Continuïteit in de huisartsgeneeskunde

Inleiding

Continuïteit van zorg wordt gezien als één van de pijlers van de huisartsgeneeskunde, zowel in Nederland 12345 als daarbuiten. 678910 Vroeger was continuïteit een vanzelfsprekendheid, synoniem met zorg door de eigen huisarts, de personal doctor. 11,12 In de afgelopen decennia is de huisartsgeneeskunde echter in een snel tempo veranderd. Huisartsen werken steeds meer in groepspraktijken, vaker parttime, en doen minder frequent dienst voor hun eigen praktijk. Patiënten zijn mobieler geworden en ze verhuizen vaker. Discontinuïteit dreigt dus langs vele breuklijnen. 13 De maatschappij en het tuchtrecht stellen mede hierdoor steeds hogere eisen aan de verslaglegging en informatieoverdracht. Toegankelijke en zorgvuldig vastgelegde gegevens kunnen discontinuïteit wellicht grotendeels voorkomen. 8,14 Dit inzicht is niet nieuw, al tijdens de Woudschotenconferentie werd hiervan melding gemaakt: ‘van de huisarts wordt verwacht dat hij zijn schat (de medische gegevens, red.) niet in zijn geheugen begraaft, doch hem gebruikt, vermeerdert, uitleent aan anderen, met rente terugontvangt en zo door zijn arbeid zijn schat vergroot.’ 1 Het totaalpakket van deze voorkennis over de patiënt wordt ook wel kennisbestand of knowledge base genoemd. Dit bevat informatie over individuele patiënten die het handelen van de huisarts mede bepaalt: medisch-inhoudelijke gegevens, maar ook gezins- en contextgegevens, informatie over psychosociale problemen, therapietrouw, en gezamenlijke ervaringen. 5,11,151617Voor de huisarts is het complete verhaal van de patiënt van belang. 18 Hoewel harde wetenschappelijke gegevens ontbreken, 19 wordt ervan uitgegaan dat meer kennis over patiënten leidt tot betere zorg. Huisartsen die hun patiënten lang en goed kennen, handelen anders dan huisartsen die hun patiënten minder goed kennen. 20,21 Ons is geen onderzoek bekend waarin systematisch beschreven werd welke elementen uit het kennisbestand van huisartsen belangrijk zijn in het kader van continuïteit. Onduidelijk is ook of het elektronisch medisch dossier (EMD), dat momenteel door meer dan 80% van de Nederlandse huisartsen gebruikt wordt, 22 voldoende is toegerust om het kennisbestand optimaal vast te leggen en te structureren. Wij verrichtten daarom, in het kader van een project waarin instrumenten worden ontwikkeld die continuïteit ondersteunen, een hypothesevormend onderzoek met de volgende vraagstellingen:

• Hoe definiëren huisartsen continuïteit? Welke bedreigingen zien ze, en welke mogelijkheden voor ondersteuning?
• Welke aspecten van voorkennis vinden huisartsen belangrijk in het kader van continuïteit in de zorg?
• Welke prioriteiten en wensen hebben huisartsen voor deze aspecten binnen een EMD?

Methoden

Keuze van methodiek

Wij kozen voor een Delphi-onderzoek om de wensen en prioriteiten van huisartsen in kaart te brengen. In een Delphi-onderzoek wordt een aantal schriftelijke vragenrondes gehouden met een panel van deskundigen. 23,24 Belangrijke kenmerken zijn: anonimiteit van de panelleden ten opzichte van elkaar en het geven van feedback na iedere ronde. Door de anonimiteit kunnen dominante personen de groepsmening niet overheersen en kunnen panelleden zich vrij voelen om hun mening te geven. Na iedere ronde analyseert een projectgroep de antwoorden van de gehele groep en verwerkt deze tot feedback, die samen met de nieuwe vragenlijst aan de panelleden wordt teruggestuurd.

Populatie

We zochten potentiële panelleden binnen het volgende profiel: werkzaam als huisarts, belangstelling voor het onderwerp continuïteit van zorg en interesse in het EMD. Allereerst werden 45 huisartsen benaderd binnen de kring van het Nederlands Huisartsen Genootschap en de universitaire huisartsgeneeskundige onderzoeksinstituten. Bovendien vroegen wij alle 23 Districts Huisartsen Verenigingen (DHV's ) drie huisartsen te selecteren.

