Willen bezoekers van soapoli’s testuitslagen delen met de huisarts?

De doelgroepen van de Centra voor Seksuele Gezondheid van de GGD’en (CSG’s), ook wel soapoli’s genoemd, zijn onder andere mannen die seks hebben met mannen (MSM), jongeren < 25 jaar, personen met klachten, partners en gewaarschuwden, personen uit soa-endemisch gebied en sekswerkers. CSG’s zijn bedoeld als aanvulling op de reguliere huisartsenzorg en fungeren als vangnet voor mensen die de weg naar de zorg moeilijk kunnen vinden. De doelgroepen kunnen zich gratis en (desgewenst) anoniem op soa’s laten testen.1 Deze laagdrempelige soazorg is noodzakelijk omdat de doelgroepen barrières kunnen ervaren om soazorg te zoeken – zoals stigma’s, angst en gebrek aan geld – en omdat verlate soazorg samenhangt met een verhoogd risico op verspreiding.24 Uit recent Nederlands onderzoek blijkt dat ‘de anonimiteit bij de GGD’, naast gratis testen, deskundigheid en gemak, een belangrijke motivatie is voor een bezoek aan de CSG’s.5

Anoniem testen heeft een nadeel: huisartsen worden vaak niet op de hoogte gebracht van testuitslagen en/of de behandeling van hun patiënt. Ze geven aan behoefte te hebben aan informatieuitwisseling met CSG’s, omdat soatestuitslagen hun medisch dossier compleet maken en bijdragen aan de continuïteit van de zorg.6

Hoewel cliënten anonimiteit belangrijk vinden, is niet duidelijk of ze de huidige werkwijze wel wenselijk achten. In Engeland, Schotland, Canada en Nieuw-Zeeland uitgevoerde onderzoeken laten zien dat er onder cliënten een grote variatie bestaat in het wel (25% tot 90%) of geen toestemming (10% tot 64%) geven om soatestuitslagen met de huisarts te delen.711 Deze variatie kan samenhangen met het type zorgsysteem en de rol van de huisarts daarin. Momenteel beschikken we niet over representatieve cijfers voor Nederland. Daarnaast ontbreekt kennis over het perspectief van CSG-zorgverleners op het delen van soatestuitslagen.

We wilden onderzoeken hoe Nederlandse cliënten van CSG’s denken over het delen van hun soatestuitslagen met hun huisarts. Daarnaast wilden we nagaan wat het perspectief was van CSG-zorgverleners en welke bevorderende en belemmerende factoren zij ervaren bij het delen van soatestuitslagen.

Methode

Onderzoeksontwerp

We voerden het onderzoek uit van maart tot juni 2019 bij de 5 CSG’s in regio Oost (de provincies Gelderland en Overijssel). Het onderzoek bestond uit een kwantitatief dwarsdoorsnedeonderzoek onder CSG-cliënten en een kwalitatief onderzoek onder CSG-zorgverleners. CSG-cliënten konden deelnemen als zij ouder waren dan 16 jaar en de Nederlandse taal beheersten.

De vragenlijst voor de cliënten [bijlage A] omvatte 11 vragen over demografische factoren, seksueel gedrag, de toestemmingsbereidheid om testresultaten met de huisarts te delen en het belangrijkste motief om de uitslagen wel of niet te delen (de enige open vraag). De vragenlijst is vooraf in een pilot getoetst.

Gegevensverzameling

Vier CSG’s ontvingen elk 150 vragenlijsten. CSG Noord- en Oost-Gelderland ontving er 100 (deze startte later). Voorafgaand aan het onderzoek kregen de medewerkers van de CSG’s mondelinge en schriftelijke instructies. De instructie was om alle cliënten voorafgaand aan hun consult uit te nodigen voor deelname aan het onderzoek door hun een informatiebrief, toestemmingsformulier, vragenlijst en envelop te overhandigen. Bij aanvang van het consult vroegen ze de cliënt om de vragenlijst in te leveren, ook als de cliënt deze niet had ingevuld (om de respons te kunnen bepalen).

