Onverklaarde chronische klachten verdwijnen niet altijd

Inleiding

Twintig procent van de contacten tussen huisarts en patiënt die op initiatief van de patiënt plaatsvinden, gaat over lichamelijke symptomen waarvoor geen bevredigende pathologische verklaring kan worden gevonden.1 Meestal verdwijnen deze symptomen vanzelf.2 Bij een minderheid van de patiënten worden ze echter chronisch en blijven ze onverklaard, ook na uitvoerig medisch diagnostisch onderzoek. In de Engelstalige literatuur spreekt men dan van medically unexplained phyisical symptoms (MUPS), in het Nederlands is gekozen voor onverklaarde chronische klachten (OCK).

De laatste jaren is regelmatig onderzocht hoeveel patiënten met onverklaarde klachten bij de huisarts komen. Nimnuan et al.3 onderzochten patiëntendossiers en onderzoeksuitslagen in zeven poliklinieken en constateerden dat ongeveer de helft van de patiënten klachten en symptomen presenteerde waarvoor geen afdoende medische verklaring kon worden gegeven. Burton4 vond in 7 onderzoeken een range van 3 tot 39% patiënten met medisch onverklaarde klachten. Deze onderzoeken betreffen echter alle dwarsdoorsneden, gericht op één ziekte-episode, waarbij een eventueel chronisch karakter buiten beschouwing blijft. De vraag hoeveel mensen steeds opnieuw komen met onbegrepen klachten, beantwoorden deze onderzoeken niet. In dit onderzoek richtten we ons daarom op het fenomeen dat mensen blijven klagen over symptomen die medisch onverklaard zijn. Welke omvang neemt dat verschijnsel aan? Om hoeveel patiënten gaat het? Hoe onderscheiden deze patiënten zich van een gemiddelde populatie, of van een groep patiënten die even vaak de huisarts bezoekt maar met een medisch verklaard klachtenpatroon?

Methode

Database

Om bovenstaande vragen te beantwoorden gebruikten we gegevens uit de tweede Nationale Studie naar Ziekten en Verrichtingen in de Huisartspraktijk.5 In het kader van dit onderzoek zijn een jaar lang alle contacten (spreekuur en huisbezoek) geregistreerd van alle ingeschreven patiënten van 104 huisartsenpraktijken. Ieder gezondheidsprobleem classificeerde de huisarts in de International Classification of Primary Care (ICPC). De sociaaldemografische variabelen leeftijd, geslacht, burgerlijke staat, opleiding, verzekeringsvorm, etniciteit en het hebben van werk waren van al deze patiënten bekend.

Definitie OCK-groep

Voor onze definitie van medisch onverklaarde symptomen lieten we ons leiden door het werk van Robbins et al.6 Zij deden empirisch onderzoek naar de clustering van symptomen die vaak medisch onverklaard zijn. Ze voerden een statistische analyse uit naar de samenhang van medisch onverklaarde symptomen van 684 patiënten uit de huisartsenpraktijk. Op basis van 23 symptomen vonden ze vijf clusters: ‘pijn’, ‘vermoeidheid’, ‘somatische symptomen van angst’, ‘somatische symptomen van depressie’ en ‘buikpijn’. De vijf clusters hingen onderling ook weer sterk samen en veel symptomen konden tot meer clusters gerekend worden. De symptomen die de bouwstenen van deze clustering vormen, zijn als leidraad genomen. Op drie na zijn deze symptomen in ICPC-codes te classificeren en dus in de NS2-database te traceren. Genoemde symptomen blijven vaak medisch onverklaard. Soms echter blijken ze een symptoom van een ziekte, en zijn ze medisch verklaard vanaf het moment dat die ziekte wordt vastgesteld. Dit blijkt wanneer later een medische diagnose aan het dossier wordt toegevoegd, die de medische verklaring vormt. In ons onderzoek was een ziekte-episode medisch onverklaard wanneer patiënten symptomen uit genoemde lijst melden, zonder dat er later in het registratiejaar een verklarende ziektediagnose was toegevoegd in verband met deze episode.

Om het chronische karakter van de medisch onverklaarde symptomen te definiëren, stelden we als voorwaarde dat de patiënt in kwestie in één jaar minstens vier keer de huisarts had bezocht met medisch onverklaarde symptomen uit hetzelfde cluster. Samengevat bestond de groep uit patiënten die gedurende een jaar minimaal 4 contacten met de huisarts hadden, met symptomen uit één van de bovengenoemde clusters, zonder dat er in dat jaar naar aanleiding van die symptomen een diagnose is gesteld (met een ICPC-code boven 70). In de database van 225.013 patiënten van 18 jaar en ouder voldeden 5507 patiënten aan dat criterium. Deze groep noemden we de OCK-groep.

