Wilsverklaringen in de huisartspraktijk: een voorschot op de toekomst?

Inleiding

Maandagmorgen, 8.00 uur, de eerste patiënt, een nieuw gezicht. Een jonge man, goed in het pak en met een goed verzorgd uiterlijk stapt de spreekkamer binnen en geeft een hand. ‘Ik ben nieuw in uw praktijk en kom me voorstellen en heb tevens twee medische probleempjes.’ Ruim 20 minuten later neemt hij afscheid en zegt met de deurknop in de hand: ‘O, ja tussen mijn medische gegevens zult u ook een euthanasieverklaring vinden. Dan weet u alvast wat mijn wensen zijn.’ Voordat ik in staat ben te reageren is hij de deur en het pand al uit.

Veel huisartsen zullen deze presentatie van wensen over een toekomstige dood herkennen. Volgens Stam en Weisz kregen artsen in 1990 ruim 21.000 van zulke verzoeken om ‘hulp te zijner tijd’ en in 1995 waren dit er ruim 34.000. 1 Sommige mensen presenteren hun wensen als een vanzelfsprekend onderdeel van hun zorgdossier, anderen sturen hun wensen op en weer anderen geven het als een boodschappenlijstje af aan de assistente. Een enkeling maakt een afspraak om er eens met de dokter over te praten. Het ‘euthanasieverzoek zonder ziekte’ is in enkele decennia een niet meer weg te denken fenomeen in de huisartspraktijk geworden.

In dit artikel wil ik stilstaan bij een gevoel van onbehagen dat me bekruipt bij dergelijke wensen rond de dood in de verre of nabije toekomst, morgen of over 50 jaar, volgende week of rond kerst, alleen in een bejaardenflat of plotseling op de boot. Ik ben geen tegenstander van euthanasie en heb ook meerdere malen aan het verzoek het leven te beëindigen voldaan, maar een verzoek zonder ziekte geeft een ongemakkelijk gevoel. Ik wil dat gevoel verhelderen aan de hand van drie dilemma's die hier een rol spelen. Achtereenvolgens zijn dat: autonomie en de moderne dood, nog niet ziek en conflict van plichten.

