Ethische overwegingen bij zienswijze KNMG over dementie en het levenseinde

In november 2021 presenteerde de KNMG een nieuw Standpunt Beslissingen rond het levenseinde, met daarin een geactualiseerde visie op euthanasie bij dementie. 1 Deze visie is een reactie op het vonnis van de strafrechter in de zaak-Arends en de arresten van de Hoge Raad in de gelijknamige zaak. 2 In deze richtinggevende zaak oordeelden de Rechtbank Den Haag en de Hoge Raad dat euthanasie bij wilsonbekwame patiënten met gevorderde dementie binnen de kaders van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) toelaatbaar is, indien de patiënt eerder wilsbekwaam zijn euthanasieverzoek schriftelijk heeft vastgelegd. Juridisch geldt dus de schriftelijke wilsverklaring als vrijwillig en weloverwogen verzoek, de eerste zorgvuldigheidseis. De overige zorgvuldigheidseisen van artikel 2 lid 1 zijn van ‘overeenkomstige toepassing’. Volgens de wetsgeschiedenis betekent deze formulering: zoveel als feitelijk mogelijk in de gegeven situatie. 3

In deze bijdrage bekijken we hoe het KNMG-standpunt zich verhoudt tot de zorgvuldigheideisen die in de wet bekrachtigd zijn. Ook bekijken we welke (midden)weg daarin kan worden bewandeld.

Nadere context zienswijze KNMG

De zienswijze van de KNMG op euthanasie bij mensen met gevorderde dementie komt voort uit het project ‘Euthanasie bij dementie’. 4 In dit project onderzocht de KNMG onder welke voorwaarden het professioneel verantwoord is om euthanasie te verlenen aan mensen in verschillende fasen van dementie. De zienswijze bevat twee belangrijke thema’s. Ten eerste het zogeheten ‘vroegere zelf’ versus het ‘huidige zelf’ en ten tweede de eventuele contra-indicaties voor euthanasie. Ze komen samen in de vraag of de wilsonbekwame patiënt een relevante wil ter zake van euthanasie kan hebben.

De rechtspraak van de Hoge Raad leidde in 2020 en vervolgens in 2022 tot herziene versies van de EuthanasieCode van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE). 5 In deze code wordt omschreven hoe de toetsingscommissies de wettelijke criteria na een euthanasiemelding toetsen. De KNMG reageerde onmiddellijk op de herziene EuthanasieCode 2022 door artsen te adviseren onverminderd de professionele richtlijnen te volgen. 6 Daarmee is een ongewenste spanning ontstaan tussen de zorgvuldigheidseisen van de Wtl, zoals die door de RTE worden gehanteerd, en de striktere naleving die de richtlijn van de KNMG bepleit. Dit artikel beperkt zich tot het signaleren van deze spanning en de wat de norm zou moeten zijn. Het roept op de wettelijke zorgvuldigheidseisen tot leidraad te nemen, zowel voor de gemoedsrust van patiënten met dementie als voor rechtszekerheid voor artsen.

Continuïteit van de persoon

In de zienswijze van de KNMG wordt de vraag opgeworpen of de opvattingen van het ‘vroegere zelf’ - de wilsbekwame persoon die een schriftelijk euthanasieverzoek deed – moeten worden gerespecteerd, of die van het ‘huidige zelf’ – de wilsonbekwame persoon met vergevorderde dementie. 1 Volgens de KNMG verdienen de actuele wensen, belangen en voorkeuren van een persoon met gevorderde dementie voorrang, ook als die zich tegen de eerder opgestelde schriftelijke wilsverklaring keren. 1 Uitgangspunt is de opvatting dat het leven van een persoon met gevorderde dementie beschermwaardig is, ongeacht wat de patiënt er eerder over heeft opgeschreven. Hoe men kijkt naar de actuele wensen, belangen en voorkeuren van een wilsonbekwaam persoon met gevorderde dementie is in belangrijke mate afhankelijk van de vraag of het ethisch en juridisch juist is om bij de wilsonbekwame persoon een bewustzijn te veronderstellen over euthanasie. Want in hoeverre heeft de wilsonbekwame patiënt überhaupt besef van de eerder kenbaar gemaakte levens- of juist stervenswens? Deze zienswijze is juridisch onhoudbaar en in strijd met de Wtl.

Een concretisering van het standpunt staat in het vonnis van de rechtbank in de zaak-Arends. De specifieke .conditie van de wilsonbekwame persoon brengt met zich mee dat mondelinge verificatie van zijn wens en zijn lijden niet mogelijk is. Volgens de rechtbank is er dan geen plicht te informeren naar een actuele levens- of stervenswens van de patiënt. 7 De uitleg van de rechtbank heeft een ethische grondslag: niet de actuele uiting van de patiënt geldt als belangrijkste focus, maar de mogelijkheid waarmee de patiënt een rechtens relevant standpunt kan verwoorden. Anders gezegd: de wilsbekwame patiënt formuleert het schriftelijke euthanasieverzoek op grond van zijn ‘oorspronkelijke’ levensovertuiging en op grond van zijn waardering van het leven als geheel, juist om te voorkómen dat toekomstige (medische) beslissingen en handelingen te veel worden gebaseerd op het latere, door de ziekte aangetaste functioneren.

