Behoeften rond het levenseinde

Huisarts Bart Osse heeft bij het Centre for Quality of Care Research (WOK) een instrument ontwikkeld om de problemen en behoeften in kaart te brengen van terminale patiënten en hun begeleiders. De onderzoekers deden eerst een literatuuronderzoek en de instrumenten die ze vonden, bleken zich vooral te richten op de problemen van de doelgroep en niet zozeer op de behoeften. Een andere tekortkoming was dat de meeste instrumenten voor wetenschappelijk onderzoek ontwikkeld waren, en mogelijk niet bruikbaar waren in de dagelijkse praktijk. Om een instrument te ontwikkelen dat wel bruikbaar is, voerden ze een kwalitatief onderzoek uit bij terminale kankerpatiënten en hun naasten. Als eerste stap hielden ze diepte-interviews met een kleine groep (9) om daarna de gevonden resultaten bij een wat grotere groep (31) te verifiëren. Met deze gegevens stelden ze een lijst van 140 items samen die bijna alle domeinen van het leven beslaat: fysieke problemen, sociale problematiek, relationele zaken, psychisch welbevinden, spirituele zaken, financiële problematiek en autonomie. Ze namen de lijst af bij 64 terminale kankerpatiënten, en keken of de problemen en behoeften relevant waren en of er problemen en behoeften ontbraken. De lijst bleek compleet en ook werden alle items voldoende vaak aangekruist. Ook was er voldoende overeenkomst tussen de scores van de verschillende domeinen met de resultaten van gevalideerde kwaliteit-van-leven-lijsten die ook bij deze patiënten afgenomen waren. Vervolgens hebben ze de lijst gebruikt bij 94 terminale kankerpatiënten om te kijken welke problemen en behoeften zij hadden. Hier bleek ook, zoals verondersteld, dat problemen niet overeenkomen met behoeften. De patiënten hadden natuurlijk een groot aantal problemen, maar bij slechts een paar problemen verlangden zij extra hulp. De onderzoekers onderstrepen het belang om ook behoeften in kaart te brengen. Ze hebben eenzelfde procedure gebruikt om een instrument te ontwikkelen voor de problemen en behoeften van verzorgers. De lange lijsten waren niet altijd geschikt om door zieke mensen ingevuld te worden en daarom hebben ze een korte versie met 33 items gemaakt. Deze bleek ook aardig te voldoen, maar was natuurlijk niet zo nauwkeurig als de lange versie. Osse heeft op systematische wijze een instrument ontwikkeld, maar of gebruik ervan de kwaliteit van de zorg en vervolgens de kwaliteit van leven verbetert, moet nog blijken. De huisarts kan zich bij de uitgebreide lijst afvragen wat hij er allemaal mee moet. De financiële problemen of familieproblemen oplossen? Het bleek echter dat vaak slechts enkele problemen voor extra hulp in aanmerking kwamen volgens de patiënt en de verzorgers. In dat opzicht kunnen deze instrumenten mogelijk toch een hulpmiddel voor zorgverleners zijn om de behoeften rond het levenseinde bespreekbaar te maken. Roger Damoiseaux