Mijn vader heeft Alzheimer

Dit is een bijzonder mooi boek. Stella Braam (schrijver/journalist) beschrijft het ziekteproces en de ziektebeleving van haar vader, René van Neer. Van Neer was kinderpsycholoog en is gewend situaties te analyseren en te beschrijven. Dat doet hij ook met de symptomen en gevolgen van zijn eigen ziekte. We krijgen hierdoor inzicht in zijn gedachten en belevingswereld. De emoties variëren van opgewektheid (‘Alzheimer is een avontuur; ik ga het aan!’) tot woede (‘Waarom zit ik dan opgesloten? Wie heeft dit bedacht? Dit is puur getreiter’) en intens verdriet (‘Ik heb geen stoprechten meer, ze doen met je wat ze willen’). De vergeetachtigheid, de taalproblemen, het terugvallen op oude vaardigheden, de onrust: het wordt allemaal van binnenuit beschreven, en het wordt daardoor heel begrijpelijk en komt zo heel dichtbij. Het boek is ook een aanklacht tegen de negatieve beeldvorming bij dementie. ‘Men schrijft te negatief over deze ziekte,’ zegt Van Neer, ‘ik zie het juist als uitdaging: wat gebeurt er aan het eind van je leven met je geest?’ Braam beschrijft hoe we patiënten met dementie marginaliseren en negeren. Hoe we ze betuttelen en óver hen praten in plaats van mét hen. Het is ook een aanklacht tegen het geringe zorgbudget voor dementerenden. Braam laat zien hoe het niveau van de verzorging achteruit is gegaan, hoe weinig tijd er is om persoonlijke aandacht te geven. Ze beschrijft hoe haar vader verschillende antipsychotica tegelijk krijgt én een antidepressivum om zijn probleemgedrag te verminderen, terwijl dit volledig ten koste gaat van zijn functioneren en denkvermogen. Het is een zwaktebod. Het is bekend dat antipsychotica slechts een zeer gering effect hebben en veel bijwerkingen geven. Maar het geadviseerde alternatief – persoonlijke, belevingsgerichte zorg – is niet haalbaar. Toen Van Neer wél een zinvolle dagbesteding kreeg, met hulp van familie en vrijwilligers, ging het beter met hem. Braam heeft een vlotte schrijfstijl en beschrijft zeer herkenbare situaties. De openheid en analytische geest van haar vader en het begrip van Braam geven ons een beeld van wat dementie inhoudt voor de patiënt. Het probleemgedrag krijgt een betekenis. Wie iets van dementie wil begrijpen, moet dit boek lezen. Annet Wind