Referentiegroepen

We konden deze patiënten vergelijken met de ‘gemiddelde’ patiënt. In veel opzichten zouden zij zich echter bij voorbaat al onderscheiden; ze waren immers geselecteerd omdat ze minstens vier keer in een jaar contact over onbegrepen klachten gehad hebben. Naast de gemiddelde populatie construeerden we daarom een tweede vergelijkingsgroep: patiënten die gedurende een jaar ten minste vier deelcontacten hadden waaraan de arts een somatische ziektediagnose had gekoppeld. Dit zijn mensen met verklaarde klachten, de diagnosegroep. We vonden 63.566 patiënten van 25 jaar en ouder die aan dit criterium voldeden. Mensen met een psychische diagnose waren uitgesloten van deze groep.

Analyse

We vergeleken de socio-demografische kenmerken van de OCK-groep, de diagnosegroep en de totale populatie minus de OCK-groep. Hierbij gebruikten we logistische regressie en we controleerden de mogelijke onderlinge verwevenheid van de onderzochte socio-demografische kenmerken. Ook vergeleken we de zelfgerapporteerde gezondheid van patiënten uit de drie groepen en enkele aspecten van het hulpzoeken van de drie groepen: het gemiddeld aantal contacten dat patiënten uit de drie groepen in een jaar hadden met de huisarts, het gemiddelde aantal ziekte-episodes en het gemiddelde aantal ziekte-episodes waaraan een diagnose werd gekoppeld. We analyseerden de verschillen tussen deze drie groepen met univariate variantieanalyse en controleerden daarbij voor leeftijd en geslacht van de patiënten.

Resultaten

We vonden 5507 patiënten (2,5%) die voldeden aan het criterium voor de OCK-groep. De verdeling van de klachten over de clusters was als volgt:

• 2544 (1,3%) patiënten presenteerden symptomen binnen het cluster pijn;
• 2826 (1,5%) patiënten binnen het cluster moeheid;
• 692 patiënten (0,4%) binnen het cluster buikpijn;
• 1440 patiënten (0,8%) binnen het cluster somatische symptomen van depressie;
• 649 (0,3%) binnen het cluster somatische symptomen van angst.

De optelsom van de aantallen patiënten in de verschillende clusters laat zien dat veel patiënten voldeden aan de criteria van meer dan 1 cluster: 47% van de patiënten in de OCK-groep voldeed aan criteria voor 1 cluster, 50% aan criteria voor 2 clusters, 2% voor 3 en 0,3% zelfs voor 4 verschillende clusters.

Tabel 1 geeft de verdeling van de sociaal-demografische variabelen voor de OCK-groep, de diagnosegroep en de totale populatie. De hieronder vermelde verschillen tussen groepen zijn met logistische regressie gecontroleerd voor het effect van andere variabelen. Uit de tabel blijkt bijvoorbeeld dat 21,1% van de OCK-groep, 17,3% van de diagnosegroep en 8,6% van de gemiddelde populatie ouder was dan 75 jaar. In de rechterhelft van de tabel staat dat een 75-plusser 3,82 keer zoveel kans heeft om bij de OCK-groep te horen (in plaats van bij de rest) dan een 18- tot 24-jarige. Mensen in de OCK-groep waren gemiddeld ouder dan mensen in de diagnosegroep en in de totale populatie. De OCK-groep telde meer vrouwen dan de diagnosegroep, die ten opzichte van de totale populatie ook relatief veel vrouwen bevatte. De OCK-groep was lager opgeleid dan de gemiddelde groep. Mensen uit de OCK-groep waren in de tijd van het onderzoek vaker ziekenfondsverzekerd dan mensen uit de diagnosegroep, die op hun beurt weer vaker ziekenfondsverzekerd waren dan gemiddeld. Mensen uit de OCK-groep waren vaker verweduwd en vaker gescheiden dan mensen uit de gemiddelde groep. Mensen uit de OCK-groep en de diagnosegroep hadden relatief vaak een WAO-uitkering of waren anderszins arbeidsongeschikt. Mensen uit de diagnosegroep waren vaker werkeloos dan beide andere groepen. Het aandeel niet-westerse allochtonen in de OCK-groep was relatief hoog, in de diagnosegroep waren ze ondervertegenwoordigd.

Samengevat: de OCK-groep bestond uit oudere patiënten met een lagere sociaal-economische status, die vaak vanwege pensionering niet meer deelnamen aan het arbeidsproces. De diagnosegroep was iets jonger, met een meer gemiddelde sociaal-economische status maar vaker zonder werk vanwege werkloosheid of arbeidsongeschiktheid dan de gemiddelde totale populatie. Tabel 2 geeft aan wat het zorggebruik van de drie groepen was, voor zover het de huisarts betreft.

