Kwaliteit van leven zegt weinig over de ernst van COPD

Inleiding

Bij de behandeling van chronische aandoeningen gaat het steeds meer om concrete doelen – ‘health outcomes’1 – die vervolgens ook gebruikt kunnen worden om het functioneren van huisarts en praktijk te beoordelen. In de zorg voor patiënten met chronische aandoeningen is vaak echter niet veel meer mogelijk dan symptomen en klachten te verlichten, complicaties te voorkomen en de kwaliteit van leven te behouden of te verbeteren.2 Het ligt dan ook voor de hand om de (ziektespecifieke) kwaliteit van leven te gebruiken als indicator voor de kwaliteit en effectiviteit van de behandeling. Chronisch obstructief longlijden (COPD) is in de huisartsenpraktijk3 een van de meest voorkomende chronische aandoeningen. COPD wordt gekenmerkt door een geleidelijk, progressief en irreversibel verlies van de longfunctie, met als gevolg invaliditeit en (vroegtijdige) sterfte.24 Behoud van kwaliteit van leven is een kerndoel van de behandeling en het wordt aanbevolen die kwaliteit te monitoren, vanuit de impliciete gedachte dat de kwaliteit van leven verslechtert met de progressie van COPD. Er is echter weinig bekend over de dynamiek van de kwaliteit van leven, in de zin van hoe de patiënt zélf over die kwaliteit oordeelt naarmate de ziekte voortschrijdt en zijn gezondheid verslechtert. Kwaliteit van leven is een subjectief oordeel, geveld in de context van individuele omstandigheden waarvan de ziekte er maar één is. Veranderingen in de persoonlijke leefomstandigheden beïnvloeden de tot dan toe ervaren kwaliteit van leven, maar zorgen ook voor nieuwe perspectieven en waarden. De geleidelijke progressie van COPD over langere tijd maakt dat bij deze patiënten het beloop van de kwaliteit van leven goed kan worden bestudeerd. In dit artikel analyseren wij die ontwikkeling in relatie tot de progressie van de ziekte, gemeten in termen van longfunctiedaling.

Methoden

Wij voerden een secundaire analyse uit op gegevens die werden verzameld in een drie jaar durend gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek naar de behandeling van COPD in de huisartsenpraktijk – het COOPT-onderzoek.56 Bij 286 patiënten met COPD uit 44 huisartsenpraktijken vergeleken de onderzoekers het effect van inhalatiesteroïden en N-acetylcysteïne versus placebo. Inclusiecriteria waren: leeftijd 35-75 jaar; (ex)roker; chronisch hoesten, slijm opgeven en kortademigheid gedurende ten minste drie maanden in de afgelopen twee jaar; een postbronchodilatoir FEV₁ < 90% en/of een postbronchodilatoire FEV₁/FVC < 88% voor mannen of < 89% voor vrouwen (FEV₁ is het geforceerd expiratoir volume in één seconde, FVC de geforceerde vitale capaciteit, beide uitgedrukt als percentage van de voorspelde waarde).6 De deelnemers werden jaarlijks onderzocht op exacerbaties, kwaliteit van leven, longfunctieverval en luchtwegklachten. In het oorspronkelijke onderzoek bleken inhalatiesteroïden en N-acetylcysteïne geen effect te hebben op exacerbaties, longfunctiedaling of luchtwegklachten.6 Daarom hebben wij voor onze analyse de patiënten uit de drie behandelarmen samengevoegd. De deelnemende huisartsen, praktijkondersteuners en -assistenten kregen voorafgaand aan het onderzoek training in spirometrie. Zij voerden het jaarlijkse spirometrieonderzoek uit met een elektronische spirometer (Microloop II™) en spirometriesoftware (Spirare™), en volgens de richtlijnen van de European Respiratory Society.78 Voor en na de meting kregen de deelnemende patiënten steeds 400 microgram salbutamol dosisaërosol toegediend via een Volumatic™ voorzetkamer. Zij kregen de instructie om voorafgaand aan de meting niet te roken en geen bronchusverwijders te gebruiken. Bij iedere meting moest de patiënt ten minste drie acceptabele geforceerde expiratoire manoeuvres uitvoeren. Voor onze analyses gebruikten wij de manoeuvre met de hoogste som van FEV₁ en FVC. Een onderzoeksmedewerker controleerde de spirometers driemaandelijks op meetafwijkingen, met behulp van een ijkspuit en via een ‘biologische controle’, dat wil zeggen een blaasmanoeuvre uitgevoerd door de onderzoeksmedewerker zelf. Bij een afwijking van meer dan 3% in het afgelezen volume of in de biologische controlemanoeuvre werd de spirometer vervangen. Eerder onderzoek van onze groep had laten zien dat spirometrietests verricht door getrainde huisartsenpraktijkmedewerkers valide zijn, maar niet uitwisselbaar met laboratoriummetingen.9 Daarom gingen wij voor deze analyse uit van de metingen uit de praktijken. De kwaliteit van leven werd in het oorspronkelijke onderzoek jaarlijks gemeten met de Chronic Respiratory Disease Questionnaire (CRQ),10 een gevalideerde en betrouwbare vragenlijst1112 met twintig vragen over vier domeinen: activiteitgerelateerde kortademigheid, vermoeidheid, psychisch functioneren en zelfgepercipieerde controle (‘mastery’) over de ziekte. Het kortademigheidsdomein in de CRQ bevat vragen over de vijf activiteiten waarvan de patiënt zelf heeft aangegeven dat ze de grootste kortademigheid veroorzaken. Naast scores voor ieder van de vier domeinen apart geeft de CRQ een totaalscore op een schaal van 1 (laagste kwaliteit van leven) tot en met 7 (hoogste kwaliteit van leven). Complete gegevens waren beschikbaar voor 81% van de kwaliteit-van-levenmetingen, 82% van de longfunctiemetingen en 84% van de symptoommetingen. Ontbrekende gegevens vulden wij aan door het gemiddelde te nemen van de voorgaande en de eerstvolgende meting. Indien een eindmeting ontbrak werd deze meting uitgesloten van de analyse.

