Ziekte en zingeving

De volksmond oordeelt snel. Iemand met een weinig ernstige ziekte die regelmatig klaagt, heet al snel ‘een zeur’. Daar tegenover bewondert men ‘de moed’ van de man of vrouw met een ingrijpende en mogelijk fatale ziekte die opgewekt door het leven stapt. Dat terwijl uit onderzoek allang bekend is dat er geen directe relatie bestaat tussen subjectieve beleving en objectieve beperkingen. Vertrekpunt van de studie van Ingrid Baart is dat de subjectief beleefde gevolgen van de ziekte het uitgangspunt moeten zijn voor beleid en handelen. Dat is een politiek correct uitgangspunt, want ook overheid en patiëntenbeweging willen dat. Maar hoe moet je die subjectiviteit conceptualiseren? Er zijn drie gangbare zienswijzen. De eerste zegt dat de subjectiviteit van de chronische zieke nauw verband houdt met de beperkingen die voortvloeien uit die ziekte. Anderen menen dat de aandacht moet uitgaan naar het coping mechanisme, zijnde een verzameling psychologische strategieën die de patiënt hanteert om ‘om te gaan’ met de kwaal. Weer anderen beschouwen subjectiviteit vanuit het perspectief van een emancipatiestrijd tegen uitsluiting. Baart schuift die zienswijzen met goede argumenten terzijde: geen ervan biedt een geïntegreerd perspectief waarin lichaam, persoon en maatschappij samenkomen. Dit perspectief dat de subjectiviteit van mensen met een chronische ziekte vormgeeft, biedt in haar ogen het begrip ‘narratieve identiteit’. Iemands narratieve identiteit is diens antwoord op de vraag ‘wie was ik, wie ben ik en wie wil ik in de toekomst zijn’? Identiteit heeft vooral een narratief karakter dat zichtbaar wordt in de verhalen die een patiënt vertelt over zijn/haar leven. Die verhalen verbinden het individuele en het sociale, die beide de subjectiviteit van de patiënt uitmaken. Het maken van dit verhaal is de structurering van de beleving. Cheryl Mattingly – opvallend genoeg ontbreekt haar werk in Baarts studie – noemt dit ‘emplotment’, een moeilijk te vertalen woord afkomstig uit de literatuurwetenschap. ‘Emplotment’ is het tot een lopend en zinvol geheel maken van een reeks gebeurtenissen. Deze krijgen samenhang, een begin en een – voorlopig – einde. Ze krijgen een ‘plot’, een ‘clue’ die alles bij elkaar houdt, de kern van het verhaal, een ‘intrige’, een ‘lijn’. Door de soms wanordelijke gebeurtenissen tot een verhaal om te smeden, geeft de betrokkene ze een plaats en een richting. Een geslaagd verhaal is een verhaal dat de hoofdpersoon zingeving oplevert en de toehoorders tot betrokkenen maakt bij de verhaalde gebeurtenissen. Uit een analyse van egodocumenten van chronisch zieken bleek eerder al dat ziekteverhalen bij uitstek geschikt zijn om zeer dicht bij de beleving en betekenis van ziekte te komen. Baart sluit aan bij die onderzoeksrichting en onderbouwt haar pleidooi voor onderzoek naar narratieve identiteit met tien lange interviews met chronische patiënten. Uiteindelijk onderscheidt zij drie plots, genres of zingevingskaders. Het voert hier te ver om deze toe te lichten. Ook omdat zij zelf al erkent dat er vermoedelijk meer ‘genres’ zijn. De geïnterviewde patiënten hadden allemaal een lichamelijke aandoening. Ik acht de kans groot dat voor mensen met een psychische aandoening andere genres van toepassing zijn. Dat neemt niet weg dat zij een overtuigend en verrassend helder boek heeft geschreven over de manier waarop patiënten lichaam, persoon en maatschappij met elkaar verbinden. Een warm pleidooi ook voor de ploeterende chronische patiënt die in gezondheidsland maar al te vaak een retourtje kastjenaar- de-muur krijgt.