We voerden de vragenlijsten in SPSS versie 24 in. Twee onderzoekers categoriseerden de open vraag handmatig (LO en JC, zie de dankbetuiging). Voor het bepalen van proporties gebruikten we beschrijvende statistiek. Chikwadraattoetsen en oddsratio’s gebruikten we voor subgroepanalyses. Die betroffen de vooraf gedefinieerde groepen: jongeren < 25 jaar versus ≥ 25 jaar, MSM versus niet-MSM, individuen met een migratieachtergrond versus individuen zonder migratieachtergrond, en sekswerkers versus niet-sekswerkers. We hanteerden een significantieniveau van p < 0,05.

Aan iedere CSG vroegen we 1 arts en 1 verpleegkundige te werven voor de interviews. Doordat 1 CSG later bij het onderzoek aansloot, is daar slechts 1 persoon geïnterviewd. Drie andere CSG’s gaven 3 personen door als opties voor een interview. Na het tiende (van de totaal 12) interview werd saturatie in bevorderende en belemmerende factoren behaald.

Eén onderzoeker nam de semigestructureerde interviews face-to-face of telefonisch af (LO). Voorafgaand aan het interview vroeg ze toestemming aan de deelnemers. De interviewer maakte gebruik van een interviewleidraad [bijlage B]. Deze was gebaseerd op het implementatiemodel van Fleuren en collega’s, dat 4 determinantgroepen beschrijft: kenmerken van de organisatie, de sociaal-politieke context, de gebruiker en de innovatie. Deze kunnen van invloed zijn op het uiteindelijk implementeren van een innovatie en op een beschrijving van een systeem waarmee de uitslagen gedeeld kunnen worden.12 We namen alle interviews op.

Gegevensanalyse

De interviewer transcribeerde alle 12 interviews woordelijk met behulp van AmberScript, waarbij ze persoonlijke gegevens anonimiseerde. Alle geïnterviewden kregen een cijferlettercode, bijvoorbeeld ‘D1’, voor anonieme codering. Hierna codeerde ze de interviews thematisch in Atlas.ti.8. De interviews werden voor 20% onafhankelijk dubbel gecodeerd (door JM, zie de dankbetuiging). Bij discrepanties discussieerden beide onderzoekers net zolang tot ze consensus bereikten. De gevonden determinanten groepeerden ze vervolgens op basis van de 4 determinantgroepen van het implementatiemodel van Fleuren en collega’s.12

Ethische goedkeuring en gegevensopslag

De ethische commissie van de faculteit BMS van de Universiteit Twente keurde het onderzoeksvoorstel goed (nummer: 190282). De ruwe gegevens zijn beveiligd opgeslagen bij GGD Gelderland-Zuid.

Resultaten

Perspectief van de cliënten

Omdat niet ieder CSG de instructies juist heeft opgevolgd, is niet duidelijk hoeveel cliënten er voor deelname aan het onderzoek zijn benaderd. Van de 700 beschikbare vragenlijsten werden er 627 ingeleverd. Hiervan bleken 48 vragenlijsten onbruikbaar door het ontbreken van toestemming om de gegevens te mogen gebruiken (n = 36), onvoldoende beheersing van de Nederlandse taal (n = 2) of omdat de hoofdvraag niet was ingevuld (toestemmingsbereidheid voor het delen van de soatestuitslag) (n = 10). [Tabel 1] bevat de kenmerken van de 579 deelnemers. Uit de resultaten bleek dat 61% van de cliënten bereid is om soatestuitslagen met hun huisarts te delen [tabel 2]. Jongeren < 25 jaar gaven anderhalf keer zo vaak toestemming als cliënten ≥ 25 jaar (95%-BI 1,10 tot 2,15). Voor de andere groepen (MSM, mensen met een migratieachtergrond en sekswerkers) vonden we geen significante verschillen.

