Dit is het verslag van een project waarin vragenlijsten zijn ontwikkeld om de tevredenheid van terminale patiënten en hun naasten over de zorgverlening te meten. De vragenlijsten zijn bedoeld voor de dagelijkse praktijk en voor wetenschappelijk onderzoek. Op basis van literatuuronderzoek naar behoeften en tevredenheid van terminale patiënten en hun naasten zijn de vragen opgesteld. De vragenlijsten zijn zo geconstrueerd dat alleen wordt doorgevraagd bij aspecten van de zorg die niet naar tevredenheid verlopen, en dan alleen wanneer de patiënt of naaste dat aspect belangrijk vindt. De vragenlijsten zijn uitgetest bij 43 patiënten (26 vrouwen; gemiddelde leeftijd 70 jaar) met een levensverwachting van minder dan 3 maanden, en 39 van hun mantelzorgers. Alle patiënten hadden kanker; de meesten van hen verbleven in een hospice en slechts 2 van hen in een ziekenhuis. De vragenlijsten bleken compleet, bruikbaar en gemakkelijk in te vullen, gemiddeld in een half uur. De interne consistentie tussen de vragen was hoog (Cronbachs alfa 0,87 respectievelijk 0,84). Het project was bedoeld om valide en betrouwbare instrumenten te ontwikkelen en hun bruikbaarheid uit te testen. Hierin is het project goed geslaagd, zij het dat de lijsten verder uitgetest moeten worden bij patiënten met andere ziekten en in een andere setting, met name het ziekenhuis. Jammer is dat de lijsten uitsluitend bruikbaar zijn voor patiënten die het geschreven Nederlands beheersen, terwijl we juist van de behoeften en tevredenheid van onze allochtone terminale patiënten zo weinig weten. Interessant is ook wat de betrokken patiënten en naasten nu vonden van de zorg. Zij bleken heel tevreden: de zorg kreeg gemiddeld een 8,8 als rapportcijfer van de patiënt en een 8,2 van de naaste. De grootste ontevredenheid (7 van de 43 patiënten) scoorde de vraag of men voldoende moed ingesproken kreeg. Naasten waren minder vaak tevreden; zij vonden met name dat ze te weinig informatie kregen (13 van de 39) en te weinig betrokken waren bij de besluitvorming (12 van de 39). Opvallend, maar gezien ander onderzoek niet verrassend, zijn de verbeterpunten die patiënten en naasten het belangrijkst vonden. Deze betreffen allerlei aspecten van communicatie met en betrokkenheid van zorgverleners – niet hun klinische competentie of beschikbaarheid. Informatie over de tevredenheid van patiënten is van belang om de zorg waar nodig te verbeteren. Daar zal iedereen het mee eens zijn. Maar moeten daar vragenlijsten voor ontwikkeld worden? Kunnen we niet gewoon aan onze patiënten vragen waar ze wel en niet tevreden over zijn en wat ze graag anders zouden zien? Zeker als communicatie het belangrijkste verbeterpunt is, kunnen wij als dokters beter met onze terminale patiënten praten dan ze een vragenlijst geven. Wonderlijk genoeg wordt de vraag niet gesteld of aan deze instrumenten in de dagelijkse praktijk behoefte is.
Reacties
Er zijn nog geen reacties.
