KNMG-richtlijn bij de indicatie van refractair existentieel lijden omschrijft, geven sommige internationale richtlijnen aan dat voorafgaand aan een continue palliatieve sedatie voor dit lijden intermitterende sedatie moet plaatsvinden.814 Intermitterende sedatie kan in sommige gevallen een time-out creëren, waardoor het existentieel lijden vermindert en zorgverleners de tijd krijgen om andere interventies te doen.

Existentieel lijden als indicatie voor palliatieve sedatie

In Nederlands onderzoek onder huisartsen, medisch specialisten en specialisten ouderengeneeskunde varieert de frequentie van de toepassing van palliatieve sedatie voor de indicatie van existentieel lijden van 7,0 tot 26,4%,25262728 waarbij de frequentie van deze indicatie is toegenomen na de implementatie van de KNMG-richtlijn.26 Een relatief kort geleden gepubliceerd buitenlands onderzoek, verricht onder patiënten in Oostenrijkse palliatieve units, beschrijft een hoger percentage: bij 32% van de palliatieve sedaties toegepast in de laatste twee weken van het leven is existentieel lijden bij deze patiënten de indicatie.29 Nederlandse onderzoeken laten ook zien dat er naast het refractair existentieel lijden meestal ook andere lichamelijke refractaire symptomen aanwezig waren.252728 In dit refractair toestandsbeeld was existentieel lijden slechts in 7% van de gevallen het belangrijkste symptoom voor het toepassen van continue palliatieve sedatie.27

De meeste onderzoeken beschrijven niet welke interventies voor het verminderen van existentieel lijden voorafgaand aan het toepassen van palliatieve sedatie zijn ingezet om te voorkomen dat continue palliatieve sedatie noodzakelijk wordt.252627 Onderzoek onder specialisten ouderengeneeskunde laat zien dat intermitterende sedatie en raadpleging van een consulent palliatieve zorg en/of een geestelijk verzorger maar in beperkte mate plaatsvonden voordat men tot continue palliatieve sedatie overging. Dat gebeurde in respectievelijk 40,2%, 8,4% en 4,8% van de gevallen.28

Continue palliatieve sedatie en euthanasie

Onderzoek onder specialisten ouderengeneeskunde laat zien dat 17% van de patiënten met kanker een euthanasieverzoek had gedaan voordat ze palliatieve sedatie kregen.28 De wettelijke kaders voor het inzetten van continue palliatieve sedatie verschillen van die van de toepassing van euthanasie. Continue palliatieve sedatie valt onder normaal medisch handelen, terwijl het bij euthanasie om buitengewoon medisch handelen gaat.5 Daarnaast verschilt de ernst van het existentieel lijden bij het gebruik van continue palliatieve sedatie van die bij de toepassing van euthanasie. Bij continue palliatieve sedatie maakt dit lijden in principe deel uit van een refractair toestandsbeeld, waarbij lichamelijke symptomen als pijn de belangrijkste reden zijn voor het verzoek voor sedatie.30 Bij een euthanasiewens draagt existentieel lijden in sterke mate bij aan het ervaren van de ondraaglijkheid van het lijden in het kader van deze wens.3031 In deze situatie lijdt een patiënt door het existentieel lijden aan het leven, waardoor het lijden en ook het leven ondraaglijk en uitzichtloos worden, en een doodswens kan ontstaan.3233

Is continue palliatieve sedatie de geëigende interventie in het geval van refractair existentieel lijden?

Toch suggereren sommigen dat zorgverleners zo op een hellend vlak terechtkomen: de toepassing van continue palliatieve sedatie kan de noodzaak van euthanasie en het inwilligen van een euthanasieverzoek wegnemen.4 Continue palliatieve sedatie kan zo ook worden toegepast bij patiënten die existentieel lijden en een levensverwachting hebben die langer is dan twee weken.4 Dan kan het toepassen van continue palliatieve sedatie een sluiproute worden voor euthanasie. In dergelijke complexe situaties is een vroegtijdige consultatie van een palliatief team een noodzakelijke voorwaarde voor de uiteindelijke besluitvoering. Bij patiënten in de laatste twee weken van het leven kan zich de situatie voordoen dat er zowel is voldaan aan de voorwaarden voor continue palliatieve sedatie, als aan die voor euthanasie. In die gevallen is het van belang zorgvuldig na te gaan wat de wensen van de patiënt zijn met betrekking tot het levenseinde en op welke manier hij of zij wil dat er een einde komt aan het ondraaglijk lijden: door het bewustzijn te verlagen tot het moment van overlijden of door bij bewustzijn te blijven tot het moment van een door de patiënt gewenste levensbeëindiging.5

Conclusie

Tot op heden ontbreekt een uniforme en geaccepteerde definitie van existentieel lijden. Op grond van de in de literatuur gehanteerde definities lijkt existentieel lijden gedefinieerd te kunnen worden als ‘lijden dat ontstaat wanneer de zin van het leven verloren is gegaan’.

Nederlandse onderzoeken laten zien dat continue palliatieve sedatie in de dagelijkse praktijk geregeld plaatsvindt vanwege de indicatie existentieel lijden. Dit lijden maakt dan meestal deel uit van een complex van symptomen, wat in overeenstemming is met de aanbevelingen uit de KNMG-richtlijn uit 2009. Als artsen continue palliatieve sedatie toepassen met existentieel lijden als belangrijkste indicatie, dienen ze in de periode voorafgaand aan de toepassing van continue palliatieve sedatie deskundigen op het gebied van existentiële vraagstukken en palliatieve zorg te raadplegen. Zorgverleners kunnen bovendien overwegen om een rustperiode in te lassen door toepassing van intermitterende sedatie.

Existentieel lijden als indicatie voor continue palliatieve sedatie is onderdeel van een refractair toestandsbeeld

Euthanasie en continue palliatieve sedatie verschillen onderling wat betreft wettelijke kaders, medisch handelen en de mate waarin existentieel lijden op de voorgrond staat. Toch kunnen zorgverleners zich op een hellend vlak begeven, vooral bij patiënten met existentieel lijden en een levensverwachting van meer dan twee weken. Bij deze patiënten is ter ondersteuning van de uiteindelijke besluitvoering een vroegtijdige consultatie met een palliatief team noodzakelijk.

Er is verder onderzoek nodig naar de toepassing van continue palliatieve sedatie bij de indicatie existentieel lijden, waarbij de volgende vragen aan de orde moeten komen: hoe vaak komt existentieel lijden voor als enige indicatie voor continue palliatieve sedatie en wat is de relatie tussen existentieel lijden en de andere aanwezige (lichamelijke) refractaire symptomen? Wat verstaat de behandelend arts onder de indicatie existentieel lijden? Welke behandelingen zijn voorafgegaan aan de toepassing van continue palliatieve sedatie, door wie zijn deze ingezet en welk effect hebben ze? Wat zijn redenen om bij een eerder euthanasieverzoek het existentieel lijden uiteindelijk te bestrijden met continue palliatieve sedatie? Met behulp van de resultaten van dergelijk onderzoek kan de praktijk van palliatieve sedatie verder worden verbeterd en kunnen de resultaten gebruikt worden bij een herziening van de KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie, om zo meer duidelijkheid te verschaffen over de indicatie existentieel lijden.