Van de cliënten die aangaven bereid te zijn een soatestuitslag te delen en een motief opgaven, gaf 81% aan het noodzakelijk voor de continuïteit van zorg te vinden, 6% vanwege de goede relatie met de huisarts en 5% omdat de soatestuitslag geen geheim is. Van de cliënten die niet bereid waren om een soatestuitslag te delen en een motief opgaven gaf 70% er de voorkeur aan om het geheim te houden. Twaalf procent vond de testuitslag niet relevant voor de huisarts en nog eens 12% had een suboptimale relatie met de huisarts [tabel 3].

Perspectief van de zorgverleners

[Tabel1] bevat de kenmerken van de 12 respondenten onder de zorgverleners en hun (initiële) opinie over het delen van uitslagen. De meeste CSG-zorgverleners stonden open voor de innovatie. Uit de interviews kwamen bevorderende en belemmerende factoren naar voren, die zijn onderverdeeld in onderstaande determinantgroepen.12 [Tabel 4] toont per determinantgroep een uitgebreide selectie citaten. In de tekst hieronder staan slechts enkele van deze citaten.

Innovatie

Een deel van de CSG-zorgverleners vond het belangrijk dat een pilotonderzoek eerst de meerwaarde van het delen van de testuitslagen aantoont. Zij wilden weten op welke wijze de huisarts de informatie gaat gebruiken. Daarnaast stelden enkelen dat het systeem waarmee de informatie wordt uitgewisseld veilig moet zijn. Velen benadrukten dat het gebruik van dat systeem ook niet te tijdsintensief mag zijn. Het delen van grote informatiestromen en/of irrelevante of incomplete gegevens met de huisarts vonden enkelen mogelijk storend voor de huisarts.

‘Het zou wel mooi zijn als er toch een pilot is waar heel duidelijk uit blijkt wat de voordelen zijn.’ (D9)

‘Wat voegt het toe? Wat gaat de huisarts met die informatie doen? … Is het want to know of need to know?’ (D10)

Zorgverleners van de CSG

Enkele CSG-zorgverleners vonden dat ze soatestuitslagen pas konden delen als ze inzicht hadden in de relevante wetgeving. Velen meenden dat kwetsbare mensen die wel anoniem willen blijven, zouden wegblijven. Die zorg was voor hen een belangrijk argument om de soatestuitslagen niet te delen. Daarom moet het altijd mogelijk zijn om anoniem te testen.

‘Dus dat moet altijd mogelijk zijn vind ik, als GGD, dat je er ook bent voor mensen die dat (delen van soatestuitslagen) niet willen.’ (D4)

Organisatie

De CSG-zorgverleners zagen het huidige EPD van de CSG’s vaak als belemmerende factor voor het delen van uitslagen. Ze hadden er geen vertrouwen in dat het systeem een efficiënte verwerking garandeert. Enkele zorgverleners gaven aan dat het bevorderend zal werken als de nieuwe taak in het huidige werkproces wordt ingebed. Velen vonden dat zorgvuldigheid betracht moet worden bij het vragen van toestemming aan de cliënt. Sommigen waren van mening dat dit ook op een motiverende wijze moet gebeuren. Enkelen gaven aan dat als het delen van de soatestuitslagen de relatie tussen CSG en huisarts en/of de soazorg verbetert, dit de acceptatie om soatestuitslagen te delen versterkt. Het gebrek aan vertrouwen dat huisartsen de informatie daadwerkelijk gaan gebruiken belemmert dit echter. Een aantal CSG-zorgverleners vond bovendien dat de huisarts zelf over seksualiteit en risicogedrag zou moeten beginnen.

‘Dat de cliënt ook echt duidelijk weet van wat er dan precies met die gegevens gebeurt.’(D5)

‘Dus ik denk dat het de samenwerking ook kan bevorderen dat je ook veel meer in gesprek komt met de huisartsen om samen naar een cliënt te kijken.’ (D7)

Sociaal-politieke context

Het feit dat huisartsen een beroepsgeheim hebben was voor sommige CSG-medewerkers een reden om de soatestuitslagen te delen. Velen ervoeren de wens van cliënten om anoniem te blijven als een belemmerende factor. Het registreren van toestemming leek het merendeel van de zorgverleners ingewikkeld, omdat cliënten verschillende wensen kunnen hebben. Volgens sommige CSG-zorgverleners weet een aantal cliënten daarnaast niet waar ze ‘ja’ tegen zeggen, of kunnen ze geen ‘nee’ zeggen.