Verzameling en analyse van gegevens

Het onderzoek werd uitgevoerd in de periode 1999-2000 en bestond uit vier schriftelijke rondes. Aan non-responders werd na iedere ronde ten minste één schriftelijke herinnering toegezonden, en eventueel werd telefonisch contact gezocht. In de eerste ronde werd het panel een aantal open vragen voorgelegd. Gevraagd werd naar een definitie van continuïteit, naar gesignaleerde bedreigingen en naar mogelijkheden voor ondersteuning van continuïteit. Twee leden van de projectgroep brachten de antwoorden onafhankelijk van elkaar onder in thema's. In de tweede ronde legden we het panel een lijst van 51 onderwerpen voor. Deze was opgesteld door middel van literatuuronderzoek, discussies binnen de projectgroep en de uitkomsten van de eerste ronde. De onderwerpen in de lijst werden in de literatuur in verband gebracht met continuïteit, en waren in te delen in acht categorieën: medische voorkennis (elf items), algemene patiëntkenmerken (tien items), leefstijlfactoren (vijf items), informatie over het sociaal systeem (zes items), informatie over sociale omstandigheden (zes items), therapietrouw (drie items), coping (zes items) en communicatieaspecten (vier items). Door middel van ja/nee-items vroegen we het panel welke onderwerpen men belangrijk vond in het kader van continuïteit, en voor welke onderwerpen aanpassing of verandering van het EMD relevant was. Panelleden konden ook zelf nieuwe onderwerpen in brengen. In de derde ronde gingen we dieper in op de onderwerpen die meer dan de helft van het panel relevant vond. Dit pragmatische afkappunt stelde de projectgroep na de eerste ronde vast. De mate van relevantie werd in deze ronde nagegaan door scores op een 5-punts Likertschaal. Door middel van open vragen werd geïnventariseerd in hoeverre de huidige mogelijkheden binnen het EMD wel of niet voldeden, en er werd gevraagd om concrete wensen voor verbetering aan te geven. Voor de vragenlijst van de vierde ronde werden de wensen van de panelleden vertaald in concrete functionaliteiten (bijvoorbeeld: ‘een aparte rubriek binnen het EMD waar gegevens over mantelzorg kunnen worden vastgelegd’). De relevantie van de functionaliteiten werd gescoord op een 5-punts Likertschaal.

De resultatensectie is per ronde ingedeeld. De door het panel zelf ingebrachte onderwerpen worden beschreven bij de ronde waartoe ze inhoudelijk behoorden; in werkelijkheid werd hierover steeds een ronde later geoordeeld.

Resultaten

Van de 45 benaderde huisartsen uit de eerste groep zegden er 23 toe deel te nemen. De anderen weigerden, waarbij met name de te investeren tijd als reden werd aangevoerd. Daarnaast leverden negen van de 23 DHV's ieder drie kandidaten. Van deze 27 kandidaten zegden 18 hun medewerking toe. De andere DHV's hadden verscheidene redenen om niet deel te nemen. Een van de huisartsen uit de eerste groep zond de vragenlijst van de eerste ronde niet terug. Van de 40 resterende panelleden, onder wie 6 vrouwen, was de gemiddelde leeftijd 47 jaar (range 34-58). Dertien hielden praktijk in de stad, 19 op het verstedelijkt platteland en 8 op het platteland; 9 werkten als solist, 14 in een duopraktijk, 10 in een groepspraktijk en 7 in een gezondheidscentrum. De vragenlijst van de tweede ronde werd geretourneerd door 37 panelleden (93%), die van de derde ronde door 33 panelleden (83%).

Eerste ronde: continuïteit

Het panel definieerde continuïteit in de huisartsgeneeskunde zeer divers, relatief het meest als 7 x 24 uurs beschikbaarheid van huisartsenzorg, veelal in combinatie met 7 x 24 uurs beschikbaarheid van het medisch dossier. Een teveel aan hulpverleners en parttime werken noemde het panel het meest frequent als bedreigingen (tabel 1).

Tweede ronde: het belang van de onderwerpen

Het panel zelf voegde 16 aan de 51 voorgelegde onderwerpen toe. Vooral de onderwerpen uit de categorie medische voorkennis vond het panel belangrijk voor continuïteit (tabel 2, een meer gedetailleerde tabel is te vinden op de website (www.artsennet.nl/henw)). Aanpassing van het EMD vond meer dan de helft van het panel relevant voor 16 onderwerpen (tabel 2). Meer dan driekwart van het panel vond aanpassing van het EMD relevant voor het onderwerp ‘gemaakte langere-termijnplannen’, omschreven als het beleid dat van belang blijft op de langere-termijn, zoals het controleren van nierfunctie en elektrolyten bij diureticagebruik, of het besluit om een pneumonie niet meer te behandelen bij een terminale patiënt. Meer dan de helft van het panel vond vier van de zelf ingebrachte onderwerpen relevant: overzicht van de betrokken hulpverleners, toegang van het dossier tijdens diensten, overdracht van probleempatiënten tijdens diensten en monitoring van chronische ziekten.