Autonomie en de moderne dood

De oorsprong van het denken over autonomie ligt in de periode van de Verlichting (1702-1789). De belangrijkste kenmerken van de Verlichtingstraditie zoals die ook in de medische ethiek naar voren komen, zijn: rationalisme, maakbaarheid en mondigheid. In die tijd ontstond een onbegrensd vertrouwen in de menselijke rede, wat leidde tot optimisme en geloof in de vooruitgang. 2 Techniek en steeds verdergaande kennis van de natuur stelden de mens in staat de wereld te beheersen. De werkelijkheid en de mens zelf als onderdeel daarvan zijn dan in principe maakbaar. 2 De achttiende-eeuwse mens kon volgens de filosoof Kant zichzelf bevrijden van kerk en staat door zich van zijn eigen verstand te bedienen en mondig te worden. Een onmondig mens ontbreekt het niet aan verstand, maar aan moed. Volgens Kant moet ieder mens zichzelf bepalen, zichzelf de wet stellen en zich niet laten bepalen door iets of iemand anders. Menselijk handelen is uitsluitend moreel als het vrij handelen is. Respect voor autonomie wordt in de medische ethiek niet alleen gebaseerd op de filosofie van Kant, maar ook op die van John Stuart Mill (1806-1873). 2 Mill is de filosoof van het liberalisme. Hij ziet vrijheid vooral als vrijheid van dwang en inmenging door anderen. Autonomie is bij hem vrijheid van denken en handelen. Dit is zelfbeschikking in engere zin; het individu kiest zelf wat het doet en hoe het zijn leven inricht. Voorwaarde is wel dat hij anderen daarbij niet hindert of schaadt. Deze liberale filosofische ideeën hebben in de gezondheidszorg geleid tot mondigheid van de patiënt. Een meer recente opvatting van autonomie is met name terug te vinden in het existentialisme van Sartre (1905-1980). Hij projecteert het idee van maakbaarheid op de mens zelf. De mens is zijn eigen levenswerk en schept zichzelf. Hij wordt wie hij is door zich te verwerkelijken in zijn daden en in zijn levensgeschiedenis. 2 Op basis van voornoemde filosofieën zijn drie belangrijke aspecten van het autonomiebegrip te onderscheiden: redelijkheid (Kant), keuzevrijheid (Mill) en zelfverwerkelijking (Sartre). 2 De redelijkheid is terug te vinden in het recht op informatie ( informed consent), de keuzevrijheid in het recht een behandeling te mogen weigeren, ook wel schildrecht genoemd – dat overigens vrijwel ongeclausuleerd geldt. Het recht een behandeling te mogen claimen of eisen is een veel minder sterk recht en wordt beperkt door de noodzaak van een medische indicatie, de grenzen van het verzekerde pakket en niet in de laatste plaats de moraal van de arts. De zelfverwerkelijking bij Sartre komt terug in de authenticiteit van de individuele wensen als realisatie van zijn persoonlijke, zelf geaccepteerde waarden. In de discussie rond euthanasie in Nederland spelen de liberale opvattingen van autonomie naast de levensbeschouwelijke opvattingen een rol. In de levensbeschouwelijke visie staat de eerbied voor het leven centraal. Vanuit deze traditie meent Sporken onder andere dat vanwege de geldende norm van eerbied voor het leven de wens om te sterven alleen voorrang verdient als er sprake is van een specifieke context. 3 Hij verstaat daaronder een aflopend stervensproces dat gepaard gaat met aftakeling en mensonwaardig lijden dat niet meer te bestrijden is. Euthanasie is zo gezien een soms niet te vermijden onderdeel van de stervensbegeleiding en als zodanig beperkt tot een medische context. Over deze context kunnen dokters vanuit hun professie een oordeel hebben. Bij de liberale opvatting wordt de wens van de betrokkene op zichzelf doorslaggevend gevonden, hoe die wens ook gemotiveerd en geconditioneerd is. Doodgaan wordt gezien als ‘The final act of life's drama, and we want that last act to reflect our own convictions' 4. Maar waarom wenst men dan die dokter in de laatste scène als hoofdrolspeler, als degene die de dood tegemoettreedt? Pauline de Bok schrijft in Vrij Nederland van 24 november 2001 dat euthanasie een verworvenheid is die we al snel vanzelfsprekend zijn gaan vinden. Doodgaan, schrijft ze, is de meest individuele gebeurtenis die in een mensenleven denkbaar is. Dus is het logisch dat je zelf beschikt dat je niet alleen zelf de hoofdrol speelt, maar ook regisseert. Er is echter een complicatie: je hebt hulp nodig van een arts die aan regels gebonden is en ook tot een eigen afweging moet komen. En omdat elke zieke, elk ziekbed en elke geneesheer anders is, moet er een ingewikkeld spel gespeeld worden. Vaak valt dat de euthanasievrager of zijn familie erg tegen want zij beschouwen de euthanasieverklaring als een tegoedbon die geïncasseerd kan worden op het moment dat de zieke de knoop heeft doorgehakt. 5 Sterven wordt zo gezien een op te eisen behandeling. De discussie over euthanasie is in het begin van de jaren zestig bij Van den Bergh begonnen. 6 Hij pleitte al in 1969 in zijn geruchtmakende boekje Medische macht en medische ethiek voor een nieuwe ethiek die beter aansluit bij de huidige medisch-technische macht van artsen. In datzelfde boekje pleitte hij voor respect voor de patiënt als persoon om onteigening en ontluistering van het stervensproces door de medische macht tegen te gaan. Hij riep patiënten op om mondig te worden en zelf te bepalen hoe zij ziek willen zijn en hoe zij willen sterven. Zijn oproep gold met name het respecteren van het negatieve claimrecht: het recht een behandeling te mogen weigeren. Van den Bergh deed een oproep aan dokters de patiënt te laten sterven en de dood niet voor de voeten te lopen. Maar wat begon als verzet tegen de medische macht heeft paradoxaal genoeg geleid tot een nog grotere medische macht over leven en dood. Achterhuis zegt in zijn boek In het rijk van de schaarste dat je in de beeldende kunst op voorstellingen waarin de arts en de dood zijn afgebeeld de culturele veranderingen ten aanzien van dit thema duidelijk kan zien. 7 In al die afbeeldingen van vóór de negentiende eeuw is de zieke of de dood altijd de handelende persoon en staat de dokter van opzij toe te kijken. Na die tijd zien we afbeeldingen waarin de arts het initiatief neemt en zich tussen de patiënt en de dood dringt. Niet de patiënt, maar de dokter ontmoet de dood. Leenen zegt in dit verband in een interview in Vrij Nederland van 13 november 1999: ‘Euthanasie is geen gewoon medisch handelen. Euthanasie is maatschappelijk handelen uitgevoerd door de arts omdat die nu eenmaal de medicijnkast beheert. Het is toch doodmaken. De dokter is daarmee de door de maatschappij gewenste handlanger van de dood geworden.’ De dokter trekt zich niet terug uit de sterfscène maar is actief aanwezig, hij doet sterven.