‘De helft van onze cliënten heeft of geen benul van waar ze ja tegen zeggen of ze denken van ja, laat ik het maar doen, want dan krijg ik misschien een heel goede zorg hier.’ (D8)

Beschouwing

Dit onderzoek laat zien dat 61% van de CSG-cliënten toestemming geeft de soatestuitslagen met de huisarts te delen. Het merendeel van hen vindt het delen een noodzakelijke voorwaarde voor het leveren van goede zorg. Binnen de onderzochte risicogroepen in regio Oost blijkt dat jongeren < 25 jaar significant vaker toestemming geven om de soatestuitslagen te delen dan cliënten ≥ 25 jaar. De meerderheid van de CSG-zorgverleners stond open voor deze innovatie. Voorwaarden zijn volgens hen: een eenvoudig en veilig elektronisch informatiesysteem en de mogelijkheid tot opt-out voor de cliënt. Daarnaast waren CSG-zorgverleners bezorgd dat deze verandering ertoe kan leiden dat de toegang tot soazorg als minder laagdrempelig wordt ervaren, waardoor kwetsbare cliënten in de toekomst het CSG niet meer zullen bezoeken.

Het percentage mensen dat toestemming gaf in ons onderzoek onder Nederlandse CSG-cliënten strookt met dat uit het onderzoek naar bezoekredenen, waaruit bleek dat het merendeel (62%) van de cliënten voor een soatest in de toekomst mogelijk naar hun huisarts zou gaan.5 In de diverse internationale onderzoeken naar dit onderwerp zien we een brede spreiding (25-90%) onder cliënten wat betreft het akkoord gaan met het delen van soatestuitslagen.711

Implementatie moet aan de volgende voorwaarden voldoen om succesvol te zijn: anoniem testen moet worden behouden, net als het laagdrempelige karakter van de GGD.12 Verder moeten CSG-zorgverleners de soatestuitslagen eenvoudig en veilig met huisartsen kunnen delen. Daarnaast is het gezien de motieven van de cliënten die niet bereid zijn de soatestuitslag te delen, aan te raden om cliënten goed te informeren over de noodzaak en het gebruik van de informatie door de huisarts. Eerder onderzoek liet zien dat CSG-zorgverleners en huisartsen verwachten dat het delen van de soatestuitslagen hun samenwerking zal verbeteren.6 Huisartsen ontvangen momenteel van alle medisch specialisten een terugkoppeling die de continuïteit van zorg kan bevorderen, behalve van het CSG. Het is aan te raden de precieze behoefte van huisartsen te onderzoeken en daarop af te stemmen. Hoewel anonimiteit cliënten moet beschermen, zorgt ze er ook voor dat het CSG – hét expertisecentrum voor soa – in het zorglandschap relatief onbekend blijft, wat de samenwerking kan belemmeren. Duidelijke werkafspraken en laagdrempelige samenwerking zijn zeer gewenst met het oog op de gedeelde soazorgtaak. Dat is momenteel bijvoorbeeld duidelijk te zien bij PrEP-zorg, waarvoor een aantal huisartsen zich samen met de GGD wil inzetten.13 Uit het eerdere onderzoek blijkt dat een deel van de huisartsen zich door een gebrek aan ervaring of vaardigheden niet comfortabel voelt bij het leveren van soazorg.6 Mogelijk kan het doorgeven van testuitslagen voor huisartsen een opstapje vormen om seksueel (risico)gedrag met de patiënt te gaan bespreken en om de deskundigheid in de soazorg onder huisartsen te vergroten.