Analyse

Kwaliteit van leven vormde de afhankelijke variabele, spirometriegegevens de onafhankelijke variabele. Uit de spirometriegegevens betrokken wij FEV₁ en FVC, en berekenden wij FEV₁/FVC en FEV₁ als percentage van de voorspelde waarde conform de ECCS-referentiewaarden.8 Wij classificeerden de deelnemers post hoc volgens de stadiëring van het Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD-stadium 0 = ‘at risk’; 1 = licht COPD; 2 = matig ernstig COPD; 3 = ernstig COPD; 4 = zeer ernstig COPD). Wij combineerden de patiënten in GOLD-stadia 3 en 4 wegens hun kleine aantal. Progressie van bronchusobstructie berekenden wij op basis van de individuele FEV₁-waarden in de loop van de onderzoeksperiode. In een eerste analyse berekenden we voor ieder baseline GOLD-stadium de gemiddelde CRQ-score. De verschillen in CRQ-score tussen verschillende GOLD-stadia analyseerden wij met de t-toets. In een tweede analyse keken wij naar de verschillen in CRQ-scores tussen begin en eind van de onderzoeksperiode, en in derde instantie vergeleken wij de CRQ-scores van patiënten die in de loop van de onderzoeksperiode naar tenminste één hoger (ernstiger) GOLD-stadium opschoven met de scores van patiënten die GOLD-stabiel bleven.

Resultaten

De onderzoekspopulatie bestond uit 209 mannen en 77 vrouwen, met een gemiddelde leeftijd van 59 jaar en 28 pakjaren rookhistorie. Bij aanvang van het onderzoek rookte 56%. De meeste patiënten (86%) vielen in de GOLD-stadia 0-2, een klein aantal was geclassificeerd als GOLD-stadium 3 of 4 [tabel]. De gemiddelde totaalscore op de CRQ was 4,8, wat wijst op een relatief hoge kwaliteit van leven. De subschaal ‘mastery’ gaf de hoogste score, maar alles bij elkaar waren de scores in alle vier domeinen op geleide van GOLD-stadium ongeveer even hoog, zowel tijdens de baselinemeting als tijdens de follow-up (data niet gepresenteerd). Om die reden hebben wij de verdere analyse gebaseerd op de CRQ-totaalscore. De CRQ-scores waren gelijk in de verschillende GOLD-stadia. Voorzover er verschillen waren, steeg de score bij toenemende ernst van de luchtwegobstructie, maar de verschillen waren statistisch niet significant.

In de drie jaar dat het onderzoek duurde, nam de gemiddelde FEV₁ af van 2,06 tot gemiddeld 1,97 liter [figuur 1]. De gemiddelde CRQ-score daarentegen nam toe van 4,80 tot 5,05 punten [figuur 2]. Het beloop van de CRQ-score was enigszins anders bij patiënten in GOLD-stadium 3 of 4, in de zin dat de score in deze groep niet steeg gedurende de follow-upperiode. Zesentwintig procent van de patiënten schoof op naar een hoger GOLD-stadium tijdens het onderzoek. De CRQ-scores van deze groep waren op baseline iets lager dan die van stabiele patiënten (4,58 versus 4,94), maar namen tijdens de follow-up even sterk toe: tot 4,99 versus 5,35.

