Bestaat de ziekte van Alzheimer?

Hoofdmoot van dit boek wordt gevormd door zeven in het Nederlands vertaalde publicaties over de ziekte van Alzheimer uit het begin van de twintigste eeuw. ‘De ziekte van Alzheimer had eigenlijk nooit hebben mogen bestaan’, zo luidt de eerste zin van het boek. Alzheimer beschrijft in 1907 slechts één dementerende 51-jarige patiënte die hij nauwelijks kende, in een artikel van amper drie pagina's in een tijdschrift dat zijn beste jaren had gehad. De befaamde Kraepelin introduceert deze ‘nieuwe’ vorm van preseniele dementie onder de naam ‘ziekte van Alzheimer’; Alzheimer zelf noemt het een vroege variant van de bekende ouderdomsdementie en beschouwt het niet als een aparte aandoening. Die discussie is van belang, want als Kraepelin gelijk heeft en de preseniele dementie niet hetzelfde is als ouderdomsdementie, dan zijn inzichten over een mogelijk succesvolle therapie bij het ene type dementie niet zonder meer van toepassing op het andere type. Er is overigens nog een andere fundamentele discussie, zo schrijft Eikelenboom in een van de begeleidende hoofdstukken: wordt het leven begrensd door een onafwendbaar verouderingsproces of wordt het afgebroken door ziekten die te behandelen en te voorkomen zijn? Als deze fundamentele vragen net als in het eerste decennium van de vorige eeuw nog steeds niet beantwoord zijn, wanneer is ‘fundamenteel onderzoek’ dan als succesvol te beschouwen? We gooien bijna alle dementie op één hoop en spreken over ‘de ziekte van Alzheimer’; de leidende figuren binnen de Amerikaanse National Institute on Aging kozen namelijk voor één ziekteconcept omdat het met een enkel begrip makkelijker fondsen werven is. En dat lijkt inderdaad aardig gelukt. De ziekte van Alzheimer is geen ‘ziekte’ in de klassieke zin: de symptomatologie is slecht omschreven, het beloop is onzeker en de pathologisch-anatomische etiologie staat veel minder vast dan de medische wetenschap voor andere ziekten eist. Maar er is een krachtenspel dat de fictie van de ‘ziekte’ van Alzheimer overeind houdt. De vraag is of de krachten die het concept van de ziekte van Alzheimer steunen, in staat zijn de desillusie over de resultaten van, en een scherpere theorie over de medische wetenschap, alsmede de toenemende ergernis over ontoereikende voorzieningen te weerstaan. 1 Voor de zorg heeft het fundamentele onderzoek niets te betekenen. ‘Muizen kunnen met een vaccin tegen de ziekte van Alzheimer worden beschermd, maar mensen met Alzheimer hebben het meest aan getrainde verzorgers’, schreef Wim Köhler in het NRC van 30 december 2000. Natuurlijk is het leuk dat oude teksten over dementie in het Nederlands beschikbaar komen. Daarmee had een bijdrage kunnen worden geleverd aan de verheldering van de relatie tussen fundamenteel onderzoek, fondsenwerving en de zorg voor demente mensen, want daarover staat tussen de regels van het boek door, en met name in de inleiding van Gilson het nodige te lezen. Klaarblijkelijk zijn scherpzinnige mensen, door prestige en financiering verblind, niet in staat daarover anders dan in verhullende termen te spreken.