Nog niet ziek

Waar hebben we hier mee te maken? Een gezond jong mens, die waarschijnlijk geen directe ervaring met ziekte, lijden en dood heeft, geeft een document af waarin hij aangeeft onder bepaalde condities van zijn arts te verlangen dat hij hem zal doden. Het had ook kunnen gaan om een vrouw van middelbare leeftijd die aan het sterfbed van vader heeft gezeten die benauwd of lijdend aan veel pijn aan kanker is overleden. Zij verklaart van haar arts te wensen dat hij haar zal doden wanneer ze dement wordt of kanker krijgt. Wilsverklaringen kunnen worden gezien als een uiting van de wil van de patiënt, waarmee men conform het beginsel van respect voor autonomie terdege rekening dient te houden. 2 Toch doen zich in de praktijk allerlei problemen voor. De eerste vraag die opkomt, is of de patiënt wel competent was toen hij zijn wilsverklaring opstelde. Had hij wel voldoende informatie ter beschikking? Het gaat hier immers om denkbeeldige situaties. Een ander probleem is de interpretatie van de wilsverklaring. Is dit de situatie die de patiënt destijds bedoeld heeft? Of had hij toch iets anders op het oog? Het derde probleem is de tijdsduur. Is een wilsverklaring die tien jaar in het dossier bij de huisarts heeft gelegen nog wel geldig? Is de persoon in kwestie niet op een andere manier over bepaalde zaken gaan denken? Zou een wilsverklaring niet -bijvoorbeeld om de tien jaar – geactualiseerd moeten worden? Is het na tien jaar nog de authentieke wens van de betrokkene? Het fundamentele filosofische of ethische probleem is hier het vraagstuk van de identiteit van de betrokkene. Is degene die de wilsverklaring tien jaar geleden opgesteld heeft nog wel dezelfde persoon die nu wilsonbekwaam geworden is door een hersenbloeding of de ziekte van Alzheimer? Hoe vaak horen we de partner in zo'n geval niet zeggen: ‘Dokter, dit is mijn man niet meer’? Gelden de in de wilsverklaring vastgelegde wensen dan nog wel voor de persoonlijkheid die door dementie zo sterk veranderd is? Het is zelfs denkbaar dat er tegen de tijd dat men in een dergelijke situatie belandt nieuwe therapeutische opties zijn. En omdat we niets of weinig weten van de wijze waarop een dementerende zelf zijn situatie beoordeelt, is het de vraag of een gezonde wel in staat is over die toestand te oordelen. Ziekte is een subjectieve ervaring; ernaast zitten is een wereld van verschil. Het is de andere wereld van de gezonde tegenover de wereld van de zieke. Men neemt aan dat men, als men met de zieke van plaats zou verwisselen, kan zien wat de ander thans ziet. Maar de zieke heeft door zijn ziek-zijn een heel ander perspectief dan de gezonde. Zijn horizon is verkleind tot die van de ziekenkamer, zijn rol beperkt tot die van afhankelijke. Die rol is niet overdraagbaar. Zo gezien roept een wilsverklaring meer problemen op dan zij schijnt op te lossen. 2