Discussie

Wij hebben geanalyseerd hoe de kwaliteit van leven zich in de loop van drie jaar ontwikkelde bij patiënten met COPD uit de huisartsenpraktijk. Zoals kon worden verwacht bij een uit de eerste lijn gerekruteerde groep, hadden de meeste patiënten licht tot matig ernstig COPD, maar hun longfunctie nam wel af gedurende de observatieperiode. Het medicatieonderzoek waaraan de patiënten deelnamen leverde geen aanwijzingen op dat de experimentele medicatie (inhalatiesteroïden en N-acetylcysteïne) effectiever was dan placebo: ziekteprogressie en kwaliteit van leven waren in alle onderzoeksarmen vergelijkbaar.6 Dit strookt met de resultaten van eerder onderzoek13141516 en met het beeld dat COPD een chronisch progressieve aandoening is die alleen te bestrijden is door te stoppen met roken.24 COPD beïnvloedt de kwaliteit van leven,101117 en het verbeteren daarvan is een belangrijk doel van de behandeling – eigenlijk het enige doel.24 We ontdekten echter dat er geen samenhang is tussen de ernst en progressie van de COPD, zoals gemeten aan de hand van de longfunctie, en de kwaliteit van leven. Een mogelijke oorzaak zou kunnen zijn dat de definitie van ernst en progressie van COPD louter op spirometrie gebaseerd is. Onze analyse biedt stof voor een kritische kanttekening bij de GOLD-criteria, want een aantal patiënten migreerde in de loop van het onderzoek naar een lager GOLD-stadium. Dat suggereert een verbetering van hun COPD die in strijd is met het irreversibele, progressieve karakter van de aandoening. Mogelijk had de medicatie die de patiënten tijdens het onderzoek ontvingen effect op de ervaren gezondheid en kwaliteit van leven, maar aangezien het onderzoek geen verschil kon aantonen tussen inhalatiecorticosteroïden, N-acetylcysteïne en placebo zou dit een effect van de ondervonden aandacht en zorg moeten zijn geweest, en geen specifiek medicatie-effect. Een andere verklaring kan zelfselectie van de proefpersonen (‘healthy patients’) zijn en het feit dat de meeste van hen een relatief milde vorm van COPD hadden. Patiënten met GOLD-stadium 0-2 hebben een geringe luchtwegvernauwing, die nog niet hoeft te interfereren met dagelijkse activiteiten en daarmee met de ervaren kwaliteit van leven. Veel patiënten in deze stadia blijven ongediagnosticeerd,18 vooral omdat zij hun klachten niet aan een (huis)arts voorleggen.19 Daar staat dan tegenover dat patiënten met ernstiger COPD in dit onderzoek nagenoeg dezelfde kwaliteit van leven rapporteerden. Een derde verklaring zou kunnen zijn dat patiënten hun verwachtingen bijstellen over de mogelijkheden om het beloop van hun ziekte te beïnvloeden – en daarmee over de ervaren beperkingen. Ze ‘herijken’ hun kwaliteit van leven. Dat zou betekenen dat de ervaren kwaliteit van leven daalt op het moment dat de eerste ziektegebonden beperkingen zich aandienen, in een periode dat de patiënt nog relatief weinig belemmeringen ondervindt. Naarmate die belemmeringen een vaster onderdeel van het dagelijks leven gaan vormen, stelt de patiënt vervolgens zijn verwachtingen bij; hij gaat geringe verbeteringen beleven als substantiële verbeteringen. Dit zou de paradoxale verbetering van kwaliteit van leven bij toegenomen luchtwegobstructie kunnen verklaren. Hulpverleners dienen op dit verschijnsel bedacht te zijn bij de zorg voor patiënten met een chronische aandoening. Juist omdat kwaliteit van leven een van de belangrijkste behandeldoelen is bij patiënten met een chronische aandoening, is het belangrijk een beter inzicht te krijgen in hoe patiënten hun kwaliteit van leven waarderen tijdens de progressie van hun aandoening. Alleen dan kan kwaliteit van leven op een zinvolle manier worden ingezet als maat voor het effect van een interventie. Dit geldt ook voor de NHG-Standaard COPD.20 Anderzijds blijft het belangrijk om COPD in een breder perspectief te zien dan uitsluitend in termen van progressieve bronchusobstructie. Dit vraagt om een oriëntatie op diverse aspecten van de gezondheidstoestand van patiënten,21 en om instrumenten om die te kunnen samenbrengen.22 Dit maakt een verdere analyse van het mogelijke samenspel tussen ‘waardering van levenskwaliteit’, ‘progressie van ziekte’ en ‘aanpassing aan door ziekte veranderende leefomstandigheden’ des te uitdagender en relevanter.

Conclusie

Onze conclusie is, dat de ervaren kwaliteit van leven slecht samenhangt met de ernst en progressie van COPD. Voor de dagelijkse praktijk is het belangrijk inzicht te krijgen in de wijze waarop de patiënt zich aanpast aan de ziekte en hoe dit samengaat met diens waardering van de kwaliteit van leven – juist omdat dit zo’n belangrijke doelstelling is van de behandeling. Dit benadrukt het belang van de persoonsgerichte benadering: aanpassing aan omstandigheden hangt immers vooral af van de patiënt en diens ziek-zijn, en niet van de ziekte op zich. Het benadrukt tevens het belang van wat in ziektespecifieke termen nogal eens ‘aspecifieke interventies’ wordt genoemd: advies, ondersteuning, counseling. Beter inzicht in de kwaliteit van leven van de patiënt versterkt de rationale en de effectiviteit van een behandeling van COPD – en van chronische ziekten in het algemeen.