Derde ronde: inventarisatie van gewenste aanpassingen

Na herbeoordeling op een 5-punts Likert-schaal vond een meerderheid van het panel nog 10 van de 16 geselecteerde onderwerpen relevant of zeer relevant voor verbetering van het EMD (tabel 3). Bij nadere beschouwing bleek dat het panel over het algemeen weinig prijs stelde op het in bepaalde situaties automatisch oproepen van dergelijke informatie, bijvoorbeeld in de vorm van een memo, of op ondersteuning bij het beleid, bijvoorbeeld in de vorm van een beleidsadvies. Dit werd wel gewenst voor onderwerpen uit de categorie medische voorkennis, met name voor familiaire ziekten en het risicoprofiel. Uit de antwoorden op de open vragen bleek dat het vastleggen van informatie met een niet-objectiveerbaar karakter op weerstand stuitte. Twijfel aan relevantie, angst voor hokjesmentaliteit en etikettering speelden een belangrijke rol bij weerstand tegen het vastleggen van gegevens over coping, persoonlijkheidsprofiel, en therapietrouw. Er bleek wel behoefte aan het vastleggen van andere niet-medische informatie, zoals psycho-sociale problemen en life events, maar het panel was verdeeld over de vraag hoe dit zou moeten gebeuren. Ongeveer de helft vond aanpassing zinvol ten behoeve van het overzicht, de andere helft ervoer de huidige mogelijkheden binnen het journaal of de probleemlijst als voldoende.

Vierde ronde: oordeel over functionaliteiten

De voorgelegde functionaliteiten voor de onderwerpen risicoprofiel hart- en vaatziekten, familiaire ziekten, afwijkende uitslagen, en langere-termijnplannen vond het panel relatief het meest relevant (tabel 4). Inhoudelijk betrof het bijvoorbeeld de berekening van de kans op manifeste hart- en vaatziekte, een aparte rubriek voor familiaire aandoeningen, markering van afwijkende uitslagen, en het herkenbaar vastleggen van langere-termijnplannen binnen een aparte rubriek. Aan functionaliteiten voor onderwerpen zoals therapietrouw, psychosociale problemen, en het persoonlijkheidsprofiel was weinig behoefte.

Beschouwing

Het panel in dit onderzoek zag continuï-teit in de huisartsgeneeskunde vooral als een logistiek kenmerk: een permanente zorgvoorziening met een beschikbaar (elektronisch) medisch dossier. Persoonlijke continuïteit werd relatief weinig genoemd. Opmerkelijk genoeg hadden de bedreigingen die het panel zag wel te maken met een afname van persoonlijke continuïteit: parttime werken, meer hulpverleners, en versnippering van zorg werden als het meest bedreigend ervaren. Dit zijn bij uitstek de elementen van de huisartsgeneeskunde van morgen. Betere communicatie, vooral via het EMD, kan volgens het panel de gevaren het hoofd bieden. Een aantal elementen uit het huidige EMD, zoals de medische historie en het medicatieoverzicht, functioneerde volgens het panel naar wens, andere waren voor verbetering vatbaar, zoals het risicoprofiel voor hart- en vaatziekten. Het panel had behoefte aan aanpassing van het EMD voor onderdelen van het kennisbestand waarvoor geen structurele voorziening in het huidige EMD zit, zoals langere-termijnplannen en belasting met familiaire ziekten. Ook was er behoefte aan eenvoudige rubrieken voor vastlegging van gegevens over mantelzorg, life events, en psychosociale problemen. Een structurele voorziening voor subjectief en emotioneel gekleurde informatie over de patiënt, zoals over therapietrouw, coping en persoonlijkheidsstructuur vond men daarentegen niet relevant.