Conflict van plichten

De Hoge Raad heeft in zijn Arrest van 1984 euthanasie voorgesteld als een conflict tussen twee zaken: de plicht om het leven te behouden naast de plicht om het lijden te verhelpen. Dit leidt in de praktijk soms tot het beëindigen van een leven. Dat zijn twee ‘goeden’ en niet een ‘goed’ en een ‘kwaad’ zoals in een drama. In het begin van de euthanasiediscussie waar het vooral ging om patiënten in een stervensproces, werd gesteld dat deze hulp geoorloofd was omdat de patiënt zelf er niet meer toe in staat was. Daar verwijst de term mercy killing naar. Kuitert zegt in dit verband dat een goede dokter zijn patiënt het bittere einde bespaart. 8 Op verzoek van de patiënt neemt de arts dan het initiatief van de patiënt over omdat deze zelf de hoofdrol niet meer kan spelen in de tragedie van zijn sterven. Zo handelend past deze daad binnen de hippocratische traditie, waarin een arts zijn patiënt niet dient te schaden, maar goed te doen. Zo gezien is euthanasie geen drama, maar een tragedie. Een tragedie waarin de dokter zijn rol als verlichter van het lijden speelt. Deze rol speelt hij binnen een specifieke medische context en past hem als zodanig.

Conclusie

Ik begon dit artikel met het gevoel van onbehagen dat mij bekruipt als patiënten hun wilsverklaringen bij mij achterlaten alsof het om een boodschappenlijstje gaat. Dat gevoel van onbehagen heeft te maken met de rol die patiënten mij als dokter toebedelen en die ik in de verre of nabije toekomst in hun veronderstelde laatste levensscène zou moeten spelen. Die rol past mij in wezen als dokter echter niet. Ieder mens moet immers zelf de verantwoordelijkheid van zijn leven en sterven op zich nemen. Dat begreep keizer Hadrianus ook pas nadat zijn jonge nieuwe lijfarts subiet zelfmoord had gepleegd na zijn vraag om euthanasie. Zozeer was deze jonge dokter in gewetensconflict gebracht door deze vraag van zijn keizer dat hij zich van het leven beroofde. 9 Ik denk dat wij dokters ons moeten blijven bezinnen op de ons toekomende of passende rol in de tragedie van stervende mensen. Onze opvatting van onze rol beïnvloedt namelijk via interactie tijdens de voorstelling direct de wijze waarop de patiënt zijn rol zal opvatten en spelen. Bij een minder prominente en meer bescheiden rol van de dokter kan de autonomie van de patiënt als individu weer zijn zoals deze volgens mij bedoeld is: de vrijheid en verantwoordelijkheid van de mens zelf te beslissen over zijn leven, lijden en sterven. Misschien moet de euthanasieverklaring gewijzigd worden in een bindende ‘laat-mij-gaan’-verklaring zoals die nu als onderdeel van de wilsverklaring al bestaat. Bovendien moeten artsen, patiënten en ethici zich opnieuw bezinnen op de condities waarin artsen bereid zijn te ‘doen sterven’. Het ‘doen sterven’ zal dan alleen een rol spelen in die specifieke context van lijden waarin de dokter geen andere mogelijkheden meer heeft om het lijden van die ene unieke mens te verlichten. Daarom is het praten over lijden en sterven en wensen daaromtrent pas mogelijk als dat lijden ook werkelijk daar is. Mijn rol en die van de patiënt kunnen pas geschreven worden als de laatste scène opgevoerd moet worden. De regels voor die scène kun je maar ten dele vastleggen. De kwaliteit van de echte opvoering wordt bepaald door de spelers zelf. Daarom is het noodzakelijk dat we blijven nadenken en zoeken naar de juiste rol in deze voor ons mensen eenmalige opvoeringen.