‘Contra-indicaties’

Het tweede thema in de KNMG-zienswijze is de kanttekening dat euthanasie alleen gerechtvaardigd is als uitvoering ervan overeenkomt met het eerdere schriftelijke euthanasieverzoek. Er mogen geen contra-indicaties bestaan, zoals duidelijke tekenen dat de patiënt geen euthanasie meer wil. Ook dit thema gaat over de mate waarin men een wilsonbekwame patiënt een relevante wil kan toedichten over ingrijpende beslissingen als zijn eerdere euthanasieverzoek. Vanuit de rechtspraak is bekrachtigd dat geen noodzaak bestaat om met een persoon die daar absoluut geen betekenis meer van kan inzien, te spreken over de actualiteit van zijn stervenswens. Laat staan een juridische plicht. Concreet oordeelde de rechtbank dat een volledig wilsonbekwame patiënt zijn euthanasieverzoek feitelijk en praktisch niet meer kán intrekken en derhalve geen ‘contra-indicaties’ meer kán afgeven. 8

Bij beide thema’s is het ongelukkig dat de wettelijke zorgvuldigheidseisen uit de Wtl en het KNMG-standpunt uiteenlopen. Op grond van bepalingen in de wet kán een arts gehoor geven aan een schriftelijk euthanasieverzoek van een patiënt die niet meer in staat is tot betekenisvolle communicatie. De zorgvuldigheidseisen zijn in dat geval van ‘overeenkomstige toepassing’. De arts doet er in geval van dementie goed aan vroegtijdig in gesprek te gaan over wensen, doelen en verwachtingen en daarover in gesprek te zijn en blijven. Wat betekent dit in de praktijk?

In gesprek zijn en blijven

Het is bekend dat van alle artsen in Nederland huisartsen het vaakst euthanasie verlenen (80,4% in 2022). 9 Volgens de medisch-professionele standaard wordt van de arts verwacht zich in de eerste plaats open te stellen voor vragen van de patiënt over het levenseinde en daarover in gesprek te gaan en te blijven. Ook dient de arts dit te documenteren als basis van een behoedzaam en zorgvuldig traject. Voor de patiënt zal daarom allereerst van belang zijn dat de arts in een vroeg stadium zijn eigen positie aan de patiënt kenbaar maakt. De patiënt heeft geen recht op euthanasie, maar wel degelijk recht op duidelijkheid omtrent diens verzoek. De arts kan de patiënt zo nodig naar een andere arts verwijzen.

Het overhandigen van een schriftelijke wilsverklaring en het accepteren ervan door een arts is een sleutelmoment; in vertrouwen. Vanaf het moment dat de arts de schriftelijke wilsverklaring in ontvangst neemt, ‘committeert’ hij zich aan de vrijwilligheid en weloverwogenheid van dit euthanasieverzoek. Dan is het openen en onderhouden van het gesprek met de patiënt over het levenseinde de voorwaarde voor eventuele inwilliging ervan. De arts moet de overtuiging hebben dat de inhoud van de schriftelijke wilsverklaring vrijwillig en weloverwogen betrekking heeft op levensbeëindigend handelen op verzoek.

Gaandeweg kan zo de fundering van consensus worden gelegd. Arts en patiënt hebben daarbij beiden een verantwoordelijkheid en belang. De wilsbekwame patiënt moet er in beginsel op kunnen vertrouwen dat zijn tijdig opgestelde, schriftelijke euthanasieverzoek in een wilsonbekwame situatie van uitzichtloos en ondraaglijk lijden kan worden ingewilligd.

Conclusie

Of een arts tot uitvoering van euthanasie op basis van een schriftelijke wilsverklaring kan en wil overgaan, is in juridische zin afhankelijk van de vraag of aan alle zorgvuldigheidseisen kan worden voldaan. In normatieve zin is het antwoord op die vraag afhankelijk van de overtuiging van de arts, als professional en als mens, dat levensbeëindiging op verzoek of hulp bij zelfdoding het aangewezen antwoord is op basis van de omstandigheden die door de patiënt schriftelijk zijn verwoord in zijn euthanasieverzoek.

Als aan een van de zorgvuldigheidseisen niet is voldaan, dan is euthanasie niet mogelijk. Als de genoemde aspecten in het KNMG-standpunt moeilijk te beoordelen blijken – zowel opvattingen over het ‘vroegere zelf’ als eventuele contra-indicaties – dan blijven de wettelijke zorgvuldigheidseisen onverkort van toepassing. De interpretatie door de rechter, bevestigd door de Hoge Raad in 2020 en de EuthanasieCode in 2022, zou hier leidend moeten zijn.

De arts dient in alle professionele vrijheid en autonomie en in een exclusieve verhouding tot diens patiënt een schriftelijk euthanasieverzoek te respecteren van mensen met dementie, die in toenemende mate wilsonbekwaam worden en anticiperen op het voorkomen van ondraaglijk lijden. Medische ethiek is daarbij de morele belichting van de geschetste dilemma’s, met als doel de weg vrij te maken voor een genuanceerde, samenhangende afweging van medische, ethische en juridische argumenten.