Een sterk punt van ons onderzoek is het grote aantal cliënten dat deelnam. Daarnaast passen de gevonden bevorderende en belemmerende factoren goed in het model van Fleuren en collega’s, waarbij voor iedere determinantgroep een scala aan factoren werd gevonden.12

Een beperking in deel 1 van ons onderzoek was dat we de response rate niet konden bepalen omdat niet alle CSG’s de wervingsinstructies opvolgden. Hierdoor kon inclusiebias ontstaan, bijvoorbeeld wanneer cliënten met lastigere problematiek niet zijn uitgenodigd. Op het oog lijken de kenmerken van de cliënten [tabel 1] qua geslacht en risicogroep echter representatief voor de totale groep bezoekers van CSG’s in regio Oost.14 Het opleidingsniveau kon niet goed worden vergeleken met de gegevens van regio Oost, omdat deze niet conform de CBS-indeling zijn opgesteld. Mogelijk zijn er minder laag- en middenopgeleiden in de onderzochte populatie dan onder de bezoekers van de CSG’s. Een tweede beperking is dat de CSG-cliëntpopulatie van regio Oost waarschijnlijk verschilt van die in andere regio’s in Nederland. Dit onderzoek is alleen representatief voor regio’s met een gelijksoortige cliëntpopulatie. Een beperking in deel 2 was dat de interviews uitgingen van een hypothetische situatie. Hierdoor zijn de resultaten mogelijk minder goed te generaliseren. Om de generaliseerbaarheid te vergroten gebruikten we een beschrijving van een mogelijk systeem voor het delen van de uitslagen. Een laatste beperking was dat de interviews maar voor 20% dubbel waren gecodeerd.

Conclusie

Dit onderzoek, uitgevoerd in de Provincies Gelderland en Overijssel, laat zien dat het merendeel van de CSG-bezoekers bereid is om soatestuitslagen met hun huisarts te delen, vooral omdat het medische informatie betreft. Als de soatestuitslagen in de toekomst gedeeld zullen worden, is het met het oog op het behoud van de laagdrempeligheid van het CSG belangrijk om rekening te houden met de in dit onderzoek beschreven kanttekeningen van CSG-zorgverleners en cliënten. Daarnaast moet de visie van huisartsen op dit thema nader worden onderzocht en zal met de CSG’s afgestemd moeten worden welke informatie er precies zal worden gedeeld. Uiteindelijk zal het delen van deze informatie de soazorg kunnen optimaliseren.

Dankbetuiging

We danken alle zorgverleners, medewerkers en cliënten van de CSG’s uit regio Oost die hebben meegewerkt aan het onderzoek, Janoe Musch voor haar bereidheid om onafhankelijk 20% van de interviewgegevens dubbel te coderen, Jesse Claassen voor zijn bereidheid onafhankelijk naar de indeling van de motieven te kijken, Claudia Greijn voor het meedenken over de kwalitatieve benadering, en Ariana Need en Magda Boere-Boonekamp voor begeleiding gedurende het thesisproject waar dit artikel gedeeltelijk op gebaseerd is.15

1: De vragenlijst is verspreid onder 2 locaties van GGD Gelderland-Zuid: Nijmegen (n = 93) en Tiel (n = 41). 2: De vragenlijst is verspreid onder 2 locaties van GGD IJsselland: Zwolle (n = 64) en Deventer (n = 64). 3: Cliënten kunnen tot meerdere subgroepen behoren.

1: MSM = mannen die seks hebben met mannen. 2: Cliënten kunnen tot meerdere subgroepen behoren. 3: Onder ‘Jong’ vallen cliënten die jonger zijn dan 25 jaar, onder ‘Niet Jong’ vallen cliënten vanaf 25 jaar. * Significant verschil p < 0,05.

1 De percentages zijn berekend voor de groep die deze vraag wel beantwoord heeft. N = 492 cliënten hebben antwoord gegeven op de vraag naar de belangrijkste reden om de soatestuitslagen wel of niet te delen. N = 454 van deze antwoorden waren bruikbaar. De resterende antwoorden (n = 39) waren onduidelijk, of er was geen reden gegeven.

1 De geïnterviewden kregen allen een cijferlettercode voor anonieme codering.