Ook in dit opzicht was het beeld voor bijna alle onderzochte indicatoren van zorggebruik en gezondheidstoestand hetzelfde. De OCK-groep voelde zich het ongezondst, had de meeste contacten met de huisarts en had de meeste ziekte-episodes per jaar. De populatie als geheel (minus de OCK-groep) voelde zich het gezondst, had het minst contact met de huisarts en het laagste aantal ziekte-episodes. De diagnosegroep zat tussen die twee in. De diagnosegroep telde wel meer ziekte-episodes waaraan een medische diagnose was gekoppeld, maar op dat kenmerk was ze ook geselecteerd. In dit opzicht is het opvallender dat de OCK-groep, die geselecteerd was op frequent contact vanwege symptomen zonder diagnose, daarnaast veel episodes had waaraan wél een medische diagnose gekoppeld was. Zelfs meer dan wat de hele populatie als gemiddelde had. Per 100 patiënten in de OCK-groep waren er 58 episodes in het ICPC-hoofdstuk ‘Psychisch’ genoteerd. Dit is bijna 2,5 keer zo veel als bij de diagnosegroep en meer dan 3 keer zo veel als bij de totale populatie minus de OCK-groep.

In tabel 3 staan de gezondheidstoestand en frequentie van huisartscontact nogmaals weergegeven voor de patiënten uit de OCK-groep, maar nu uitgesplitst naar de vijf door ons onderscheiden clusters. Eén patiënt kan klachten uit meerdere clusters hebben. Daardoor is er overlap tussen de vijf groepen en zijn de gemiddeldes van de clusters niet ten opzichte van elkaar te toetsen. Vergelijking van tabel 2 en 3 leert echter dat patiënten uit ieder cluster een min of meer vergelijkbaar patroon laten zien, en dat ieder cluster meer ziekte-episodes en contacten met de huisarts en een slechtere gepercipieerde gezondheidstoestand laat zien dan patiënten uit de referentiegroepen. Voor alle clusters is het aantal episodes waaraan de huisarts een diagnose kon verbinden lager dan bij de diagnosegroepen en een stuk hoger dan voor de populatie in het algemeen.

Discussie en conclusie

Een kwart tot de helft van de symptomen waarvoor medische hulp gezocht wordt, laat zich niet verklaren in medische termen. Toch voldoet slechts 2,5% van de ingeschreven huisartspopulatie van 25 jaar en ouder aan onze definitie van chronisch medisch onverklaarde klachten: ten minste viermaal binnen een jaar klachten melden die binnen één cluster vallen dat als onverklaard te boek staat. Deze patiënten onderscheiden zich van de gemiddelde populatie door hun leeftijd (hoger), hun opleiding (lager), hun sociaal-economische status (vaker ziekenfondsverzekerd, vaker zonder werk) en hun afkomst (iets vaker niet-westers).

Methodologische beperkingen

De belangrijkste beperking van ons onderzoek is de a-priori vaststelling dat bepaalde symptomen in de regel medisch onverklaard zijn. Een dergelijke vaststelling is in de klinische praktijk altijd afhankelijk van de context. Met name onder de oudste patiënten binnen de OCK-groep zou het ziektegedrag heel goed te verklaren kunnen zijn, gezien de leeftijd en de conditie van de patiënten. Overigens laat analyse per leeftijdscategorie zien dat de slechte zelfgerapporteerde gezondheid, het relatief hoge aantal psychische diagnoses en de hoge ziekte- en contactfrequentie binnen iedere leeftijdsgroep optreedt. Een tweede beperking in de operationalisering is onze onbekendheid met de spreiding in de tijd van de vier contacten met medisch onverklaarde symptomen. Het is theoretisch mogelijk dat sommige patiënten gedurende een relatief korte ziekte-episode viermaal met dergelijke symptomen bij de huisarts zijn geweest. In zo’n geval is de term chronisch minder van toepassing dan bij patiënten die ieder kwartaal een keer met dergelijke symptomen bij de huisarts komen. Voor het overige beschouwen we onze database als robuust en betrouwbaar, met een aantal voordelen boven gegevensbestanden die in eerder onderzoek naar medisch onverklaarde klachten werden gebruikt:

• Het is een groot eerstelijns gegevensbestand.
• Van alle ingeschreven patiënten zijn de relevante socio-economische kenmerken beschikbaar.
• Er zijn longitudinale gegevens per patiënt gedurende een jaar beschikbaar, waardoor we het chronische karakter van de onbegrepen klachten in kaart kunnen brengen.
• Dankzij de longitudinale gegevens werd een later toegevoegde medische verklaring in de vorm van een diagnose meegenomen in het onderzoek (mits die diagnose binnen een jaar werd gesteld).

