Ziekte als theater

U zinkt weg in het prachtige pluche van een comfortabele stoel. Traag gaat de zaalverlichting uit. Het lange rode doek gaat statig op. Smaakvol licht kleurt het nog lege podium. Er is die spanning, vlak voor het echte begin. De voorstelling begint. Dokters zien dagelijks een dertigtal van deze voorstellingen, gemiddeld zes per uur. Vrijwel steeds is er sprake van één acteur. Heeft het zin naar patiënten te kijken als naar theater? Dat is de vraag die Wenegrat stelt – en bevestigend beantwoordt – in zijn boek Theater of disorder. Het gaat dus om ziekterollen die soms goed en soms slecht, soms smaakvol en soms theatraal gespeeld worden. Het gaat om gedragspatronen van mensen met klachten over hun gezondheid, vooral om klachten die geen anatomisch of fysiologisch substraat hebben. Die aandoeningen – culture-bound syndromes – worden niet gekarakteriseerd door biomedische kenmerken, maar door het gedrag van de patiënt. Het chronisch-vermoeidheidssyndroom is er een typisch westers, 21e-eeuws voorbeeld van. Men zou de term enacted illness kunnen gebruiken, maar dan zonder de negatieve bijbetekenissen van acteren. Wenegrat blijft nadrukkelijk buiten de sfeer van onechtheid en veinzen omdat mensen die ziekterollen spelen, geleidelijk en onbewust hun opvattingen congruent maken met hun rol. Het spelen van een rol is misschien geen juiste uitdrukking: mensen worden hun rol. Bovendien is het onderscheid tussen simulatie en oprechtheid moeilijk te maken. Veronderstelde intenties zijn immers geen objectief aantoonbare entiteiten. Ziektegedrag bestaat bij de gratie van de zorg voor zieken: aandacht en privileges lokken dat gedrag uit. Ziekterollen zijn de onontkoombare keerzijde van zorg voor elkaar. Het ‘overkomt’ mensen die niet op andere wijze kunnen voorzien in hun emotionele behoeften. Bij het ontstaan van een nieuw syndroom speelt een klein groepje dokters een grote rol. Zij bedenken het nieuwe etiket, stellen relatief vaak de diagnose en geven zo aan het lijden van een aantal patiënten een naam. Soms blijft dit proces lokaal, soms zorgen massamedia als televisie, internet en films voor verdere verspreiding. Potentiële nieuwe patiënten leren zo de voornaamste kenmerken van de ‘ziekte’. Dit proces speelde zich af in de Salpêtrière waar Charcot de grande hystérie haar allure gaf. Het proces speelt zich nog steeds af in onze tijd, bijvoorbeeld bij het ontstaan van het chronisch-vermoeidheidssyndroom rond 1980 in een niet al te grote plaats in de Verenigde Staten. Daar namen 2 dokters veel onbegrepen klachten waar, dachten dat het om een nieuwe ziekte ging en stelde het Center for Disease Control, nadat veel onrust was gezaaid, uiteindelijk de criteria vast waaraan mensen met dit beeld moeten voldoen. Kenmerkend voor ziekterollen is de grote variatie in tijd en plaats. Het is net mode. Theater of disorder bevat een staalkaart aan culture-bound syndromes. Zo is er het negi-negisyndroom in Nieuw Guinea, latah uit Maleisië en ataques de nervios uit Zuid-Amerika. Uit Noord-Amerika komen multiple personality disorder, alien abduction, candida-overgevoeligheid, total allergy syndrome en aandoeningen toegeschreven aan trauma's. Wenegrat beschrijft de syndromen beeldend en bloemrijk in verhalen over patiënten. De parallellen tussen deze verhalen worden op die manier erg duidelijk. Bovendien laat Wenegrat zien dat de ziekterol steeds een begrijpelijke functie heeft, bijvoorbeeld als uitlaatklep of erkenning. Het interessantst voor huisartsen is dat Theater of disorder laat zien dat allerlei vormen van somatisatie, en dus ook de functionele syndromen, verwant zijn aan hysterie. Hysterie is niet uitgestorven, hysterie heeft een andere gedaante aangenomen. De mise-en-scène uit de eerste regels bestaat niet. Er is sprake van een moderner toneelstuk. Zij die denken toeschouwer te zijn, spelen mee. Dokters hebben zelfs hoofdrollen. Zonder dokters geen theater. Zolang er dokters zijn, zijn er patiënten met ziekterollen. Het gaat om een onuitroeibaar fenomeen. Waarschijnlijk moeten dokters bewuster leren meespelen.