Een Delphi-onderzoek is een geschikte methodiek om prioriteiten en behoeften van gebruikers in kaart te brengen. 232425 Representativiteit is in dergelijk onderzoek niet noodzakelijk, een brede afspiegeling van het veld is wél van belang. 24 Ons panel vormde een brede afspiegeling, op één aspect na: alle huisartsen waren geïnteresseerd in automatisering en continuïteit. Wij kozen voor deze selectie omdat zorgvuldige beantwoording van lange vragenlijsten veel tijd en denkwerk kost, en een hoge mate van betrokkenheid vereist. Door betrokken huisartsen te selecteren wilden wij een van de voornaamste problemen bij Delphi-onderzoek – uitval van deelnemers – voorkomen. 23 Een andere beperking is eveneens inherent aan de Delphi-methodiek: de projectgroep kiest de procedure en bepaalt afkappunten om te beslissen welke items in een volgende ronde terugkomen. Normaliter treedt in Delphi-onderzoeken convergentie van opinie op. Wij verwachtten dan ook dat de items in de derde ronde, na uitleg en onderbouwing, tot meer consensus zouden leiden. Dit bleek niet het geval, wellicht omdat men de onderwerpen wel relevant vond, maar na uitgebreider nadenken over concrete mogelijkheden voor ondersteuning, geen duidelijke oplossing kon bedenken.

De discussie over de inhoud van het begrip continuïteit wordt vooral beheerst door visies op de gewenste inhoud van de huisartsenzorg. 262728 Sommige auteurs leggen nadruk op de structuur en logistiek van de zorg, 8,29,30 anderen benadrukken juist de arts-patiëntrelatie en het personal doctoring-aspect. 313233 De aandacht voor verslaglegging en informatieoverdracht is universeel. 34,35 Voorkennis, verkregen door een intensieve arts-patiëntrelatie, door personal doctoring, is van cruciale betekenis voor het handelen door de eigen huisarts. 33,36 Het Woudschoten-rapport vroeg onder de deeltaak ‘Registratie en beheer van alle medische gegevens’ al in 1966 aandacht voor deze materie. 1 ‘Behalve zuiver somatische, aantekeningen dienen ook “integrale” aantekeningen te worden gemaakt, dus aantekeningen die betrekking hebben op milieu en psyche van de patiënt… Kortom, alle gegeven die ter beschikking komen.’ Dit wordt gezien als noodzakelijk om ‘verantwoordelijkheid te kunnen aanvaarden voor continue, integrale en persoonlijke zorg voor de gezondheid van de zich aan hem toevertrouwende individuele mensen en gezinnen’. Ten tijde van de Woudschotenconferentie gold dat vooral voor solistisch werkende huisartsen. Een onbeantwoorde vraag blijft of dit deel van het ‘persoonlijk dokteren’ ook overdraagbaar is naar anderen. Ons panel vond subjectief gekleurde voorkennis belangrijk in het kader van continuïteit, maar structurering binnen het EMD, zoals meer dan 40 jaar geleden verwoord tijdens de Woudschotenconferentie, vond men weinig relevant en veelal zelfs ongewenst. Ook patiënten hebben weerstand tegen het vastleggen van dergelijke gegevens. 37,38 De huisartsen in ons panel vonden gezinsinformatie en informatie over het sociaal systeem (‘de moderne huisarts voelt zich voor alles gezinsarts’ 1) wel in enige mate van belang voor continuïteit, maar ze vonden het beter structureren van deze informatie binnen het EMD niet relevant. Wat moeten we hieruit concluderen? Er is een discrepantie tussen datgene wat huisartsen belangrijk vinden voor hun ‘schat van voorkennis’, en de mate waarin ze die schat met collega's wensen te delen. Accepteren we hiermee dat het verhaal van en over de patiënt in groter wordende samenwerkingsverbanden van huisartsen gedeeltelijk verloren gaat? De huisartsgeneeskunde zal daar op den duur ongetwijfeld onpersoonlijker en zakelijker van worden. Of experimenteren we met structuren die privacygevoelige informatie ook voor de niet-eigen huisarts behouden? Nader inzicht in het oordeel van de patiënten hierover is gewenst, zowel kwantitatief als kwalitatief onderzoek kan daarbij behulpzaam zijn. Daarnaast is er behoefte aan gecontroleerde experimenten die de waarde van de beschikbaarheid van subjectief gekleurde voorkennis evalueren. Hiertoe kan gewerkt worden aan de ontwikkeling van objectieve indicatoren, die overdracht van subjectieve informatie vergemakkelijken.

Optimalisering van ICT-mogelijkheden is geen panacee voor afnemende persoonlijke zorg door de eigen huisarts. 39 Het is echter onmiskenbaar dat vastlegging en overdracht van informatie alsmaar belangrijker worden om continuïteit in de huisartsgeneeskunde te handhaven. 40 Het is daarom de moeite waard om hiervoor hulpmiddelen te ontwikkelen.

Dankbetuiging

Dit onderzoek werd geïnitieerd en financieel mogelijk gemaakt door de adviesgroep voor het Stimuleringsprogramma Gezondheidsonderzoek (SGO/NWO) onder voorzitterschap van prof.dr. J.C. van Es.