Resultaten uit ander onderzoek

Nimnuan et al.3 onderzochten medisch onverklaarde symptomen zonder het eventuele chronische karakter in beschouwing te nemen. Uit hun onderzoek bleek dat vrouwen, jongeren en mensen met een baan een grotere kans hadden om met medisch onverklaarde symptomen naar de huisarts te gaan. Frohlund et al.7 namen chronisch onverklaarde pijn als object van onderzoek, en vonden dat vooral vrouwen, mensen van 41-60 jaar en 60-plussers chronische pijnklachten meldden en daarmee door de arts als problematisch beoordeeld werden. Chronische moeheid, onderzocht door Reyes et al.8 komt grotendeels op het conto van vrouwen. Reid et al.9 vergeleken mensen met medisch onverklaarde klachten plus frequent artsbezoek met mensen met alleen frequent artsbezoek. Zij vonden geen verschil tussen beide groepen in geslacht, werk, status, burgerlijke staat of etniciteit, maar in hun onderzoek bleek wel dat jongeren (frequent attenders zónder medisch onverklaarde klachten. Twintig jaar geleden bespraken Huygen et al.10 de epidemiologie van nerveus functionele klachten in de huisartsenpraktijk. Zij definieerden deze als klachten waarvoor geen lichamelijke oorzaak kan worden gevonden en waarbij een psychosociale oorzaak waarschijnlijk is. Een definitie die dicht tegen de onze aan ligt. Zij concludeerden op basis van een longitudinale analyse over zeven jaar dat naarmate patiënten vaker hulp inriepen voor nerveus functionele klachten, zij dit ook vaker deden voor andere gezondheidsproblemen. In dit opzicht repliceren onze bevindingen hun resultaten.

Met name omtrent de leeftijd van patiënten met onverklaarde klachten zijn onze resultaten en de bevindingen uit de literatuur niet eenduidig. Nimnuan et al.3 constateren vooral bij hun jongste leeftijdscategorie (16- tot 25-jarigen) veel medisch onverklaarde klachten, dat wil zeggen somatische klachten waarvoor geen definitieve medische diagnose gevonden werd. Onze voorwaarde dat de patiënt minstens vier keer met dergelijke klachten gekomen moet zijn, blijft hier buiten beschouwing. Deze eis zit wel in de operationalisering van Reid et al.9, namelijk in het door hen onderzochte aspect van de frequent attender. Uit de resultaten van Reid et al.11 kan men afleiden dat de oververtegenwoordiging van ouderen in onze OCK-groep wijst op een relatief grote groep frequent attenders van wie de klachten niet per se onverklaard hoeven te zijn. Hierdoor rijst de vraag in hoeverre we met onze operationalisering veel, met name oudere patiënten hebben geselecteerd die nu eenmaal regelmatig kwaaltjes hebben die lang niet altijd onverklaard zijn, ook al uiten ze zich in symptomen die ook veel voorkomen bij mensen met onverklaarde klachten. Veel huisartsen associëren medisch onverklaarde klachten snel met een mogelijke psychische achtergrond (Reid,11 Wileman12), een ‘diagnose’ die veel patiënten onwenselijk vinden. Het feit dat symptomen van angst en depressie vaak samen met andere onverklaarde klachten worden aangetroffen, maakt het plausibel dat een deel van de patiënten met onverklaarde klachten aan de ‘definitie’ van een angstaandoening of een depressie voldoen. Aan de andere kant is ook aangetoond dat veel medisch onverklaarde symptomen niet berusten op somatisering van psychische klachten.4 Hotopf et al.13 schatten dat zeker 40% van de mensen met onverklaarde klachten ook aan psychische stoornissen lijdt.

Medisch onverklaarde symptomen worden door huisartsen ook snel geassocieerd met frequent attenders, mensen die vaak en (te) gemakkelijk naar de huisarts gaan, en met patiënten die een dwingende houding hebben. Dit blijkt uit kwalitatief onderzoek onder huisartsen.14 In het onderzoek van Reid et al.9 bleek dat in een groep van 280 frequent attenders 61 personen (22%) in drie jaar ten minste twee keer met medisch onverklaarde klachten kwamen. Daar waar frequent huisartsbezoek en medisch onverklaarde klachten samenkomen, is er sprake van onverklaarde chronische klachten.

Vooralsnog moeten we vaststellen dat de OCK-groep in tal van opzichten afwijkt van de algemene populatie. Het betreft ook een duidelijk andere groep dan de mensen bij wie de huisarts duidelijke diagnoses kan stellen. Ons onderzoek bevestigt de samenhang tussen onverklaarde klachten en veelvuldig huisartsbezoek of psychische stoornissen, zoals in de literatuur aangetroffen.